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La colère de Ben : militer pour la réduction des risques, pour survivre au sida et aux hépatites

2 octobre 2008 (lemegalodon.net)

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Ben a découvert l’émission « par le biais d’un ami qui est un peu révolté par rapport aux associations de lutte contre le sida en France et la tournure qu’elles prennent ». Il appelle le studio depuis sa ville de Valenciennes, dans le Nord, pour témoigner des raisons de sa colère.

« J’ai été plombé dans les années quatre-vingt. J’ai pris le « grand paquet » : je suis co-infecté. Je suis un ancien militant de la lutte contre le sida, et toujours militant ! J’ai milité dans une association nationale en participant à la mise en place de programmes de réduction des risques, pour lancer des actions chez les « migrants ». En gros, on m’a jeté, parce que je ne pensais pas comme les parisiens pouvaient penser dans la réorganisation de cette association. Aujourd’hui, [...] ils m’ont carrément exclu. Une association de soutien aux malades qui exclue un malade du sida, j’avais jamais vu ça ! »

Ben analyse pourquoi et comment il en est venu à dénoncer certaines associations : « J’ai été l’arabe de service, le toxico de service pour mettre en place une politique de réduction des risques sur mon secteur, dans le fief de Jean-Louis Borloo... Ce ne sont pas des malades du sida qui m’ont cassé, ce sont plutôt des salariés, qui sont des carriéristes, qui ont placé leurs pions dans les CARRUD ou dans la formation, qui ont préféré évincer quelqu’un comme moi, qui avait une grande gueule, qui dénoncait les dysfonctionnements, les actions qui n’étaient pas en place sur le terrain ! »

Ben n’a pas encore lu « T’es toujours en vie, toi ? », le livre qui raconte les années quatre-vingt pendant lesquelles l’État laissera l’héroïne et le sida faire des ravages dans les quartiers. « Il y a eu des évolutions, grâce à l’accès à la substitution, mais le vrai problème c’est que je suis plus confronté à ma co-infection et aux galères administratives. »

- T’es toujours en vie, toi ? Génération sacrifiée des années héroine-sida

« Au niveau des hépatites et de la co-infection, on a été un peu oubliés » résume Ben, sauf qu’aujourd’hui il pense qu’aujourd’hui l’intérêt des associations VIH est motivé par l’enjeu financier... Quand il a débuté sa bithérapie pour tenter de se débarasser du virus de l’hépatite C, il n’a « pas eu beaucoup de soutien du dispositif associatif », et il rappelle qu’en France « on a toujours pas ces nouveaux traitements qui vont arriver pour les co-infectés, alors je me pose la question : Est-ce que de soigner tout le monde, tous les co-infectés quel que soit le génotype, n’est-ce pas mettre en danger psychologiquement certaines personnes pour qui il risque d’y avoir échec thérapeutique ? Est-ce qu’il ne faudrait pas revoir les critères d’inclusion aux traitements hépatite C ? » Il encourage « tout le monde à prendre très, très vite en charge leur hépatite C, parce que c’est peut-être ça qui va nous faire basculer de l’autre côté ».

Qui l’a aidé à tenir au fil des ans ? « J’ai retrouvé mes proches dernièrement, lorsqu’ils ont compris que l’hépatite leur faisait moins peur. Mon père est mort d’un cancer du foie. Lorsqu’ils ont entendus hépatite C et cancer du foie, ils se sont rapprochés, ceci depuis deux ans. Ceux qui m’ont vraiment aidé, ce sont des personnes que j’ai rencontré dans mon parcours de vie, par rapport à mon usage du drogue, style un médecin à la retraite... »

Ben ne cache pas son parcours, et s’interroge sur ses conséquences : « Le fait d’avoir été toxico, en taule, est-ce que j’ai vraiment les mêmes droits, la même prise en charge que quelqu’un qui s’appelle Pierre-Paul-Jacques ? » Il explique comment, à l’hôpital, il constate que les médecins passent « trois quart d’heure » pour « Bruno » et quand c’est « Jamel ou Ben », on reste « dix minutes ». « Peut-être qu’ils se disent : ‘c’est des anciens, ils ont résisté à la came, ils ont une co-infection, ils sont encore debout’... Je constate depuis plusieurs années qu’on a une prise en charge au rabais. Je souffre régulièrement de pneumopathie, je suis asthmatique et je fais énormément d’infections. Avant, j’avais droit à une visite de contrôle tous les six mois au niveau de mes poumons, ça il faut que je le réclame. Et encore, c’est mon médecin traitant qui m’envoie chez un pneumologue... »

« Il y a un rabais des soins, et en plus on te demande de payer maintenant. Où on va ? Il faut vraiment défendre le système de soins comme il était, parce que le peu qu’on a pu avoir, on est en train de le perdre ! Aujourd’hui, j’ai pas l’impression que la grosse association défend nos droits, ces associations sont plutôt dans la réunionite, dans des COREVIH, pour se faire beaux. »

Hadja et Yoyo réagisse à la prise de parole de Ben. Tous les deux s’étonnent de l’exclusion d’un malade par une association. Yoyo se reconnaît dans le parcours de Ben, et il explique comment au Comité des familles « on est servi par nous-mêmes et pour nous-mêmes », pour ensuite comparer son expérience de la bithérapie, car il est « en plein dedans », en traitement pour la troisième semaine.