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Bernard Escudier | Homosexualité | Industrie pharmaceutique | Jean-Paul Moatti | Journée mondiale contre le sida (JMS)

Quand les laboratoires pharmaceutiques phagocytent la Journée mondiale contre le sida...

19 février 2011 (lemegalodon.net)

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Sandra : La journée mondiale contre le sida, c’était le 1er décembre 2010. Pour certains, c’est peut-être du passé, mais pour Bernard Escudier, il garde un goût amer de cette journée. Ancien militant de la lutte contre le sida et du PACS (le pacte civil de solidarité), il a vu des personnes, dont certains étaient ses amis, mourir du sida. Et il ne supporte pas qu’on utilise la journée mondiale de lutte contre le sida, pour faire de la publicité pour les laboratoires pharmaceutiques. Il nous explique pourquoi. Donc on part à Marseille.

Début du son.

Bernard Escudier : J’ai 46 ans. Je suis enseignant. J’ai été, depuis de nombreuses années, engagé dans la lutte contre le sida. J’ai même été membre d’Act-Up à Marseille. Il y avait trop de luttes internes. Certaines personnes me semblaient engagées dans de faux débats. Par exemple, certains membres ne voulaient pas faire de la prévention sur les lieux de rencontres pour les homosexuels. Alors que je pense que c’est toujours un thème d’actualité. Certains ne voulaient pas entendre parler du PACS, alors que c’est devenu réalité.

Sandra : Pourquoi est-ce que vous vous sentez concerné par le VIH ?

Bernard Escudier : Ah parce que j’ai… malheureusement un nombre d’amis qui en sont morts. Et d’autres qui luttent. Que j’ai vu beaucoup de destruction ! Que très jeune, j’ai compris que c’était quelque chose qui allait toucher ma génération et qu’il fallait réagir. Je voyais que les politiques et les acteurs sociaux ou médicaux n’étaient pas trop concernés. Et puis après, la réalité a fait que j’ai dû m’occuper de mon ami. Et que donc, j’ai vu qu’au-delà de la bonne volonté, il y avait peu de possibilités pour lutter. Si on ne popularisait pas la question. J’ai assisté à ce 1er décembre 2010 à la journée mondiale de lutte contre le sida qui était organisée par la mairie de Marseille et par le réseau ville-hôpital. Il y avait pas mal de chercheurs, des scientifiques. Il y avait aussi des politiques, il y avait beaucoup de beau monde. Des gens que je ne voyais pas engagés dans la lutte dans les années quatre-vingt-dix quand il y avait des milliers de personnes qui étaient affaiblies et qui pour certaines allaient mourir. Donc je voyais beaucoup de gens qui s’agitaient le 1er décembre. Et puis, juste avant la présentation des travaux d’un chercheur marseillais de l’hôpital Nord, nous avons eu droit à la projection d’une publicité d’un grand groupe pharmaceutique. Alors je pense que le jour du 1er décembre, ils auraient pu quand même l’amabilité d’éviter de faire la publicité. C’était une sorte de prise d’otage. C’était un dessin animé on va dire américain avec un scénario d’une maison de publicité pour un groupe pharmaceutique. J’ai compris au fur et à mesure. Ça n’a pas duré très longtemps. Suffisamment quand même pour que je comprenne. Mais ce qui m’inquiète, c’est que justement, parmi les associations de lutte contre le sida marseillaises qui étaient là, et même des associations de lutte contre le sida qui sont installées un peu partout en France, certains sont des chercheurs qui appartiennent à des groupes de recherches et peut-être que ces personnes qui travaillent à la fois comme associatif et comme chercheur, peut-être reçoivent de l’argent de ces laboratoires. Ma première réaction ? J’étais un peu stupéfait, j’ai tourné la tête vers les personnes qui je sais, sont des virologues et des chercheurs marseillais qui travaillent à l’INSERM et qui, justement aussi sont des membres d’association de lutte contre le sida. Bah ! Apparemment, ils n’ont pas réagi. Dans cette salle, il n’y avait pas grand monde. Il y avait des politiques, il y avait quelques chercheurs, très peu de malades, très peu de spectateurs. Les intervenants étaient plus nombreux que les spectateurs on va dire. Dans la salle, il devait avoir une vingtaine de personnes si on cherche bien, peut-être moins. Je pense que, dans ce cas-là, il n’y a pas de contradiction, il n’y a pas de critique. Si c’est pour vendre des médicaments, je pense qu’en effet, ils ont le droit de dire qu’ils ont les meilleurs médicaments du monde, mais la journée du mondial de lutte contre le sida le 1er décembre ce n’est pas une journée de vente des médicaments ou alors je n’ai pas bien compris. Je pense que ça va au-delà. Je ne suis pas opposé à leur présence sur un débat, bien au contraire. Mais faut-il encore qu’il y ait de la contradiction. Moi je crois que là, dans ces petites réunions qui sont faites en catimini, parce que déjà, pour accéder à la salle de conférence de l’Alcazar ça a été très difficile. La direction de la bibliothèque ne savait même pas qu’il y avait la réunion, ni dans exactement quel auditorium, elle ne savait même pas à quelle heure. Et puis l’accès était au-delà de 20 heures donc la bibliothèque était quasiment fermée. Donc ce sont des rendez-vous qui ne sont pas faits pour le public. La journée de lutte du 1er décembre, ça sert à regarder toujours de très près la réalité de la vie des malades, de la vie des familles qui sont autour. Moi je m’en rappelle, de la difficulté que j’avais à accéder dans la chambre de mon ami parce que nous n’étions pas pacsés. Pour les médecins, je n’étais strictement rien d’un point de vue juridique. Et donc déjà, je pense qu’on doit s’occuper, le jour du 1er décembre de la réalité, des difficultés à vivre, à survivre avec le sida. Et bon, ce n’était peut-être pas la place pour les laboratoires pharmaceutiques. Ce n’est pas la place ce jour-là pour la publicité. Là, j’avais l’impression de voir des gens qui faisaient leurs petites affaires entre eux.

Sandra : Donc pour vous on ne vit pas avec le VIH, on survit avec le VIH ?

Bernard Escudier : Ah oui. Encore bon, j’ai vu avec joie certaines personnes qui étaient très affaiblies renaître au sens réel parce que les médicaments avaient un effet très bénéfique. Quand je les vois, ils sont tout alertes. Mais bon, c’est que la partie émergée. Malheureusement, j’ai des amis dont je n’ai même plus un signe parce que je pense qu’ils n’ont même pas la force de se manifester.

Sandra : Si on dit que la vie est belle avec le VIH, qu’est-ce que vous en pensez ?

Bernard Escudier : J’espère qu’elle peut-être très belle si on a beaucoup d’amour autour de soi, beaucoup de solidarité.

Sandra : À Marseille, comment est-ce qu’on parle du VIH/Sida ?

Bernard Escudier : Comment on en parle ? Je ne suis plus trop engagé de très près, donc je ne peux pas vraiment témoigner. Mais je sais qu’il y a des associations historiques qui sont toujours là comme AIDES. Ils font des actions, mais pas trop de publicité. Si vous allez sur le site de publicité pour les événements, pour la prévention. Si vous allez sur le site web d’AIDES, il était très difficile de savoir qu’il y avait une conférence à l’Alcazar par exemple ou de connaître leurs actions. Je pense qu’au contraire pour eux, à Marseille, pour beaucoup d’associations, cette journée n’est pas très importante. Elle était adressée, je ne pense pas à des publics très larges, c’était un public ciblé. Moi j’avais l’impression que c’était un peu comme chez les historiens qui vont des conférences universitaires. Des universitaires qui parlent à d’autres universitaires. Leurs soucis ce n’était pas de populariser la recherche médicale. Ce n’était pas vraiment faire un état simple des questions. Là, on remerciait les politiques qui étaient bien présents, qui se remerciaient. Bon. Il y avait des gens remarquables qui étaient là. Des gens qui tous les jours combattent le sida, les hôpitaux marseillais et ces gens-là font leur possible. Mais en même temps, je considère qu’ils étaient un peu piégés parce que, cette lutte contre le sida, elle n’est plus trop le fait des autorités publiques. Elle est le fait de groupes privés.

Fin du son.

Sandra : Donc c’était Bernard Escudier, ancien militant de la lutte contre le sida et du PACS. On va écouter maintenant Jean-Paul Moatti, qui était à cette conférence, donc Jean-Paul Moatti, directeur de l’Unité INSERM (Institut National de la Santé et de la Recherche médicale) « Sciences économiques et sociales, système de santé, sociétés » à Marseille. Qu’en a-t-il pensé ? Et on aura plus de précision sur le contenu du spot publicitaire du laboratoire. On écoute.

Début du son.

Jean-Paul Moatti : Tout d’abord, il faut quand même dire une première chose. C’est qu’on est bien content d’avoir des médicaments antirétroviraux qui ont prouvé leur efficacité pour traiter et augmenter la qualité de vie des personnes infectées par le VIH et que ces médicaments sont fabriqués par des industries pharmaceutiques et ont été élaborés par elles même si cette industrie a aussi bénéficié beaucoup des retombées de la recherche publique qui elle met ses résultats à la disposition de tous, comme c’est le cas de l’ANRS. Il y a une possibilité qui est discutée actuellement, c’est, mais est-ce que si on donnait des antirétroviraux avant des expositions à risque, comme on en donne après déjà aujourd’hui, est-ce que ça ne pourrait pas justement servir d’outils de prévention ? Il y a eu publié dans une très grande revue médicale quelques jours avant le 1er décembre. Les résultats d’un essai qui avaient été fait par des équipes américaines, mais qui a été conduit essentiellement en Amérique latine qui montrait, que pour des gens qui ne sont pas infectés, c’est-à-dire qui sont séronégatifs. Mais qui sont exposés fréquemment à des risques de transmission, par exemple, du fait de leurs pratiques sexuelles. S’ils prennent des antirétroviraux en continu, manifestement, ça les protège par rapport à une éventuelle contamination. Le problème, c’est que le degré de protection qui est montré par cet essai est de l’ordre de 60 %. Ce qui n’est absolument pas suffisant pour dire, il faut généraliser cette pratique, on a la solution. Et, deuxièmement, il apparaît clairement dans cet essai qu’il y a de problèmes d’observances. On ne peut pas déduire des résultats de cet essai que ça y est, c’est démontré. En gros, on peut utiliser les antirétroviraux, comme si c’était une espèce de vaccin. Il faut un petit peu, rappeler à l’ordre l’industrie pharmaceutique si, pour des raisons commerciales qu’on peut bien comprendre, elle crie victoire trop tôt. Parce que là, ce ne serait bon pour personne y compris non plus pour l’industrie pharmaceutique. Ils sont dans leur rôle de vouloir vendre des médicaments. Simplement, c’est à nous scientifiques, quand ils exagèrent dans l’interprétation des résultats de les rappeler à l’ordre. En l’occurrence, l’essai dont il était fait référence est tout à fait prometteur. Il justifie que par exemple qu’on continue à travailler là-dessus et par exemple, qu’on se dise, essayons d’avoir une stratégie de prévention pré-exposition plus réaliste. C’est-à-dire en proposant de prendre des antirétroviraux immédiatement avant, immédiatement après, pas tout le temps, immédiatement avant, immédiatement après une exposition au risque, mais là encore faut faire des expérimentations pour pouvoir ensuite proposer comme acceptable et accepté une stratégie généralisée de ce type, c’est là que, c’était un petit peu exagéré l’interprétation qui était proposée dans le clip en question.

Fin du son.

Sandra : On vient d’écouter Jean-Paul Moatti. Tina, pour toi à quoi sert la journée mondiale contre le sida et c’est pour qui ?

Tina : Mais bien sûr, c’est bien qu’il y ait un jour dans l’année où on parle spécialement du VIH/Sida. Lutter contre les stigmatisations, bien sûr pour refaire aussi de la prévention aussi pour parler aussi de ce que c’est vraiment la vie avec le VIH. Après je pense qu’il ne faut pas se focaliser sur une journée dans l’année parce que ça ne changera rien si pendant une journée, on met un petit plus en avant les personnes séropositives, l’actualité du VIH d’aujourd’hui. Faut en parler toute l’année quand même aussi. C’est vrai que, pour le 1er décembre, on le voit que les associations de lutte sont beaucoup plus sollicitées. C’est une bonne chose. Mais tout le reste de l’année, on est un peu oublié. Et puis quand même aussi les messages qui sont donnés lors du 1er décembre pourraient être plus précis sur l’actualité pour vraiment faire bouger les choses, avancer les mentalités et avancer dans cette lutte. Je pense qu’il faut vraiment parler de l’actualité de ce que c’est le VIH aujourd’hui. Sinon ça ne sert à rien.

Sandra : Insérer une publicité d’un laboratoire pharmaceutique pendant la journée mondiale contre le sida, est-ce que pour toi c’est inadmissible ?

Tina : Oui. Pour moi, c’est inadmissible. Je comprends que derrière il y avait un essai. Mais je pense qu’on peut faire démontrer un essai, expliquer un essai sans faire pour autant de la publicité. C’est contre-productif. Moi je vois ça comme ça. Je ne suis pas une grande spécialiste. Mais je pense que, les laboratoires, on n’est pas là pour faire leur publicité. Et ce qui compte, c’est vraiment le résultat et parler des faits sans faire de la publicité.

Sandra : Est-ce que pour toi, le laboratoire qui a fait ce spot crie victoire trop tôt comme le dit le professeur Moatti ?

Tina : Oui effectivement parce que 60 % de résultat favorable pour éviter une transmission lors de cette prise de traitement pré-exposition, c’est loin d’être satisfaisant. Ça ne veut même pas dire qu’un jour ça peut être quelque chose qui sera pratiqué. Donc voilà, il faut quand même avoir des résultats, c’est comme pour le vaccin, il faut quand même des chiffres plus élevés de satisfaction pour que ce soit significatif, que ça puisse être exposé au public.

Sandra : Quelle est ton opinion sur les groupes pharmaceutiques ? Est-ce que tu penses que leur seul but c’est de vendre des médicaments ?

Tina : C’est un business. Business is business. Dans les laboratoires pharmaceutiques, c’est pareil. On en parle souvent que les traitements pour enfants et même pour femmes sont négligés parce que ça ne rapporte pas assez. Ainsi de suite. Donc c’est leur business, c’est comment faire le plus d’argent. C’est comme pour tout autre marché. Maintenant du côté des scientifiques et des associations justement, il faut être là pour contre balancer ce business, disons pour défendre les autres intérêts, ceux de la santé, ceux des personnes qui vivent avec et les premiers concernés et pour éviter des contaminations.

Transcription : Sandra Jean-Pierre

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