Skip to main content.

États-Généraux du VIH en Ile-de-France | José Puig | Pouvoir médical

Un « collectif » de patients qui confond l’arbre avec la forêt

16 novembre 2010 (lemegalodon.net)

1 Message | | Votez pour cet article

Sandra : Les États Généraux sur la prise en charge globale des personnes vivant avec le VIH c’est maintenant ! L’émission Survivre au sida a toujours été un lieu d’échange entre personnes séropositives, médecins, politiques et autres décideurs mais là pour la première fois, des États Généraux auront lieu au CNIT de la Défense afin de donner la parole aux premiers concernés. Et préparez vos bagages embarquement immédiat pour l’Algérie à la fin de cette émission, avec la rubrique culturelle d’Ousmane.

On commence toute de suite cette émission par l’événement incontournable du dernier week-end de novembre, les États Généraux des personnes vivant avec le VIH. Une journée et demie pour tout dire sur ce qu’est de vivre avec le VIH. C’est l’occasion pour vous, personnes concernées par le VIH, d’exprimer vos vrais besoins face aux médecins, aux politiques, et aux associations car vous êtes invités. Pour participer, inscrivez-vous sur le site etatsgeneraux-vih.fr ou vous appelez le Comité des familles au 01 40 40 90 25. Le Comité des familles, association créée et gérée par des familles concernées par le VIH. Pour information vous n’êtes pas obligés de donner votre nom. Vous pouvez prendre un pseudo, un faux nom pour vous inscrire

Le 7 mai 2010, José Puig, le président du collectif patient citoyen, était l’invité de l’émission Survivre au sida. Il a donc présenté ce collectif, mais aussi donné son point de vue sur les associations avec une plus grosse structure. On écoute José Puig.

Début du son

José Puig : Moi l’analyse que je fais de la situation de solitude qu’on a connue au moment de la fermeture du service de Saint Joseph c’est que la plupart des responsables associatifs qui étaient informés ou que nous avons informés de la situation, n’ont pas souhaité se mobiliser dans un premier temps parce qu’ils pensaient que c’était un micro-événement, unique, local, etc. C’est lorsqu’ils ont compris que finalement c’était le premier signe d’une opération de démantèlement du réseau hospitalier de prise en charge du VIH, qu’ils ont compris la gravité de la menace et à partir de là, les contacts se sont établis.

Reda : Est-ce que vous estimez que les associations avec lesquelles vous travaillez ont des intérêts identiques à ceux des personnes qui sont patients dans les hôpitaux de l’Assistance Publique et qui sont aujourd’hui menacées par ces histoires de restructurations ?

José Puig : Vous dire que toutes les associations qui se réunissent et avec qui nous faisons ces délégations, ces manifestations, etc., sont d’accord sur tout, à 100 %, certainement pas. Le jour où on ne sera plus d’accord avec les autres associations on continuera à faire ce qu’on fait tout seul. Mais c’est vrai que ça nous donne plus de poids.

Fin du son

Sandra : Et qu’apprend-on dans les colonnes de l’Humanité ? Le collectif des patients citoyens se retire des États Généraux parce que les restructurations hospitalières continuent. Survivre au sida a souhaité inviter José Puig à l’émission pour lui demander les raisons exactes de son retrait aux États Généraux. Invitation qu’il avait acceptée au départ puis qu’il a finalement déclinée. Voici ce que nous aurions aimé savoir Monsieur José Puig : Vous contestez la représentativité des associations subventionnées, mais pourtant vous aviez choisi et assumé de travailler avec elles, déclarant notamment à Survivre au sida qu’il était important d’avoir leur légitimité à vos côtés pour préparer les Etats-Généraux, déclarant « ça nous donne plus de poids », ce qu’on vient d’écouter à l’instant. Aucun ne vous a suivi pour quitter l’organisation des États-Généraux. Comment pouvez-vous à un moment donné vous appuyer sur leur légitimité supposée, pour ensuite faire volte-face et les dénoncer ?

Voilà deux questions auxquelles on aurait voulu des réponses. Tina, tu as un rôle particulier dans ces États Généraux n’est-ce pas ?

Tina : Oui je participe assez activement à la commission de pilotage.

Sandra : Qu’est-ce que tu penses du désistement de José Puig ? Il a quand même dit que ces États Généraux… qu’il s’agit d’une mascarade.

Tina : Je pense qu’il se passe certaines choses. Effectivement du côté des personnes concernées par le VIH peuvent déplaire mais je pense que finalement le point de vue qui est de dire nous on se bat pour faire entendre parce que si simplement on dit bon, ça nous suffit, il y a des choses qui nous déplaisent, on se retire, on ne sera pas plus entendu donc je pense qu’il faut se battre pour se faire entendre. Les motivations de COPACI sont justifiées, c’est-à-dire ce qui se passe dans les hôpitaux, sans vraiment demander l’avis aux personnes soignées, ce n’est pas comme ça qu’il faut que ça se passe. Mais on doit être là aux États Généraux pour nous exprimer et pour dire notre mécontentement ou pour dire qu’est-ce qu’on souhaite, nous personnes concernées, qu’est-ce qu’on attend des services hospitaliers, du service médical en France de façon général.

Sandra : Est-ce que tu y crois en fait à ces États Généraux ?

Tina : Oui déjà dans la préparation je trouve que les demandes des personnes des associations des personnes concernées ont quand même été entendues lorsque Reda Sadki a proposé d’envoyer des lettres à tous les médecins…

Sandra : Reda Sadki, juste pour précision, qui est président du Comité des familles.

Tina : Voilà. Donc ça a été écouté, ça a été fait. Je pense qu’il y a vraiment une ouverture, quand même aussi d’écouter les demandes des personnes concernées par rapport à ces États Généraux, je pense que vraiment la volonté là, de donner la parole aux personnes. J’ai participé à ces réunions où j’ai vu une oreille ouverte face aux demandes de faire des actions dans ce sens-là et aussi au niveau sur le programme, il y a quand même des plages qui ont été libérées et je pense que les personnes qui viendront aux États Généraux que ce soit des médecins, des politiciens, des décideurs de façon générale, ils entendront ce qu’il sera dit et je pense que ça aura des conséquences.

Sandra : Ali, est-ce que toi tu as envie d’y aller à ces États Généraux ?

Ali : Oui j’ai bon espoir. Dans un premier temps, quand on est allé au Conseil Général, c’est vrai que j’ai ce sentiment que les choses étaient déjà plus ou moins définies, la politique de santé par rapport au VIH c’était plus ou moins défini. Par exemple pour ce qui est des pôles, donc c’est lié à la qualité de vie, mais bon quoi qu’il en soit, pour ce qui est des États Généraux, si les gens ne vont pas exposer leur point de vue, ils se contentent de dire, les dés sont jetés et les jeux sont faits, mais je pense qu’il faut aller au-delà de ça et justement aller exprimer les différents points de vue, en espérant faire bouger les lignes et éventuellement que ça aboutisse, au moins qu’il y ait certaines améliorations, certains changements, dans le sens de la volonté des personnes justement vivant avec le VIH et que ce ne soit pas quelque chose qui soit prédéfini comme ça uniquement par les politiques et professionnels de santé et les acteurs sociaux quoi.

Sandra : Donc je vous rappelle, les États Généraux auront lieu le 26 et 27 novembre. Vendredi toute la journée et samedi matin. Pour vous inscrire sur le site etatsgeneraux-vih.fr ou appeler au 01 40 40 90 25 et vous tomberez sur le Comité des familles. Vous écoutez l’émission survivre au sida.

Transcription : Sandra Jean-Pierre

Forum de discussion: 1 Message