Dans la lutte contre le sida, il existe toute une mythologie autour du patient qui conteste le pouvoir médical, qui s’informe par lui-même sur son infection et, surtout, sur les possibilités de traitement. A l’émission, j’ai souvent posé la question : dans quelle mesure cette figure repose-t-elle sur le statut social des séropositifs homosexuels des classes moyennes et diplômées [1] ? Quelle est sa pertinence pour la majorité des malades, pauvres, issus de l’immigration, souvent jetés de l’école à l’adolescence ?

Sylvie Fainzang a étudié ces relations — hors du champ du VIH —, et son livre est plein de révélations aussi étonnantes qu’elles sont pertinentes pour tous ceux et celles qui croient qu’il est possible pour les malades de toutes origines sociales de gagner le respect et l’écoute de leurs médecins.

Féline est une maman séropo bien connue sur le net, elle appelle l’émission parce qu’elle a tiqué quand elle a vue qu’on y parlerait des relations entre les médecins et « leurs » patients [2].

Discussion à plusieurs voix autour des enjeux de cette relation.

Le point de vue de Féline, maman séropo qui vient d’apprendre qu’elle est atteinte de la maladie de Verneuil

Réaction de Féline : atteinte du VIH, elle vient d’apprendre qu’elle a la maladie de Verneuil

Le vécu du malade : témoignage de Marie-France Bru-Daprés, atteinte de la maladie de Verneuil

Je trouve qu’elle à tout à fait raison et le mot mensonge est faible, je pense.

En tout cas pour moi, en sachant que je suis atteinte de deux maladies, dont une rare et une à vie. Il faut déja savoir faire la différence entre le savoir et la présomption.

L’homme médecine ne sait pas tout, à savoir que chacun est différent et que les traitements ou les avis différent entre chaque patient ou médecin, cherchez l’erreur ?

De plus les médecins nous écoutent rarement. Ils ne sont pas disponible pour nous écouter, nous donner des conseils et nous dire la vérité, je pense qu’ils n’ont pas à nous juger sur l’état de nôtre santé "mental". C’est à nous de voir si on peut entendre la vérité ou pas, eux n’ont aucun droit sur nôtre vie.

En plus beaucoup ne pensent qu’à l’argent et je pense que c’est inadmissible surtout en France, il faut attendre des mois avant d’avoir des rendez-vous et pendant ce temps, nôtre santé se dégrade et nôtre mental aussi et on se demande pourquoi, après, ou est la logique, dites moi. . .

Certains médecins, pensent que les malades ne sont que leur gagnent pain, rien d’autres.

Les relations entre médecins et patients sont injustes, car ils nous jugent déja par rapport à nôtre maladie, éh oui !!

Avoir des maladies graves ne sont pas faciles à endurer, on souffre énormément dans la vie au quotidien, du regard des autres, des jugements, de l’intolérance et de l’igonrance des gens. Donc si on rajoute les medecins qui en plus ne sont pas malades et qui ne nous disent pas la vérité, OU ON VA ?

Souffrance pshycologique, car on ne c’est pas comment va évoluer nôtre maladie. Souffrance, car ils ne savent pas ce qu’on peut endurer comme douleur physique.

BILAN, ce sont des médecins "qui gèrent nôtre vie". Des médecins pour la plus part non malade avec justes des connaisances.

Cela ne me rassure pas, car je préferai un médecin franc et malade pour savoir dans quel direction je vais et pas sur un coup de POKER ?

Ce sont NOS VIES qui sont en jeux et nôtre mental, IL NE FAUT PAS L’OUBLIER.

On est des êtres humains avant tout, toute maladie confondues, grave ou pas. Alors, il n’y à pas que la médecine qui doit se perfectionner, mais pour moi, le plus important, soit que les medecins soient HUMAINS avant tout.

Notes de lecture sur l’ouvrage de Sylvie Fainzang

Le serment d’Hippocrate (ne pas faire de tort, Do no harm) : un regard paternaliste sur les malades. « On fera toute chose avec calme, avec adresse, cachant au malade, pendant qu’on agit, la plupart des choses, lui donnant avec gaieté et sérénité les encouragements qui conviennent (…) ne lui laissant rien apercevoir de ce qui arrivera ni de ce qui le menace : car plus d’un malade a été mis à toute extrémité par cette cause, c’est-à-dire par un pronostic où on lui annonçait ce qui devrait arriver ou ce qui menaçait » (Hippocrate, dans De la bienséance, 16, cité par Lagrée (2002)).

Code de la déontologie médicale, loi sur les droits des malades (2002) : quelles justifications du mensonge aux malades ?

Rapport avec les associations (p. 20) : aucun des patients rencontré n’a eu recours aux associations

La lutte contre le sida et le « pouvoir des malades ». Le fait associatif ne ne semble pas suffire à décrire le comportement du patient contemporain, ne serait-ce que parce que les associations les plus puissantes sont celles qui luttent contre le sida, et que, dans tous les pays occidentaux, c’est à partir des mouvements homosexuels qui se sont construites ces associations de lutte contre le sida. (…) La mobilisation intense que notent les sociologues pour l’extension des pouvoirs des malades et le droit à l’information a été largement impulsée par la situation spécifique créée par le sida. Si elle a eu des retentissements sur la relation médecin/malade en général pour autant (…) tous les malades ne sont pas, loin s’en faut, dans des association (p. 10)

Psychologie et méthode : l’anthropologue n’est pas un psychologue, pourquoi est-ce difficile à expliquer ou à faire comprendre dans un service hospitalier ? Si on voit un psychologue, est-ce parce qu’on a « un problème » ? « On nous envoie la psychologue, quand on fait part de notre mécontentement » (p. 61). Y a-t-il d’autres mécanismes que la psychologie (« Les médecins refusent le mot cancer, ça les met mal à l’aise ») ?

Diagnostic et pronostic. « Je ne suis pas devin », disent en substance les médecins. Quelle est la distinction pour les médecins entre diagnostic (ce qu’est la maladie) et pronostic (ce qu’elle va devenir) ? Comment cette distinction est-elle perçue par les malades ? Pourquoi et comment le mensonge se glisse-t-il dans la faille entre les deux ?

Inégalité sociale d’accès l’information (p. 52) Comment un médecin décide si le patient est « capable » d’encaisser le choc d’une information sur le pronostic de sa maladie ? Quelle est l’utilité pour le médecin qui veut faire accepter un traitement ou inciter à l’observance de déclarer la gravité d’un diagnostic ou de son pronostic ? En quoi consiste « l’entreprise de minimisation » et qu’est-ce qui la motive, quand un médecin parle par euphémisme pour minimiser la gravité de l’état de santé du patient ?

La dureté des termes utilisés (p. 40) par un médecin se justifie-t-elle au nom de la vérité et du droit à l’information des patients, de plus en plus affirmés et revendiqués par les associations de malades ? « Non mais, regardez la gueule de votre sein ! Pourquoi vous êtes pas venue plus tôt ? Je vais essayer de le sauver mais c’est pas sûr ! »

La question de la confiance : « Y a des patients qui font confiance, d’autres pas, et qui posent plein de questions ; c’est un problème de caractère » (p. 42)

Le droit de ne pas savoir (p. 42) : « Si les gens ne posent pas de questions, c’est simple, on n’en parle pas. S’ils ne sont pas demandeurs, on doit rien dire. S’ils demandent rien, c’est qu’ils veulent pas savoir »… La menace d’un suicide supposé est un des motifs pour ne rien dire ou pour minimiser l’annonce (p. 46), mais les cas de suicides existent-ils vraiment ? Alors qu’est-ce qui est en jeu pour les médecins et pour les malades ?

Les malades veulent savoir (p. 77) : « Il est manifeste que les malades, quel que soit leur milieu social, et en dépit de ce que croient les médecins, veulent savoir le maximum de choses sur leur mal : la nature précise du diagnostic, l’évolution de la maladie, les traitements possibles, leurs effets et leurs risques, même si, on le verra, ils ne demandent pas toujours ». Si on veut savoir, pourquoi ne pas poser ses questions ? Et par quels mécanismes se retrouve-t-on privé d’information sur sa maladie ? Pourquoi et dans quelles circonstances « demander l’information devient un acte politique » (p. 85) ? Quel rôle joue la peur qu’on sera mal soigné si on fâche les médecins (p. 96) ?

Internet : quelle est le reproche adressé aux médecins quand un patient qui « ne veut pas savoir » s’informe sur le net ?

L’illusion de l’information (p. 59) : « Pendant la consultation, on explique tout au malade » (p.45) mais plus tard quand on lui demande, il dit « on ne m’a rien dit ». Que s’est-il passé ? Comment avez-vous vérifier les dires d’un patient qui vous dit « j’ai bien compris mon traitement, mon diagnostic et mon pronostic ». Qu’est-ce qui motive les malades à se justifier de leur bonne information ?

Le mensonge assumé (p. 61) : « Il faut mentir dans tous les cas, sans exception aucune » (J. Hamburger, Conseils aux étudiants en médecine de mon service, 1963).

Les mensonges nobles ou blancs (noble lies, white lies) : les médecins mentent-ils pour la bonne cause ?

La vérité est-elle inutile ? Les mensonges sur les effets indésirables des médicaments (p. 63) : « il s’agit pour ces médecins de produire un discours mensonger pour parvenir à leurs objectifs » dans une « économie politique de la vérité ».

Métastase, le mot qui fait peur : peut-on faire un parallèl entre l’annonce du VIH au stade sida et celle d’un cancer lorsqu’il y a métastase ? Comment a bougé la frontière entre diagnostic et pronostic d’un cancer et ses métastases ? Qui se protège avec le mensonge ?

« Les médecins, c’est une race de muets » (p. 86) : l’histoire de Mme V.

Réaction de Féline : atteinte du VIH, elle vient d’apprendre qu’elle a la maladie de Verneuil