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Bernard Hirschel | Charge virale indétectable | Congrès mondial du sida | Contamination et prévention | Pouvoir médical | Sexe et sexualité

La Conférence internationale sur le sida, un rendez-vous pour les séronégatifs !

10 septembre 2010 (papamamanbebe.net)

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Sandra : Pour revenir sur les traitements, je sais que parmi vous, il y en a qui ne prennent pas de traitement, qui n’ont pas besoin de prendre un traitement. Admettons votre conjoint, celui qui partage votre vie, vous dit : « maintenant c’est bon, j’ai confiance, je sais que si tu prends un traitement, il n’y a pas de risque de transmission ». Est-ce que vous seriez prêt à commencer un traitement par amour ou est-ce que vous vous dites : « oh non un traitement, les médicaments, je n’ai pas confiance, il y a les effets qui vont avec ». Est-ce que vous préférez continuer le préservatif ou commencer le traitement ?

Tina : Moi, sur ce sujet, justement je ne prends pas de traitement. Je suis en couple sérodifférent, mon partenaire est séronégatif. Il y a 6 mois à peu près, j’avais parlé à mon infectiologue comme quoi, il y a un désir d’enfant, est-ce que ça pourrait être une solution de commencer un traitement pour pouvoir faire un enfant naturellement. Et c’était plutôt clairement non, la réponse était plutôt clairement non. Et la dernièrement, il y a deux semaines peut-être, je l’ai vu, l’infectiologue m’a dit elle-même : « et d’ailleurs si vous voulez commencer un traitement on va faire des prises de sang, comme ça, si vous voulez, il n’y a pas de soucis, je peux vous mettre sous traitement pour protéger votre partenaire ». Et j’étais un peu étonnée, j’ai dit : « ah bon, parce que la première fois que j’étais venue, ce n’était pas vraiment ça la réponse » Et le médecin m’a dit : « vous savez, au Comité vous le savez bien, les changements qu’il y a eu cet été, les nouveautés de cet été, maintenant les recommandations pour les médecins sont différentes ». Donc apparemment ce qui s’est dit cet été ça change vraiment pour les médecins qui sont réceptifs ils vont maintenant aborder le sujet différemment et clairement proposer un traitement…

Reda : Et ça, c’est effectivement le rapport Yéni, le professeur Patrick Yéni qui préside ce comité d’expert auquel participent des représentants d’association dont une personne du Comité des familles. Et dans les discussions qu’il y a eues autour du chapitre « procréation ». Il y a deux choses. Il y a effectivement la possibilité de débuter un traitement non pas pour sa propre santé mais pour protéger la personne qu’on aime. Et puis deuxièmement il est reconnu et admit qu’il est légitime pour un couple de décider de se protéger grâce aux médicaments, c’est-à-dire en se passant du préservatif pour faire un bébé. Donc ça, c’est quand même deux acquis qui n’existaient pas il y a deux ans et qui n’existeraient pas s’il n’y avait pas eu des parents, des couples sérodifférents mobilisés au Comité des familles, puisque c’est nous qui avons posé ça sur la table en disant de toute façon les gens, ce n’est pas parce que vous dites aux gens de mettre le préservatif tout le temps et de passer par l’AMP, ce n’est pas pour ça qu’ils le font. Puisque les naissances par AMP c’est une soixantaine d’enfants et les naissances hors AMP c’est 1500 femmes séropositives qui accouchent chaque année, donc moi je leur avais expliqué à tous ces médecins spécialistes, je leur avais dit, vous ne pouvez pas faire des recommandations qui s’adressent à 60 parents par an et laisser 3000 parents de côté en leur : « disant débrouillez-vous parce que vous faites des choses qui ne sont pas compatibles avec notre conception, notre vision de la procréation ». Donc ça, c’est aussi important…

Bruno : J’ai un avis aussi dessus. C’est vrai que moi je suis un partenaire séronégatif, c’est vrai que ce que je trouve intéressant, même important c’est que, c’est vrai qu’avec cette Conférence, je vois qu’aujourd’hui, apparemment le traitement commence à être aussi fiable qu’un préservatif. Donc c’est vrai que ça donne des espoirs pour…

Reda : Les études disent plus fiables !

Bruno : On dit plus fiable, c’est vrai que j’observe, je trouve ça intéressant et puis ça donne des espoirs. C’est vrai que quand j’en parle à des amis qui sont séronégatifs, quand je leur parle un peu de, parce que je dis que je suis une personne concernée donc quand même je connais des choses dessus. Ils me disent : « c’est bien ». Mais je ressens toujours que c’est bien tout ça… mais ils restent sectaires. Moi je dis non, il y a des couples sérodifférents, on s’informe et ce sont quand même des messages d’espoir de voir que peut-être qu’on pourrait être protégé par les médicaments et pourquoi pas arriver à une guérison.

Yann : Puis se rappeler surtout la bonne nouvelle que disait Reda, c’est que, ce qu’on a appris d’important c’est que si on avait peut-être la chance, si on avait une charge virale indétectable et une bonne santé et des CD4, peut-être, bien sûr sans maladie autre, peut-être pouvoir faire l’amour sans contaminer son ou sa partenaire.

Reda : On peut même faire mieux que peut-être. Aujourd’hui les recommandations officielles le disent, au moins dans le cadre de la procréation, vont jusqu’à dire que pour les couples, par exemple un couple qui n’arrive pas à utiliser des préservatifs quelque soit la raison, le médecin peut légitiment prescrire à la personne un traitement même si elle n’en a pas besoin pour elle-même et doit expliquer au couple comment réduire les risques.

Tina : Parce que je pense que c’est ça vraiment ce qui est important c’est si les médecins, nous, on est ouvert à comprendre ces messages et à vouloir y croire mais si les médecins, eux aussi, osent aller dans ce sens.

Yann : Oui parce qu’il y a une contradiction, c’est ça que je veux dire. C’est que si d’un seul coup on entend qu’on n’est presque pas contaminant et on nous propose un traitement, il y a quelque chose… ou alors est-ce que c’est le médecin qui se protège en se disant…

Reda : Tu n’es pas contaminant si tu as un traitement. Si tu n’as pas de traitement tu es contaminant comme avant.

Yann : Ca dépend si tu as une charge virale indétectable, ça dépend…

Tina : Sans traitement c’est quasiment impossible d’avoir une charge virale indétectable…

Reda : Il y a très peu de personnes qui ont une charge virale… je crois qu’il y a 0,6 %. Ce sont des chanceux ou leur partenaire est chanceux mais…

Tina : C’est rare.

Yann : Oui, j’ai dit une bêtise.

Sandra : Une dernière question pour terminer avec ce sujet sur la Conférence, est-ce que, toi tu as déjà répondu Yann, est-ce que si on vous avait invité personnellement à venir à cette Conférence, est-ce que vous auriez aimé y participer ? Soit en tant que spectateur ou vraiment participer et dire moi je suis séropositif et voilà ce que j’ai à dire, aux chercheurs, aux politiques…

Reda : En gros la question c’est si demain, j’aimerais bien voir Zina à la tribune devant, ils étaient combien ? 28 000 médecins ?

Sandra : Oui, 28 000 médecins.

Reda : Devant un parterre de 28 000 médecins réunis pour la séance plénière du congrès mondial du sida, tu as 28 000 toubibs qui t’écoutent, venus du monde entier, tu leur dis quoi ? Je bloque ! ?

Zina : Voilà… (Rires).

Reda : Ah merde ! (Rires).

Zina : C’est ce que j’allais dire, je bloque, je ne peux pas m’exprimer.

Sandra : Un message vraiment que tu voudrais faire passer aux chercheurs, un truc vraiment tu en as marre, que tu voudrais qu’ils comprennent, parce qu’ils cherchent, ils veulent trouver un vaccin…

Zina : Il y a un silence parfait dans la salle, tu entendrais une épingle qui tombe.

Farid : Qu’est-ce que vous foutez depuis tout ce temps ? (Rires).

Zina : Moi ce que je pense sur les chercheurs c’est que je trouve dommage, c’est que c’est plein de cerveaux les chercheurs, et malheureusement pleins de cerveaux, je trouve que ça serait bénéfique que tous les chercheurs du monde entier soient ensemble et on avancerait beaucoup plus vite mais le problème chez les chercheurs c’est que il y a ceux-là, ils disent tous, oui on veut être celui qui trouve le truc et donc du coup on avance beaucoup moins vite. Moi c’est ça que j’ai à reprocher aux chercheurs. C’est dommage qu’il y ait plein de cerveaux, au lieu de se réunir, ils sont censés être intelligents, ils le sont forcément et ça me désole de voir qu’ils sont aussi cons.

Reda : Ils pourraient te renvoyer la balle et dire que c’est dommage que les séropositifs déjà ne commencent pas par s’unir et se mettre d’accord sur des revendications pour se faire entendre.

Zina : Ah mais ça, je parle des chercheurs, l’être humain est comme ça de toute façon. Mais je trouve que les chercheurs ils ont quand même une importance, c’est quand même quoi, les chercheurs au niveau des thérapies, de tout ça, c’est…

Tina : La recherche c’est le business…

Zina : Oui mais justement, c’est dommage, mais bon, on pourrait en parler pendant des heures, c’est la mentalité humaine de toute façon. C’est tout ce que j’avais à dire sur les chercheurs.

Sandra : Bruno tu voulais rajouter quelque chose ?

Bruno : Oui moi malgré le fait que je sois timide beaucoup, sur cette tribune je leur dirai merci de valider toutes les avancées puis maintenant, j’ai confiance en leur compétence pour trouver le plus rapidement, mettre au point le vaccin.

Yann : Puis qu’ils soient de plus en plus d’accord avec le Comité. (Rires).

Tina : Moi je pense oui, c’est intimidant d’être devant 28 000 chercheurs mais c’est nécessaire de comprendre pour eux aussi la réalité. Moi ça me fait mal qu’encore dans le grand public, personne ne sait qu’une personne séropositive peut faire des enfants, pourquoi ? Il y a des choses qui sont pour vous des évidences et que ça ne passe pas la porte de vos laboratoires.

Farid : On n’est pas des souris.

Sandra : Vous êtes des êtres humains, pas des numéros, des êtres humains avant tout.

Zina : Mais c’est vrai qu’à chaque fois que j’en parle autour de moi et à des personnes séronégatives je leur dis vous savez que maintenant on peut avoir des relations non protégées avec une charge virale indétectable, tout ça.

Reda : Protégées par les médicaments.

Zina : Personne ne m’a dit oui. La seule personne avec qui j’en ai parlé c’est mon ex-mari. Et lui, il est concerné, et il m’a dit oui, qu’il savait. Mais sinon tous les autres qui sont séronégatifs.

Reda : En fait c’est vraiment les séronégatifs qui ont besoin de cette information.

Zina : Oui.

Reda : Parce que pourquoi les séronégatifs partent en courant quand il y a quelqu’un qui leur dit, la plus belle femme du monde qui dit au mec voilà, j’ai le VIH, il y a des chances qu’il reparte en courant. Après c’est une question de psychologie de personnalités, d’assurance à la personne elle-même,

Zina : Oui après ça dépend.

Reda : Mais c’est un manque d’information.

Zina : Oui bien sûr.

Reda : Puis c’est cette image qui perdure.

Zina : C’est vrai que c’est désolant parce que ça fait quand même un moment que nous maintenant on sait ça.

Farid : C’est comme la prévention.

Reda : Oui mais avant de se résigner, ou de retomber dans une espèce de fatalisme, sachez que si les recommandations françaises elles disent ce qu’elles disent, c’est directement lié à l’action du Comité des familles. Il n’y aurait pas eu de Comité de familles, en 2006, quand le Comité des familles n’était pas représenté dans le rapport Yéni, ils avaient décidé de ne pas en parler du tout de l’intérêt préventif du traitement. Alors après on n’a pas obtenu tout ce qu’on voulait, tout ce qui nous semblait important pour les couples d’avoir comme information mais il y a un nouveau rapport dans deux ans. Personne d’autre n’est mobilisé là-dessus, il y a d’autres qui nous ont rejoints depuis, des gens qui aujourd’hui, font des interviews avec Hirschel dans leur revue, parle de chose, que nous par proximité, pas parce qu’on est expert ou quoique ce soit mais c’est juste une question…

Yann : On fait partie de ces gens qui essayent de faire changer les mentalités et de faire comprendre au grand public ce que c’est, il y a pleins de belles choses…

Tina : Et je pense que le message, c’est un message simple au grand public, c’est de dire ce n’est pas les personnes séropositives qui contaminent parce qu’elles prennent un traitement, c’est eux qui contaminent disons le moins, c’est ceux qui se croient séronégatifs donc peut-être celui qui est en train d’écouter, qui n’osent pas faire leur test et qui en fait sont en train de contaminer pleins de personnes à chaque fois qu’elles font l’amour sans préservatif.

Reda : Et de nouveau s’il ne veut pas faire son test, c’est parce qu’il a cette image, ça y est, il a un test positif, c’est une mort subite, sa vie est foutue, ce n’est pas vrai, grâce aux progrès de la médecine.

Tina : Le mieux à faire c’est de se faire dépister et si je l’ai, à prendre un traitement et vivre quasi normalement.

Farid : Et qu’ils viennent nous voir au Comité des familles.

Transcription : Sandra Jean-Pierre