Mère et fils témoignent de l'affaire du sang contaminé (2/4) : L'hémophilie au quotidien

Sandra Jean-Pierre — 2012-07-18T19:51:54Z

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Sandra : Pouvez-vous expliquer aux auditeurs de l'émission Survivre au sida ce que c'est l'hémophilie ?

Josiane : Alors l'hémophilie déjà c'est une partie du sang qui ne coagule pas. Dans le sang on a 13 facteurs. L'hémophilie il manque le facteur 8 et le facteur 9. Le facteur 8 c'est l'hémophilie A. Le facteur 9 c'est l'hémophilie B. C'est comme une chaîne en fait. S'il manque un maillon de la chaîne, la coagulation se fait très mal. Donc voilà ce qu'est l'hémophilie en fait. Ce qui est le plus dangereux ce n'est pas tellement... bon les coupures peuvent être bénignes parfois, saigner un peu mais bon, là en revanche où ça fait plus de dégâts, c'est dans les articulations, s'il y a des hémorragies internes. Là dernièrement mon fils il a pris un coup de pied dans la cuisse, il faut qu'il ait ses facteurs 8 avec lui parce que sinon ça créé des... là il n'en avait plus, il n'en avait pas commandé et il s'est retrouvé quand même dimanche Pentecôte à l'hôpital avec un muscle énorme et un risque de compression de l'artère. Il pouvait perdre sa jambe. Il y a de grosses souffrances. Moi je me rappelle à 4 ou 5 ans à peu près, un jour il avait voulu, un après-midi il s'est plaint qu'il avait mal à l'aine. Sur le coup on n'a pas pensé à l'hémophilie. Et puis le soir quand on voyait qu'il avait de plus en plus mal, on avait quand même l'autorisation du médecin de prévenir l'infirmière pour qu'elle vienne faire sa piqûre et ensuite c'est le médecin qui lui faisait l'ordonnance le lendemain matin. En attendant l'infirmière, à un moment donné il a voulu faire pipi, j'ai été obligée de le, on a voulu le mettre à 4 pattes pour qu'il aille au cabinet, il n'a pas pu avancer. Il n'a pas fait un pas en avant. Il n'a rien pu faire. Donc on a dit, il n'y a qu'une solution c'est de le prendre par dessous les bras et le porter. Seulement on l'a fait hurler, c'était atroce. C'était vraiment, c'est une maladie qui, je ne dirai pas vicieuse mais bon qui est dangereuse pour certaines parties du corps. Bon après on l'a mis dans un relax et il s'est couché. On l'a laissé là pour toute la nuit. Après il a reçu son facteur 8. Le lendemain ça allait mieux et puis voilà quoi.

Sandra : Comment ça se déclare l'hémophilie ? A quel âge vous saviez... ?

Josiane : Moi je m'en suis aperçu disons quand on est sorti de la maternité, on leur fait au bébé le test du Guthrie, c'est une petite piqûre au talon. Quand je suis sortie de la maternité, j'ai dit bon, tu vas lui enlever son pansement. Et ça continuait à saigner. Alors je me disais c'est le frottement sur le drap. Donc je remettais un pansement, puis je l'enlevais, puis ça recommençait. Bon et puis ça a fini par s'arrêter. Ensuite il a eu deux bleus très, un gros noir et dur. Bizarre. Il avait 4 mois. L'autre il devait avoir 6 ou 7 mois. Un c'était sous le bras et ensuite il en avait eu un autre sous les côtes par là et on a jamais su exactement ce qui s'était passé, pourquoi il avait eu ce bleu ? La dernière fois il a eu deux saignements importants qu'on avait mis 5 ou 6 heures a arrêter de saigner. C'est à la suite de ça que j'ai vu les médecins et mon médecin m'a dirigée sur Avignon. On a fait d'abord une prise de sang. A l'époque on habitait sur Apt. Ensuite on a été dirigé sur Avignon qui ont fait les tests d'hémophilie. Là on nous a confirmé l'hémophilie et ensuite on a été dirigé sur Montpellier au service hémophilie bien sûr. Mais il avait 8 ou 9 mois quand l'hémophilie a été déclarée.

Sandra : Comment vous avez vécu l'annonce ?

Josiane : On a été un peu pris de court. On ne savait pas ce que c'était exactement. Moi je me rappelle ma tante elle me disait, oui hémophilie, moi je suis hémophile. Elle nous disait que ça saignait beaucoup et tout. Mais bon sans plus. Puis petit à petit bon les médecins nous ont dit. Cédric un jour s'est cogné le talon sur un bureau, il avait 9 mois à peu près. Le médecin a dit : « oh surtout il ne faut pas qu'il fasse ça, c'est dangereux » Donc ils nous ont fait très peur en fait. Et après on l'a surprotégé. On a eu peur par la suite. On a voulu connaître ce que c'était exactement. Mais en fait on a connu exactement que quand on a commencé, moi j'ai été faire les stages à Séjan dans les Pyrénées orientales pour apprendre à piquer notre fils, pour apprendre à le traiter. Nous on était obligé de passer par les infirmières, c'était quand même assez contraignant. Et puis on pouvait se déplacer avec les produits, n'importe où où on était, une fois qu'on savait le piquer, on l'emmenait avec nous, les produits tout le temps et voilà, on le faisait partout où on était, on pouvait le faire.

Sandra : Qu'est-ce que ça change au quotidien d'avoir un fils hémophile ?

Josiane : Disons que les contraintes, c'est que je faisais très attention à mon fils déjà. J'ai arrêté mon travail parce qu'on m'a conseillée, j'étais coiffeuse, donc on m'a conseillée d'arrêter et de le garder moi-même parce que chez une nounou c'est toujours plus compliqué. Donc j'ai décidé de garder des enfants à la maison. Mais c'est vrai que, je faisais un peu plus attention. Je lui ai évité, je ne voulais pas qu'il marche sur les murs. Vous savez quand un enfant, quand il monte sur un mur et qu'il veut sauter, j'évitais tout ça. A l'école maternelle j'avais bien expliqué l'hémophilie, je leur avais dit qu'ils m'appellent s'il y avait quoique ce soit, ce qu'ils faisaient. On avait peur qu'il se fasse mal. Bon pendant 3 ans il ne s'est pas fait mal. Mais c'est vrai que quand je voyais qu'il se faisait mal, je me disais : « oh mon Dieu, ce soir il faut appeler l'infirmière ». J'ai eu des gestes que je n'aurai pas dû avoir en fait parce que lui ça lui a déclenché de la peur aussi.

Cédric : Moi ça m'a empêché de faire beaucoup de choses, c'est-à-dire le foot, je n'avais pas le droit, je voulais devenir footballeur quand j'étais petit, j'ai pas pu non plus bien sûr. Après ça a été un rêve de pilote automobile, ça non plus je ne pouvais pas le faire. Les seuls sport que j'ai pu faire étant petit, c'était du tennis et de la natation.

Josiane : Ce n'était pas en compétition quoi.

Cédric : Oui voilà. Si, il y a que le tennis où j'ai eu la licence. Après c'est vrai que le fait de faire des piqûres et tout, c'est très contraignant. Il y a des fois où je n'avais pas envie d'être piqué. Donc c'est un peu la galère. J'ai eu des opérations très jeune. A l'âge de 8 ans j'ai eu ma première opération, c'était une synovectomie genou et cheville gauche. Les saignements dans les articulations m'avaient mangé la synoviale et il fallait l'enlever. Là il y a deux ans, à cause de ça, je n'avais plus de cartilage dans les genoux, donc j'avais les os qui se frottaient entre eux, je souffrais énormément, on m'a mis les prothèses aux deux genoux, prothèses totales. C'est vrai qu'étant enfant c'était assez difficile. Mais après j'ai vraiment réalisé moi, je devais avoir 11 ou 12 ans.

Josiane : Pendant très longtemps tu n'as pas voulu te piquer toi-même.

Cédric : C'est vrai.

Josiane : C'était très long pour qu'il se prenne en main lui-même quoi. Je crois qu'il a dû se prendre en main lui-même, il devait avoir 15 ou 16 ans.

Cédric : Je me suis pris en charge sur les piqûres entre 14 et 16 ans. Parce qu'après, tout ce qui était virus, moi je me voyais déjà mort quoi. Je ne savais pas ce que c'était vraiment. A cause de ça, ça m'a perdu dans ma vie quoi. Même maintenant à l'heure d'aujourd'hui je ne sais pas encore ce que je suis vraiment capable de faire comme métier. C'est pour ça que je ne travaille pas pour l'instant.

Sandra : Comment se passait les transfusions sanguines à l'époque ?

Josiane : Au départ on avait le pied à perfusion. Donc on avait un flacon avec les facteurs 8, on faisait un mélange et ça passait très doucement, goutte à goutte. Et puis ensuite ils ont amélioré les traitements. Donc ça, ça a duré un an ou deux. Ils ont créé des piqûres en fait. Bon il y avait le mélange de produits à faire et à retirer après dans la seringue. En revanche il y a eu une époque, il y a eu des allergies du produit. Il est arrivé quelques fois, là aussi il aurait pu perdre la vie parce que ces allergies en fait pouvaient le tuer. Dès qu'il faisait une réaction allergique à ces produits-là, à ce lot-là, fallait changer tout le lot puis quand il avait cette réaction fallait lui faire la cortisone.

Cédric : Soludecadron.

Josiane : Soludecadron en intraveineuse. Je me rappelle une fois, mon médecin traitant qui ne l'avait jamais vu faire ses crises m'a dit j'aimerais bien le voir un soir. Donc le soir où il a fait une réaction à son produit, je l'ai appelé, c'était 7 heures du soir, j'ai eu un peu de mal pour l'avoir. Quand je l'ai eu, il m'a dit j'arrive. Donc il est venu à la maison. Déjà Cédric commençait à avoir les lèvres bleues, les ongles bleus. Il a voulu lui passer le soludecadron. Et puis en fait il m'a dit écoute il faut que tu le reprennes. Bon je savais le piquer à l'époque, il m'a dit il faut que ce soit toi qui lui fasse parce que moi je ne vais pas y arriver. Donc c'est moi qui ai injecté le soludecadron en intraveineuse bien sûr. Et il m'a dit on attend une demi-heure, si d'ici une demi-heure ça ne va pas mieux, j'appelle le samu. Et pendant qu'on attendait, il m'a parlé un peu et je lui ai demandé quels étaient les risques dans ce cas-là ? Donc il cherchait un petit peu ses mots. Je lui ai dit : « Mais est-ce qu'il peut en mourir ? ». C'est là qu'il m'a dit : « Oui ». Donc après je réagissais au quart de tour. A ce moment-là, quand c'était comme ça, on changeait tout le lot. En principe quand on changeait de lot, la première piqûre il avait la réaction donc on renvoyait le lot et on nous en donnait un autre à la place.

Sandra : Est-ce que vous en parliez beaucoup autour de vous, dans votre entourage ? Est-ce que c'était quelque chose que vous gardiez entre vous ?

Josiane : Non, non. On n'avait rien de tabou. On a toujours informé notre famille, même quand j'ai su qu'il avait le HIV, le médecin nous avait mis en garde. Il nous a dit surtout tu n'avertis personne mais moi j'avais déjà averti ma famille. J'ai averti certains amis. Mon amie un jour, quelques années plus tard, elle m'a dit : « Tu sais le jour où tu me l'as dit, je ne vous ai pas rejetés mais je me suis quand même renseignée auprès de médecin pour savoir quels étaient les risques pour mes propres enfants ». Je lui ai dit : « Ecoute, je comprends très bien ta réaction ». C'est des amis qu'on a perdu de vu maintenant parce qu'on s'est éloigné. On ne les a pas perdus à cause du HIV. Ni par rapport à l'hémophilie.

Cédric : Moi je n'ai jamais caché l'hémophilie. Quand j'ai plus réalisé ce que c'était le HIV, j'en ai pas trop parlé mais j'essaye de ne pas le cacher non plus parce qu'il fallait qu'on me prenne comme je suis. Ceux qui ne sont pas contents de comme je suis, bah je les laisse de côté. Mais sinon c'est vrai que là, même à l'heure d'aujourd'hui, quand on me demande qu'est-ce que j'ai comme maladie, je ne cache rien, je dis tout d'un bloc et puis voilà, la nouvelle est prise comme elle doit être prise.

Transcription : Sandra JEAN-PIERRE

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