Le 27 avril 2010, Reda Sadki et Samantha Yeboah ont interrogé pour l’émission Survivre au sida Claude Evin, directeur de la nouvelle Agence régionale de santé d’Ile-de-France, sur les enjeux — hier et aujourd’hui — de la lutte contre le sida et pour la dignité des personnes vivant avec le VIH. Voici quelques-unes des questions posées et des thèmes abordés dans cet entretien dont nous vous proposons d’écouter l’intégralité.

Des extraits en son et en image seront disponibles prochainement sur le site survivreausida.net.

La question des origines

Le 25 juin 1981 est la date de la publication des premiers cas de sida signalé dans le bulletin épidémiologique des Centres pour le contrôle des maladies (le CDC) états-uniens. C’est 15 jours après la victoire de François Mitterrand aux élections présidentielles. Où étiez-vous ? Quand avez-vous entendu parler pour la première fois de cette nouvelle maladie ? Quand avez-vous rencontré, pour la première fois, une personne vivant avec le VIH ? De quelle façon cette maladie vous a-t-elle marqué dans votre parcours de médecin et d’homme politique ?

La question des catastrophes

Deux catastrophes sanitaires : La première, et celle pour laquelle on vous reprochera, au minimum, un défaut d’information aux transfusés sur les risques de contamination sanguine, est celle du sang contaminé. Que vous ont appris cette catastrophe et sa gestion par les pouvoirs publics et politiques ? Quelles garanties ou garde-fous existent avec l’ARS qui n’existaient pas à l’époque : une telle catastrophe de santé publique serait-elle possible aujourd’hui ? La deuxième catastrophe, dont on a moins parlé et qui n’a jamais fait l’objet d’un débat ou d’un procès public, le refus de la France de mettre en vente libre les seringues, alors que tous les autres pays d’Europe ont décidé de le faire pour endiguer la transmission chez les usagers de drogue. C’est finalement Michèle Barzach, ministre d’un gouvernement de droite, qui prendra la décision de le faire. Quelles leçons et quelles conséquences pour la santé publique ?

Sur les décombres du Groupement régional de santé publique

La question des décombres du Groupement régional de santé publique (GRSP) On estime que la moitié des séropositifs vivent en d’Ile-de-France, et que la moitié des personnes y découvrent leur contamination. En 2009, le GRSP d’Île de France avait consacré 8,7 millions d’euros, soit près de 30 % de son budget, comme l’année précédente, aux actions menées principalement par les associations de lutte contre le Sida, visant la diminution des contaminations ainsi que l’amélioration de la qualité de la vie, l’observance des traitements et la réduction des prises de risques chez les personnes séropositives.

 Y a-t-il trop ou pas assez d’argent pour lutter contre le sida en Ile-de-France ? L’argent est-il bien dépensé ?
 Quand et comment sera fixé le financement de la lutte contre le VIH par l’Agence ? Quand et comment les associations seront consultées ?
 Quelle est l’ampleur de la baisse des crédits consacrés à la lutte contre le sida en 2010, et en particulier aux associations ? Quelles formes prendront l’évaluation et la consultation des associations ?
 Comment avez-vous réagi à la fermeture symbolique de l’association AIDES le 7 avril 2010, pour dénoncer la diminution de crédits dont bénéficie cette association ?

L’épidémie hétérosexuelle et les besoins des familles vivant avec le VIH

Il n’y a presque plus d’enfants qui naissent avec le virus du sida en Ile-de-France, comme dans toute la France. Pourtant le grand public ne le sait pas, et persiste à croire que lorsqu’un séropositif fait un enfant. Quelle action mènera l’Agence en matière de lutte contre les discriminations ?

La première génération d’accoucheurs et de pédiatres qui ont appris à prendre en charge la grossesse chez la femme enceinte séropositive arrive, pour certains, près de l’âge de la retraite. Comme la fermeture ou la fusion des services, il y a le risque de perdre des acquis de connaissances et de pratiques. Est-ce une priorité pour l’Agence de

L’élargissement et la dédramatisation du dépistage

En Ile-de-France, environ 750 femmes apprennent leur séropositivité en cours de grossesse. Le tiers d’entre elles (environ 150 femmes) ne connaissaient pas leur statut sérologique avant leur grossesse. Il s’agit majoritairement de femmes en situation de précarité administrative et sociale. Pour autant, il s’agit d’un faible nombre de personnes. L’Agence régionale de santé soutiendra-t-elle l’action en direction de ces mamans, qui sont relativement peu nombreuses mais dont les besoins de soutien nécessitent des moyens importants pour leur permettre de reconstruire leurs vies et pour se soigner dans leur dignité ?

Dépistage rapide et communautarisme

On parle beaucoup de l’élargissement du dépistage, dans la foulée de l’action menée par le CDC américain, dont certains experts souhaitent banaliser le test du VIH comme on teste pour le cholestérol. L’INVS estime à 40 000 le nombre de personnes séropositives ne connaissant pas leur statut. Aujourd’hui, l’association AIDES, sous l’égide de l’ANRS, a mis en place un essai clinique pour proposer le dépistage rapide, mais uniquement pour une seule population, dans le Marais. Quand et comment pourrons-nous élargir l’accès aux tests de dépistage rapide ? Quel est l’avenir des centres de dépistage anonyme et gratuit (CDAG) dans ce contexte ? Le délai imposé artificiellement de 2 semaines d’attente pour l’annonce d’un résultat est-il toujours nécessaire d’un point de vue de santé publique ? Les associations seront-elles reconnues pour leur rôle dans l’accompagnement, du soutien et (surtout) de l’orientation vers les soins en cas de dépistage positif ?

Qualité de la vie avec le VIH

France Lert, directrice de recherches à l’INSERM, insiste sur le fait que le progrès de la médecine dans la prise en charge du VIH doit se traduire par un soutien à la qualité de vie des personnes séropositives. Dans le rapport « Nouvelles méthodes de prévention et réduction des risques » de Gilles Pialoux et France Lert se réfère explicitement au soutien à la vie affective, amoureuse et sexuelle des séropositifs, notamment du fait de l’expérience du rejet lié aux discriminations (recommandation 47, p. 41 de la version courte du rapport). La qualité de la vie (notamment sexuelle et amoureuse) avec le VIH, une priorité pour l’ARS ?