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Projet Madeleine Amarouche : Jennifer, une jeune femme née avec le VIH, nous explique pourquoi elle ira parler aux jeunes de ce qu’elle vit

12 novembre 2009 (papamamanbebe.net)

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Reda : Bonjour et bienvenue ! Vous êtes à l’antenne de Maghreb Afrique Survivre au Sida. A qui avons-nous l’honneur ?

Jennifer : Et bien c’est Jennifer, de Haute-Savoie.

Reda : D’accord. Jennifer, tu es une des correspondantes du Comité des Familles, une des personnes motivées et volontaires dans toute la France pour porter le message que les familles concernées par le VIH sont capables d’agir, de parler, de s’organiser en leur propre nom. Jennifer, est-ce que tu peux nous donner ton âge, ta situation familiale, nous dire quelque chose sur toi, sur ce que tu souhaites partager avec les auditeurs ?

Jennifer : Donc, moi je suis séropositive depuis ma naissance, j’ai 21 ans, j’ai rencontré l’amour, je suis en concubinage. Et j’ai envie d’aider et de soutenir des personnes et de faire du bien autour de moi.

Reda : Est-ce que tu peux nous dire pour toi, ce qu’est le projet Madeleine Amarouche. Je sais que tu as réagi à chaque fois qu’on en a parlé à l’émission et je voulais que tu nous dises pour toi ce que réprésente ce projet.

Jennifer : Pour moi, le projet Madeleine, c’est plus pour quand même essayer de changer les idées reçues, de pouvoir témoigner avec les jeunes parce que ce sera eux la génération qui va faire que les choses bougent aussi je pense. Leur faire comprendre le sens d’avoir la maladie, ce que ça fait et de peut être pouvoir apporter un déclic, que certaines personnes puissent comprendre qu’en réalité on ne puisse pas guérir et qu’il faut changer cela, combattre et ne pas discriminer les gens.

Reda : Je te propose de remonter avec nous dans le temps si tu veux bien et donc de rester en ligne pour écouter je suppose, par ton téléphone malheureusement on peut pas faire autrement, ce que racontait Isabelle en 1991. une jeune femme séropositive qui en 1991 donc, avant l’arrivée des traitements expliquait pourquoi elle avait cette volonté d’apporter son témoignage auprès des jeunes. C’était un reportage qui avait été fait sur les conférences du docteur Eric Chapeau, un ami du Comité des Familles qui soutient le projet Madeleine. Donc, je te propose de rester en ligne et d’écouter ça avec nous pour qu’on puisse en parler après.

Extrait reportage journal télévisé :

Début générique

Présentateur : Belfort : Information Sida auprès des scolaires, témoignages à l’appui. 1200 collégiens et lycéens se sont informés aujourd’hui.

Fin générique

Présentateur : 1200 collégiens et lycéens étaient cet après-midi à la maison de Peuple à Belfort. Devant eux, des médecins, des membres de l’association Tour Elisa 2000 invités par France Liberté. Pendant deux heures, ils ont essayé de renouveler ce qu’ils ont déjà fait à Vesoul il y a quelques mois, à savoir informer les adolescents, sérieusement mais sans les affoler, sincèrement mais tout en s’amusant.

Journaliste : Béret, tabliers bleu, pinces à vélo, l’interne en médecine tombe sa blouse blanche et laisse son jargon au vestiaire. L’histoire qu’il raconte arrivera forcément à certains. Une histoire répétée cent fois, avec un message difficile à admettre quand on a quinze ou vingt ans. Le sida peut s’attraper un soir, sur un coup de coeur. C’est ce qui est arrivé à Isabelle il y a six ans. Après la honte, la douleur et quatre tentatives de suicide, elle a choisi d’informer et ses propos touchent toujours les jeunes.

Isabelle : Un malade, c’est quelqu’un qui peut être soit couché, ou l’hôpital, qui ne peut pas parler, qui est mal en point, qui est tout maigre et tout ça mais je veux dire qu’on peut même être en phase terminale et puis pouvoir marcher, galoper et faire ce qu’on veut. Bon, on a toujours un petit peu peur, on ne sait pas les réactions. C’est vrai que des fois, on a des questions qui ne sont pas évidentes. Une fois, j’ai eu un gamin qui m’a posé la question_Combien il te reste à vivre, combien de temps il te reste à vivre ? Bon, et bien il faut garder son sang-froid et puis lui répondre ce qu’on pense. Et puis c’est vrai que c’est pas évident, il y a plein de questions. Il y en a qui sont pour les sidatoriums et tout ça. Il faut essayer de gérer tout ça, il y a du bon et du mauvais mais c’est vrai qu’en général, quand j’interviens, quand on intervient, ça se passe bien.

Journaliste : Mode de contagion, évolution de la maladie, traitement, les choses sont attentifs à ces informations mais leurs questions s’attachent souvent aux sentiments, à la ségrégation et au regard des autres.

Garçon 1 : Je voudrais savoir quels ont été vos premiers soutiens moraux ?

Fille : Lorsqu’on est séropositif, au bout de combien de temps par un prise de sang, on peut se rendre compte que l’on est séropositif ?

Garçon 2 : Qu’est-ce que vous aimeriez que l’on fasse pour vous ?

Journaliste : Les médecins savent qu’une prévention efficace passe par la multiplication de ces débats. Les associations commencent à s’organiser mais les volontaires restent rares.

Isabelle : J’aimerais bien donner le relai, j’avoue que ça plairait. D’ailleurs,c’est toujours la mission que je me suis donnée à faire. J’ai envie, quand je partirai, parce que je ne vais pas être éternelle, j’ai envie que quelqu’un prenne le relai, qui fasse ce que je fais parce que je m’aperçois que ça apporte beaucoup aux jeunes. Et ça c’est important.

Fin du reportage

Reda : C’était Isabelle en 1991. Jennifer, est-ce que tu as réussi à écouter ?

Jennifer : Oui, j’ai entendu.

Reda : Ok. On est en 1991. Tu avais quel âge en 1991, déjà ?

Jennifer : 4 ans (rires)

Reda : 4 ans, voilà. Isabelle appelait déjà à la relève en espérant que d’autres personnes concernées prendraient le relai pour aller porter ce témoignage de ce qu’est la vie avec la maladie dans des conditions évidemment à l’époque très très différentes puisque c’était avant l’arrivée des traitements. Comment toi est-ce que tu réagis à ses propos, à ces questions des jeunes et comment elle, parlait de ces témoignages ?

Jennifer : Et bien déjà, je trouve qu’elle était forte pour l’époque et que bon, cela a bien changé maintenant. Au niveau de questions des jeunes, je pense que ça n’a surement pas beaucoup changé mais c’est vrai que maintenant, on peut se dire que si on a le VIH, on ne va pas mourir forcément, que l’on peut avoir une belle vie. Voilà (rires) ! Je ne sais pas, posez moi des questions aussi !! (rires)

Reda : Alors, je voulais demander aussi à Tina de réagir quand tu écoutes Isabelle en 1991, en 2009, qu’est-ce que tu en fais ?

Tina : Oui, comme tu dis. A l’époque, il n’y avait pas de traitements. Je trouve ça vraiment hyper courageux de pouvoir apporter ce témoignage, de pouvoir parler devant des lycéens et de pouvoir répondre à des questions vraiment dures. Aujourd’hui, on a quand même des réponses beaucoup plus optimistes à leur donner qu’à l’époque.

Reda : Alors Ousmane s’est rendu avec Yann à St Denis pour préparer ce i peut être un des premiers témoignages du projet Madeleine. Ousmane, est-ce que tu peux nous dire ce qui se prépare, comment ça se passe. Est-ce que c’est bien le 1er décembre ?

Ousmane : Oui, effectivement, c’est bien le 1er décembre qu’il y aura le premier témoignage du projet Madeleine à St Denis. Donc, déjà, on est allés hier visiter la salle,je pense que c’est déjà une chose acquise, une date bien calée. Ce qui va se passer, c’est que l’on va recevoir normalement deux classes : une classe de dix heures à douze heures, une autre classe de quatorze heures à seize heures. Si je ne me trompe pas, c’est ce qui a été dit. Maintenant, avant et après les interventions des témoignants, voilà, il y aura Ousmane, artiste, qui a décidé comme ça de soutenir le projet Madeleine, artistiquement parlant bien sûr, donc j’espère que je serai de taille, vraiment, à porter très haut ce projet là parce que j’y tiens. Quand on m’a tout de suite parlé du projet Madeleine, je me suis dit, et bien s’il y a quelque chose que je puisse faire, je pense qu’il n’y a pas à hésiter, je serai partant.

Reda : Jennifer, comment toi est-ce que tu appréhenderais de te retrouver devant un public de jeunes qui ne te connaissent pas, tu ne les connaît pas non plus... Comment tu raconterais ton histoire ? Par où commencer ?

Jennifer : Et bien commencer par dire comment j’ai pu le contracter, par exemple. Mais après c’est vrai que de se retrouver devant une salle d’élèves, c’est pas bien facile je pense, mais bon après... De plus, je suis jeune donc ils peuvent voir réellement en plus que des gens parmi eux peuvent être malade aussi donc c’est peut être un plus. Et bon, ça ne me fait pas peur, au contraire, je me dit que c’est encore mieux ! Je suis impatiente de pouvoir faire des choses comme ça, j’en ai vraiment envie, et c’est vrai qu’à ce niveau, je... Je ne sais plus quoi dire, excusez-moi... (rires)

Reda : Alors on a une denrée rare au comité des familles, ce sont des jeunes ! On a Rosy et Mathilde qui sont deux jeunes journalistes stagiaires qui sont venues apporter leur soutien et nous aider avec l’émission. Est-ce que au lycée, bon c’était quand même pas tout à fait hier, est-ce qu’on vous a parlé du sida, l’une et l’autre, Rosy et Mathilde ?

Rosy : Moi, je me souviens que c’était en troisième, au collège. C’était en 2002. Depuis, j’ai pas entendu parler du sida au lycée. Bon, là je suis à la fac mais c’est vrai que ça fait super longtemps. On en parle, y a peut être la prévention, mais bon, c’est pas énorme.

Mathilde : Non, vraiment, je crois qu’au collège, j’ai eu peut être un cours sur le sida, le VIH comme j’ai pu avoir avoir un cours de prévention sur le tabac ou des choses comme ça. Mais vraiment... Après, une fois que j’étais au lycée ou en études supérieures, j’ai pas eu d’interventions en classe, pas de professeurs qui en parlent directement, juste des affiches à l’infirmerie comme peut être dans pleins de lycées.

Reda : Et Jennifer, est-ce tu peux nous dire quand tu étais encore lycéenne et à l’école de manière générale, est-ce que c’était un secret ta séropositivité ou bien si tu arrivais à en parler ? Comment tu t’y prenais face à des jeunes qui n’avaient reçus probablement aucunes informations sur la maladie, sur comment elle se transmet, comment elle ne se transmet pas, pour qu’ils ne repartent pas tout de suite en courant ?

Jennifer : Et bien, moi déjà, je ne le disais pas. J’ai été élevée dans le secret, du genre "faut vraiment pas le dire". Après, pour essayer de faire passer des messages, quand il y avait des interventions, quand on en parlait ou quoi que ce soit, j’essayais d’intervenir le plus possible et je faisais des exposés aussi, quand j’étais en quatrième et troisième.

Reda : Sans pour autant que qui que ce soit puisse se douter que tu as le VIH.

Jennifer : Ouais, avec vraiment la peur et l’inquiétude que quelqu’un le découvre (rires) mais en essayant de le faire comprendre au gens.

Reda : Est-ce que ça marche parce c’est une des questions qu’on se pose. Si on reste dans l’abstrait, tant que les gens n’ont pas quelqu’un en chair et en os devant eux qui pourrait répondre à leurs questions, qui peut leur montrer que oui, être séropositif, c’est être bien vivant. Est-ce qu’on peut quand même faire passer des messages en se cachant ?

Jennifer : Je ne pense pas. On peut réussir à faire comprendre certaines choses mais ça rentre par une oreille et ça sort par l’autre. Là, depuis récemment, je le dit et les gens comprennent beaucoup plus facilement, et vraiment, ils s’intéressent, on va dire. Ils font plus attention, même.

Reda : Et à quel moment tu as pris cette décision de sortir de l’ombre ?

Jennifer : Il y a deux ans, à peu près. Vers mes dix-neuf ans, dix-huit dix-neuf ans.

Reda : Et qu’est-ce qui a motivé cette décision ?

Jennifer : C’était des relations, une relation avec un ex. C’était le marre de se cacher. Vraiment, ça fait mal de se cacher, de ne pas savoir réellement qui on est parce que c’est vraiment une partie de nous-même. Bon, je sais que si j’avais pas la maladie, je ne serais pas comme ça, je pense. Donc, c’est vrai que d’un côté, je me dis que pour que les gens me connaissent réellement, ils faut vraiment qu’ils sachent aussi que j’ai le VIH.

Reda : Est-ce que tu craignais ou est-ce que tu crains des répercussions sur le plan professionnel, personnel ou familial ?

Jennifer : Professionnel, énormément puisque de plus en plus de personnes le savent. Après, je me dis que si ça se fait, et bien tant pis. Je veux dire, normalement on a pas le droit d’exclure quelqu’un vis-à-vis de son VIH. Après bon, si ça ferme des portes, ce sera malheureux mais l’évolution, il faut qu’elle se fasse. Si ça doit se faire comme ça, et bien ça se fera comme ça. Et puis bon, d’un côté... C’est quoi déjà après ?

Reda : En fait, ma prochaine question, c’était pour savoir si tu comptes participer et intervenir dans le projet Madeleine avec d’autres personnes du Comité des Familles qui vont y aller. Donc tu sais, tu es au courant, tu es au fait des prochains rendez-vous de l’organisation du projet ?

Jennifer : Non, justement, je voudrais prendre contact pour être bien au courant. J’aimerais beaucoup y participer. Après, je ne sais pas exactement comment ça va se passer. J’ai compris que le 1er décembre, il allait y avoir, je l’avais vu sur le site, des interventions lors de la journée mondiale. Et puis bon, je vais essayer d’en savoir plus.

Reda : D’accord. En principe, donc, on en reparlera mais il faudra que l’on s’assure que toutes les personnes qui ont envie de témoigner reçoivent bien les infos même si tu n’es pas en région parisienne, voilà.

Jennifer : Je vous remercie beaucoup !

Reda : Merci beaucoup, Jennifer, pour cet appel. Tu seras avec nous pour la semaine des correspondants qui viennent de toute la France à Paris pour bouger ensemble, pour le plaisir de se retrouver et pour travailler ensemble sur le projet du comité.

Jennifer : Tout à fait.

Reda : Ok, formidable. Est-ce qu’il y a d’autres questions pour Jennifer... ou pas ? Voilà, peut être oui, Rosy ?

Rosy : En fait, sur internet, il y a beaucoup de réactions. Elle est très félicitée déjà pour son courage. Il y a le commentaire de Nadine qui nous dit : Une bonne prévention, c’est aussi une compréhension de la maladie et pourquoi pas une ouverture vers de nouvelles mentalités. Il y a également Ben Delvals qui nous propose : à la fac, dans les cours d’éco et de droit, ils devraient prendre exemple sur le sida pour pouvoir parler des enjeux. Il y a aussi Maryse, du Canada, qui nous parle et nous dit : Au Québec, on en parle en école secondaire dans un cours qui s’appelle formation personnelle et sociale.

Reda : Merci Rosy et à bientôt Jennifer.

Jennifer : A bientôt, au revoir !

Transcription : Rosetta Mank