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Bruno Spire | Caritatif et contrôle social | Enfants concernés par le VIH

Dans le Gard, un rayon de soleil pour les enfants du sida

14 août 2009 (Midi Libre)

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Maison du Soleil : Dans le Gard, un rayon de soleil pour les enfants du sida

Chaque année, une dizaine d’enfants naît avec le virus en France « Cette colo, j’ aimerais qu’ elle existe tout le temps » , confie Shanis (1 ) . « Si j’ ai des enfants, j’ aimerais qu’ ils viennent aussi » , renchérit Rose.

La Maison du soleil, une colonie de vacances pas comme les autres. Elle accueille dans le Gard, chaque été, de jeunes séropositifs ou ayant un proche malade du sida.

Avant de repartir la première vers la région parisienne, l’ autre vers l’ ouest de la France, les deux amies, âgées de 16 ans, savourent sur la terrasse d’ un mas, ultime étape de leur séjour, les derniers moments passés ensemble.

Les deux jeunes filles, séropositives depuis leur naissance, se retrouvent chaque été depuis sept ans à la Maison du soleil, une colonie de vacances unique en France, organisée depuis 1995 par l’ association Aides, pour des enfants infectés par le virus du sida (VIH) ou ayant un proche atteint de cette maladie, explique un de ses fondateurs, le président de Aides Grand Languedoc, Frédéric Binoust.

A l’ origine, la colonie avait été lancée pour que des parents, malades du sida et en fin de vie, se reposent. « Puis, très rapidement, on a eu des enfants séropositifs » , raconte le président .

Des enfants sous traitement qui « ne sont pas forcément acceptés » dans des colonies classiques, assure l’ autre cofondatrice, Brigitte Raout. En cause notamment : les contraintes liées aux traitements - les médicaments doivent être pris régulièrement à heures fixes - mais aussi à la peur que continue d’ engendrer le VIH.

Aides a tenté, au début, d’ intégrer les enfants dans une colonie classique. « Mais ils se regroupaient entre eux, et la colo classique ne facilitait pas la prise de parole, l’ échange sur le virus, sur la séropositivité ou sur le vécu quotidien » , note Frédéric Binoust.

L’ association a donc créé la Maison du soleil - ainsi baptisée par les jeunes eux-mêmes - pour qu’ ils puissent « s’ aérer, avoir des activités, mais surtout échanger en toute liberté » , ajoute-t-il.

Et pour que les adolescents se sentent encore plus autonomes, qu’ ils puissent - comme ils le demandaient - « aborder des sujets particuliers comme la sexualité, la projection dans l’ avenir » , Aides leur a organisé cette année, pour la première fois, un séjour spécifique, pour que les jeunes puissent discuter de nombreux sujets qui les concernent . « C’ est vrai, on parle facilement entre nous, de tout, sans tabou, témoigne Stéphane, 16 ans, séropositif depuis sa naissance. Ic i, on a moins de secrets. O n ne se dit pas : "I l ne faut pas que les autres le découvrent" . Les gens ont vite peur de l’ inconnu, le VIH » , explique le jeune homme.

Pendant trois semaines, avec 19 autres jeunes, Stéphane a participé au camp itinérant, avec au programme, camping, théâtre, activités sportives. Un camp dont l’ organisation a été confiée à des professionnels « qui saventqu’ ils vont travailler avec des séropos » , dit Frédéric Binoust. A leurs côtés, des volontaires de Aides et une infirmière, salariée de l’ association.

« Les animateurs, ils savent et s’ en foutent complètement. C’ est un peu des amis, on peut se confier à eux sans avoir peur » , explique Shanis.

Rose écoute, acquiesce en triturant ses tresses et souligne qu’« ici, on est plus à l’ aise. Dehors, on a tendance à se protéger du regard des autres » , confie-t-elle.

Rose pensait, avant de venir à la Maison du soleil, « être la seule à être " séropo" . Ç a soulage, dit-elle, de savoir qu’ on n’ est pas tout seul, de voir aussi des gens qui sont bien, en bonne santé » .« Qui profitent de la vie » , enchaîne Shanis.

Tous les prénoms ont été changés et choisis par les enfants eux-mêmes.

Egalement un rôle d’observatoire pour Aides

La Maison du soleil, une colonie de vacances à l’initiative de l’association Aides Languedoc-Roussillon pour des enfants porteurs du virus du sida ou ayant un proche atteint par cette maladie, a aussi un rôle d’observatoire. 

« La Maison du soleil est un observatoire au niveau national sur la prise en compte du VIH chez les ados », explique Frédéric Binoust, président de Aides Grand Languedoc. A l’issue de la colonie de vacances, l’association fait remonter les informations recueillies sur les traitements que prennent les enfants, leur tolérance, les posologies au niveau d’un groupe national constitué de plusieurs associations. 

Ce groupe fait le lien avec les laboratoires pharmaceutiques « sur tout ce qui concerne les traitements et ce que revendiquent

les associations en matière de recherches thérapeutiques », explique la coordinatrice départementale de Aides dans le Gard, Véronique Cazaly. 

« Notre rôle est aussi de créer ou de renforcer un lien avec l’hôpital ou un médecin, de donner des informations sur ce qu’on a pu observer chez un enfant, durant son séjour », ajoute Brigitte Raout, cofondatrice de la Maison. Des informations sur le sommeil, sur la tolérance au traitement, sur la nourriture. 

Les enfants parlent « aussi de ce qu’ils vivent dans leur milieu familial ou scolaire et on peut le faire remonter soit vers la famille, soit vers le pédiatre, soit vers les assistants ou travailleurs sociaux », ajoute-t-elle. 

Aides Grand Languedoc peut d’autant mieux suivre l’évolution des enfants que certains d’entre eux viennent depuis une dizaine d’années à la Maison du soleil. 

Une fidélité qui, outre les vacances, les amis et l’encadrement, s’explique aussi par le coût pour les familles, 20 € pour le séjour d’un enfant.