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Claude Evin | José Puig | Politiques de santé | Pouvoir médical | Protection sociale

À quoi vont servir les états généraux du sida ? Un grand exercice de démocratie changé en opération de démagogie

5 novembre 2010 (L’Humanité)

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Par José PUIG, président du Collectif de Patients Citoyens

Le collectif de patients citoyens (Copaci) s’est créé pour défendre les patients séropositifs malmenés par les restructurations hospitalières. En janvier 2010, face au désordre et à l’absurdité des décisions de l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris, nous demandons un moratoire sur les restructurations hospitalières et la tenue d’états généraux [1] pour écouter les patients, leurs attentes, comprendre leurs besoins.

L’Agence régionale de santé (ARS) accepte d’organiser ces états généraux avec un groupe interassociatif qui nous avait rejoints. En revanche, malgré les assurances orales et écrites données par la direction de l’AP-HP, les restructurations, elles, continuent bel et bien  : regroupements de services préparés en secret, postes de médecins, infirmières, psychologues supprimés, etc. Dernier exemple, l’hôpital Cochin décide de fermer sa pharmacie  : le 3 septembre, mille huit cents patients VIH, suivis parfois depuis plus de quinze ans, perdent le droit de retirer leurs médicaments à leur hôpital. Pour les technocrates, aucun problème  : les patients n’ont qu’à aller à la pharmacie ultramoderne de l’Hôtel-Dieu, à quelques stations de métro  ! Mais pour les patients c’est tout autre chose, car ils ne veulent pas une épicerie de médicaments, mais un lieu d’écoute et de réconfort, où leur sont donnés des conseils d’observance et d’éducation thérapeutique. Car les traitements sont contraignants, complexes et ont sur l’organisme des effets dévastateurs, nécessitant un suivi attentif. Nous obtenons finalement de la direction de l’AP-HP la réouverture provisoire de la pharmacie, le 10 septembre. Mais notre satisfaction ne dure pas  : le directeur de Cochin refuse d’appliquer la décision, la pharmacie reste donc fermée à double tour, laissant les patients stupéfaits et désemparés.

Alors, si la casse continue, à quoi bon réunir des états généraux  ? À quoi pourront-ils servir  ?

États généraux, pour nous, cela voulait dire «  donner la parole aux patients qu’on n’entend jamais  ». Or, le discours sur le sida est monopolisé par des médecins, rarement ceux qui sont en première ligne auprès des patients, et des grandes associations subventionnées, professionnalisées et médiatisées. Ça ne poserait pas de problème si les causes défendues correspondaient aux attentes des patients. Mais, hélas, les médecins cherchent d’abord à sauver leurs postes et leur notoriété  ; les associations sont coupées de la réalité et, pour certaines, compromises avec le gouvernement qui les tient par le bout de leurs subventions  : cela explique qu’elles n’aient pas levé le petit doigt contre la loi HPST et que le Copaci se soit trouvé seul face aux directions des hôpitaux.

Au fil des réunions, nous avons vu ce qui, selon l’ARS, devait être un grand exercice de démocratie sanitaire, devenir en fait une grande opération de démagogie sanitaire, un énième colloque sur le sida où l’on traite de toutes les questions en évitant les sujets qui fâchent susceptibles de contester la politique de santé actuelle, ceux qui la conçoivent (Sarkozy et le gouvernement), ceux qui l’appliquent (l’ARS, l’AP-HP et les directeurs d’hôpitaux) et ceux qui en profitent (les associations qui espèrent développer leur propre offre privée sur les ruines fumantes du service public). Les patients soutenus par le Copaci n’apporteront pas la caution de leur présence à une telle manifestation.

Nous avons donc choisi de ne pas participer à ces états généraux et de mettre fin à la collaboration avec les associations de lutte contre le sida. Pour autant, nous poursuivons plus que jamais l’objectif qui est à l’origine du Copaci  : faire entendre la voix des patients, des usagers du service public hospitalier, qui veulent être écoutés et respectés. Pas facile avec une politique obsédée par la destruction des services publics, obnubilée par l’argent et la productivité, et s’en prenant cyniquement aux plus pauvres, aux plus faibles et aux plus malades  !

José PUIG

Notes

[1] Prévus les 26 et 27 novembre, au Cnit de la Défense.