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Malades étrangers | Politiques de santé

Evaluation du programme national de lutte contre le VIH/sida en direction des étrangers/migrants vivant en France

14 janvier 2008 (Ministère de la Santé)

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Evaluation du programme national de lutte contre le VIH/sida en direction des étrangers/migrants vivant en France, mis en œuvre depuis 2004 et recommandations pour le développement ou la réorientation de certains axes au titre du programme prévu pour 2007-2008

Cette synthèse accompagne le rapport final de l’évaluation du programme de lutte contre le VIH/SIDA en direction des étrangers/migrants 2004-2006. Elle s’appuie sur les analyses présentées dans le rapport et ne constitue pas un document de communication.

Le programme de lutte contre le VIH/sida en direction des migrants/ étrangers 2004-2006 constitue le cadre de référence des politiques nationales et régionales de santé publique en matière de la lutte contre le sida à destination des populations étrangères/migrantes.

Il représente une enveloppe financière d’environ 6 millions d’euros par an, soit 18 millions d’euros pour la période de 2004-2006.

Sa stratégie est fondée sur les pré-requis suivants :

- prendre en compte la diversité de la population étrangère (conditions d’émigration, ancienneté de l’immigration, statut éducatif et social, conditions d’installation en France, liens avec les pays d’origine,...),

- agir en direction des migrants en tant que composante de la société française (actions dans tous les lieux de « droit commun ») et en tant que groupes spécifiques (actions dans les lieux exclusivement fréquentés par une population étrangère).

Le programme poursuit trois objectifs majeurs visant à lutter contre le VIH à destination des populations de migrants/étrangers, et un objectif de pilotage permettant d’assurer le bon fonctionnement du dispositif.

- L’objectif général 1 vise à améliorer l’accès au dépistage et à réduire le retard au dépistage, notamment de la population masculine

- L’objectif général 2 s’inscrit dans une volonté de réduire la transmission du VIH en développant les stratégies de prévention adaptées à la diversité

- L’objectif général 3 a pour ambition d’améliorer la qualité et la rapidité de la prise en charge sociale et médicale en vue d’une adhésion optimale au traitement

- Enfin, le programme poursuit un objectif transversal visant à améliorer progressivement le pilotage du dispositif.

Sa mise en œuvre est assurée par trois principaux gestionnaires :

- La DGS au niveau national qui gère le soutien de certaines associations nationales, et impulse les actions de nature institutionnelle,

- L’INPES, qui porte la majeure partie du volet prévention à travers la mise en œuvre d’un appel à projets annuel, la réalisation de campagnes de communication nationale, une activité d’édition et de diffusion, et de la recherche et évaluation,

- Les DRASS/ DSDS et DDASS et tout récemment les GRSP, au niveau régional, qui mettent en œuvre des actions en fonction des besoins de leur territoire.

Pertinence du programme (question évaluative A1)

L’analyse des besoins et de leurs évolutions confirme qu’il existe des spécificités dans la population cible, au regard des principales données épidémiologiques existantes et des comportements et pratiques connus, même si certains indicateurs de vulnérabilité se sont améliorés pendant la période analysée.

La proportion d’étrangers dans l’épidémie (en nombre de cas de sida et découvertes VIH mesurées depuis 2003) rend légitime de consacrer une partie des financements de santé publique en matière de VIH/sida vers ces populations d’étrangers / migrants.

Les principaux objectifs du programme d’action sont pertinents et bien calés au regard des besoins identifiés. Ils couvrent l’ensemble du cycle de l’épidémie de la prévention à la prise en charge, en passant par l’accès au dépistage. Ils apparaissent très nombreux, signes de l’ambition du programme et de l’importance des chantiers sur la problématique. Ce constat souligne cependant un manque de lisibilité et de priorisation des objectifs et a pour risque l’absence de masse critique peu favorable à l’émergence de résultats.

Les cibles du programme sont également très diversifiées puisque le programme s’adresse, selon les actions, aux bénéficiaires ultimes (directement via les campagnes de prévention ou indirectement via le travail associatif), aux structures d’accueil et de soins et aux professionnels de santé. Ces cibles gagneraient à être précisées et subdivisées puis hiérarchisées en fonction des urgences et des types d’action.

En termes d’allocation des ressources, le programme a consacré une part prépondérante des crédits à la prévention (notamment campagnes de communication d’un coût très élevé au contraire d’actions de terrain ou institutionnelles). Quant à la prise en charge médicale et sociale - volet 3 du programme, elle est essentiellement traitée financièrement de manière globale par des dispositifs de droit commun, sans allocations de crédits spécifiques concernant les migrants. De ce fait, l’objectif ici de prise en charge ne vise que des actions spécifiques complémentaires d’accompagnement à destination de la population cible (interprétariat, médiation par exemple).

Au niveau territorial, la cohérence des crédits avec les besoins régionaux est globalement respectée. Les très fortes hétérogénéités constatées en matière de répartition spatiale des besoins plaident pour une redéfinition des régions prioritaires sur la base d’un croisement des critères épidémiologiques (en proportion et en volume) et migratoires (en volume et en pays d’origine), ainsi que pour une réflexion sur une concentration des crédits sur les principales régions concernées.

Ainsi, l’évolution des besoins de la population doit être prise en compte à travers une clarification des cibles et objectifs du programme :

- Les sous-groupes prioritaires (femmes, personnes peu scolarisées, hommes isolés, personnes en situation économique précaire) et certaines nationalités peu documentées (Asie et Europe de l’Est notamment) doivent apparaître davantage ; les structures et professionnels que l’on cherche à toucher doivent être mieux identifiés (structures de soins et d’accueil, milieu hospitalier, médecine du travail et de ville).

- Les actions conduites directement par les institutions publiques pourraient être précisées et rendues plus opérationnelles (quelles actions concrètes, quel pilotage, quelles cibles ?).

- Les progrès réalisés en termes de prévention et d’accès au dépistage devront être pris en compte dans l’allocation à venir des ressources pour prioriser les actions à mener.

Etat des lieux des données sur la problématique (question évaluative A2)

L’état des lieux des données et des connaissances sur l’épidémie VIH/sida des personnes étrangères/migrantes vivant en France réalisé dans le cadre de cette évaluation confirme les constats d’une certaine faiblesse des données au démarrage du programme. Depuis 2003, de nettes évolutions sont constatées, avec les données DO VIH en termes d’épidémiologie et différentes enquêtes et études venant progressivement combler les lacunes en matière de sciences sociales.

La problématique même des données aurait pu, selon l’évaluation, faire l’objet d’un objectif spécifique du programme, à l’image de nombreux nouveaux programmes, notamment européens, qui mettent en place un pilier de développement des connaissances, via des actions d’études, de débat sur la collecte de données, de normalisation de statistiques, etc. dès lors qu’une nouvelle politique publique spécifique est engagée (ex. de la lutte contre la discrimination).

La poursuite d’actions de santé publique sur ce champ impliquera une organisation de la connaissance et une planification des études et démarches à engager pour suivre les données, améliorer leur interprétation et actualiser les données plus qualitatives.

Elle tiendra compte, plus particulièrement, des préconisations suivantes :

Des données épidémiologiques à croiser avec les données migratoires

- Assurer la mise en œuvre rapide des modifications récentes autorisées par la CNIL relatives au recueil des données de la nationalité à la naissance et d’un département de naissance éventuel dans les DFA, dans le cadre de la déclaration obligatoire du VIH/SIDA.

- Mettre en place la normalisation des données sur le VIH/SIDA chez les migrants avec les données migratoires. La difficulté est dans l’identification des données utilisables pour l’évaluation des flux migratoire. Cela implique la coordination et la communication d’acteurs ayant des rôles et des objectifs différents vis-à-vis de cette population. L’INED, l’INSEE et la DPM sont les partenaires privilégiés pour cette question, ces institutions étant habituées à travailler avec les données issues du ministère de l’Intérieur ou encore du Comité Interministériel de Contrôle de l’Immigration.

Le recueil des données sur le dépistage à systématiser

- L’expérience de l’étude de l’InVS réalisée à trois reprises, dont les dernières données ont été obtenues en 2004 sur les populations consultant en CDAG mériterait d’être systématisée via les bilans d’activité annuels qui sont adressés à l’InVS (en plus de l’âge et du sexe, pourraient être recueillis la nationalité et les modes de contamination).

- Des analyses portant sur l’offre de dépistage hors CDAG pourraient être conduites (CIDIST, PMI, centres de planification, médecins généralistes notamment médecins des réseaux, etc.)

- Pour disposer de données de dépistage plus globales, les enquêtes généralistes (type KABP) pourraient éventuellement "surreprésenter" les migrants en fonction de leur poids dans l’épidémie.

Des populations migrantes à mieux prendre mieux en compte dans les études cliniques

- Analyser les données sur le taux de CD4 des patients nouvellement diagnostiqués (variable récemment introduite dans la déclaration obligatoire VIH).

- Disposer du nombre et de la fréquence des consultations médicales postérieures à la mise en place d’un traitement antirétroviral chez un patient-migrant

Des données en sciences sociales à développer et actualiser

- Exploiter l’enquête KABP migrants 2005 réalisée par l’INPES dont les résultats sont publiés mi 2007. Cette étude permet d’obtenir notamment des données de qualité tant du point de vue des sciences sociales que des données de nature épidémiologique pour les populations cibles concernées.

- Se rapprocher de l’INSEE pour l’analyse des données issues de l’enquête TeO et engager une réflexion sur la possibilité d’études ultérieures.

- Réaliser des études et enquêtes spécifiques de qualité (taille d’échantillon, méthodologie) sur certains groupes de nationalité (Europe de l’Est, Asie, Maghreb) et sur des groupes cibles (jeunes, prostitution).

- Renouveler régulièrement une enquête sur les parcours socio-médicaux des migrants.

Une coordination entre les différents acteurs à renforcer

- Organiser, coordonner et mettre en synergie les études quantitatives et qualitatives avec les différentes structures complémentaires : INPES, InVs, INED, INSEE, ANRS, afin de disposer de données épidémiologiques, de dépistage plus globales comme de données en sciences sociales qui permettent de mieux connaître les populations cibles.

- La recherche dans le domaine du VIH en France ne bénéficie pas d’un lieu de publication privilégié comme par exemple une revue scientifique dédiée. La publication des données se retrouve donc dans le champ des publications institutionnelles (rapports, publications…). Une réflexion pourrait être menée sur cette spécificité afin de développer les publications dans les revues internationales existantes ou développer un lieu de publication dédié en langue française.

Efficacité du programme - réalisations au niveau national (question évaluative B1)

Le bilan des actions menées entre 2004 et 2006 dans le cadre du programme montre un grand foisonnement des réalisations, conforme aux nombreux objectifs opérationnels fixés au démarrage.

Globalement, les principales actions attendues ont été réalisées par les opérateurs soutenus. Des efforts doivent être réalisés sur certaines cibles peu touchées, et sur certains chantiers peu activés notamment de nature institutionnelle.

Le soutien aux associations par la DGS, l’INPES et les services déconcentrés a permis d’accorder une place significative aux associations dédiées aux "communautés étrangères/migrantes", notamment originaires d’Afrique subsaharienne et du Maghreb. Ces actions ont couvert des champs d’intervention assez diversifiés, en matière de prévention d’une part, d’information et de sensibilisation d’autre part. Conformément aux priorités définies par le programme, les personnes originaires d’Afrique subsaharienne sont prépondérantes dans les publics cibles. En revanche, les publics en situation de vulnérabilité particulière (prostitués, sans domicile, détenus) fléchés par le programme n’ont été que marginalement ciblés.

Sans avoir mené de travaux approfondis sur ce point (échantillon d’investigation sur AIDES et ARCAT), l’évaluation note que les associations plus généralistes sur le VIH et soutenues dans le cadre du programme général ont progressivement intégré la problématique « étranger/migrant » dans leurs actions et publics cibles.

Les actions de communication et d’édition, concentrant près des 2/3 des financements dédiés du programme et majoritairement pilotées par l’INPES, ont appliqué la double approche stratégique décidée en amont traitant la population à la fois de manière spécifique et comme composante de la société. Les très nombreux outils de communication mass média, ainsi que les supports d’information, sont globalement reconnus, utilisés et largement diffusés vers un très large panel de structures de soins et de structures relais. Une inconnue reste l’utilisation in fine de ces outils par les bénéficiaires ultimes.

Enfin, les actions de nature plus institutionnelle ont permis des avancées intéressantes, notamment par un rapprochement des institutions sur certaines problématiques via l’élaboration d’une circulaire synthétisant les dispositifs d’accès au dépistage, de prévention et de prise en charge. En revanche, les objectifs escomptés en matière d’inscription de la problématique dans les programmes de formation (initiale et continue) des acteurs de la prise en charge ont été peu activés. Il conviendrait de mobiliser à ce sujet la CNAM et par là même les URCAM et l’URML.

Efficacité du programme - réalisations au niveau régional (question évaluative B2)

L’analyse des réalisations dans les régions, conduite majoritairement à partir des informations existantes à la DGS et de l’enquête menée dans le cadre de l’évaluation, souligne globalement une bonne appropriation de la problématique par les régions les plus concernées.

Outre quelques cas atypiques, les régions prioritaires au regard des données épidémiologiques ont mis en place des actions spécifiques vers ces populations, conformément aux grandes orientations du programme national. Les crédits spécifiquement dédiés à la problématique VIH/migrants au niveau régional représentent environ 5% des crédits VIH, dans des proportions similaires au niveau national.

L’hétérogénéité constatée dans les volumes financiers et actions réalisées est cohérente avec les besoins :

- La région Ile de France est clairement prépondérante avec près d’un million d’euros (62% des crédits VIH/migrants des services déconcentrés) consacrés chaque année spécifiquement à ces populations cibles. La région a réalisé un travail de structuration important dans le cadre du programme, s’appuyant sur les démarches départementales préexistantes, à l’aide de groupes de travail dédiés, pour préparer l’inscription de la problématique au sein des différents cadres de programmation (SROS, PRSP 2006-2010, etc.).

- Dans certaines régions intermédiaires, la problématique est progressivement montée en charge durant la période.

- Le cas des régions les plus en retrait s’explique d’abord par la faiblesse des besoins, au regard de leurs caractéristiques épidémiologiques, démographiques et migratoires. Néanmoins, l’évaluation note également des difficultés pour certaines régions, liées à l’insuffisance des moyens humains ou à l’absence d’opérateurs spécifiques.

Globalement, les actions mises en œuvre sont très variées et s’appuient majoritairement sur les opérateurs associatifs. Comme au niveau national, la diversité des champs d’intervention peut être source d’un manque de masse critique : près d’une quinzaine de types d’actions est recensée (sensibilisation, événementiel, formation, groupes de paroles, etc.) portées par de très nombreuses associations, notamment des petites associations communautaires locales.

Efficacité du programme - résultats et premiers effets (question évaluative B3)

Le programme a, de l’avis du plus grand nombre et au regard de l’ensemble des réalisations mises en œuvre au niveau national et régional, permis de donner à la problématique une lisibilité sans augmenter la stigmatisation.

La très grande variété des objectifs, constatée dès l’analyse de la cohérence du programme (cf. A1), a pour conséquence des réalisations (cf. B1 et B2) et résultats hétérogènes selon les grands axes stratégiques du programme. Les effets du programme ne peuvent cependant être mesurés à ce stade, ils nécessitent un recul post programme d’au moins 3 à 5 ans.

L’amélioration de l’accès au dépistage constatée par plusieurs études et enquêtes constitue une avancée importante. Les actions de sensibilisation et d’information, tant institutionnelles (circulaire 2006 notamment), de diffusion (INPES) que de terrain (rôle des associations) ont très certainement contribué à cette évolution.

Par rapport à l’objectif énoncé (définir des modalités de mobilisation de ces structures par l’information, les échanges, la formation), les actions menées ont plus porté sur l’information et la sensibilisation que sur la formation des professionnels. Sur ce champ, les actions sont restées relativement marginales et essentiellement portées par les associations sur le terrain. Aucun chantier institutionnel réel n’a été lancé, afin de favoriser l’inscription de la problématique dans le parcours de formation (initial ou continu) des praticiens.

Par ailleurs, l’amélioration de l’accès au dépistage masque la persistance d’inégalités selon les personnes concernées, qui nécessite un renforcement de l’information sur le dépistage auprès des populations les plus précaires socio-économiquement et administrativement.

Enfin, un certain retard au dépistage persiste et semble davantage liée à l’ancienneté de l’infection au moment de l’immigration qu’à un défaut de recours au dépistage en France.

Si on peut difficilement se prononcer sur les impacts du programme en matière de transmission du VIH au vu des données disponibles et des limites évoquées par rapport aux flux migratoires notamment, on peut clairement souligner que le développement de stratégies de prévention adaptées à la diversité des personnes a porté ses fruits.

Les nombreuses campagnes de prévention, générales et spécifiques, en ligne avec la double approche stratégique retenue, ont produit des effets notables en termes de perception, de connaissances et de pratiques. Les relations étroites entretenues avec l’INPES ont permis de développer une activité d’édition inédite, en partenariat avec les associations les plus actives, et la diffusion des supports auprès d’un très large volume de structures et d’acteurs de l’ensemble de la chaîne de responsabilité de la problématique. Le guide COMEDE représente, à ce titre, une des diffusions clefs ayant permis, de donner une information détaillée et documentée sur la prise en charge sociale et médicale au plus grand nombre.

L’amélioration de la qualité et de la rapidité de la prise en charge sociale et médicale est difficilement mesurable. Les dispositifs mis en œuvre dans le cadre du programme - tels les services d’interprétariat, ou la médiation de santé - ont clairement contribué à l’amélioration de la qualité de la prise en charge. Les actions plus institutionnelles ont été freinées par un certain cloisonnement entre les directions du Ministère et par les difficultés de mise en cohérence des politiques ministérielles, notamment entre le Ministère de la Santé et le Ministère de l’Intérieur.

Qualité du fonctionnement et des partenariats (question évaluative C)

L’existence d’un programme spécifique depuis 2004 a permis certaines avancées en matière de mobilisation partenariale au niveau national, comme au niveau régional :

- des groupes d’experts migrants et de travail bilatéral ont été mis en place au Ministère de la santé, à l’INPES et à l’ANRS,

- les régions ont pu être informées régulièrement par une réunion annuelle jugée par tous utile et pertinente,

Néanmoins, les partenariats ont souffert d’obstacles importants :

- au niveau interministériel, on note un déficit de certains ministères pourtant concernés par la problématique (Justice, Education, Affaires Etrangères, Travail), tandis que la DGS s’est heurtée, en dépit d’efforts importants, à de fortes difficultés pour mobiliser et mettre en cohérence sa politique avec celle du Ministère de l’Intérieur. Ces difficultés dépassent le programme et son pilotage et nécessiteraient la mise en place d’une véritable coordination interministérielle.

- au sein du Ministère, la coordination entre les différentes directions (DGS, DHOS, DGAS, DGEFP, DSS) a pu parfois être complexe,

- des partenaires doivent être associés :

- au niveau national : la CNAM, l’ANAEM, les statisticiens, notamment détenteurs des données migratoires (INSEE, CEP du Ministère de l’Intérieur, INED notamment), ainsi que certains acteurs hospitaliers ;

- au niveau régional : les GRSP et leurs membres (collectivités territoriales, assurance maladie : URCAM, CRAM), les ARH, les COREVIH…

En termes de fonctionnement, l’ensemble des procédures du programme gagnerait à être formalisé et homogénéisé entre les différents gestionnaires de façon à assurer une égalité de traitement mais aussi à organiser un suivi et un pilotage cohérent.

Le système de suivi doit être structuré afin de réellement suivre l’effectivité et la qualité des actions et outils produits.

Le suivi et l’évaluation doivent être outillés au niveau national (tableau de bord de suivi du programme) et régional, en favorisant l’échange entre régions prioritaires notamment.

Enfin, le programme doit, outre les réunions d’information et d’échanges réciproques et en prenant soin de ne pas démultiplier inutilement les structures, être piloté sur le plan stratégique via un organe stratégique réunissant les principaux responsables et assurant la représentativité des acteurs, dans la continuité du comité de pilotage de la présente évaluation. La vocation de ce comité de suivi stratégique doit être précisément explicitée.

Valeur ajoutée et perspectives (question évaluative D)

La stratégie du programme est jugée pertinente et a permis d’ouvrir le champ de la lutte contre le VIH vers les populations étrangères, dont la légitimité au regard des données épidémiologiques et des critères de vulnérabilité ne fait pas de doute.

Le programme a, de l’avis du plus grand nombre, permis de donner à la problématique une lisibilité sans augmenter la stigmatisation : il a permis l’appropriation de la question par des acteurs divers.

Par rapport à un programme d’ensemble sur le VIH, le fait de traiter spécifiquement ces populations depuis 2004 a eu des résultats notables en termes de soutien à des opérateurs spécialisés, d’orientation et de positionnement d’opérateurs plus généralistes - associatifs ou instituts de recherche et de prévention - ainsi que d’implication du niveau régional, en dépit des difficultés de moyens de beaucoup de régions à couvrir toutes les problématiques de santé publique.

A court terme pour la période 2007-2008, le programme peut s’appuyer sur le cadre stratégique général de 2004 tout en :

- priorisant davantage ses cibles (cf. A1),

- faisant évoluer certains objectifs en tenant compte des progrès réalisés et en s’attaquant à certains chantiers jusqu’à présent identifiés mais peu traités (cf. B3),

- revoyant, homogénéisant et pilotant davantage l’ensemble des actions et procédures (animation, sélection, suivi) tout en s’outillant (comité de suivi stratégique, tableaux de bord d’évaluation) - cf. question C.

A moyen terme, le positionnement de la problématique pourrait évoluer progressivement vers une politique de santé publique plus globale des populations précaires. Les différentes options analysées mettent en exergue les avantages et inconvénients de chaque scénario.

Justifiée sur le fond (cohérence d’ensemble, existence de pathologies et maladies avec des convergences d’approche, cas des coïnfections et des co-morbidités, etc.), l’approche populationnelle dans un programme de santé est une perspective souvent envisagée par les acteurs de la sphère médicale et sociale, qui permettrait une réelle articulation de la prise en charge sociale et médicale. D’un point de vue organisationnel et opérationnel, elle renvoie à une logique matricielle qui pourra être complexe à mettre en œuvre par rapport à l’approche par pathologie.

Néanmoins, les personnes interrogées soulignent la nécessité de poursuivre les approches spécifiques VIH/migrants, jusqu’à une véritable stabilisation des besoins et une maturité de la problématique auprès de la totalité des acteurs concernés. L’option d’une population prioritaire au sein du programme général VIH, considérée pour certains comme un recul par rapport aux efforts réalisés, est souvent rejetée, même si paradoxalement c’est celle qu’on retrouve dans de nombreux PRSP au niveau régional.

Ces différentes options nécessiteront probablement une évolution progressive afin de déterminer les modalités opérationnelles possibles, avec différents paliers :

- poursuite d’un programme spécifique VIH migrants dans l’immédiat, étendu aux hépatites et IST, correspondant à la restructuration en cours de la DGS.

- en fonction des évolutions notamment épidémiologiques et réglementaires (accès aux droits sociaux et aux titres de séjour) mise en place d’un programme global santé des migrants, inclus ou non dans un programme plus large "santé des populations précaires".

En tout état de cause, les évolutions possibles nécessitent à ce stade d’être débattues par un cercle d’acteurs clefs large et de confronter les logiques théoriques aux conséquences pratiques et organisationnelles.

Documents joints

Evaluation du programme national de lutte contre le VIH/sida en direction des étrangers/migrants vivant en France, mis en œuvre depuis 2004 et recommandations pour le développement ou la réorientation de certains axes au titre du programme prévu pour 2007-2008 (PDF, 5.6 Mo)