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Financement de la lutte contre le sida

L’appel à l’aide d’Arc-en-ciel

1er février 2000 (L’Humanité)

PARIS, le 1er février 2000 (L’Humanité)

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Sida. Un centre parisien d’accueil et d’aide aux malades en difficulté risque d’être fermé faute de subventions.

L’établissement créé il y a quatre ans à l’initiative des comités xle-de-France de AIDES, a fonctionné grâce aux fonds propres de l’association et à des subsides privés. Ceux-ci sont en forte diminution, une aide d’Etat s’impose.

Depuis la semaine dernière, malades du sida et séropositifs se mobilisent pour que le centre d’accueil Arc-en-ciel, un lieu de sociabilité unique en son genre, en France et même en Europe, ne ferme pas ses portes. Situé dans le Faubourg Poissonnière, au cour de la capitale, ce site fréquenté par 1200 " participants " l’an dernier risque de ne pas pouvoir boucler son budget cette année. · l’origine de la création de cet équipement, voilà quatre ans, le comité AIDES xle-de-France, qui finançait jusqu’ici une partie des dépenses.

Il a décidé de se désengager faute de disposer des ressources suffisantes et parce qu’il souhaite s’orienter vers de nouvelles activités. " Arc-en-ciel m’a permis de refaire ma vie. " Dans la très belle salle à manger d’Arc-en-ciel, Mikaël, paisiblement assis à une table, feuillette le journal du matin en prenant son café. Il revient de loin et évoque l’importance du rôle social de ce centre : " Je ne voyais plus personne, j’étais autiste. Je suis même passé par une période ou je vivais dans la rue. SDF. " ¶gé de plus de soixante ans, l’oil vif et le verbe délicat, il semble parfaitement à son aise, presque fringant, malgré la maladie. " Arc-en-ciel est un lieu exceptionnel, on dit parfois luxueux. Mais Napoléon n’a-t-il pas fait construire les Invalides par les plus grands de ses architectes pour faire soigner ses miséreux ? " lance-t-il avec un soupçon de malice. Avant d’ajouter, plus sérieux : " Je comprends bien sûr qu’AIDES évolue, qu’on veuille développer d’autres projets qu’Arc-en-ciel, une structure onéreuse. Mais je crois qu’on ne peut mettre de côté l’aspect humain. Et c’est ce qui est unique à Arc-en-ciel : on se sent bien et on a envie d’y vivre. "

Sept cents mètres carrés au cour de Paris, des salons, plusieurs salles d’activités physiques, une bibliothèque : le centre se niche dans un bel immeuble et étonne par la beauté de son espace. Les vastes pièces sont en parquet, ornementées des plantes vertes, agrémentées de fauteuils confortables. Dans le hall d’accueil, on trouve, pelle mêle, des guichets offrant des places de théâtre, des panneaux d’affichage annonçant les ateliers yoga, l’initiation à Internet ou des séances de débats sur les traitements. Seul le distributeur de préservatifs et les fiches techniques sur les médicaments anti-VIH rappellent que l’espace accueille des malades du sida et des séropositifs. Plus loin, isolé, un " lieu de mémoire " où reposent les photos d’amis disparus et quelques bougies. "

La plupart des gens qui viennent au centre sont en situation de grande précarité, ils ont un besoin impérieux de ce que leur apporte le centre. Souvent les malades et des séropo ont perdu leurs points de repère. Ils n’ont plus de vie normale. On se pointe difficilement au travail quand on a le sida. C’est une connerie de croire que c’est devenu une maladie comme les autres. Il faut une aide spécifique ", commente Vincent, le président d’honneur des malades et responsable du tout nouveau " comité de crise ", créé depuis la récente décision d’AIDES. De fait, les deux tiers des repas servis quotidiennement dans la salle à manger sont vendus au tarif réduit de 10 francs. Un signe qui ne trompe pas puisque, pour bénéficier de ce tarif préférentiel, les participants doivent posséder moins de 2000 francs mensuels une fois décomptés les frais de base obligatoires.

Après quatre années de fonctionnement, plus 2500 membres ont été accueillis à Arc-en-ciel, outre les visites ponctuelles de plus de 15000 personnes par an. Le centre s’est imposé comme une structure sociale indispensable pour toute la région parisienne. Indispensable, mais reposant sur l’effort consenti par AIDES sur ses fonds propres. " Il fallait prendre cette décision, explique Brigitte Thouillier, la vice-présidente du bureau régional de l’association. C’est notre plus gros budget, et il nous bloque. Au départ, les fonds devaient uniquement être constitués à partir de dons privés. "

De fait, raconte Hugues Charbonneau, le responsable d’une autre association anti-sida, " les gens d’AIDES n’ont rien demandé à l’Etat. Ils se sont débrouillés pour récolter de l’argent et leur pari formidable a incroyablement marché, notamment grâce à un partenariat avec le magazine Marie-Claire Maison ". En 1994, lorsque le projet est lancé, l’aide privée afflue. " La maladie faisait la une des journaux en permanence, c’était une époque plus facile pour les associations " ajoute-t-il. Mais, avec l’arrivée des trithérapies, combinaison de molécules anti-virales qui permettent à beaucoup de malades de rester en vie et change la perception de l’épidémie, la maladie a rapidement été banalisée. Les difficultés financières sont apparues. Pour AIDES xle-de-France, les dons privés chutent. De 8,3 millions en 1996, ils passent à 7 millions en 1999. Or Arc-en-ciel coûte aujourd’hui 5,5 millions de francs par an, dont 1,7 million pris sur l’association, le reste étant pris en charge par des subventions publiques ou privées.

Les difficultés financières ne sont pourtant pas les seuls motifs de la décision de l’association AIDES. " Nous souhaitons réorienter nos activités vers des actions plus décentralisées, notamment vers les quartiers des départements. Cela grâce à des petites équipes, mobiles, qui pourront aller vers les populations en situation de précarité ", ajoute ainsi Brigitte Thouillier. " AIDES veut qu’Arc-en-ciel continue à vivre, nous ferons tout pour cela. Mais nous avons un rôle d’expérimentateur de projets, pas d’institution en charge de politiques sociales lourdes. "

Arc-en-ciel a fait ses preuves, au point de devenir un pôle majeur de santé publique. Pour AIDES, il est temps que l’Etat, mais aussi le conseil régional et la Mairie de Paris, dont la subvention a diminué de 10 % cette année, prennent le relais.

DAVID BORNSTEIN

Ils y ont retrouvé une vie sociale, mais aussi, pour les plus précaires, de quoi prendre un repas et trouver une véritable prise en charge, thérapeutique ou personnelle.

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