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Financement de la lutte contre le sida | Politiques de santé | Pouvoir médical

Marc Nectar sur l’échec des associations classiques de lutte contre le sida

3 décembre 2003 (Transversal)

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Marc Nectar, qui fut président d’Act Up en 1997, ne mâche pas ses mots à l’égard de Act Up et de Aides. Selon lui, ces associations sont responsables de la disparition des malades dans le mouvement de lutte contre le sida. Extraits choisis.

Les associations : Des structures comme Act Up et Aides ont foutu en l’air le mouvement historique du malade qui est acteur de sa maladie, de santé publique et du mouvement social, car elles ont été incapables d’ancrer dans la société ce mouvement né de la lutte contre le sida. Elles n’ont pas su saisir, en effet, l’opportunité des multithérapies pour élargir le débat sur : « qu’est-ce que cela veut dire d’être malade dans notre société ». Aujourd’hui, elles moulinent et continueront peut-être de mouliner pendant longtemps, mais tout le monde s’en fout. Y compris les personnes séropositives.

Act Up : Je ressens une très grande amertume à l’égard d’Act Up-Paris, mieme si je trouve essentiel qu’Act Up ait oeuvré, en son temps, afin de donner la parole aux malades et de poser sur cette parole un discours politique. Dommage qu’elle nous ait trahis et nous traite aujourd’hui, nous les malades, de « grenades sexuelles ».

Aides : Elle a une position très ambiguë, puisqu’elle a soustrait la parole des malades à son seul profit. Son crédot : « On s’occupe des pauvres malades, donnez-nous lse subventions ! »

Le contrôle social : Au milieu des années 90, la parole des malades a été confisquée, car il fallait « psychologiser » la maladie et donc la confier à des professionnels. La société n’accepte jamais très longtemps, en effet, qu’on lui fasse violence. Il est donc nécessaire de mettre en place « des écrans » afin de renvoyer le malade à son statut primitif d’assisté. De fait, le seu droit qui reste aujourd’hui aux malades, c’est de prendre leurs traitements, de mettre des capotes et de la fermer. Le contrôle social a repris ses droits.

Le malade : La question de la place du malade dans la lutte contre le sida ne se pose plus ; la vraie question est de savoir qu’elle est la place du malade dans notre société. Ceux atteints par le VIH/sida doivent y trouver leur place au même titre que les autres, mais ni plus ni moins que les autres. Le VIH/sida n’est pas une spécificité. Évidemment, il faut faire en sorte que toutes les personnes qui ont besoin d’être soignées le soient, tout comme il faut soutenir la recherche pour la mise au point de nouveaux traitements et de vaccins. Mais, une fois de plus, ce n’est pas la prise en charge médicale et sociale des malades du VIH/sida qui mérite un combat, mais bien la prise en charge médicale et socaile de tous les malades.

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