Discriminations contre les séropositifs des cités à l’hôpital de Valenciennes

Sandra : Ben a souhaité parler de son suivi à l’hôpital de Valenciennes. Il évoque plusieurs manquements. Alors on l’écoute.

Début du son

Ben : Je suis grand-père, et séropositif depuis plus d’un quart de siècle et j’essaye de tenir mon rôle de correspondant des familles au sein de la région Nord pas de Calais. 59062 et plus particulièrement dans le Borlooland.

Sandra : A Valenciennes c’est ça ?

Ben : Exactement.

Sandra : Tu es soigné dans quel hôpital ?

Ben : Je suis soigné à l’hôpital Jean Bernard à Valenciennes, qui est l’ancien Hôtel-dieu mais soigné malgré moi parce que depuis un certain temps j’ai vraiment l’impression que je ne vais plus à l’hôpital mais que je vais dans une boutique de gestion économique et voilà quoi, je ne sais pas comment t’expliquer, j’ai plutôt l’impression d’être un numéro et un numéro de compte qu’on envoie et qu’on facture à la sécurité sociale. Et je ne suis plus le malade d’avant quoi.

Sandra : Quand tu vas voir ton médecin pour une consultation, comment ça se passe ?

Ben : Bah déjà mon médecin il ne me prend pas la tension. Il ne m’ausculte pas. C’est à moi vraiment d’insister pour certains examens. C’est à moi de lui dire si ou ça. Mais alors lui, il me renvoie toujours à mon passé de toxicomanie, ou à mon passé de cité, voilà quoi. Et donc j’ai l’impression d’arriver dans un hôpital, où on me voit plutôt comme un numéro de sécurité sociale et quelle prise en charge on va me filer, et comment on peut rentabiliser les travaux qu’ils ont faits à l’hôpital de Valenciennes quoi.

Sandra : Ca dure combien de temps en moyenne quand tu vas voir ton médecin ? La consultation elle dure combien de temps ?

Ben : S’il s’appelle Ben ou bien Omar, ou bien Mohamed, ça va durer 10 minutes. Mais en revanche si je m’appelle Jean-Pierre, Jean-Paul, et que je viens d’une certaine communauté ça risque de durer une demi-heure. Alors moi tu vois, à Valenciennes, ça a toujours été la dermatologie qui s’est occupée du VIH. C’est lié à l’époque des Caposi où on avait des tâches sur le corps, des zonas et puis c’est vrai que le médecin qui s’est investi là, c’est le docteur Brouet et puis Madame Vermesche et puis à l’époque le docteur Lecoq qui se sont dits on ne peut pas lâcher cette pathologie-là, et on va s’en occuper quoi. Et c’est devenu le service de dermatologie, c’est devenu le service référent par rapport au VIH. Et juste à côté, maintenant avec la reconstruction du nouvel hôpital on a juste à côté la co-infection qui est le VHC, le service de gastroentérologie ou selon ton passé tu es plus ou moins pris en charge. La dermatologie ce n’est pas un service spécifique au VIH. Parfois ça m’arrive de tomber avec des gens qui ont de l’eczéma ou qui ont si ou ça dans la même salle d’attente que moi. Mais alors la salle d’attente dans le nouvel hôpital quelle galère. Ils ont réduit la salle d’attente à l’hôpital, on est l’un sur l’autre quoi.

Sandra : Combien de fois peut-être je ne sais pas dans le mois, est-ce que tu vois ton médecin ?

Ben : Mon médecin généraliste ? Je le vois minimum deux fois par mois parce que tous les 14 jours je suis obligé de renouveler mon traitement et sans ça mon médecin VIH. Je le vois tous les trois mois ou tous les six mois. Je comprends qu’il puisse oublier ce qu’il m’a dit la semaine d’avant et quelques mois avant. Bah voilà c’est tellement espacé puis on tire vraiment vers l’économie. Moi je suis insatisfait de la prestation médicale et même psychologique ou même le service d’éducation thérapeutique ou je ne sais pas quoi, ou d’observance au traitement, parce que je pense que ce sont des mots d’intellos, des mots de bobo.

Sandra : Et quand tu vois ton médecin VIH, est-ce que tu te sens libre de lui poser toutes les questions qui concernent ta vie y compris les questions intimes ?

Ben : Je lui impose à mon médecin d’entendre ce qu’il veut bien entendre, parce que je ne sais pas comment il l’entend quoi. J’espère qu’il ne va pas me déclarer, comment on dit ça, réformé du système de soin. Si j’ai envie de lui parler de ma sexualité je vais lui en parler quoi. J’espère qu’il le prend en considération. Si je veux lui parler… désir d’enfant j’ai du mal à en parler avec eux parce que j’ai tenté l’abordage du désir d’enfant, j’ai ressenti, en plus j’ai un vécu une mauvaise expérience avec les services sur le désir d’enfant. Si je dois aborder le sujet avec elle, je vais prendre des gants ou je vais m’entourer de personnes référentes, qui vont aborder le sujet à ma place, avant que je rentre dans l’arène quoi.

Sandra : Et au niveau des infirmières dans ton hôpital, comment est-ce que tu leur parles, comment elles se comportent avec toi ?

Ben : Moi je rends hommage aux aides soignantes, je rends hommage aux infirmières qui sont là parce que vu leurs conditions de travail, franchement ils assurent. Et le lien humain, l’écoute et tout, heureusement qu’ils sont là même si leur hiérarchie et leur corporatiste ne permettent pas à leur supérieur de dire je suis content de vous. Moi je trouve que franchement les aides soignantes et tu sais ceux qui font le ménage, à l’hôpital, les femmes de ménages de l’hôpital et les infirmières, heureusement qu’elles sont là quoi. Heureusement qu’elles sont là parce qu’elles nous donnent du sourire.

Sandra : Et est-ce que dans cet hôpital, tu as déjà été hospitalisé ?

Ben : Ca fait longtemps que je n’ai pas été hospitalisé. De toute façon ils ne veulent pas de moi, je suis soi-disant un malade réfractaire alors moins ils peuvent me voir, mieux ils se portent. Oui j’ai déjà été hospitalisé mais bon, depuis qu’il y a Jean Bernard, depuis que c’est Jean Bernard je n’ai plus été hospitalisé. C’est différent, il y a une époque où c’était encore l’Hôtel-dieu, on avait quand même grâce à la donation d’une famille, on avait droit à la télé, on avait droit à si, on avait la verveine le soir. Aujourd’hui avec Jean Bernard, on a plus le droit à la télé, faut la payer. On n’a plus droit à une certaine intimité… il y a pleins de choses qui franchement… j’aurai dû être hospitalisé pour éviter les problèmes que j’ai eus de santé. L’hôpital de Valenciennes ils sont passés à côté. Et puis résultat des courses je me suis retrouvé sur le carreau, et hospitalisé dans un autre hôpital et heureusement qu’eux, ils ne me connaissaient pas quoi parce que, là j’étais bien pris en charge. Mais je trouve que non, au niveau de l’hospitalisation il y a une hospitalisation au rabais. C’est vraiment dans l’urgence. C’est l’urgence quoi. Mais sans ça, vas-y on va te laisser te soigner à domicile. J’ai l’impression que c’est l’hôpital qui se fout de la gueule de la charité ou la charité qui se fout de la gueule de l’hôpital quoi à Valenciennes.

Sandra : Qu’est-ce que tu avais eu comme problèmes de santé pour être hospitalisé ?

Ben : J’ai eu des candidoses qui m’ont bouffé le tube digestif, les intestins, c’est monté au cerveau, ils ne l’ont même pas repéré à l’hôpital de Valenciennes, pourtant c’était des bilans… des maladies opportunistes. Il y a une certaine époque on les faisait, et là ils sont complètement passés à côté, complètement passé à côté, on me donnait complément alimentaire en me disant tu vas reprendre du poids mais ils ne cherchaient pas la source de la perte de poids. J’ai l’impression qu’aujourd’hui, quand tu arrives à l’hôpital de Valenciennes, il faut que tu leur dises voilà aller chercher là, là, là. Parce que j’ai l’impression qu’ils ont oublié pas mal de choses quoi je ne sais pas, aujourd’hui, ils regardent que les T4 quoi et la charge virale. Si on a un bon taux de T4 tout va bien. Non ce n’est pas vrai. regarde le vieillissement, regarde comment je boite, regarde comment je suis grabataire, et puis tu as le nain de jardin qui voudrait me remettre au travail. Faut arrêter quoi. Et puis en plus, attends, l’hôpital de Valenciennes, il n’y a pas que l’hôpital de Valenciennes. Les services sociaux de l’hôpital de Valenciennes. Depuis le changement d’assistante sociale, au service social de l’hôpital de Valenciennes, je n’ai jamais vu, j’ai laissé des messages, appeler moi, j’ai besoin que de vous voir. Jamais on ne m’a rappelé. Le psychologue là ? Qui s’occupe de nous ? Il vient une matinée par semaine. J’ai demandé qu’il puisse m’appeler parce que j’ai des difficultés à réintégrer l’hôpital de Valenciennes après cette dernière expérience, est-ce qu’il m’a appelé ? Il ne m’a même pas appelé. Bah c’est bon voilà. Et tout ça, ça favorise un état d’esprit et des conditions de vie qui ne vont pas avec nos pathologies.

Sandra : Si tu avais un seul message à dire à ton médecin VIH puisque c’est par lui que tu es suivi, un message qui pourrait lui faire comprendre quels sont tes vrais besoins, que pour toi ça ne se limite pas simplement à ce que tu m’as dit, à regarder la charge virale et basta. Qu’est-ce que tu voudrais lui dire pour qu’il comprenne vraiment tes besoins ?

Ben : Qu’ils comprennent qu’on est des vrais partenaires. Et que nous les malades on est des acteurs dans notre santé OK. Et qu’ils nous prennent d’égal à égal, qu’il ne différencie pas notre parole et la leur quoi. On est d’égal à égal et si on veut sortir de ce bourbier-là c’est ensemble et pas chacun de son côté.

Fin du son.

Sandra : C’était Ben de Valenciennes, ce que j’ai entendu c’est que son médecin ne prend pas assez de temps pour lui parler de tous ces problèmes. Tina, est-ce que toi, avec ton médecin tu as ce même sentiment ou pas du tout ? Est-ce que pour toi le suivi avec ton médecin est complètement différent de celui de Ben ?

Tina : Oui vraiment, je dois dire que j’ai beaucoup de chances. C’est vrai qu’aussi comme je milite depuis plusieurs années au Comité des familles, je dois dire que j’ai choisi mon médecin en fait. Même si c’est loin de là où j’habite, c’est un peu à l’opposé de là où j’habite. L’hôpital dans lequel je vais me faire suivre pour le VIH, j’ai choisi ce médecin parce que je savais que je voudrais pouvoir parler du désir d’enfant, que je voulais avoir les meilleurs renseignements, sur comment faire un bébé, le suivi de la grossesse. Franchement avec ce médecin, je me sens à l’aise, je sais qu’elle prend en compte tous les paramètres, elle me fait faire des examens, des poumons pour choisir mon traitement, ainsi de suite, j’ai confiance aussi on m’a tout de suite proposé une psychologue que j’ai vue régulièrement donc je pense que c’est important de pouvoir être à l’aise avec son médecin, ça me soulage beaucoup.

Sandra : Et il dit aussi qu’il se retrouve avec des personnes qui ont des problèmes de dermatologie, donc des problèmes de peau. Donc ça n’a pas forcément de lien direct avec la maladie du VIH. Est-ce que toi aussi tu t’es déjà retrouvé avec d’autres personnes qui ont d’autres problèmes médicaux ? Est-ce que cela t’a dérangé ou est-ce que cela te dérangerait de te retrouver avec des personnes qui n’ont pas les mêmes problèmes médicaux que toi ?

Tina : Sur Paris Ile-de-France on a vraiment la majorité des hôpitaux ont un service de maladie infectieuse pour les personnes séropositives. Donc c’est le cas, le médecin où je suis suivi, c’est vraiment un service pour les personnes vivant avec le VIH et voilà j’imagine que hors Ile-de-France tout est différent. Oui d’être suivi dans un service de dermatologie pour le VIH, je trouve ça pas normal, ce n’est pas le même forcément, ce n’est pas la même prise en charge. Dans ce service je sais que les infirmières connaissent le VIH, l’assistante sociale connaît le VIH, la psychologue, tout le monde qui est là c’est pour le VIH, ils sont formés pour ça. Voilà dans un service de dermato, je ne sais pas ça me… c’est forcément moins facile, je pense d’avoir une bonne prise en charge globale de tous les aspects de la vie.

Sandra : Et il dit aussi qu’il trouve son temps de consultations insuffisant justement pour parler de tous ses problèmes. Toi avec ton médecin tu as combien de temps quand tu vas le voir, tu as combien de temps pour lui parler ?

Tina : Alors mon médecin justement est très préoccupé de la question que ce soit équitable pour tous. Donc elle a le parti prit que chaque consultation dure 20 minutes. Donc admettons que j’arrive 5 - 10 minutes en retard, elle ne me prendra plus que 10 minutes et parce qu’elle ne voudrait pas empiéter dans le temps du prochain patient, ainsi de suite et pour ne pas non plus qu’il y ait des retards et ça marche bien je trouve. Je pense qu’en cas d’urgence, en cas de gros soucis, elle peut occasionnellement déborder de 5 minutes, 10 minutes et les rattraper après. C’est 20 minutes par personne et je n’ai jamais eu l’impression que la consultation passait trop vite.

Transcription : Sandra Jean-Pierre