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États-Généraux du VIH en Ile-de-France | Claude Evin | José Puig | Pouvoir médical

Des restructurations hospitalières, avec ou sans les patients ? Quelques questions laissées sans réponses

22 novembre 2010 (lemegalodon.net)

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Pour la première fois dans l’histoire de l’épidémie, des États-Généraux réuniront cette semaine l’ensemble des acteurs de la lutte contre le VIH en Ile-de-France [1].

En juin 2010, Survivre au sida avait interrogé José Puig, porte-parole du Collectif des patients (COPACI). Ce collectif serait né spontanément à l’hôpital Saint-Joseph, face à la prise de conscience par des personnes qui y étaient suivies de décisions arbitraires prises par l’Assistance publique.

Lire et écouter l’entretien : Des séropositifs en errance dans les hôpitaux de l’AP-HP en restructuration : Entretien avec José Puig du Collectif des patients citoyens

José Puig insiste sur le fait qu’il n’avait pas d’engagement associatif préalable et il revendique une représentation des personnes par elles-mêmes. Il n’empêche : quelques vieux routards vivant du VIH se sont vite retrouvés dans les coulisses de ce collectif. Rapidement, tout en revendiquant son autonomie, il a donc été fait appel… aux associations classiques, pour créer un « collectif interassociatif » ayant pour but affiché de contester les restructurations hospitalières. Risible pour ceux d’entre nous qui savent à quel point les associations sollicitées ont abandonné le terrain des hôpitaux et le combat quotidien des séropositifs…

Néanmoins, ces associations s’étaient appuyés sur le « collectif » dans leur rapport de force avec l’Agence régionale de Santé, créée le 1er avril 2010 pour administrer les restructurations hospitalières. Revendication ? La suspension de ces restructurations, entamées sans consultation des « patients », avec la tenue des Etats-Généraux pour permettre de prendre en compte les besoins des premiers concernés avant tout prise de décision.

Leurs interlocuteurs ne tiendront pas leurs promesses, Claude Evin plaidant son incapacité à peser sur une Assistance publique de plus en plus autonome vis-à-vis de l’État, alors même que l’État reprenait la présidence du Conseil d’administration de l’AP, au détriment de la Mairie de Paris...

Ainsi, quelques mois plus tard, José Puig annonce le retrait de son « collectif » (dont on ne connaît que lui). Alors qu’il avait initialement donné son accord et fixé rendez-vous pour répondre aux questions de Survivre au sida, il a fini par annuler ce rendez-vous et déclarer quelques jours plus tard que son « collectif » avait décidé de ne plus s’exprimer publiquement « afin de ne pas perturber le déroulement » des États-Généraux.

Inventaire de quelques questions laissées sans réponse.

- Vous revendiquiez une centaine d’adhérents. Comment s’est décidée la sortie des EG, à quelles occasions ? Combien de personnes ont participé à cette prise de décision ?

- Pourquoi Claude Evin a-t-il accepté d’organiser les États-Généraux si l’objectif de l’État est, selon vous, « une opération de démantèlement du réseau hospitalier de prise en charge du VIH » ? Y a-t-il un objectif caché à ces États Généraux ? Serviront-ils à rien ? Pourquoi sont-ils une « mascarade », alors que leur contenu n’a pas changé depuis votre départ, étaient-ils alors une mascarade lorsque vous y participiez ?

- Dans l’Humanité, vous avez écrit : « le débat se trouve presque entièrement confisqué par un petit nombre d’experts autoproclamés, personnalités du monde médical ou d’associations subventionnées. » Mais qu’avait fait concrètement le COPACI pour encourager la participation des personnes atteintes aux États-Généraux ? C’est après votre départ que le groupe Expression des patients a proposé l’envoi d’un courrier aux médecins hospitaliers, pour qu’ils informent leurs patients de l’invitation à cet événement… Qu’avez-vous fait dans ce groupe Expression des patients lorsqu’il était sous votre responsabilité, combien de fois s’était-il réuni et qui sont les personnes ou acteurs que vous aviez invités à y participer ? Plusieurs associations se sont étonnées d’apprendre l’existence de ce groupe (après votre départ) et aucune personne atteinte non-inscrite dans une association n’y avait été conviée, à notre connaissance…

- Vous contestez la représentativité des associations subventionnées, mais pourtant vous aviez choisi et assumé de travailler avec elles, déclarant notamment à Survivre au sida qu’il était important d’avoir leur légitimité à vos côtés pour préparer les États-Généraux, et affirmant « ça nous donne plus de poids » le 7 mai 2010 sur notre antenne. Aucune ne vous a suivi pour quitter l’organisation des États Généraux. Comment pouvez-vous à un moment donné vous appuyer sur leur légitimité supposée, pour ensuite faire volte-face et les dénoncer ?

- Quel est votre regard sur la décision d’AIDES et le Comité des familles, malgré les divergences qui séparent ces deux associations, de travailler ensemble, et ceci pour la première fois ? Accusez-vous ces deux associations d’avoir trahi les patients de Saint-Joseph ou les séropositifs en Ile-de-France ? Remettez-vous en cause leur légitimité pour porter cette parole ? Si oui, pourquoi ?

- Vous aviez lancé un projet pour recueillir les témoignages vidéo des personnes atteintes. Pourquoi avoir choisi l’image alors que ceci revient de fait à exclure la parole des personnes les plus vulnérables, qui ne peuvent pas se permettre de se montrer ? Où en est ce projet ? Pourquoi avez-vous maintenu l’appel pour ce projet alors que les vidéos ne seront plus utilisées lors des Etats-Généraux ?

Rectification le 25 novembre 2010 à 6h18 : Nous avons retiré la question concernant le contrat du collectif avec l’Agence régionale de santé, car les deux parties déclarent qu’il n’y en a jamais eu. Transparence : Le Comité des familles a demandé à la rédaction de survivreausida.net de recueillir des prises de parole pour les États-Généraux. Le travail du journaliste engagé pour ce projet sera rénuméré par l’agence de communication sous contrat avec l’Agence pour l’organisation des États-Généraux.

Notes

[1] Certains prétendent que des États-Généraux ont déjà eu lieu en mars 1989. S’il y a bien un événement qui portait ce titre-là, à l’époque l’événement était dominé par les préoccupations et les voix d’une seule population, alors que les enfants des cités, les usagers de drogues, les hommes et femmes hétérosexuels et bien d’autres encore en étaient écartés.

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