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Couples concernés par le VIH | Génération sacrifiée, 20 ans après

Depuis vingt ans, ils (sur)vivent avec le sida

12 juin 2009 (Charente Libre)

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Chantal a 42 ans, Thierry, 39. Ces deux Angoumoisins vivent avec le sida depuis vingt ans. Une lutte difficile contre une maladie qui progresse encore

Chantal Lecapelain, 42 ans dont vingt avec le virus : « Mes enfants, ce sont eux qui m’ont donné envie de me battre » • photos Majid Bouzzit

Lutter, combattre, résister, affronter, espoir mais aussi subir, éviter, souffrir, médicaments, effets secondaires, dépression, galère… Les mots du sida. Les maux d’une maladie bizarrement glissée sous le tapis depuis quelques années. Comme si on la soignait, comme si on en guérissait, comme si le risque était passé, plus vraiment là. Le quotidien des séropositifs et des malades du sida est pourtant bien loin de cette situation.

La réalité, c’est qu’aujourd’hui, le sida continue à progresser, en Charente comme ailleurs, que les effets de la maladie sont certes repoussés mais au prix de traitements très éprouvants et surtout que l’on continue à mourir du sida. Dans le département, il y a environ 300 séropositifs.

Chantal : « L’accepter »

Chantal Lecapelain a 42 ans dont vingt avec le virus. Elle est maman de trois enfants, deux grandes filles et un garçon de 12 ans. « Ils vont tous très bien. J’ai eu mon fils alors que ma charge virale était très faible. J’ai suivi un traitement et ma grossesse a été très suivie. Il n’est pas touché, c’est un gros cadeau de la vie, souligne-t-elle avec fierté. Mes enfants, ce sont eux qui m’ont donné envie de me battre. C’est mon concentré de bonheur. » Chantal a appris qu’elle était séropositive à la fin des années 80 : « Au début, pendant trois, quatre, cinq ans, je ne savais pas où j’allais mais je n’ai jamais complètement décroché. » Elle a mis longtemps a en parler, avec ses enfants, sa famille. Près de dix ans : « Il faut l’accepter pour pouvoir en parler. » Vingt ans de séropositivité et des milliers de médicaments avalés pour « bloquer » le virus. « J’ai connu tous les traitements », souffle Chantal qui est actuellement sous bithérapie. Trois cachets le matin, trois le soir, plus les antidépresseurs, indispensables : « On est tous dépressifs et traités pour. » Grâce à son traitement, Chantal est actuellement « indétectable », c’est-à-dire que la charge virale est très faible. Mais les effets secondaires sont importants : « J’ai un problème important aux yeux, mon champ visuel se rétrécit et je suis de plus en plus sensible à la lumière. Je fais également de l’hypotrophie, de la graisse qui se concentre dans le haut du corps. Parfois, j’arrête le traitement, pour souffler. C’est une connerie. »

Chantal ajoute à la liste des effets secondaires « une baisse de libido importante » : « La sexualité, c’est une donnée cruciale pour nous. On fait cette prise de conscience douloureuse, celle d’une liberté qui s’en va. » Chantal reconnaît avoir aujourd’hui un « blocage » : « J’ai eu de belles histoires d’amour avec le papa de mon fils notamment mais avec le temps, j’ai tendance à me bloquer. C’est difficile, on ne sait jamais quand ou comment en parler quand on a une relation. Je me suis pris de sacrées claques. Alors, je préfère éviter. »

Dans son coquet appartement angoumoisin, cette ancienne coiffeuse qui ne peut plus travailler depuis longtemps a une vie réglée par les prises de médicaments, son fils, ses grandes filles toujours très présentes, la lecture, son travail de bénévole auprès d’Aides (lire encadré). Elle vit grâce à l’allocation adulte handicapé et diverses aides. Moins de 1.000 euros par mois au total : « Suffisant. » Son souhait ? « Continuer à vivre » et « faire avancer les choses : le sida n’est pas une honte et on ne doit pas se cacher. Le sida, on peut vivre avec mais on ne vit pas bien. »

Thierry : « Je galère »

Thierry Jallageai a 39 ans. Sa séropositivité a été détectée en 1992. Il a aussi l’hépatite C. « Relation sexuelle ou drogue, je ne sais pas. Quand je suis allé faire le test, je savais que je l’avais. Je n’ai rien fait pour l’éviter, ça a été comme un petit suicide », reconnaît Thierry. Il a « vu la mort » deux fois depuis mais s’est relevé. Il y a cinq ans, il a même pu avoir une fille avec sa compagne de l’époque. Une petite fille qui n’est pas contaminée. Une éclaircie dans une vie heurtée : « Il y a des moments un peu meilleurs où j’effleure le presque bien mais dans l’ensemble, c’est difficile. »

Difficile comme sa quadrithérapie et l’arc-en-ciel qu’il compose chaque matin avec tous les médicaments multicolores qu’il doit prendre. Un cocktail agrémenté d’antidépresseurs et de méthadone, un substitut à l’héroïne. « J’aurais besoin de quelqu’un pour m’aider à préparer mes médicaments », réclame Thierry qui n’arrive pas non plus à trouver une prise en charge psychologique : « J’en ai vraiment besoin actuellement mais je me heurte à des murs. Ma mutuelle me dit même que ça serait plus facile de me payer une thalassothérapie. »

Thierry qui se lève chaque matin « avec des douleurs partout » rêve encore de quitter son appartement angoumoisin surchargé de souvenirs pour prendre la route, sa guitare sous le bras, et promener les chansons qu’il compose, pour monter des spectacles d’éveil musical, ce qu’il a fait des années durant : « Je veux aller mieux pour pouvoir refaire tout ça. » Il s’inquiète beaucoup, lui aussi, de la banalisation du sida. Thierry ne croit pas en Dieu mais il croit dans « la Terre » : « Pour l’instant, elle ne veut pas de moi. »

Frédéric BERG