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Les coulisses du Sidaction | Barbara | Femmes séropositives | Pierre Bergé | Projet Madeleine Amarouche

On est pas sérieux quand on a 17 ans : Barbara, qui avait témoigné en ouverture du premier Sidaction, soutient le Projet Madeleine... et égratigne Pierre Bergé

14 janvier 2010 (papamamanbebe.net)

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Reda : Qui est Barbara ? Elle était sur le plateau du tout premier Sidaction. Le soir du 7 avril 1994. Elle avait 19 ans à l’époque et elle avait pris la parole devant toute la France réunie pour déclarer, expliquer ce qu’elle avait vécu en tant que jeune femme récemment contaminée. Tina tu fais partie des personnes au Comité qui connaissent, qui ont rencontré Barbara. Quel souvenir tu gardes de tes rencontres avec elle ?

Tina : C’est une jeune fille de à peu près 30 ans je crois si je me rappelle bien. Très belle, très souriante, radieuse et je pense qui vit très bien sa sérologie parce qu’elle assume et qu’elle a une longue expérience de témoignage dans des lycées pour prévenir les jeunes et je pense que par ce biais là, elle a réussi à dépasser la honte et aujourd’hui elle a arrêté avec ses témoignages mais...

Reda : Le fait de témoigner ça lui a fait beaucoup de bien et du coup, c’est ce qu’elle nous a expliqué samedi dernier à l’occasion d’une rencontre de ce projet qui est un projet de soutien aux personnes séropositives qui veulent partir dans des écoles pour aller témoigner, expliquer à quoi ressemble la vie avec le VIH. Je vous propose donc d’écouter Sofi qui porte aujourd’hui une lourde responsabilité avec ce projet, qui a réalisé cette interview avec Barbara.

Début du son.

Barbara : Je suis une amie du Comité des Familles et je suis séropositive depuis 17 ans, j’ai fait partie du Sidaction en 94 et fait des conférences pendant une bonne dizaine d’années dans les lycées, les collèges entre autres.

Sofi : Donc là tu es la bienvenue au Comité pour la 4ème réunion du projet Madeleine. Qu’est-ce que tu penses de ce projet ?

Barbara : Je suis évidemment à 100% derrière. Je trouve que c’est très légitime d’aller dans les écoles pour informer les jeunes des dangers du sida. Surtout pour parler de prévention en ce moment, encore plus en ce moment. Donc je ne peux qu’encourager encore et encore le projet Madeleine.

Sofi : Toi, quand tu témoignais, il y avait beaucoup d’associations qui se mobilisaient vraiment pour donner la parole aux personnes séropositives ou c’est quelque chose que toi et monsieur Chapeau faisiez, entre guillemets, de manière isolé ?

Barbara : Nous, on était isolé dans notre façon de procéder on va dire parce qu’on faisait ça en dehors des sentiers classiques, des associations classiques que tu peux voir à la télé en dehors de Sidaction, d’Act-Up et autres. Ce sont aussi des associations qui allaient sur place pour faire des actions de prévention mais qui étaient moins présentes sur les écoles que nous ou que le Crips qui se déplace plus facilement. On avait une méthode plus à nous, plus particulière, plus rentre dedans on va dire. Puis surtout on était là pour envoyer un message donc pas pour vendre finalement une association.

Sofi : Est-ce que tu penses que les témoignages des personnes séropositives sont vraiment un atout, un facteur de prévention ?

Barbara : Complètement. Justement en tant que séropositive, avant de rencontrer Eric Chapeau et de faire des conférences avec lui, j’avais réussi à trouver aucune oreille. J’ai vu des médecins qui n’étaient pas foutus de me répondre, qui ne me rassuraient pas, bien au contraire, qui m’angoissaient plus qu’autres choses. J’ai cherché des associations, justement j’en ai rencontré quelques-unes, je n’avais pas d’écoute. C’est très difficile aussi là de trouver une association et je crois que j’avais besoin de rencontrer des personnes séropositives pour partager ce que je vivais. Mais malgré ça, il me manquait quelque chose, un autre contact plus direct, plus franc et ça je l’ai vraiment trouvé dans les conférences, par le témoignage et uniquement comme ça.

Sofi : Qu’est-ce tu penses de la motivation des personnes qui se sont mobilisées aujourd’hui pour cette réunion du projet Madeleine ?

Barbara : Elles ont vachement de choses à dire. Je trouve que c’est bien, c’est beau. C’est important, c’est super important pour les jeunes qu’elles rencontreront. Donc le témoignage pour moi, il n’y a que ça de vrai. D’abord ça donne un visage humain à la maladie, ce qui est super important. Ca aide aussi les personnes contaminées à se sentir moins isolées et beaucoup plus acceptées, ce qui est doublement important. Puis c’est toute une énergie et je pense que ça apporte pleins de choses, c’est un beau projet.

Sofi : Dans ton expérience personnelle est-ce que tu as eu des retours de jeunes qui se sont sentis vraiment concernés par tes messages et qui t’ont rendu ce que tu leur avait apporté ?

Barbara : Si, il y en a une qui a voulu être bénévole. Il y en a eu quelques-uns qui nous aidaient ponctuellement pour certaines actions avec Eric dans certaines actions que j’avais à l’époque. Déjà à la fin des conférences ils viennent te voir, ils te remercient, ils te sourient, ils te font la bise, c’est énorme. Puis même il y en a qui t’écrivent, qui t’envoient des petits mots, j’ai reçu ça il n’y a pas longtemps ça fait un bien fou quoi. J’ai des personnes qui disent je ne t’ai pas oublié, tu m’as aidé, ton histoire m’a aidé. C’est absolument génial.

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Reda : La conception la plus classique, la plus ancienne et la moins efficace de la prévention c’est celle qui consiste à agiter l’épouvantail de la peur et à essayer de faire croire aux jeunes par exemple, protégez-vous sinon vous allez attraper le sida et vous allez mourir d’une mort subite comme ça du jour au lendemain. Ce n’est pas la réalité et le risque d’une maladie grave, oui, il est là, mais on peut vivre avec le VIH et du coup on a l’impression que dans cette conception de prévention, qu’en fin de compte, ça arrangerait la prévention, limite bénéfique pour la prévention si les séropositifs n’étaient pas vivants de façon à pouvoir renforcer le message et inciter les jeunes à se protéger. Nous évidemment on a une toute autre conception de la prévention. Mais sur cette très ancienne tradition, j’ai interrogé Barbara sur ce sujet pour avoir son regard.

Début du son.

Reda : Est-ce que le fait d’être une jeune femme magnifique et bien portante, qui travaille, a pleins de projets, qui est pleine de vie, est-ce que ça serait contraire à la prévention ? Est-ce que ça pourrait dédramatiser ou minimiser le sérieux, la gravité, l’intérêt de la prévention pour les jeunes ?

Barbara : Non je ne pense pas. Je n’ai jamais rencontré ce genre d’attitude au contraire. C’est juste une image. Faut gratter la pellicule et puis en-dessous voilà il y a les figures qui apparaissent. Ce n’est pas si simple apparemment d’être bien après aussi c’est un combat interne quotidien. C’est le soutien autour de vous, il y a des choses qui font que voilà. Mais je ne pense pas que ça soit négatif au contraire, c’est très positif de montrer que ma vie elle ne s’arrête pas au virus. Puis d’en parler encore et encore et d’exprimer ce qu’on ressent, le bien comme le mauvais. Justement je crois que ma force c’est que les critiques, elles glissent sur moi et que finalement, j’en ai rien à foutre de ce qu’on pense.

Reda : Est-ce que le fait que les séropositifs globalement vont mieux grâce au progrès de la médecine sans contaminer le partenaire, ni le bébé. Est-ce que ça peut, comme la prédit Pierre Bergé, faire chuter les dons ?

Barbara : Pff ! Ca va peut-être faire chuter la connerie, pas celle de Pierre Bergé apparemment (rires). Non pas du tout. Absolument pas, les deux vont ensembles. Faut continuer à donner parce qu’il y a encore besoin d’argent pour des actions de prévention intelligentes, importantes et vraies. Comme vous faites avec le projet Madeleine, comme vous faites au Comité. Puis à côté de ça, ça montre que la médecine elle a fait des progrès, ce n’est pas non plus la bérézina, attention, on n’est pas pour autant guérit, le virus il est là, c’est juste un mieux être dans la vie quotidienne pour nous. Mais dans le futur qui nous dit que, il n’y aura pas des retombées négatives avec tous les effets secondaires qu’on peut rencontrer avec tous les traitements. Donc il ne faut pas non plus être naïf dessus. Mais non mais ça, ce sont des discours à la con.

Reda : Tina est-ce que les séropositifs qui vont bien, qui vivent, qui font des projets, qui font des enfants, est-ce que ça peut banaliser et faire penser aux jeunes, finalement le sida ce n’est pas si grave ?

Tina : Je ne pense pas du tout parce que justement, ils rencontrent la réalité c’est palpable, c’est une vraie vie qu’on leur raconte avec le bon côté mais aussi avec les problèmes. Ils comprennent bien que le sida ça existe. Il y a quand même des problèmes. Ils comprennent que c’est d’autant plus important de se protéger et ils voient aussi que ça concerne vraiment tout le monde, ce n’est pas juste le gars amaigri drogué qui a ça ou bien l’homo du marais mais vraiment tout le monde quoi. C’est ça qui manque souvent aux jeunes. Ca n’a pas un visage particulier, tout le monde peut l’avoir, même la personne la plus radieuse et en bonne santé et puis comme dit Barbara ça donne un visage humain au virus.

Reda : Sans pour autant donner envie de se retrouver avec. Moi ce que j’ai vu dans les interventions, c’est que les jeunes ils comprennent tout de suite, c’est-à-dire ce double message, la dignité des personnes qui doivent vivre avec, qui n’ont pas choisi et de l’autre côté qu’il y a pleins de bonnes raisons pour faire le nécessaire pour éviter de se retrouver avec ce virus dans le sang. En revanche on a vu des professionnels, y compris des hommes et femmes de théâtre qui flippaient un petit peu, qui ont trouvé beaucoup trop positif, limite qui auraient voulu que les séropositifs soient là à pleurer, à montrer les stigmates de la maladie, à être limite mourant pour être crédible et essayer de convaincre les jeunes de se protéger. Est-ce que ça, Natacha ce dilemme, comment on parle à la jeunesse, même aux moins jeunes, toutes les personnes qui ont une vie sexuelle, de la prévention, est-ce que effrayer les gens ça peut marcher ?

Natacha : Pas complètement parce que la preuve c’est que, c’est une réalité en soi, il y a des séropositifs qui ont une vie tout à fait normale comme je l’ai écrit aussi, ce n’est pas écrit sur la figure. En revanche ce que je peux dire c’est plus on fait de la prévention aux jeunes, là où commencent les premières relations sexuelles, plus c’est sécurisant pour l’avenir. C’est un mode de vie, c’est apprendre à se protéger et ça c’est important.

Reda : Mais justement les interventions classiques, les gens qui viennent raconter ce que c’est un préservatif, que le sida c’est terrible, qu’il faut en avoir peur. Les infirmières nous expliquent que les élèves disent oui oui on a compris et les filles reviennent une semaine plus tard en demandant la pilule du lendemain ce qui veut dire qu’elles ont eu des rapports sexuels non-protégés. Donc des rapports à risques.

Natacha : Ce qui veut dire que ce n’est pas l’idéal. Mais j’ai eu l’occasion de participer, j’ai lu le livre de Barbara, j’ai vu la pièce de théâtre qu’on a fait, on a emmené des classes de seconde pour remplir, donc c’était à Saint-Denis, à la ligne 13. Donc il y avait des gosses, 14, 15, 16, 17 et j’étais là avec eux. Ensuite il y a eu un débat. Après à la sortie il y a eu des prospectus, des préservatifs qui sont donnés dans des pochettes, très discrètes, très jolies. Il y a eu un fusionnement de questions et on voit un fusionnement de non-informations, de mal informations, de peur d’en parler, de timidité et je pense que c’est comme apprendre à un enfant les bases de la vie, d’être poli, c’est dans le même registre. Plus tôt on les prend et plus ça va être une discipline et je pense qu’en faisant venir des gens vraiment concernés, ils ont la réalité en face. Ce n’est pas un truc médical abstrait froid et effrayant. C’est comme quand on dit à un enfant ne touche pas au feu, il va toucher au feu. Moi-même j’ai touché au feu.

Reda : Ca c’est le projet Madeleine. Barbara qu’on avait écouté et qui avait ouvert le tout premier Sidaction, le 7 avril 1994 et d’abord elle reste une militante et je lui ai demandé de réagir au propos de Pierre Bergé, président du Sidaction depuis 1996. Voici donc son point de vue, elle qui était au tout début et qui a été pour quelque chose de ce premier Sidaction de 94 qui avait récolté à l’époque quasiment autant que le Téléthon.

Début du son

Barbara : Voilà il suffit d’avoir des personnes sincères. Le Téléthon ce sont des gens qui souffrent au quotidien, que l’on rencontre, que l’on suit. Ce n’est pas du misérabilisme pour faire pleurer dans les chaumières. Ce n’est pas de la pitié non plus loin de là, c’est la réalité, c’est la vie et une fois dans l’année on donne 48 heures justement à ces personnes pour montrer de quelle manière elles vivent. Je trouve ça remarquable et ces personnes là sont sincères. Alors que le Sidaction, je suis désolée mais Pierre Bergé quand on le voit, d’abord on ne comprend pas, vu les millions qu’il drive, on ne comprend pas comment il ose, moi je trouve ça absolument odieux de venir casser le Téléthon vu tout l’argent qu’il a, qu’il le donne dans ce cas-là, qu’il le donne à la recherche contre le sida, non il le donne à Ségolène Royal ok bon il a fait ses choix. Mais je trouve qu’il y a un vrai décalage et les gens ne sont pas dupes voilà. Les personnes qui donnent, les français ne sont pas dupes et c’est pour cela que Pierre Bergé ne récolte plus de fonds.

Fin du son.

Reda : Pour ceux et celles qui soutiennent Sidaction, qui sont fans de Line Renaud ou qui écoutent attentivement chaque mots qui sortent de la bouche de Pierre Bergé, qui croient à cette opération, j’aimerais vous proposer la chose suivante, de contacter le service donateur ou l’association ou sur sidaction.org, envoyer un mail. Demandez leur ce qu’est devenu cette jeune femme qui avait témoigné en ouverture du tout premier Sidaction le 7 avril 94. Si vous obtenez une réponse de leur part, je vous demande de m’en faire part, je rappelle mon adresse mail c’est reda arobase papamamanbebe point net.

Transcription : Sandra Jean-Pierre