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Les coulisses du Sidaction | Financement de la lutte contre le sida | Pierre Bergé | Rémi Darne

Sidaction : Les écrivains hospitaliers privés de moyens

1er septembre 1995 (Combat face au sida)

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Eric, 35 ans, est hospitalisé à l’hôpital Saint-Antoine, au service du professeur Krulick, pavillon Moïana. Il développe un sida, subit les contraintes d’une chimiothérapie. Il veut informer ses parents tenus jusque là au silence. Il griffonne quelques mots sur une feuille de papier à lettres, les rature, ne les trouve pas... n’a plus la force de les chercher. Quand une infirmière, attentive à son désarroi, lui apprend l’existence -unique en France - d’un service d’écrivains hospitaliers. Une heure après, Frédérique, écrivain hospitalier, est à son chevet, l’écoute, lui parle et rédige une lettre.

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La création de ce service est une initiative de Solidarité Plus, association qui lutte contre la pandémie du sida et, plus généralement, contre toutes les discriminations fondées sur l’état de santé. Gilles-Olivier Silvagni, son président, raconte : " Je me suis aperçu qu’il y avait un service auquel aucun d’entre nous n’avait jusqu’à présent pensé, service d’une évidence et en même temps d’une humilité totale qui est tout simplement de tenir une plume, de se faire le secrétaire de ces personnes qui, pour toute une série de raisons, notamment sur le plan social mais aussi affectif, sont en état de moindre défense ".

Mais voilà qu’aujourd’hui, ce service né en janvier 1993, très apprécié des malades et du personnel soignant, est obligé de suspendre ses activités par manque de subventions. L’Etat se désengage, s’en remettant à ECS, chargé de répartir les fonds du Sidaction. Le Comité associatif d’ECS avait accepté la demande de subvention de 199 000 francs, au centime près. Mais cette décision a été annulée par le Conseil d’administration au prétexte de " l’absence d’un succès financier sur le Sidaction 1995 " et dans " l’attente d’un Sidaction 1996 ". Une autre version nous est donnée par une dépêche de l’agence du médicament, reprenant un communiqué de Solidarité Plus : " La rétention des fonds collectés en 1994, puis leur ré-attribution en 1995 aux mêmes bénéficiaires que lors de l’opération précédente - à commencer par les associations Aides, Act Up Paris et Arcat Sida elles-mêmes dirigeantes d’ECS ! - constituent à nos yeux un abus de confiance et un détournement de fonds ".

Le 16 août 1994, Solidarité Plus avait refusé une somme de 130 000 francs proposée spontanément par ECS. L’association voulait ainsi dénoncer à la fois la clause de silence demandée en échange et un " système d’auto-attribution au bénéfice d’un petit cercle d’associations ". La recherche urgente et vitale de subventions qui font cruellement défauts, ne se fait ici jamais au détriment des principes.

Gilles-Olivier Silvagni retrace l’histoire de ces manques de fond : " Nous étions tous des bénévoles. L’Agence française de lutte contre le sida (AFLS) nous avait promis un financement après quatre mois d’expérimentation. Ces engagements n’ont pas été respectés. A tel point que nous les avons conduit en justice ". Procès qui n’aura jamais lieu, l’AFLS étant dissoute. Rester bénévoles ? Etre écrivain hospitalier nécessite une formation spécifique de trois mois. Il doit apprendre à intervenir à l’intérieur de l’hôpital, par exemple en collaboration avec les assistantes sociales. " Il faut à la fois qu’il reste à sa place mais qu’il l’invente ", commente le président de Solidarité Plus. L’écrivain hospitalier doit être aussi au fait des réalités médicales, savoir ce que signifient les cancers, le sida, ce qu’est une chimiothérapie, ce que cela implique... " Si l’identité pathologique n’intervient pas dans notre activité, il est impossible d’être efficace et vraiment à l’écoute de personnes si on n’a pas la moindre idée de ce qu’elles sont entrain de vivre ".

Actuellement, cinq écrivains hospitaliers sont formés et opérationnels. " Il ressort de tout cela qu’il ne s’agit pas simplement d’un service pour les patients mais d’un véritable nouveau métier de l’hôpital qu’il faudrait rémunérer ". Cette rémunération à temps partiel s’élève actuellement à 4 200 francs brut par mois. " Nous n’intervenons que dans des conditions restreintes à cause de la mauvaise volonté de la Direction Générale de la Santé (DGS) au travers de l’AFLS. Solidarité Plus a été amenée à se ruiner pour faire tourner l’écrivain hospitalier. Les subventions sont arrivées avec un an et demi de retard. Et la subvention demandée à ECS nous est refusée ". Réponse rendue, en juin 1995, alors que la demande avait été déposée dès octobre 1994. " Ne pouvant demander deux financements pour le même objet, nous avons été coincés par cette absence de décision. ECS nous a délibérément fait lanterner pendant neuf mois ".

L’asphyxie des écrivains hospitaliers intervient à un moment où ECS est de plus en plus contesté par le collectif inter associatif Sida Information Défense des Actions des Associations (SIDAA), où Barbara - la jeune fille qui avait bouleversé la France le 7 avril 1995 en témoignant sur les six chaînes de télévision de sa séropositivité - ne cesse de répéter : " On s’est servi de moi pour faire pleurer le public. Mais on a trompé les gens quant à l’utilisation des fonds ". A un moment où la démission du professeur Montagnier révèle des divergences au sein même de l’équipe d’ECS.

Rémi Darne

Article paru dans Combat face au sida N° 1, septembre-octobre 1995.