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États-Unis d’Amérique | Homosexualité | Tribune libre

Mais où sont donc les séropositifs ?

24 mai 2005 (Gay Men’s Health Crisis (GMHC))

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par Gregg Gonsalves [1]

Je parlais avec un ami la nuit dernière. Nous avons été volontaires pour intégrer des équipes d’organisation contre le Sida pour la plus grande part de notre vie d’adulte.

Nous en avons fondé une au début des années 90 pour lutter contre le Sida et pour le guérir.

Pendant notre conversation, je lui fais remarquer qu’auparavant, la plupart des gens avec lesquels nous travaillions étaient positifs, cela depuis les jours tumultueux d’Act Up jusqu’au début des années 90.

Les PWAs [2] étaient en première ligne des discussions pour savoir comment endiguer l’épidémie. Aujourd’hui, nous pouvons compter le nombre de personnes infectées dirigeant les organisations de lutte contre le Sida elle se comptent sur les doigts d’une ou de deux mains.

Où ont été les personnes infectées ?

En fait, beaucoup d’entre elles ne voyaient pas la venue du Sida comme une pathologie guérissable. Pour les autres qui furent assez chanceux pour survivre jusqu’à l’arrivée des anti-protéases le problème du Sida était terminé.

On leur a donné un nouveau bail de vie et la possibilité de poursuivre leurs projets alors que le combat contre le Sida n’était plus un enjeu personnel et immédiat de vie ou de mort.

Ceci n’est pas seulement un phénomène américain. J’ai eu une conversation identique avec une amie travaillant aux Nations Unies à Genève, la semaine dernière. Elle m’a parlé d’une récente réunion à Brighton en Angleterre, où un groupe dePWas qui travaille dans le champ de l’international, était confrontée aux mêmes difficultés que celles rencontrées par le mouvement des Pwas.

L’essentiel n’est pas que des "séronégatifs" soient en charge de cette affaire. Je serai la dernière personne à défendre une politique qui soit basée sur une identité biologique où les "séropositifs" auraient le privilège du savoir. En fait, lorsque les premières organisations étaient dirigées par des séropositifs, nos collègues négatifs ont toujours joué un rôle important dans cette lutte et ils continuent.

Cependant, l’absence des PWAs dans le combat contre le Sida est grave. Le remplacement des PWAs à la tête de la lutte par des séronégatifs entraîne certaines améliorations à certains niveaux, (médecins, professionnels de santé), dont bénéficient les malades et nous a transformés en patient et en client. Ils travaillent à notre profit, nous offrent des aides, nous mobilisent, parlent pour nous, nous représentent. La professionnalisation du Sida a fait de nous des objets au lieu de sujets, des figurants au lieu d’être les acteurs de nos vies. Cela nous a essentiellement dépolitisés et transformé la représentation collective en celle d’une maladie socialement intraitable.

La plupart des combats pour un changement social dépendait jusque là d’une forte mobilisation par intérêt personnel. Qu’il s’agisse du mouvement des droits civiques aux Etats-Unis, du combat du droit de vote des femmes dans de nombreux pays, de la lutte pour l’indépendance, de la décolonisation à travers le monde, du combat contre l’apartheid en Afrique du sud. Cela a été la recherche personnelle pour la liberté et la justice qui a motivé des millions de gens à réclamer leur dû.

Le combat pour garantir aux séropositifs les traitements dont ils ont besoin ne sera pas gagné tant qu’ils ne le réclameront pas.

Le médecin le mieux attentionné ou le meilleur directeur exécutif d’une organisation internationale, le plus farouche activiste ne nous sauvera pas. Nous pourrions traiter toutes les personnes qui en ont besoin si nous le voulions. Il y a simplement trop peu de volonté politique mais les mots du plus éloquent ambassadeur ne sont rien s’ils ne sont pas martelés auprès des gouvernements pour obtenir satisfaction.

Soyons clairs, le fait que de plus en plus de gens, bénéficient de la thérapie anti-rétrovirale dans le monde développé et que nous offrons un large éventail aux personnes séropositives dans ma propre ville sont de bonnes choses.

Je pense que nous avons atteint ce but parce que toutes sortes de gens, positifs ou négatifs ont combattu pour cela et y ont contribué.

Mais nous sommes arrivés à un tournant maintenant.

L’aide apportée à la lutte contre le Sida est en train de s’effondrer aux Etats-Unis et les organisations impliquées dans cette lutte se battent pour survivre, en tant que structures

L’attention qui nous est consacrée se dissipe donc également et plus rapidement. Bientôt Il ne restera plus dans le monde que des services minima pour apaiser les colères PWAs promis à une mort prochaine. Le nombre des séropositifs augmentera. Les experts, les techniciens continueront leurs tâches et se demanderont pourquoi tout cela tourne si mal, pourquoi les gens ne se sentent plus concernés. Actuellement, les bases de cette transformation aboutit à la normalisation, à la routine, à la dé-exceptionnalisation du Sida, cela arrive jusque sous notre nez. Nous savions que dans les années 80, le Sida était "spécial", il touchait les homos, les junkies, les pauvres, les noirs, les latinos, les femmes. Alors que nous voulions des traitements, des services et le respect. Nous savions que le monde agissait lentement à cause de ce que nous étions.

Le Sida révélait les inégalités, les injustices dont nous étions frappés, le Sida était d’abord une crise politique. Nous disions au monde ce dont nous avions besoin et l’exigions. Nous descendions dans la rue mais dès que nous avions obtenu quelques résultats, nous devenions rapidement "un charity business".

Charity business qui modifiait la donne transformant le discours politiquepour exiger et faire évoluer nos droits fondamentaux qu’ils soient politiques, économiques et sociaux.

La transformation des premières organisations de lutte contre le Sida, dirigées par les PWAs devenaient une machine de charité mondiale et dominée par les séronégatifs, ce qui finira par nous tuer.

Les séropositifs doivent s’impliquer totalement dans le mouvement, nous ne devons pas exclure les séronégatifs mais nous devons dire qu’il s’agit de nos vies, de notre survie. Ils peuvent nous aider, nous accompagner mais ne peuvent ni parler en notre nom ni choisir pour nous notre destinée plus longtemps. Les meilleurs des séronégatifs comprendront cela mais certains d’entre eux diront que nous devons traiter le Sida comme n’importe quelle autre maladie sexuellement transmissible, que le Sida est un problème de développement international, que nous devrions juste faire ce que le docteur ordonne et dire merci pour l’avancée des choses .jusque là sachant que nous ne

Les PWAs doivent redevenir l’essence même de la lutte contre le Sida et ce n’est pas uniquement un geste d’affirmation de nos vies, c’est, avant tout un geste politique.

La réappropriation de nos vies doit être dirigée par des associations de séropositifs dans le monde développé. Dans les pays largement touchés par le Sida, le potentiel pour une mobilisation politique d’un grand nombre de PWAs est possible et nous devrions faire tout pour la faciliter. A la maison, nous pouvons commencer à parler de nous mêmes, de ce dont nous avons besoin et de ce que nous voulons, nous pouvons commencer à re-politiser l’épidémie, éveiller nos semblables, faire valoir que nous ne sommes pas des clients, des patients mais des personnes qui vivent avec le Sida, qui ont un droit essentiel, une détermination réelle à prendre des décisions nécessaires et propres à leurs vies et à se prendre en charge.

L’idée que ceux qui dirigent les séropositifs pourrait aboutir à une position révolutionnaire parait grotesque et probablement nous devrions être satisfaits si nous sommes à même de pourvoir à un lit pour la nuit, à un répit temporaire pour certains sans changer le monde et avec une épidémie sans fin. Peut-être avons nous déjà fait ce choix ?

Traduction : Actif Santé

Notes

[1] Gregg est une figure historique du mouvement homosexuel contre le sida aux Etats Unis.

[2] PWAs = People With Aids = Personnes avec le Sida. Les Canadiens préfèrent Personnes Vivant avec le Vih.