Skip to main content.

Claude Evin | Financement de la lutte contre le sida | José Puig | Politiques de santé | Pouvoir médical

Des séropositifs en errance dans les hôpitaux de l’AP-HP en restructuration : Entretien avec José Puig du Collectif des patients citoyens

7 mai 2010 (lemegalodon.net)

1 photo | | Votez pour cet article

Début du son

Alissa : Depuis combien de temps êtes-vous suivi par votre médecin traitant ?

— L’adolescence.

— Depuis 8 ans.

— 7-8 ans.

— Depuis mes 4 ans environ. J’ai 17 ans.

Alissa : Si demain, on vous demandait de changer de médecin traitant ?

— Je dirais non parce que je suis habituée à mon médecin, il connaît mon dossier. Il n’y a pas de raison.

— Je préférerais garder celui que j’ai là en ce moment parce qu’on s’y habitue donc voilà, on est plus à l’aise.

— Moi je pense que ça ne me gênerait pas plus que ça.

— C’est un peu dommage pour le suivi mais…

Alissa : Si vous deviez suivre un traitement lourd et de longue durée et qu’on vous dit, vous devez changer de médecin traitant. Comment vous réagiriez ?

— C’est plus dur parce que c’est vrai qu’un traitement long, il y a besoin d’un suivi avec une même personne.

— Si mon médecin est compétent et s’il peut me suivre pour ce traitement, je ne vois pas trop la raison.

— Je ne pense pas, je serais plus rassuré avec le même médecin parce qu’un traitement lourd, avec des gens que je ne connais pas c’est… j’ai confiance en lui quoi.

Alissa : Vous avez entendu parler des restructurations des hôpitaux ?

— Oui. Disons que ça peut être bien parce que les gens pour certains traitements et certaines pathologies pourront tout faire au même endroit. En revanche pour certaines pathologies ou certains patients justement il va falloir circuler dans différents endroits alors que, auparavant, dans un même hôpital on pouvait avoir tout sur place.

— Oui. C’est très dur parce que je suis concernée justement. On n’a pas trop le choix. Je me mets à la place des patients. Je trouve ça même aberrant pour le suivi déjà, les laboratoires sont regroupés sur un hôpital, donc dans les hôpitaux il n’y aura pas de laboratoire. Ce sera regroupé sur un hôpital. Donc il y aura des transports, la durée sera plus longue, la prise en charge et je suppose qu’il y aura aussi moins de lit.

Alissa : Vous pensez que vous êtes assez informé par rapport à ce qui se passe dans les hôpitaux ?

— Pas du tout.

— Sur la santé en général non. On a eu une intervention au collège mais généralement on ne sait rien, pas plus que ça quoi.

— Ouais voilà c’est ça, on ne sait pas grand-chose.

Fin du son

Reda : Qui s’intéresse à ce qui se passe dans les hôpitaux en ce qui concerne le suivi des personnes séropositives ? Quelle est l’action des associations de lutte contre le VIH autour de cette question ? Que vont devenir les séropositifs quand on sait qu’à l’Assistance Publique des Hôpitaux de Paris, les hôpitaux qui suivent la moitié des séropositifs en France, puisque la moitié des séropositifs vivent en Ile-de-France, l’AP-HP fait l’objet d’un bras de fer entre la mairie de Paris et l’État. Il y a une crise de financement dans le cadre global des restructurations hospitalières. Alors là-dedans, est-ce que les séropositifs vont s’en sortir ou pas ? Qu’est-ce que qu’il va changer pour les personnes atteintes qui ont besoin d’être suivies par un médecin pour leur VIH. L’émission de radio « survivre au sida » a rencontré José Puig qui anime un collectif de patients, qui s’est constitué en association l’année dernière, et qui est né à l’hôpital Saint-Joseph quand José Puig et d’autres personnes suivies ont appris, dans ce service, de manière plutôt arbitraire, la fermeture du jour au lendemain du service, annoncée par la direction de l’Assistance Publique des Hôpitaux de Paris et à partir de là ils se sont rendus compte que sont en cours une très vaste transformation. Des fusions, des restructurations des hôpitaux qui pourraient complètement changer la vie et en tout cas le suivi hospitalier des séropositifs. Donc rencontre avec José Puig.

Début du son

José Puig : C’est un groupe qui s’est constitué à l’automne 2008. On était des patients atteints par le VIH. On était suivi à l’hôpital Saint-Joseph. On a appris un peu par hasard que le service dans lequel on était suivi allait tout simplement disparaître. On a essayé d’avoir des informations. On a refusé de nous recevoir. C’était un petit peu la panique chez les patients. Autour de cette inquiétude, on a commencé à se regrouper. On a fini par avoir la confirmation de la fermeture. Là on a vraiment commencé à se faire entendre. On a organisé une conférence de presse à la fin du mois de novembre 2008. On a expliqué que ce n’était pas seulement des traitements à renouveler, qu’il y avait des suivis particuliers à faire, des examens très réguliers. Notre collectif qui au départ s’était créé de façon un peu spontanée à partir de l’histoire de Saint-Joseph, nous avons décidé d’en faire une association parce qu’on a pensé que notre bagarre n’était pas simplement limitée dans le temps mais que ça risquait de se poursuivre puisqu’il y avait tout un tas de chamboulement qui s’annonçait dans les hôpitaux et que jusqu’à présent, tout ce qui avait été annoncé ne prenait pas tout en compte, les attentes des patients. Nos demandes c’étaient un moratoire pour suspendre les décisions en désordre telles qu’elles commençaient à se multiplier et d’autre part organiser une grande concertation avec toutes les parties concernées : les patients, les médecins, les COREVIH et les responsables administratifs, se mettent autour d’une table, partir de données objectives. On représente nous-même d’abord, ceux qui ont été concernés. Peu à peu on s’aperçoit que finalement toutes les consultations sont plus ou moins menacées. On a entendu parler de fusion de Tenon et Saint-Antoine. On a entendu parler de fusion entre Paul Brousse et Bicêtre avec toujours l’idée que quand on fait des fusions c’est pour faire des économies. On nous disait toujours c’est pour améliorer la prise en charge des patients. On a demandé qu’on nous prouve que, en diminuant les moyens, par quel miracle on aboutissait à une amélioration de la qualité de la prise en charge. À ce jour, on n’a toujours pas de réponse. Donc on ne peut pas prendre de décision à la légère. On ne peut pas perdre l’expérience qui a été acquise pendant plus de 20 ans d’épidémie dans les établissements qui ont appris à prendre en charge les patients VIH/Sida. Cette rencontre avec Claude Evin, le nouveau directeur de l’Agence Régional de Santé, qui est installé le 1er avril, faisait suite à une série de rendez-vous qu’on a demandé depuis le mois de janvier avec l’ensemble des associations de lutte contre le sida puisque désormais le directeur de l’ARS est une sorte de ministre régional de la santé. On pense que c’est lui qui est le mieux placé pour organiser, sous son autorité, cette espèce de concertation sur ce que sont les besoins de la population affectée par le VIH. Claude Evin nous a dit qu’il était favorable à l’organisation des états généraux. Il pense que c’est une bonne idée. Il pense effectivement que l’ARS est dans son rôle à soutenir cette initiative. On a quand même été un petit peu déçu parce qu’il nous a dit, parce qu’il nous a renvoyés à l’AP-HP, qu’on avait vu quinze jours avant, qui nous avait renvoyés à l’ARS. Donc on a l’impression qu’il y a une sorte de jeu de billard dans la population des personnes qui sont suivies. Il y a des personnes qui ne parlent pas bien français, qui ne connaissent pas très bien leur droit, qui ont du mal à faire les démarches et on a une très grande peur, c’est que à la faveur de ces restructurations, il y ait des gens qui deviennent ce qu’on appelle « des perdus de vue » et ça, c’est une des questions qu’on veut mettre au centre de la réflexion mais on sait déjà que l’ensemble des patients qui étaient suivis à Saint-Joseph ne se sont pas retrouvés à Necker et que l’ensemble des gens qui étaient à Necker ne sont pas retrouvés à Saint-Joseph. On voudrait surtout qu’il n’y en ait pas qui restent sur le carreau. Il y en a probablement qui sont les moins à même de se débrouiller tout seul dans cette espèce de maquis, de labyrinthe des hôpitaux, des démarches, des différentes administrations. Je vous l’ai dit notre association elle a été créée au mois de novembre 2009. Elle est jeune. On n’est pas des milliers d’adhérents. On a zéro salarié. On n’a pas de local. On est un peu plus d’une centaine. Il y a des femmes, il y a des personnes de couleurs. Il y a des personnes en situation de précarité. Il y a des personnes qui habitent dans le centre de Paris, il y a des personnes qui habitent en banlieue. Il y a même des personnes qui habitent en province. Mais nous avons aussi fait le choix de permettre aux personnes qui ne veulent même pas adhérer à une association, c’est-à-dire, donner leur nom, leur adresse, etc., nos réunions sont ouvertes, elles peuvent venir. Notre but c’est de faire connaître l’information qu’on veut nous cacher et d’écouter ce que les gens ont à dire pour le dire à leur place si eux-mêmes ne peuvent pas le dire publiquement à visage découvert. Moi l’analyse que je fais de la situation de solitude qu’on a connue au moment de la fermeture du service de Saint-Joseph c’est que la plupart des responsables associatifs qui étaient informés ou que nous avons informés de la situation, n’ont pas souhaité se mobiliser dans un premier temps parce qu’ils pensaient que c’était un micro-événement, unique, local, etc. C’est lorsqu’ils ont compris que finalement c’était le premier signe d’une opération de démantèlement du réseau hospitalier de prise en charge du VIH, qu’ils ont compris la gravité de la menace et à partir de là les contacts se sont établis.

Reda : Est-ce que vous estimez que les associations avec lesquelles vous travaillez ont des intérêts identiques à ceux des personnes qui sont patients dans les hôpitaux de l’Assistance Publique et qui sont aujourd’hui menacées par ces histoires de restructurations ?

José Puig : Vous dire que toutes les associations qui se réunissent et avec qui nous faisons ces délégations, ces manifestations, etc., sont en accord sur tout, à 100 %, certainement pas. Le jour où on ne sera plus d’accord avec les autres associations on continuera à faire ce qu’on fait tout seul. Mais c’est vrai que ça nous donne plus de poids.

Fin du son

Reda : Pleins de choses dans cet entretien avec José Puig du collectif des patients. Premier tour de table pour Ali, Tina et Zina. Est-ce que tout ça, vous en avez entendu parler ? Est-ce que dans votre hôpital où vous êtes suivi, est-ce que vous avez des échos de ces restructurations en cours de l’Assistance Publique et qui touchent aussi les services VIH ?

Zina : Oui, oui. Quand je vais à l’hôpital, souvent je vois des gens de l’hôpital qui vendent leur petit journal. Un petit journal où ils expliquent que justement, tout va être restructuré, qui explique ce qui se passe dans le service public quoi…

Reda : Des syndicalistes ?

Zina : Oui je crois oui. Sinon dans mon hôpital il n’y a pas de… pour l’instant ça va, je n’ai rien entendu de ...je ne pense pas qu’il va avoir de changement.

Reda : C’est où ?

Zina : A Bichat. En revanche, c’est vrai qu’à Bichat dans la grande tour il y avait un service HIV. Maintenant il n’y a plus rien du tout. Mais ça, je ne sais pas depuis combien de temps.

Reda : Est-ce qu’on t’a déjà demandé ton avis sur le service, sur la meilleure façon d’accueillir les personnes ?

Zina : Non, il n’y a jamais eu non plus de petits questionnaires, « vous pouvez répondre, donnez votre avis », non jamais non.

Reda : Est-ce que de la part du service il y a eu une information sur le fait que l’Assistance Publique Hôpitaux de Paris sont en pleine crise financière, que ça peut avoir des conséquences pour le service ?

Zina : Non, personne m’en a parlé non. J’en ai parlé avec mon médecin mais c’est moi qui lui ai demandé ce qu’il se passait.

Reda : Et il a dit quoi ?

Zina : Il a été assez bref, qu’effectivement le système est en train de changer et que ça allait de pire en pire. C’était au détriment des patients mais c’est à nos détriments à nous en tant que HIV mais ça va être pour tout le monde en fait, dans tout le domaine de la santé et nous y compris. C’est vrai que quand on a des pathologies lourdes c’est plus embêtant.

Reda : Embêtant toi Tina ?

Zina : Et encore le mot est faible embêtant.

Tina : Moi je ne peux pas dire grand-chose parce que moi je ne suis quasiment pas suivie à l’hôpital. Donc je n’ai aucune idée en fait…

Reda : C’est-à-dire pas de traitement donc un bilan tous les 6 mois ?

Tina : Voilà, que je fais avec un médecin de ville…

Reda : Ah, donc tu n’as pas besoin… d’accord. Donc ce récit où d’autres personnes dans cet hôpital Saint-Joseph du jour au lendemain, se voient renvoyées vers Necker ?

Tina : Oui je peux vraiment imaginer que c’est un lieu où on connaît non seulement le médecin, les infirmières, peut-être les assistantes sociales, ont eu peut-être à faire à un psychologue ou en tout cas, quand on va à l’hôpital c’est tout un réseau qui entoure le patient et du jour au lendemain, on est perdu. J’imagine que certaines personnes, ceux qui ne parlent pas bien français, ou on ne sait pas, mais que ça les décourage, qui sont perdues et que oui, elles abandonnent un peu le suivi et c’est quand même grave.

Reda : Ali toi c’est Tenon ?

Ali : Oui et en fait moi c’est un cocktail de ce que disent Tina et Zina puisque je ne suis pas allé à l’hôpital depuis probablement octobre 2009. Mais mon hépatologue à Tenon en l’occurrence, mon hépatologue m’avait dit que fin décembre, elle ne m’a pas parlé de restructurations mais elle m’a dit que les vacations qu’elle faisait ainsi que certaines de ses collègues n’étaient pas renouvelées à Tenon, ils retournaient à l’Hôtel Dieu. Donc j’imaginais que j’allais la suivre. Je devais la voir en décembre et ensuite en janvier pour la suivre à l’Hôtel Dieu. Mais depuis je ne suis pas retourné puisque je ne prends pas de traitement. Je n’y suis pas retourné hormis en urgence parce que j’avais la crève et je ne croyais pas que la restructuration avait pris une telle proportion, qu’il y avait autant de gens laissés sur la touche.

Reda : Ils parlent de fusionner des services. Donc par exemple Tenon serait fusionné avec Saint-Antoine et peut-être un autre service VIH, ça, c’est au niveau des services VIH. Mais tout ça s’est fait sans que quiconque, que ce soient les médecins ou les directions des hôpitaux prennent le temps de s’informer ou de poser la question ou d’annoncer ce qui était à venir aux personnes qui…

Zina : De toute façon c’est toujours comme ça. On nous prévient jamais, on nous prend plus pour des numéros que des individus et c’est toujours comme ça, il y a des changements, on nous trimballe, on nous balade. On ne nous prend pas tellement en considération.

Reda : Mais du coup José et d’autres personnes qui insistent sur le fait qu’ils ne sont pas des militants associatifs de la lutte contre le sida, qui sont simplement d’abord patients. C’est à ce titre-là qu’ils se sont mobilisés. Eux ont réussi, ils ont quand même été baladés d’un hôpital à un autre, mais ils ont fini par se constituer un collectif et être reçus par le directeur régional de la Santé, à savoir Claude Evin, et d’autres interlocuteurs pour faire essayer de faire entendre leurs préoccupations, leurs besoins. Alors il dit qu’ils sont à peu près une centaine dans ce collectif, qu’ils ont le soutien des associations de lutte contre le sida et par celles-ci il entend en fait AIDES, Act-Up et Sidaction. Je crois que c’est ces trois-là, aussi quelques petites associations qui ont réussi à se faire une place dans ce truc-là. Puis en même temps il dit que ces associations ont mis du temps à comprendre que ce problème qui c’était posé à Saint-Joseph n’était pas quelque chose d’isolé mais que c’était une tendance lourde. Et du coup c’est seulement par la suite que les associations classiques ont rejoint, ont adhéré à ce qui est porté par le collectif. Donc deux choses. D’abord le personnage de Claude Evin apparaît, il dit qu’il est un peu mi-figue mi-raisin, le collectif des patients l’a rencontré. Claude Evin, ancien ministre de la santé, il y a une émission entière qui lui était consacrée mardi dernier pour ceux qui veulent aller écouter sur le site survivreausida.net. C’est une figure qui va être très importante, qui va prendre des décisions, changer la vie des séropositifs dans les mois et les années qui viennent. Pourtant on dit parmi les séropositifs Claude Evin, à part la loi antitabac et sa publicité sur le vin, je pense qu’il n’est pas forcément associé dans la tête du grand public à la lutte contre le VIH.

Transcription : Sandra Jean-Pierre

Photos


José Puig, membre du Collectif des Patients Citoyens (COPACI)

José Puig, membre du Collectif des Patients Citoyens (COPACI)