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Trois séropositifs répondent à Claude Evin (4/4) : À quoi sert la trithérapie, si c’est pour se retrouver avec une vie sans saveur et sans amour ?

7 mai 2010 (papamamanbebe.net)

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Reda : Là il a évoqué les soins. Donc l’accès aux soins, la difficulté pour accéder aux soins. Il a parlé des droits des malades, qu’une partie de sa volonté c’est de rendre effectifs les droits qui existent sur papier. Mais ça laisse de côté les besoins psychoaffectifs. C’est-à-dire à partir du moment où une personne séropositive va à sa trithérapie, est en bonne santé, c’est qu’elle va vivre longtemps. Il reste la stigmatisation. La mort sociale dans le pire des cas. Et puis il reste les besoins qui sont comme tout le monde, sauf que, quand on a envie de faire l’amour et qu’on est séropositif, l’annoncer ça revient à se faire rejeter dans beaucoup de cas. Donc dernier volet, dernier extrait de l’entretien avec Claude Evin autour de la prévention positive, que là aussi il va découvrir à travers cet entretien.

Début du son

Reda : Si l’Agence Régionale de Santé, par exemple, avec l’INPES, communiquaient sur la réalité de la vie avec le VIH, est-ce que ça ne pourrait pas contribuer directement à deux objectifs : inciter les personnes au dépistage, savoir qu’un bilan de séropositivité certes ça vaut la peine de faire un effort en terme de prévention pour changer de comportement et ne pas se retrouver avec le VIH et que si ça doit arriver un jour, ce n’est pas une mort subite et que c’est possible, il y a une vie avec le VIH. Est-ce que ça, ça pourrait faire parti des messages de prévention aujourd’hui dans le cadre de l’action menée par l’Agence avec l’INPES, avec d’autres acteurs de santé publique ?

Claude Evin : Oui il y a déjà des actions, je pense d’ailleurs que le problème est plutôt celui que j’évoquais celui dans la réponse précédente. C’est de fait, qu’il y a quand même un relâchement de l’ensemble des actions de prévention. Mais le fait que l’on soigne, qu’il y a une vie avec le sida, c’est quand même un message qui commence à passer. Insuffisamment oui mais ça c’est malheureusement le problème avec beaucoup de sujets de santé publique et que si les messages que nous souhaiterions voir connus de la population étaient vraiment diffusés, on aurait fait beaucoup de progrès et surtout s’ils avaient un impact en ce qui concerne le changement de comportement. Il faut passer ces messages. Il faut faire ces actions de prévention. Mais on sait très bien qu’on est là, sur des comportements qui changent parfois avec difficulté. Et parfois de manière trop lente au regard des enjeux, parce que c’est vrai que, aujourd’hui, on sait très bien que ne pas se faire dépister quand on a été dans une situation à risque, c’est effectivement faire courir un risque pour son partenaire. Notamment dans les relations sexuelles et donc ça c’est absurde d’autant plus absurde qu’on a, comme vous disiez vous-même dans votre question, qu’on a aujourd’hui un certain nombre de moyens pour permettre de vivre avec le sida. Ce qu’il faudrait surtout c’est qu’on développe des actions pour éviter d’être contaminé

Reda : Le rapport Pialoux-Lert cite en exemple et d’action qu’ils appellent le soutien de la part de soutien de santé publique, des soirées séromantiques qui sont en fait des soirées qui permettent aux séropositifs de se rencontrer et d’envisager tout ce qui va avec la normalité d’une rencontre amoureuse et sexuelle. Est-ce qu’il y a une volonté de votre part là aussi de répondre à ces besoins psychoaffectifs ou est-ce que, comme nos interlocuteurs du GRSP avant vous, vous dites, vous avez la trithérapie, vous avez des droits, pour le reste, débrouillez-vous. Est-ce que ça, ça peut être une réponse de santé publique ?

Claude Evin : Moi je n’étais pas en responsabilité du GRSP. Je ne suis pas certain que le GRSP ait dit : « débrouillez-vous ». La difficulté à laquelle moi aussi je serai confronté, je veux dire, je suis tout à fait conscient de ce que vous venez d’évoquer, le fait que c’est une maladie qui a énormément de conséquences sur le plan affectif, comme d’autres maladies aussi. Vous savez une personne qui est atteinte d’un cancer, elle a aussi sur le plan de la relation de couple, de la relation familiale, des situations qui se dégrade professionnellement aussi. La difficulté à laquelle je serai sans doute confronté aussi, c’est pour ça que, je verrai comment essayer de trouver une réponse. C’est que naturellement il y a une limite aux crédits dont nous disposons et qu’il y a un moment, il faut faire des choix de priorité.

Fin du son

Reda : Réaction Ali ? Là il dit quand même l’idée par exemple, que les pouvoirs publics, que l’Agence Régionale de Santé soutiennent les soirées séromantiques qui sont organisées par le Comité des Familles qui permettent à des personnes hétérosexuelles séropositives de faire des rencontres, que ça franchement, bon après les soins et les droits, s’occuper de la vie sexuelle des séropositifs, mettre de l’argent de l’État pour ça, ce n’est pas forcément prioritaire vu le contexte, vu qu’il n’y a pas beaucoup d’argent.

Ali : Voilà. Non seulement il y a des restrictions au niveau… regroupements, tout ça, tout ce qu’on veut, pour ce qui est du suivi. Pour améliorer le quotidien des personnes…

Reda : La qualité de vie oui.

Ali : En définitif il ne propose pas plus d’argent pour pouvoir éventuellement justement faire en sorte que les gens, qu’il n’y ait pas que l’aspect médical de la pathologie mais le volet social…

Reda : C’est là ou il y a l’argument de France Lert c’est-à-dire s’il y a eu ce formidable progrès de la médecine tout ça. Mais que les gens soient vivants mais qu’après ils se retrouvent avec une qualité de vie pourrie, à quoi ça sert dans ce cas-là ?

Ali : Voilà. À l’entendre lui comme bien d’autres, faudrait se dire bon voilà, je suis séropositif…

Reda : Soyez contents !

Ali : Voilà, j’ai un traitement, merci les laboratoires, je suis encore en vie, voilà. Mais le reste dans le social, la discrimination, et en plus la comparaison avec le cancer. Je suis désolé mais quelqu’un qui va dire qu’il a un cancer on va s’apitoyer ou alors on va avoir de l’empathie. Quelqu’un qui dit qu’il est plombé par le sida, on ne le voit pas de la même manière.

Reda : Ça, ça se discute. Quelqu’un qui sort d’une chimiothérapie, amaigri et le crâne chauve, tu vois avec une tronche de « chimiothérapie », je ne sais pas comment on dit ça.

Ali : Oui mais…

Reda : Est-ce qu’il va plus facilement trouver un partenaire sexuel plus facilement qu’une personne séropositive ? Après j’entends ce que tu dis sur le jugement et puis sur la stigmatisation…

Ali : Quand tu regardes la société sur le cancer et sur les pathologies type sida même…

Reda : Zina ?

Zina : Moi je trouve qu’il n’y a pas vraiment de lien. Il y a un lien entre une personne effectivement qui a un cancer et une personne séropositive quand ils arrivent à un cas vraiment à la fin quoi, un cas critique mais il se trouve que la personne séropositive peut très bien être comme quelqu’un de normal pendant 20-30 ans et là ce n’est pas normal justement qu’il y a blocage pour que l’on puisse s’épanouir sexuellement, sentimentalement. Je veux dire, je ne vois pas la comparaison. C’est sûr que quand on a un cancer ou même que, quand on est en fin de vie de VIH, de toute façon la question sexuelle ne se pose même pas, on n’y pense même pas à ça, on est en train d’agoniser tout ça donc. Mais nous là, pour beaucoup, on est séropositif, en pleine forme et tout. Donc c’est super-important pour la santé mentale…

Reda : En gros s’il faut des arguments médicaux, si les acteurs de santé publique veulent que les séropositifs prennent bien leurs traitements, aillent régulièrement chez le médecin, il faut qu’il y ait une qualité de vie derrière, qu’il y ait un minimum de raison de vivre quoi…

Zina : Bah oui parce que sinon où est l’intérêt si c’est pour se retrouver tout seul, isolé et montré du doigt, effectivement où est l’intérêt ? Puis aussi ils sont marrants, ils disent qu’il n’y a pas d’argent, l’autre fois on a reçu le gars d’AIDES c’est ça qui gagne 9 000 euros par mois ? Il n’y a pas d’argent mais d’un côté il y a un qui touche des 9 000 euros par mois donc je ne sais pas, il y a un souci. Alors on me dit qu’il n’y a pas d’argent mais il y en a pleins qui s’en mettent pleins les poches. Donc il y a un problème de répartition là.

Transcription : Sandra Jean-Pierre

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