Skip to main content.

Logement

3e rencontre nationale de la Fédération d’hébergement VIH

(lemegalodon.net)

Vous pouvez aussi consulter nos articles, notre chronologie, les archives de l’émission de radio, nos publications, notre revue de presse ou utiliser le moteur de recherche.

5 Messages de forum | Recommander cet article | Votez pour cet article

Ouverture

Dr Jacques GORRY, Président de l’Association ARBOR

Mesdames, Messieurs,

Cette année encore, en tant que Président, j’ai l’agréable mission de vous accueillir pour ces journées sur les appartements de coordination thérapeutique.

Il nous apparaît, notre modestie dut-elle en souffrir, qu’elles ont pris plus d’importance au fil des ans auprès des professionnels, acteurs de la prise en charge des personnes atteintes par le VIH :

Consciente de ces réalités, la Division sida soutient financièrement et moralement ces journées. Elle est représentée, comme l’an dernier, par Madame Joëlle Connan-Clark que nous remercions chaleureusement.

La quasi totalité des structures d’hébergement (38), sont représentées ici, couvrant le territoire y compris l’Ile de la Réunion. Nous les remercions de leur participation, de même que nous remercions de leur présence certains de nos amis européens.

On me prie d’excuser Monsieur Joël Gauthier-Joubaud, qui devait représenter Ensemble Contre le Sida, mais qui ne peut se déplacer actuellement. Il reste, néanmoins, attentif à nos travaux, d’autant que nous savons qu’E.C.S finance une bonne partie des associations présentes ici.

Avant d’en terminer, il nous faut également remercier la DDASS de l’Aude, la Municipalité de Carcassonne pour leur aide financière. Le travail qui nous attend durant ces deux jours est important...Nous espérons que les échanges seront aussi denses et constructifs que les années précédentes, mais nous voudrions aussi qu’ils soient marqués du sceau de la chaleur et de la convivialité occitane.

Enfin, je voudrais rendre hommage à tous les membres de l’association ARBOR sans le travail énorme desquels ces journées n’existeraient pas, en particulier à Gilles Laffon, notre dynamique directeur et Gérard Fines, notre secrétaire associatif.

Atelier 1 : évaluation

Rapporteur : Dr Pascale BOUTHILLON

En 1997 une étude a été montée permettant d’évaluer le nombre approximatif de candidats sur Paris. Au départ, on a eu la volonté de se limiter à Paris par rapport au nombre d’appartements thérapeutiques dont on disposait à l’époque. Double importance, la première étant de connaître la masse de personnes demandeuses d’une place, la deuxième étant de répondre aux tutelles. Celles-ci disant qu’il y a effectivement de nombreuses candidatures et dossiers mais que la majorité d’entre eux font des doublons, des triplés etc. Les gens envoient leur acte de candidature à plusieurs endroits à la fois, du moins à Paris.

On a donc essayé de mettre en commun ces candidatures et de les comparer.

L’étude a été faite sur 6 mois environ. Dans cette dernière, effectuée à partir de Janvier sur les 6 premiers mois, on peut noter :

En 1997 pour 8 structures sur 11 on compte 744 dossiers équivalant à 388 personnes hors doublons . Cela signifie que plus de la moitié, 54 % des personnes n’avaient leur dossier que dans un seul ACT.

Nous avons eu la volonté d’être un peu plus qualitatifs en nous posant les questions suivantes :

Ce n’était pas évident du tout puisque d’une institution (association) à l’autre, du fait des statuts, on n’accueille pas forcément les mêmes publics au départ, d’où les critères à l’arrivée différents. Je vous présente donc, le travail que l’on a fait tous ensemble.

Je voudrais introduire comme élément de réflexion sur l’évaluation, qui est le thème de cet atelier, que toute évaluation et toute liste de critères sont extrêmement difficiles et compliquées à mettre en place. D’abord parce qu’on discute sur des éléments théoriques, mathématiques, statistiques et que tout le boulot que l’on peut faire à côté de ces chiffres là n’est pas du tout quantifiable. On peut faire toutes les études souhaitées sur ce qui est du quantitatif mais il est extrêmement compliqué de le faire sur du qualitatif. C’est bien là également qu’on mesure la difficulté de faire des études sur l’observance par exemple. C’est un autre atelier mais les études là-dessus seront très compliquées à mener.

Pour Paris intra-muros, une étude sur les candidatures en ACT a été menée sur le 1er semestre 1998.

Pourquoi cette étude ?

Pendant toute l’année 1997, au sein des différentes commissions d’admission des ACT, se posaient des questions multiples :

Au niveau de la coordination Île de France, regroupant les ACT de Paris et de sa région, on a réfléchi comment faire ce travail. Se posait la question de confidentialité des données. Pour cela il a été demandé aux médecins coordinateursdes 12 structures de Paris, d’initier ce travail et de faire ce recueil de données. Les médecins se sont réunis une première fois en décembre 1997 pour faire ce travail très progressif. On va croiser nos listes et voir les doublons et les personnes qui n’ont posé qu’une seule candidature.

C’était sur 10 mois, de Janvier à Octobre 97. A l’époque, 11 structures étaient recensées sur Paris ; 8 d’entre elles ont participé à cette réunion. Ont été recensés 744 dossiers qui représentaient 388 personnes. 54% n’avaient postulé qu’à un seul endroit et 46% s’étaient adressées de 2 à 7 structures (en majorité à 2 ou 3, un peu à 4 et seulement une à deux personnes à 7 structures). Il était intéressant de poursuivre ce travail mais il aurait été laborieux de reprendre tous les dossiers sur les 10 derniers mois de l’année. On a donc décidé de reprendre cette étude sur les six premiers mois de l’année 1998.

La méthode : on s’est réunis trois fois avec tout le monde, médecins, travailleurs sociaux..., on a élaboré un dossier à remplir dans chaque structure par chaque candidat. Dans celui-ci se trouvent des renseignements administratifs, sociaux, juridiques et médicaux. Ce petit dossier s’appelait les " fiches-papier ". Cinq pages ont été réunies et remplies à la cité Saint Martin, à un seul endroit on a fait une base de données et on a rentré tout ça dans l’ordinateur. Les douze structures ont participé mais les résultats portent seulement sur 11 car je viens seulement de recevoir les résultats de la 12ème. En fait ça modifiera peu les chiffres.

Ces 11 structures représentent 110 places pour malades, on a mis de côté les ayant-droit. Nous avons recueilli 644 fiches-papier ce qui représente 290 candidats. Pour les six premiers mois de l’année on comptabilise donc 290 candidats sur Paris. Ont été considérés comme admissibles par les associations, donc en enlevant tous les stades A et tous les refus que nous verrons plus tard, il reste 142 candidats donc la moitié environ. Ont été admis 32 candidats soit 11,4% de l’échantillon total de départ.

Si on ramène ce chiffre aux candidats considérés comme admissibles on arrive à 22,5%, ce qui reste encore très peu.

Quelques tendances de chiffres :

Tranches d’âge

Personnes seules = 89%

Carte nationale d’identité = 50%

Carte de séjour ou dossier en cours = 18,4%

Les ressources : 3 points forts

Couverture sociale :

Médical , stades de la maladie : il manquait 11,1% des dossiers médicaux

Définition des stades

Cela ramène à 60 % les personnes admissibles selon la circulaire .

Traitements :

Autonomie : la question est difficile à évaluer. En traitant les points positifs et négatifs on a pu établir une petite évaluation.

Pour les autres pas d’évaluation possible. Les toxicomanes sont nombreux, 39,6 %, près de 40 % dont 20,4 % présentent des troubles psychiatriques, soit tous ceux pour lesquels étaient mentionnés des traitements psychiatriques tels les neuroleptiques ou pour lesquels ce type de problème était signalé. Sont aussi inclus ceux pour lesquels était signalé un syndrome dépressif majeur, ce qui posait forcément des problèmes d’autonomie.

Au regard de ces chiffres, intérêt d’étudier certaines sous-populations :

Sont moins admis que les autres les personnes en précarité administrative car ce sont des personnes pour lesquelles on a des difficultés d’insertion par la suite.

Les personnes au stade A, plus que les autres sont en famille et se composent d’un peu plus de toxicomanes. Comparativement au groupe des toxicomanes, il apparaîtrait que ceux du groupe A seraient un peu plus dans le produit que le groupe des toxicomanes regroupant les stades B et C.

En ce qui concerne les toxicomanes, il est intéressant de remarquer qu’ils avaient tous un dossier médical alors que sur un échantillon total 11 % des candidats n’avaient pas de dossier médical. En fait les candidatures ACT correspondaient à un très, très grand chemin par rapport à leurs premières démarches auprès des services sociaux. Ils ont tous la carte d’identité, le R.MI ou l’AAH, une AEMO administrative ou judiciaire est plus mentionnée dans leur groupe. Ils sont déjà dans des circuits bien intégrés.

On a remarqué la même chose pour les personnes souffrant de troubles psychiatriques, bien insérées dans les systèmes sociaux et médicaux qui accèdent à la trithérapie de manière très correcte. Le groupe de ces personnes cumule beaucoup de handicaps, très toxicomanes, beaucoup de stades C, passé carcéral récent plus important dans cedernier.

Personnes en famille : peu de choses à dire si ce n’est que les proportions dans le sexe sont inversées, 2 /3 de femmes et 1/3 d’hommes. Ce sont les personnes les plus suivies en psychothérapie et par les psychologues.

Conclusion : Cette étude répondait aux questions de départ de façon partielle. Restent en suspens : que deviennent les personnes en stade A et celles suivant des trithérapies ? Que devient l’observance aux traitements ? Que pourrait-on faire au niveau des critères d’admission et au niveau du devenir des candidats non admis ?

On ne sait pas du tout , il y a 11 % d’admis donc 89 % de non admis...

Quelques pistes de réflexion :

Deuxième point :

Rapport du sous-groupe ayant étudié les critères d’admission au sein des ACT :

Le groupe, lors de ce colloque à Carcassonne, est composé de six personnes réparties sur toute la France. Cette précision est importante pour la discussion parce que les choses ne se passent pas tout à fait de la même manière en Ile de France et en province.

Pour les critères d’admission suivant la circulaire, on a défini que l’élargissement de ceux-ci serait intéressant pour toutes les personnes au stade A, celles présentant une autre pathologie ou une problématique sociale lourde. Au niveau des pathologies, un grand débat est déjà en cours pour la question des hépatites. Il semblerait que les patients soient mieux traités pour leur sida que pour leurs hépatites.

Pour toutes ces personnes en stade A prenant une trithérapie et évidemment toutes les pathologies associées, les troubles psychiatriques, les toxicomanes, ce sont des patients ayant besoin de soins médicaux et para-médicaux.

La discussion a ensuite porté sur les critères d’exclusion suivant les structures. On s’est aperçu (phénomène typiquement parisien ) que certaines structures avaient des modes d’entrée très particuliers. Sur Paris, par exemple, trois structures ne prennent que des toxicomanes, une n’accueille que des femmes avec enfants, d’autres enfin sont généralistes. En province, il semblerait que les structures soient majoritairement généralistes. Il a été plus facile de discuter dans un premier temps, sur les critères d’exclusion car nous n’arrivions pas tellement à élaborer une liste d’inclusion dans nos structures.

On a recensé : les troubles psycho-pathologiques importants et non équilibrés, les personnes relevant de soins palliatifs ou de moyens séjours, les personnes ayant des capacités d’insertion très réduites (qui semblent ainsi ), les personnes sans ressource (problème administratif ). Discussion aussi sur les personnes extrêmement précarisées pour lesquelles il était très difficile d’insérer, notamment par le travail. Si ces personnes, pendant trois générations n’avaient pas travaillé, ça nécessitait un travail énorme.

Les moins de 25 ans qui n’ont pas droit au RMI et ne bénéficient pas forcément de l’AAH se retrouvent donc sans ressource.

Dans les critères d’exclusion, on a mentionné toutes les conduites addictives et la liste était longue.

Pour définir des critères d’inclusion, nous sommes repartis d’une phrase énoncée dans le groupe : " comment adapter des critères dans une société qui bouge sans cesse ? ". A partir de là, nous avons pensé que les populations évoluant, il fallait s’adapter.

De manière générale, les critères d’inclusion définis seraient : toutes les personnes qui ont besoin de soins, qui ont besoin d’une éducation sanitaire, qui ont besoin d’un accompagnement socio-éducatif, qui ont besoin de réapprendre à créer des liens. On a remarqué que ces dernières se trouvaient souvent dans un isolement médico-social et psychologique notamment après de multiples ruptures dans l’enfance auxquelles se rajoute un manque d’autonomie sociale.

Quelques propositions sont apparues sur la manière de concevoir les admissions :

Faut-il gérer ou non des listes d’attente ? Quelquefois, une année d’attente est nécessaire pour intégrer un ACT. Comment réguler le flux de demandes, de candidatures ? Il semblerait qu’à Paris le nombre soit énorme comparativement à d’autres régions de France où les flux peuvent être cycliques. Un grand nombre de demandes peuvent survenir tout d’un coup alors qu’il n’y a pas de place et quand des places se libèrent, on n’a pas forcément de candidatures pouvant être prises en charge.

Il semblait selon nous urgent d’élaborer des dossiers communs. On travaillerait sur la détermination des éléments importants à connaître lors de l’étude d’un dossier et des modalités d’admission en ACT.

Ce serait donc une invitation à un travail inter-associatif pouvant être départemental. Le travail sur les critères d’autonomie pouvant être utilisé et par le milieu hospitalier et par nous, se révèle aussi urgent. Ils seraient utilisés au niveau de la candidature mais aussi tout au long de l’évolution de la personne, afin que sous le terme d’autonomie, nous parlions de la même chose.

Le problème étant que souvent le milieu hospitalier ne définit pas l’autonomie de la même manière que nous pourrions le faire. La création de commissions départementales qui pourraient, non pas remplir les ACT ou les associations d’une façon dont on n’a pas forcément envie qu’ils soient remplis, mais être un lieu où tous les 2 ou 3 mois les associations pourraient se retrouver. Cela permettrait de discuter du flux des candidatures et pour avoir un observatoire et des photos régulières de ce qui se passe et pouvoir réfléchir ensemble plus souvent que tous les ans.

Intervenant du groupe : Nous avons aussi évoqué de supprimer les modalités d’exclusion pour des raisons d’origine géographique, ce qui inclut à la fois l’origine géographique un peu imposée, quelquefois par la DDASS et parfois par le conseil général. Cela inclut aussi les gens sans papiers etc....Il faut réfléchir à cette question de l’origine géographique (terme résumé) et dans les modalités d’inclusion ou d’exclusion, accepter une marge de man[oe]uvre par rapport aux critères définis de l’ordre de 10 à 20 %, sinon c’est ingérable.

Intervention du DR Guy Sebbah : Votre débat m’intéresse, il faut y entrer tout de suite. Je me rends compte que la DDASS, enfin la DGS et la DDASS, l’a fait en 1997. Elle a " pondu un [oe]uf un peu carré " en nous envoyant des évaluations ni faites ni à faire sur lesquelles il y avait obligation de répondre en quelques jours, ou en quelques semaines pour les chanceux. Je sais, car j’ai rencontré la DDASS de Paris il y a peu, qu’une évaluation nouvelle est prévue pour 1999. Si évaluation il y a, j’ai l’impression qu’il y ait quelque chose de neutre dans celle-ci. J’ai l’impression qu’aussi bien vous que nous ne pouvons pas être neutres avec les ACT et que toute évaluation doit être faite soit ensemble soit par quelqu’un d’autre.

Intervention de Mme Joëlle Connan-Clark : Avant de répondre sur l’évaluation, je voudrais dire que les pistes de réflexion proposées par cette étude sur les personnes qui souhaitent rentrer en appartement de coordination thérapeutique, les critères d’admission et l’interrogation sur le devenir des candidats non admis me paraissent extrêmement intéressantes. Il faudrait que ce travail soit fait dans tous les départements ou se trouvent des structures ACT et que ce type de données soit transmis à la DGS (Division sida). Cela permettrait d’informer les "tutelles" c’est à dire pas seulement la DGS mais aussi la Direction de la sécurité sociale et la CNAMTS de la situation et d’avoir des éléments pour réfléchir aux besoins et à des solutions alternatives. Cette information sur les personnes actuellement hébergées ou candidates à un hébergement en appartement de coordination thérapeutique est indispensable. La CNAMTS et la DSS, qui sont un peu loin du terrain, s’interrogent sur le profil des personnes hébergées aujourd’hui en ACT, sur l’élaboration d’un certains nombre d’indicateurs communs et sur la nécessité d’élaborer un nouveau cahier des charges.

Maintenant, pour revenir à ce que disait M. Sebbah, je pense que, pour l’évaluation annuelle des appartements thérapeutiques il est possible soit de faire appel à un organisme extérieur soit de travailler ensemble. Dans un premier temps on pourrait peut être travailler ensemble.

Intervention : Je disais que l’un et l’autre ne sont pas incompatibles, généralement on met en place une évaluation interne et externe. L’évaluation interne comprend plus un processus de regarder ce qu’on fait et fait progresser ; l’externe apporte le regard extérieur, indispensable comme vous le disiez. Il ne faudrait pas négliger l’évaluation interne.

Intervention : Je voudrais revenir à votre étude qui me semble très intéressante. Vous avez évalué vos publics, et ce qui nous rassemble ici c’est le public, c’est l’usager, les gens qui viennent nous fréquenter. Je ne suis pas vieille dans ce métier mais ce que je peux dire c’est qu’il n’y a pas deux structures qui se ressemblent, dans l’une on a des moniteurs éducateurs dans l’autre des psychologues. En fait les gens vont sélectionner leur public en fonction du personnel qu’ils vont avoir. Ne devrait-il pas y avoir une réflexion de structures sur qui prend quoi en fonction de quelle équipe. De ça je n’en ai pas vu mention, les structures je ne les connais pas je ne sais pas comment elles fonctionnent. J’aimerai qu’il y ait une réflexion là dessus. On appelle quel public avec quels moyens. On fait tout très bien mais il y a des moments où c’est un " peu juste " et on va se permettre de refuser des gens. Est-ce que vous avez des éléments sur la diversité des structures et un petit peu leur profil ?

Intervention : Sur l’évaluation interne et externe, moi je préfère l’évaluation interne, c’est toujours très suspect pour les externes. J’ai souvenir d’une évaluation faite par une personne, diplômée des hautes écoles, pour deux où trois associations. La personne, ingénieur de haut niveau, avait dit que le nombre de possibilités de demandes d’accueil sur Paris ne dépassera pas les 130 dans les trois années à venir ( il y a sept où huit ans ). 70 personnes étaient alors accueillies par notre institution. On se demandait comment lui avait pu faire une évaluation de 130 alors que l’on a plusieurs centaines quelques années après.

Je pense que nous sommes possesseurs d’un savoir, d’une expérience, nous connaissons nos malades puisque nous les suivons depuis plusieurs années. Il faut travailler ensemble, je ne suis pas contre une évaluation externe le tout est de savoir qui va la faire et comment il va la faire.

Pour faire une évaluation il faut se rencontrer, je crois qu’à Paris ça fait 3 où 4 ans qu’on n’a pas rencontré les gens de la DDASS, M. Sebbah les a rencontré parce qu’il a été convoqué : on lui a dit " nous ne voulons qu’une seule institution ". Nous nous sommes réunis, il y a quinze jours, avant cette rencontre et nous nous sommes dits, que se passe-t-il ? a-t-on peur de nous ? Depuis plusieurs années ça se passe au téléphone. Je ne comprends pas. Il faudrait pour qu’on puisse se comprendre, s’accepter et travailler ensemble qu’au moins on se rencontre.

Je ne comprends pas pourquoi les DDASS ne veulent pas nous rencontrer, en ce qui concerne le sida bien sûr. Il se passe quelque chose et c’est notre interrogation. Vous avez dit, Mme Connan-Clark, que l’année dernière vous nous aviez soutenu et cette année de même. Dois-je comprendre que certains ne nous soutiennent pas et que certains se disent que l’on ne sert à rien ? Je suis provocateur mais nos inquiétudes de l’année dernière ne se sont pas dissipées.

Réponse de Mme Joëlle Connan-Clark : Des progrès thérapeutiques importants ont été accomplis et, fort heureusemnt, il y a une amélioration globale de l’état de santé des personnes et une diminution des nouveaux cas de sida. La CNAMTS et ses administrateurs et tous ne sont pas spécialistes en matière de VIH/sida, sont dans leur rôle quand ils demandent si ces structures expérimentales sont toujours utiles sur le plan médical, quand ils s’interrogent sur les missions médicales et paramédicales qu’elles assurent...Avec la mise en oeuvre de la maîtrise des dépenses de santé, il est normal qu’ils se demandent à quoi correspond actuellement le forfait versé par les CPAM...Comme vous l’avez vécu, lors des premières années de mise en place de ces structures, les personnes accueillies étaient malades, il y avait peu ou pas d’insertion ou de réinsertion possible. L’année dernière nous étions très optimistes et il a été davantage question de réinsertion, du social plus que du médical. Cette année nous constatons la limite des traitements et l’importance d’une bonne observance de ces traitements. Il y a une sorte de rééquilibrage des missions médicales et des missions sociales des ACT. Il est normal de procéder à l’évaluation de ces structures. Nous sommes avec les ACT dans le cadre d’une action expérimentale régie par des textes et faisant référence au code de la sécurité sociale. Ces textes prévoient une évaluation annuelle et cette exigence est aussi inscrite dans la circulaire, c’est à dire qu’il faut voir si ces structures remplissent toujours les missions pour lesquelles elles ont été créées et examiner l’évolution de ces missions. C’est un travail qu’il faut mener ensemble. A la suite des travaux du groupe qui se réunira sur l’élaboration d’indicateurs communs, je suis prête à monter un groupe de travail sur ce sujet comme je l’ai fait l’année dernière.

Intervention : Je suis tout à fait d’accord avec ce que vous dites. Nous n’avons pas les mêmes problématiques qu’à Paris, néanmoins le problème est entier par rapport au financement à l’extérieur ou à Paris. Avec les DDASS en province ça se passe bien au niveau relationnel mais au niveau financier, si la CNAMTS décide de ne plus financer, on y passera aussi. Il faut réfléchir à ça. Je suis d’accord avec vous, il faut ensemble décider de critères. Se pose la question du comment. Ca m’étonnerait qu’on puisse les définir maintenant ou ensuite en groupe de travail, c’est un petit peu l’objectif de le création d’une fédération de structures. C’est dans ce cadre là qu’on pourrait réfléchir à ce qu’on peut faire et c’est aussi pour cela que nous avons voulu créer cette fédération l’année dernière. C’était l’un des objectifs.

Intervention : Les gens non pris dans les ACT, quelle capacité d’évaluation a-t-on ? Comment suivre effectivement ces non pris en compte, ces exclus ? Je trouve que c’est intéressant. Souvent, la difficulté d’évaluation est portée par : " qu’est-ce que l’autre à envie d’entendre ". Il y a des choses qui ne sont pas désirées d’être entendues et je pense qu’un certain nombre de grilles d’évaluation du ministère correspondent à ce qu’ils ont envie d’entendre et d’autre part dans les équipes existe une production d’autosatisfaction. C’est pourquoi il est nécessaire de confier l’évaluation à des gens extérieurs. Il y a des termes très galvaudés (ex : SDF) en fonction de ce que l’on a envie de dire, il y a des gens dont la carrière est SDF et ceux qui viennent d’être mis dans la rue. Il y a des termes trop génériques, qui nécessitent une exploration un peu plus fine. Les mots n’expriment pas du tout les mêmes parcours, ça mérite d’être fouillé.

Intervention : Par rapport à ce questionnaire d’évaluation 96 et dans une dynamique d’échange de données, puisqu’on se constitue en association, coordination, etc, j’évoquerai la situation de Samarie. Après avoir reçu le questionnaire 96, on a modifié nos dossiers d’admissions médicaux et sociaux en prenant en compte tous les items de ce questionnaire 96. Il y en a sans doute d’autres qui l’ont fait. Nous sommes tout à fait partants pour faire passer à l’association, coordination, fédération, ce dossier ; ça peut servir à d’autres surtout s’il y en a plusieurs et que l’on puisse les comparer.

Intervention : Je voudrais faire deux remarques. La première concernant ce que disait Pascale Bouthillon qui me pose question. Vous parliez de votre atelier de commission d’admission départementale. Ca fait naître chez moi quelques réticences. Il peut advenir que nous ayons des listes noires. Des gens connus dans un 1er, un 2ème puis un 3ème ACT et qu’ils soient à ce moment là perçus de façon négative de sorte que plus personne ne veuille ou ne puisse les prendre. Ca peut déjà se passer dans une association qui comprend plusieurs structures et sur un département c’est aussi le risque. Je mettrai donc ce bémol là.

Intervention : Il y a un problème sur cette évaluation . Je reviens à l’assurance maladie, il faut absolument que nous la rencontrions. Le fait de déléguer à la DGS cette évaluation , je dirai que c’est un problème entre l’assurance maladie et la DGS, qu’elles se mettent d’accord là dessus ; ce n’est pas notre problème et on a rien à dire. Par contre, que nous demandions à l’assurance maladie qu’elle vienne nous évaluer, qu’à un moment on puisse avoir avec elle une évaluation commune, là ça peut être intéressant.

Rappel du modérateur M. Jean-Louis Pouytès sur le temps restant(10 mn)

Intervention : Je voudrais parler d’un problème que je n’ai pas entendu, celui de la confidentialité de nos dossiers. On s’est mis d’accord depuis plusieurs années avec la DDASS de Paris pour que nos listes d’hébergés ne comportent que les trois premières lettres du nom et qu’il n’y ait pas de numéro de sécurité sociale. La caisse d’assurance maladie nous demande une à deux fois par an de mettre le nom, le prénom, le numéro de sécurité sociale. Or, on ne sait pas du tout qui regarde ces dossiers, à qui ils sont adressés. Il nous semble important que ça ne soient que des médecins qui regardent ces dossiers pour qu’on respecte le secret professionnel et la confidentialité. Pourquoi ne pas faire comme nous demande la DDASS de Paris, ne transmettre que les trois premières lettres sans le numéro de sécurité sociale.

Intervention : Je voudrais reparler de l’évaluation en interne pour reprendre le débat que nous avions hier avec la demande d’expertise extérieure de compétences etc...est-ce qu’il n’est pas utopique d’envisager un financement, conséquent sans doute, pour que ce travail soit fait ? ne faut-il pas, de fait, que nous l’envisagions nous-mêmes, avec nos propres compétences même si on peut effectivement se demander si ça aura une valeur ? Il faut bien que les gens qui ont pris en main la fédération puissent répondre par rapport à ça. Je suis bien sûr d’accord pour toute évaluation qui sera la plus belle, la plus merveilleuse, mais n’est-ce pas utopique ? Est-ce que ça peut se réaliser vraiment ?

Intervention : Simple interrogation par rapport à la confidentialité. C’est vrai qu’on voit sur d’autres dispositifs des DDASS demander de rentrer directement dans les dossiers. Par exemple, travaillant sur le 93, il avait été question l’année dernière, qu’il y ait en temps réel une connexion entre nos fichiers et ceux de la DDASS qui à tout moment permettait de lire aussi bien le dossier social que le dossier médical. Beaucoup d’associations étaient d’accord sur cette connexion, quelques unes s’y étaient opposées en disant vouloir en informer la commission nationale " informatique et libertés ". Je dois dire qu’un certain nombre est tellement lié avec les financeurs, tellement dépendant qu’un certain nombre de réflexes se perdent. Moi, je suis très méfiante sur les commissions d’admission, au niveau général aussi, pas seulement parce que ça risque de " griller " un certain nombre de patients.

En effet, il me semble que la personne qui est en dernier lieu responsable de l’admission, après étude par le médecin et par l’équipe, c’est le directeur. Je crois qu’il faut qu’on garde une grande liberté car chaque association est diverse et les équilibres à l’intérieur de l’institution sont des choses extrêmement fragiles. On peut à un moment donné prendre tel type de personnes et à un autre moment, parce que l’on vit telle ou telle difficulté, on ne peut pas le faire. Il existe d’autres dispositifs où les choses sont imposées, on dit " vous avez de la place, vous prenez ", on n’a plus rien à dire que d’être obligés de mettre les personnes dehors quand ça ne fonctionne pas. Je dois dire que je suis extrêmement réticente.

Synthèse de l’atelier : évaluation interne

Rapporteur Laurence RICHARD

Nous nous sommes basés sur le questionnaire d’évaluation conçu par la Division sida en 1996 et qui avait pour but d’évaluer les ACT, cette année là.

Ce questionnaire nous a semblé très complet.

Proposition : Y intégrer quelques points supplémentaires qui nous semblent importants :

Observation : Cette évaluation interne à destination, notamment des financeurs, ne se substitue pas à l’évaluation interne propre à l’établissement.

Sous-groupe (20 personnes réparties en 2 groupes de 10 )

-1er sous groupe, commentaire, Mme Maryse Dricot : Après deux heures de débat, nous avons tous conclu qu’il fallait évaluer, mieux connaître les populations que nous accueillons. Mesurer l’intérêt et l’efficience de notre travail, ne peut être que bénéfique pour la valorisation de nos équipes, pour la communication entre équipes, pour une recherche en santé publique ou pour une recherche psychosociale et penser des outils de travail adaptés aux problématiques d’aujourd’hui et de demain. Mais nous sommes confrontés à deux écueils :

Nous avons proposé une définition : prendre en charge, accompagner une personne là où elle en est de son chemin médico-psycho-social et viser au plus loin possible pour elle vers un bien-être et une autonomie médico-psycho-sociale que l’on pourrait voir comme un critère optimum. Enfin, une évaluation véritable nécessiterait compétences et finances en rapport avec les objectifs visés.

-2ème sous groupe, commentaire : La première remarque porte sur l’évaluation demandée en 96 aux ACT qui a été " un [oe]uf carré ". Nous avons trouvé qu’il n’était pas si carré que ça ; à la fin du rapport d’évaluation réalisé par la DGS, il y a le fameux document d’évaluation que l’on a trouvé très complet. Au cours de la discussion, nous avons essayé de voir si les éléments de notre discussion correspondant à des éléments vécus chacun dans sa structure, rejoignaient les questions du questionnaire d’évaluation. Nous nous sommes rendus compte que de très nombreuses interrogations nous préoccupant se trouvaient dans ce questionnaire et nous avons listé quelques questions subsidiaires permettant de compléter ce questionnaire déjà assez dense. Le premier point que nous souhaitions voir apparaître dans ce questionnaire, une enquête à destination des résidents eux-mêmes auxquels on ne demande pas leur avis. Comment perçoivent-ils, eux, cette volonté que l’on a pour eux de les faire accéder à un meilleur bien-être. Le questionnaire de 96 est à destination des professionnels, il n’est pas à destination des résidents, pour avoir une vision globale de l’évaluation.

Il semblerait ensuite intéressant d’ajouter dans le chapitre " profil de santé des résidents " les pathologies associées puisque n’apparaît là que la toxicomanie. On sait que les hépatites intéressent maintenant les tutelles, il semblerait judicieux qu’elles apparaissent dans le questionnaire. Nous avons ensuite évoqué la régulation des séances de synthèse, tout à fait bénéfiques pour la bonne activité des ACT, qui nécessitent du temps environ 1 à 2 heures multipliées par 7 à 10 professionnels. Ca représente ensuite un gain énorme pour bonne marche de la structure. Ce sont souvent des professionnels pas du tout payés pour faire ça, c’est à dire que lorsqu’un généraliste vient en réunion de synthèse il n’est pas payé pour. L’idée serait de faire apparaître dans le questionnaire si une rémunération est prévue pour les professionnels afin de réaliser des réunions de synthèse qui soient des régulations interprofessionnelles par rapport à un cas etc....Je ne développe pas tout l’intérêt de ces réunions, des témoignages attestent qu’après celles-ci, le travail va trois à quatre fois plus vite. Jusqu’à présent, les gens doivent le prendre sur leur propre temps de travail. Pour les libéraux ça se traduit en cinq consultations en moins...La question se résume simplement en : les professionnels sont-ils rémunérés en réunions de synthèse ? S’il y a la majeure partie en non rémunération, c’est un point à revendiquer.

Dans le questionnaire d’évaluation, un point plus délicat à aborder, c’est la relation avec les tutelles. Certaines structures d’appartements relais ne voient jamais leur DASS, jamais leur tutelle.

Pour terminer ce questionnaire déjà très complet, nous avons suggéré quelques compléments dans le but de valoriser le travail qui est fait et de l’adapter aux nouveaux besoins. Ce questionnaire ne remplace pas l’évaluation propre de l’établissement qui a du mal à se réapproprier ce type d’évaluation. Il serait peut-être intéressant de savoir quel type degrille propre aux établissements peut se réaliser en rapport à des éléments essentiellement qualitatifs, quels progrès, vers quelle autonomie, la compliance des traitements...

Intervention : J’étais aussi dans l’atelier sur l’évaluation en interne. Quelques compléments sont à apporter car il s’est passé beaucoup de choses dans ce dernier quoi qu’on ait pu en dire plus tard. Tout le monde est d’accord dans l’ensemble pour réfléchir à l’évaluation, ceci dit, nous étions tous très empruntés car l’évaluation c’est un métier qui demande des moyens spécifiques. Que cherche-t-on, comment et sur quels supports on s’appuie ? Nous sommes tous d’accord pour travailler sur la réactualisation du projet ACT sur un temps donné. L’évaluation se situe-t-elle par rapport aux objectifs de ACT ou par rapport aux objectifs des personnes ? Est-ce que l’évaluation d’un outil comme les ACT se raisonne en termes de santé publique ou de maladies privées ? Je crois que les tutelles et les malades n’ont pas du tout la même interprétation au niveau de l’évaluation. Une autre idée : l’évaluation en deux temps, pendant le séjour et à la sortie mais également six mois après. Qu’ont apporté les passages en ACT auprès de gens qui se retrouvent en vie autonome. On a travaillé autour de différents exemples d’associations présentes sur le repérage de facteurs communs d’intégration suffisamment larges et relativement valables pour un maximum de structures. La notion de qualité de vie, ce concept faisait l’unanimité dans le groupe ; y a-t-il amélioration ou maintenance d’une qualité de vie pour les personnes hébergées ? Nous sommes prêts à le faire mais accompagnés de gens qui savent évaluer ce qu’on cherche et comment. On ne peut pas le faire nous-mêmes car se pose le problème de la légitimité. On peut interpréter des données en fonction de ce que l’on cherche et donner dans l’autosatisfaction ou tomber dans le contrôle et la réduction des moyens.

Atelier 2 : ACT, spécificité ou non de l’insertion ?

Rapporteur : Chantal AMAR

Lourde responsabilité que de faire la synthèse d’un feu d’artifice... des paroles de 30 à 35 personnes, réunies en atelier, toutes préoccupées par le sujet qui nous rassemble. Je me contenterai donc d’en saisir quelques étincelles...

L’insertion, une utopie... ?

Nous avons tenté de définir l’insertion. Nous nous sommes heurtés à la difficulté de lui trouver un sens, ou plutôt de lui définir un sens alors qu’on se trouve face à des personnes qui ont des trajectoires insensées... si tant est qu’on se réfère à la norme ! Et de qu’elle norme parle-t-on à propos de la dite insertion alors que la population se situe dans le non normatif...

Nous nous sommes donc trouvés face à un paradoxe... Ce n’est jamais confortable...

On a bien entendu parlé de l’insertion : santé - logement - socio/professionnelle et restauration du lien social et familial. (l’insertion par la santé en s’appuyant sur la définition de l’OMS qui inclut la prise en compte de la dimension sociale).

Chaque tutelle, chaque praticien a sa propre définition de l’insertion. Qui est le prescripteur ? C’est le politique, l’état, la sécurité sociale...Nous sommes bien dans le champ du politique. Il nous appartient donc de définir nos valeurs... (comme, à titre d’exemple, certains l’ont fait lorsqu’ils ont participé à la réflexion et aux propositions en vue de l’élaboration du projet de loi contre les exclusions).

Quel sens donner à l’insertion lorsqu’il y avait déjà désinsertion bien avant la problématique VIH...S’agit il :

Accepte-t-on d’être ces artisans là ?

Pouvons nous être moulés sur des mesures et, de partenaires devenir des prestataires ? ou est ce que nous sommes parole politique au nom des personnes accueillies ?

Légitimité de la parole politique certes, puisque de fait nous sommes " Observatoire "

Acteurs de terrain, nous sommes en capacité de faire remonter notre pratique et notre expertise, d’être force de propositions et...(nous l’espérons bien !) d’avoir une reconnaissance politique avec, ce qui va de pair, une reconnaissance financière.

Cette reconnaissance est essentielle. Elle permet d’avoir les moyens de travailler efficacement dans les domaines qui sont les nôtres, à savoir : le champ médical, le champ social et le champ psychologique voire psychiatrique.

La définition de l’insertion passe par la définition des compétences professionnelles avec une réelle éthique de la politique sociale. Il s’agit là de faire une prise en charge globale mais non globalisante.

Mais encore faut il qu’on ait les moyens d’adapter la prise en charge et donc d’innover.

C’est en quelque sorte un contrat de confiance à passer avec les politiques.

La capacité de création ne s’éteint pas si on a les moyens de mise en [oe]uvre...

Et si... au nom de la citoyenneté sont fait de vrais choix de société...

Et si... l’exclusion disparaît... alors on n’aura plus à parler de l’insertion...

Il semblerait bien en effet que nous soyons dans l’utopie...

Il n’est pas interdit de rêver !

La réalité de terrain...

Les repères ont été déplacés dernièrement. Les personnes que nous accueillions étaient dans la recherche de la survie, elles sont à présent dans la recherche d’un projet de vie avec un problème de santé important voire invalidant. Ce sont des personnes qui le plus souvent souffrent de l’absence d’identité sociale et d’un passé de grande précarité.

L’an dernier, on parlait du "deuil du deuil", aujourd’hui on parle de repositionnement, de repartir dans la vie...

Les ACT sont un sas, un espace transitionnel, un lieu tremplin, un lieu sécurisant, de restauration de l’image personnelle et de reconstruction, un lieu d’accompagnement.

On se situe dans des endroits différents. Nous sommes dans l’histoire de la maladie avec des traitements lourds.

On voit bien là qu’il y a un travail important à faire préalable (de près ou de loin) à l’insertion professionnelle... ou bien plus souvent, en ce qui nous concerne, à l’élaboration d’un projet de vie, à l’émergence du désir.

En ce qui concerne les usagers, même s’ils n’ont pas vraiment choisi d’être dans un ACT (souvent alternative du dernier recours), la confrontation à un cadre commun a, ou peut avoir, un sens.

La vie dans le cadre des ACT a un certain rythme :

En laissant (comme aimait à le dire François Mitterrand)...en laissant le temps au temps, surtout lorsqu’on s’adresse à une population très marginalisée qui, rappelons le, concerne 85 à 90% de la population accueillie.

Alors là, il semble qu’il y ait, en fonction des ACT, un paysage de réponses très variées. En fonction de chaque ACT certes, mais aussi en fonction de chaque groupe de résidents dans un même ACT et plus encore en fonction de chaque résident.

Selon les cas il sera mené dans tel ou tel ACT :

Selon des ACT ou au sein d’un même ACT il sera proposé :

Cela permet à chacun, outre le plaisir et la formation dont il bénéficie par le biais des ateliers :

Cela se fait bien entendu, dans un rapprochement des compétences de proximité, des dits bassins de vie, bassins de compétences.

Et le désir du travailleur social, de l’intervenant médical....Comment se porte-t-il ?

Comment supporte-t-il l’accompagnement, le respect du désir de la personne accueillie ?

Jusqu’où peut il soutenir le désir de l’usager, lorsqu’il est résolument non normatif, et qu’il échappe à l’entendement ?

"Je suis clochard et je veux le rester...J’ai envie de retourner en prison...Je suis toxico..."

On sait bien " que hors du désir il n’y a pas de sujet ", mais lorsque le désir échappe au sens, on est en perte de sens. On ne peut donc faire l’économie de la recherche du sens... et qui de plus n’est pas toujours en concordance avec les commandes sociales faites par les administrations, les tutelles... où l’on attend souvent un compte de résultat qualitatif de la réussite, qui serait basé sur l’obligation pour les usagers de passer par un certain parcours normatif.

L’utilisation des crédits doit être effectivement adaptée aux différents parcours des usagers. Cela amène à faire des choix prioritaires en lien avec les missions et les objectifs que l’on se donne.

Et l’insertion professionnelle dans tout cela. On en est souvent bien loin ! Problème du chômage, du peu de formationinitiale des usagers et bien souvent du peu de désir...Réalité de la problématique de santé importante qui rend difficile voire impossible l’insertion par l’économique et l’emploi.

La loi contre l’exclusion définit deux populations :

Nous sommes couramment dans le second cas.

Malgré tout, selon le parcours et le désir de l’usager, on va pouvoir utiliser différents outils permettant la formation et l’orientation en vue d’une insertion professionnelle. Il est nécessaire pour cela d’avoir une bonne lisibilité du réseau et un meilleur développement de ce réseau.

Les ACT permettent une stabilisation grâce au mode de vie qu’ils proposent. L’insertion professionnelle ne peut réussir que lorsque les personnes sont assez autonomes.

On sait tous que les décompensations à la sortie ne sont pas rares et sont liées, en partie, aux différentes ruptures précédentes qui, le plus souvent, ont jalonné l’histoire des bénéficiaires des ACT.

Alors... l’exigence de résultat... Jusqu’où ? Une exigence mal évaluée favorise l’échec.

Il semblerait que dans notre groupe de travail, nous ayons eu consensus autour de l’insertion dans le sens du projet de vie, en prenant en compte des composantes multiples, parfois hors normes habituelles, d’où la nécessité de trouver de nouveaux outils, de créer ou d’utiliser des services ou structures intermédiaires existantes.

En conclusion : Les ACT spécificité ou non de la démarche d’insertion ?

OUI dans le sens où la problématique de santé est réelle et non résolutive aujourd’hui encore, même si elle est améliorée.

OUI dans le sens où les personnes accueillies sont de surcroît très marginalisées.

Le sanitaire et le social ne peuvent être là dissociés et font, nous l’avons déjà dit, appel à des professionnels confirmés.

NON dans le sens où nous ne sommes pas les seuls à travailler auprès de personnes " dessociabilisées ", loin s’en faut, et à avoir des réponses adaptées.

N’oublions pas que le SIDA a été un révélateur social et que, par ailleurs, selon les conclusions de la conférence de Genève on estime qu’il y a 40% d’échec aux pluri-thérapies.

La spécificité sanitaire et sociale nous amène à une réponse particulière qui demande des moyens particuliers et une reconnaissance des moyens à mettre en [oe]uvre.

Les réponses sont éminemment liées au contexte régional quant au réseau existant tous niveaux confondus. (sanitaire, logement, travail...).

Cela explique le paysage très varié des ACT. Les demandes d’admission sont très différentes d’une région à une autre, principalement sur le plan médical mais pas seulement et chaque ACT, même si bien entendu nous avons un dénominateur commun fort, s’adapte à la réalité locale. Cela tant au niveau des critères d’admission qu’aux alternatives de sortie et aux moyens à mettre en [oe]uvre durant le séjour.

Les initiatives innovantes et créatives de chacun sont intimement liées à ce contexte.

Je laisserai l’honneur du bouquet final à notre ami Gérard de Carcassonne :

L’insertion vous l’avez vu...C’est beaucoup de mots .... mais aussi beaucoup de maux !

Intervention du modérateur M. Jean Louis Pouytès : Le thème de l’insertion, on oublie la souffrance des intervenants, le silence est révélateur...

Prise de parole d’une intervenante : A la sortie des dispositifs nous faisons un travail de suite. On a beaucoup de mal à ce que les personnes soient ensuite prises par les secteurs, la médecine générale de ville. Est-ce que ça se passe de la même façon dans les autres associations ? si oui, il faudrait que ce travail soit reconnu parce qu’il s’effectue en plus de celui qui est mené avec les hébergés.

Intervention : Dans les échanges qu’on a eu, la question de la suite a été envisagée. Les ACT représentent un dispositif innovant qui a un poids et qu’il faut maintenir. Le problème des critères se pose ainsi que le fait que de nombreuses personnes sortent des ACT. Dans ma structure pour 12 places, pratiquement 60 personnes tournent en amont de l’entrée ou à la suite. Dans un premier temps, la solution s’exprime en terme de logement. Au bout d’un an 1/2 à 2ans, un petit crash se produit, des difficultés médicales, psychologiques apparaissent. Il pourrait donc être important dans l’avenir que la question de suite et d’accompagnement des personnes sortant des ACT soit valorisée, prise en compte et intégrée dans le dispositif.

Intervention : Les malades sortent du lieu de vie et vont en appartement de transit pour quelques mois. Ils sont suivis tous les jours par le service de maintien à domicile et non plus dans le cadre des ACT. Après l’appartement de transit si on les juge capables ils vont en appartement indépendant.

Intervention : C’est une réflexion très importante car c’est un service qu’on assume plus ou moins bien (on est plutôt dans le moins bien compte tenu que ce n’est pas reconnu et qu’on n’a pas les moyens). La seule mesure qu’on réussit à mettre en place, c’est quand nous avons des conventions autour de l’ASL. C’est le seul truc que nous avons trouvé qui permette de faire le lien avec le terrain mais c’est un lien de 18 mois maximum, or les ruptures surviennent souvent après. Je pense que ça repose complètement sur l’implication des équipes, le bénévolat. C’est dommage qu’il n’y ait pas un concept qui puisse être développé autour de ça. Un autre thème, le travail. Le travail est un thème très important dans la structure. Mais c’est un support plus ou moins adapté car la situation se dégrade trop, que la personne va très mal sur le plan physique. C’est une relation qui n’est plus possible.

Atelier 3 : observance des traitements

Rapporteur : Maxime JOURNIAC au nom du groupe TRT5

Je n’ai aucune expérience ACT, j’apprends beaucoup avec ces rencontres nationales. Je travaille à SIDA INFO SERVICE depuis 7 ans en tant qu’écoutant et je suis depuis 4 ans référent aux Actions Thérapeutiques (tout ce qui concerne la recherche, les traitements et l’accès aux soins) c’est à ce titre que je suis membre du TRT5 (regroupement inter-associatif travaillant sur la recherche thérapeutique).

(remerciements pour le dynamisme du groupe de travail)

La méthode de travail pour l’atelier : Dans un premier temps, un point a été fait sur ce que nous savons de l’observance.

Certains parlent de compliance (terme anglo-saxon signifiant " se plier à ". Ce terme ne plaît pas à tout le monde car il paraît un peu coercitif. C’est du concept d’observance dont on parle beaucoup depuis deux ans avec l’avènement des trithérapies ou des multithérapies (le terme de trithérapie est dépassé).

Rappel : le milieu médical ne s’est pas penché sur le problème de l’observance depuis l’avènement de ces fameux médicaments, mais dans d’autres pathologies (les chroniques), le problème de l’observance existe. Les données connues : 30 à 50% de personnes, toutes pathologies confondues ne prennent pas bien leurs médicaments et pas seulement dans les maladies chroniques, dans les pathologies aigües aussi. La façon dont les gens utilisent mal les antibiotiques en témoigne. On se retrouve actuellement avec des problèmes de santé publique.

Des facteurs objectifs mis en évidence sont des obstacles à l’observance :

Il y a encore d’autres facteurs qui ont été mis en évidence, ceux-ci pour toutes pathologies confondues. D’ordre individuel comme l’état dépressif parce qu’une personne déprimée éprouve des difficultés à se saisir d’elle même et de sa santé.

L’âge est un facteur : plus une personne est jeune plus elle éprouve des difficultés à prendre des traitements.

La perception du stress : plus une personne est stressée à l’idée de prendre son traitement, qu’elle anticipe beaucoup sur les effets secondaires.

Une attitude pessimiste sur la résolution de la pathologie, notamment dans le VIH où les choses sont loin d’être clarifiées, peut être un problème.

Le manque aussi d’acquisition de ce qu’on appelle le " coping ", c’est à dire tous les petits outils qui permettent à chacun de faire face à des situations difficiles. Il y a des trucs qui peuvent s’apprendre.

Toutes les conduites addictives (alcool, drogue) ne facilitent pas l’observance. Si on n’a pas un minimum de stabilité sociale, la priorité n’est pas au traitement (absence de logement, de revenus...).

Dernière chose remarquée, intéressante, dans certaines études le fait de travailler à l’extérieur est un obstacle à la bonne prise des traitements.

Tout ça, c’était un petit peu pour poser la problématique de l’observance qui dans le cadre du VIH est une donnée essentielle de la réussite des traitements parce que ceux-ci sont extrêmement complexes et difficiles. Aucun relâchement n’est permis car cela peut avoir des conséquences très graves. Mieux vaut quelquefois ne rien prendre du tout que de mal prendre quelque chose.

Observance des traitements plus précisément dans le cadre de l’infection VIH : y a-t-il une spécificité du VIH ou non ?

La réponse est à la fois non et oui c’est spécifique car il y a beaucoup de médicaments. De plus cette infection est généralement très porteuse de stigmatisation sociale et d’exclusion car elle renvoie à des comportements posant problèmes dans nos sociétés (homosexualité masculine, toxicomanie).

Remise en cause de la notion d’observance, questionnement du terme ; il y a deux niveaux :

Un autre problème a été soulevé, l’observance nous a paru être une forme de contrôle social. Des enquêtes publiées ces derniers mois donnent toutes des données quantitatives et pas ou peu de données qualitatives. On est dans la globalisation et très peu dans l’individuel, très peu centré sur l’individu. Or, ce sont des personnes qui prennent des traitements, ce ne sont pas des traitements qui marchent sur des personnes. Nous avons de merveilleuses molécules qui marchent très bien mais qui ne sont pas prenables par une personne qui veut vivre une vie normale. Aussi l’adhésion au traitement (terme que l’on a préféré à celui d’observance) est-elle une condition sine qua none à la bonne prise d’un traitement. Prendre un traitement, ce n’est pas forcément tout de suite prendre des médicaments, ça peut être s’inscrire dans un suivi médical. L’observance d’un traitement se prépare, se travaille. On a repris le terme de Mitterrand " laissez le temps au temps ". Dans les pratiques médicales actuelles le discours a complètement changé. L’observance doit être un objectif, ce n’est pas forcément une chose acquise d’emblée.

Quelques notions pour définir l’adhésion :

Il a été remarqué que l’observance ou adhésion est très souvent liée à l’environnement psycho-médico-social. Pour des personnes en difficulté, l’ACT peut être un endroit structurant qui peut protéger et aider la personne beaucoup plus que l’extérieur.

Pour l’accompagnement des personnes, importance du travail en réseau.

La responsabilité de la réussite des traitements, donc de l’observance, qui est une des composantes de la réussite du traitement est collective. Ce n’est pas seulement l’affaire du patient et du médecin même si cette relation est essentielle et primordiale. La personne a très souvent besoin de relais extérieurs. Par conséquent il semble important, quel que soit le niveau où l’on se situe (travailleur social, psychologue, éducateur, volontaire...) d’avoir des données sur la complexité des traitements et de pouvoir dialoguer avec les personnes. D’où l’importance du travail en réseau et de la prise en charge globale qui n’axe pas tout sur le médical. Ce réseau multidisciplinaire doit intégrer le psychosocial et l’économique.

Message important : se reposer sur l’individu, repositionner l’individu. On ne soigne pas l’individu, c’est l’individu qui se soigne. C’est capital de faire comprendre cette démarche et d’aider la personne à entrer dans celle-ci. C’est elle-même qui se soigne, ce ne sont pas les autres qui la soignent. L’idée est de permettre à la personne d’être acteur de son traitement, ce qui remet en cause très fortement la relation soigné/soignant. Beaucoup de soignants éprouvent des difficultés car ce n’est pas dans notre culture de rencontrer des gens qui questionnent, qui interrogent et qui bougent un peu trop. Dans notre culture, on s’intéresse beaucoup plus aux pathologies aiguës, le chronique est laissé un peu de côté.

Face aux obstacles ou aux difficultés dans la bonne prise du traitement, on s’est interrogés sur certains éléments. On voit que la représentation de la maladie est quelque chose d’important. Une personne ayant une vision très pessimiste des choses sur le VIH sera peu encouragée à se traiter. La représentation de la maladie renvoie souvent à du déni ou au contraire à un sentiment très difficile à vivre. Le médicament peut avoir là un rôle de rappel quotidien et plus que quotidien à raison de 3 à 4 fois par jour.

Il y a aussi des difficultés objectives, problèmes psychiatriques, les syndromes dépressifs et aussi, dans le VIH, les atteintes neurologiques qui sont difficilement évaluables mais qui existent.

Il y a aussi tout le problème des enfants séropositifs. C’est difficile de leur faire comprendre l’intérêt des traitements. Beaucoup de choses aussi se jouent dans la relation mère / enfant. En fait, c’est souvent une relation de couple, une maman est contaminée et elle a donc contaminé son enfant. Une énorme culpabilité se joue dans cette relation là. Il y a aussi objectivement la forme galénique pédiatrique qui n’est pas souvent adaptée ; ce sont souvent des sirops avec des goûts épouvantables.

Autres facteurs de difficultés : la grande exclusion, la toxicomanie très dure, la précarité, la prostitution, les personnes en prison. Le problème des sans papiers ou des gens actuellement inexpulsables pour des raisons de santé se pose de façon aiguë. Ils peuvent rester sur le territoire national mais ils ne peuvent pas travailler. Combien de temps peuvent-ils tenir comme ça ; la république est très généreuse mais ne leur donne pas les moyens de vivre.

Il y a le problème de la visibilité du traitement puisqu’il y a cette stigmatisation sociale liée à cette pathologie. Problème pour les gens qui travaillent et pour les enfants à l’école pour prendre le traitement. Les parents ont en plus tendance à être hyperprotecteurs, ils envoient les enfants à l’école à partir de 6 ans sans qu’il y ait eu l’adaptation par l’école maternelle. Le traitement a souvent un impact sur la vie sociale, exemple : " je suis en trithérapie, je dois perturber mon entourage car je dois avoir mangé à 21 H car je prends mon crixivan à minuit ". Autre exemple, une soirée comme celle d’hier (soirée conviviale pour les participants aux Rencontres Nationales) n’était pas propice à une bonne observance des traitements.

Il y a aussi le problème de la confidentialité. Les médicaments peuvent être délivrés en pharmacie de ville ce qui peut faciliter grandement la vie des personnes en traitement, dans les petites villes où tout le monde connaît tout le monde il peut y avoir un problème de confidentialité, dans les grands centres on peut choisir une pharmacie en dehors de son quartier.

Rôle des proches et de la famille : avec la médiatisation, le risque existe d’une banalisation de l’infection VIH, pour beaucoup de gens " c’est réglé, c’est fini ", " tu vas mieux, il y a des traitements, arrête de nous embêter, oui, tu es malade, mais prends ton traitement ! ". Les patients ont du mal à pouvoir se reposer sur leur entourage et à parler de ce qu’ils vivent par rapport à leur traitement.

La banalisation de la maladie : chaque maladie est spécifique, il n’y a pas de catalogue du plus malheureux. Ce n’est pas facile d’être diabétique, asthmatique ou atteint de toute autre maladie chronique.

Un des obstacles à la bonne observance, c’est tout simplement l’oubli. Les gens sont tellement stressés de programmer des sonneries, ça les embête de vivre comme ça, du coup ils oublient.

Les effets secondaires sont trop souvent minimisés, notamment avec les antiprotéases qui bien qu’ayant considérablement réduit la mortalité et permis les avancées que l’on sait, sont des médicaments difficiles à prendre et à gérer. On s’aperçoit au bout de deux ans qu’apparaissent des effets secondaires non prévus notamment les lipodystrophies (ensemble de troubles divers qui entraînent des changement morphologiques, prise de poids, ainsi que des anomalies biologiques, augmentation des triglycérides, du cholestérol, insulino résistance...).

Avec le mieux être médical et physique, survient la crainte de perdre des droits sociaux acquis à la faveur de la maladie " moi, j’ai mon AAH (commission COTOREP tous les cinq ans), j’ai peur qu’on m’oblige à retourner au travail ! ". Même quand ils n’ont pas un parcours chaotique, comment des gens ne travaillant plus depuis 4 ou 5 ans vont justifier sur leur C.V cette interruption d’activité ? Par ailleurs ont-ils vraiment envie de retourner travailler, surtout s’ils avaient des boulots pas vraiment intéressants ? On constate que ceux qui sont heureux de reprendre le travail n’avaient pas un boulot alimentaire mais vraiment une profession. Par ailleurs le vécu traumatisant peut susciter chez certains l’envie de vivre différemment, même s’ils vont mieux, ils ont envie de faire autre chose que d’être dans un travail salarié.

Après la liste des difficultés nous pouvons proposer quelques outils.

L’ACT constitue un moment privilégié pour aider une personne à adhérer à une démarche de traitement et donc à devenir observante. Il semble important et essentiel, bien qu’insuffisant, qu’il y ait un effort d’information et de formation et pas seulement des patients surtout des soignants et des accompagnants au sens large. Le vécu du traitement n’est pas de la responsabilité unique du médecin, celui-ci est le technicien, la responsabilité est collective.

La création de liens affectifs est importante. A l’origine, la motivation de la prise de traitement peut être le désir de faire plaisir au travailleur social qu’on aime bien. A la suite d’une amélioration de l’état quelque chose peut se débloquer. La création de lien, l’écoute, le suivi représentent des éléments très importants sur quelque chose qui est médical.

La notion de temps : la gestion du temps nécessite un apprentissage.

Le dépistage : on arrive à dépister certains malades rapidement avant la situation d’urgence (avant le stade sida avec une infection opportuniste). L’incitation au dépistage peut permettre la mise en place d’une dynamique de préparationpsychologique. On a le temps de préparer les personnes à l’idée d’un traitement.

L’éducation par les pairs (les groupes de parole) a son importance.

Les revues associatives sont très adaptées en termes de vocabulaire au niveau des personnes.

L’adaptation au mieux des traitements aux conditions de vie des soignés, sachant que les traitements sont en eux-mêmes porteurs de difficultés, de contraintes.

Les outils pratiques : échanges d’expériences. Les piluliers pratiques à la maison mais difficiles à exposer dans un cadre social comme le restaurant, peut être contourné en utilisant des boîtes de pellicules photos pour stocker les comprimés, estimer le meilleur moment pour préparer ses médicaments, le matin ou le soir...

L’apprentissage didactique constitue un outil, lecture de documents, vidéos. Les méthodes Vicarian soit " par le modèle " comme les groupes de parole sont à favoriser. D’entrée, il ne faut pas poursuivre un objectif trop élevé.

L’établissement d’un contrat de soins avec le patient est important. Ce dernier doit intégrer la mise en place d’une réflexion : qu’est-ce que c’est que se soigner ? qu’est-ce que c’est que la bonne santé ? Cette réflexion débouche sur l’hygiène de vie et le projet de vie. Souvent, vu les fortes contraintes pour se soigner émerge la nécessité d’un accompagnement psychologique.

Pour les personnes en ACT, à leur sortie, il faut pouvoir offrir un suivi au niveau des médicaments et prévoir un relais si les gens sont en institution. Est-ce que certains centres acceptent d’avoir et de donner les médicaments ? ça aide la personne de se sentir moins seule et responsable de son traitement.

Savoir anticiper les difficultés, la lassitude, la mauvaise observance. Pouvoir expliquer à la personne qu’il peut exister la possibilité d’avoir recours à des vacances thérapeutiques.

Nous avons terminé par l’utopie, sans utopie on n’avance pas. Qu’aimerait-on dans le meilleur des mondes voir mis en place ? notre souhait serait que tout patient qui le désire puisse avoir accès à une structure protégée type ACT le temps d’initiation d’un traitement. C’est le grand luxe mais on peut rêver...Nous pensons aussi qu’à ce moment d’initiation du traitement, on pourrait envisager des échanges entre ACT, pourquoi pas des jumelages. Par exemple, une personne nécessitant un changement d’environnement du fait de la dureté du traitement pourrait passer 3 mois au bord de la mer.

Nous avons conclu sur la nécessité qu’il y ait un investissement de la médecine générale dans la prise en charge du VIH. Nous avons trop une culture hospitalo-centrique, même si l’hôpital reste le lieu de compétence. C’est difficile pour les personnes de se rendre toujours à l’hôpital. L’investissement de la médecine générale dans cette prise en charge ne peut se faire que s’il y a vraiment de la formation continue, d’où le rôle des réseaux ville-hôpital. Peut-être aussi pourrait-on envisager la mise en place d’un système d’accréditation par les autorités de tutelle de généralistes qui soient identifiés comme spécialistes du VIH. Ces modalités sont destinées à entraîner une diversification dans les suivis thérapeutiques afin d’offrir des choix aux personnes. On sait qu’on adhère d’autant mieux à quoi que ce soit que l’on a le choix. Les personnes sont mécontentes de ne disposer que d’un seul choix.

Intervention : Une question a été largement évoquée au début sans qu’il y soit répondu de manière spécifique, c’est justement y a-t-il ou non une spécificité ACT ?

Intervention : Je pense qu’il y a une spécificité ACT. Celui dans lequel je travaille héberge surtout des toxicomanes. Comme on l’a plusieurs fois mentionné il n’y a aucune espèce de stabilité d’aucune sorte, c’est déjà une spécificité. La notion de contrat de soins est très intéressante, elle peut s’intégrer dans un registre plus large qui est la notion de contrat d’objectif, car ça en est un. Il a été beaucoup question de l’information, de l’éducation aux traitements des patients mais aussi des professionnels quels qu’ils soient. Par contre les aide-soignants et les infirmiers n’ont jamais été mentionnés. C’est un peu mon " dada " car nous travaillons dans les ACT de façon systématique avec des infirmiers libéraux ou appartenant à une association de soins spécifiques qui travaillent aussi avec des aide-soignants.

Intervention : Nous avons parlé des soignants, accompagnants au sens large, car si nous essayons de dresser une liste exhaustive nous oublierons forcément quelqu’un mais je suis d’accord d’où l’idée de responsabilité collective. J’englobe les personnes qui travaillent à quelque niveau que ce soit et dans quelque fonction que ce soit en lien avec des sujets séropositifs. Nous n’avons pas voulu mettre de côté l’aide soignante, l’auxiliaire de vie ou quiconque.

Intervention : Cette semi-omission n’est pas indifférente. On parle beaucoup du médecin hospitalier ou du généraliste mais dans ma pratique ce ne sont pas eux qui assurent l’accompagnement du soin. C’est aussi une notion qui me paraît prioritaire, que ça soit l’accompagnement une fois par mois comme à Bicêtre où existe une consultation infirmière qui permet de parler du traitement, des complications etc....ça peut être aussi trois fois par jour, à la demande...L’idée de compétences diverses à exploiter me paraît très importante et susceptible de faire avancer les choses.

Intervention : Je trouve ces conclusions intéressantes parce que décevantes car il n’y a pas, en termes d’insertion sociale et professionnelle ainsi que dans le cadre de l’observance, de spécificité particulière par rapport à ce qui se fait ou devrait se faire dans un contexte de santé au sens large du terme. A mes yeux, cela correspond probablement au fait que les professionnels que nous sommes, arrivons à dépasser ce qui a été longtemps une sorte de nécessité héroïque de notre intervention dans le cadre du sida. Ceci, parce qu’il y a un état de fait objectif et probablement nous avons fait un chemin individuel et professionnel. On a beaucoup montré que nous nous confrontions à des situations dramatiques, c’est vrai qu’elles l’étaient, que nous nous coltinions ce que personne d’autre ne voulait...C’était en partie ou totalement vrai mais à cela s’est greffé quelque chose de plus psychologique, le fait de devoir assumer une position héroïque. Nous faisons des choses que les autres (les autres soignants) ne font pas, la nécessité d’être en première ligne et à partir de là de vouloir absolument déterminer des spécificités qui probablement n’avaient pas véritablement lieu d’être.

Au sein du VIH quand on parle de l’observance, de l’insertion sociale etc....il y a tout un tas de facteurs qui sont à prendre en compte qui déterminent peut-être une sorte de surdétermination des conflits et difficultés auxquels les patients et les soignants sont confrontés.

Je suis satisfait des conclusions de vos deux ateliers. Il y a des particularités que nous essayons de prendre en compte mais je pense que si on parle avec des gérontologues, des cardiologues, qui ont à faire à des problèmes particuliers, ils vont dire la même chose : qu’ils sont confrontés à des spécificités, à des particularités qui au fond ne sont pas spécifiques car existant ailleurs aussi.

A un moment j’avais beaucoup travaillé dans des services de cardiologie. En cardiologie, l’observance est quelque chose de très important, imaginez dans le cadre des greffes cardiaques par exemple. Quand on met le c[oe]ur à quelqu’un, on en prive un autre qui aurait pu en bénéficier (pénurie de greffes). Ca comporte, en termes de politique sanitaire, des coûts financiers très importants. Les greffés sont effectivement confrontés à des traitements à vie, parce que la cyclosporine il faut la prendre à vie pour éviter le rejet etc.... C’est une question générale dans le cadre des maladies cardio-vasculaires. On s’est aperçu que par exemple l’information et le fait de rendre participant le patient, dans certaines situations avaient des résultats opposés, notamment chez des patients caractérisés par un mécanisme de défense psychique appelé le déni. Donc ceux qui ont tendance à faire comme si le problème n’existait pas et qui au fond auraient tendance à assumer dans une sorte de passivité " dites-moi ce que je dois faire, je le fais et on n’en parle plus ". Chez ces gens là, insister en termes d’information, dans le but de les rendre actifs dans le cadre d’une prise en charge de leur état de santé a un effet tout à fait contraire. Ils deviennent moins observants compte tenu de l’angoisse que nous allons susciter à vouloir les informer.

Une étude canadienne vient de paraître. Elle présente l’organisation d’un suivi sur plusieurs années de femmes atteintes de cancer. Elles ont été partagées au hasard en deux groupes :

On s’est aperçu au bout d’un certain temps que le 2ème groupe présentait plus de risque de dépression, plus de risque de récidive de leur cancer, parmi lequel on retrouvait un taux de mortalité plus important. Le facteur discriminant étant la présence du soignant. Cette étude pose une question fondamentale : jusqu’à quel point c’est éventuellement la question du désir ? Je me méfie toujours de cette phrase : le désir du soignant, le désir du soigné. La 1ère étude révèle que certains sujets prennent au fond mieux en charge leur santé quand ils sont dans une situation de passivité par rapport à celui-ci. Ca montre qu’il y a probablement des sujets qui peuvent exister justement parce qu’il n’y a pas prise en compte de leur désir. On ne veut pas les rendre délirants. C’est une chose dont il faut tenir compte. Dans d’autres situations, notre intervention a plutôt des effets négatifs et néfastes car les gens ont besoin qu’on leur foute la paix. Dans le cadre de l’observance, il y a une sorte de politique générale qui fait qu’il est nécessaire de développer l’information, la prise de conscience...

Intervention du rapporteur : Je m’aperçois que finalement le compte rendu que j’ai fait est incomplet. Ce n’est pas un exercice forcément facile, on a oublié de parler de la sexualité. On s’aperçoit que l’infection VIH et les traitements entraînent des impuissances, je ne parle pas du manque de désir mais bien des impuissances. Ca génère de nombreux problèmes et cet aspect est trop souvent laissé de côté. A la limite ça peut arranger tout le monde que les séropositifs n’aient plus de sexualité. Tout ce qui est traitement renvoie aussi à l’image de soi, certaines personnes, notamment les femmes, se mettent littéralement à changer d’apparence physique. S’il faut donner les moyens à la personne qui veut être acteur de son traitement, il n’y a pas d’obligation, d’injonction à donner. On n’a pas à obliger les gens à être les experts de leur maladie. Si une personne fait le choix de dire " c’est mon médecin qui décide et j’essaierai de suivre au mieux sa prescription " il faut respecter son choix, sachant qu’il a le droit d’en changer 3 ou 6 mois après.

On a mis l’accent sur le fait qu’il n’y avait pas un modèle unique mais qu’il fallait développer des initiatives locales très, très diverses. On s’est aperçu qu’en fait, elles existent. Dans tel endroit il y a consultation avec les infirmières, médecins, psychologues, associations... Il faut arriver à construire et à proposer qu’il y ait une diversité dans l’offre des interventions. On a fait un rappel. N’oublions pas ce qui a été fait et se fait dans la prévention du VIH pour renseigner sur la façon d’aider les personnes pour qu’elles se saisissent de ces outils thérapeutiques pour mieux vivre. C’est loin d’être parfait, il y a encore de 3 à 5000 contaminations par an. Des choses restent à apprendre.

Intervention : Un obstacle tout à fait matériel dans le problème de l’observance, c’est la rupture des traitements liée aux administrations, au fonctionnement administratif. Quand on passe, par exemple d’un département à l’autre, l’aide médicale est souvent refusée. On trouve toujours un médecin qui prescrit bénévolement, mais quand il s’agit d’un support qui coûte comme le traitement lui-même, on rencontre un certain nombre de résistances. On a des difficultés avec les pharmaciens qui disent que dans l’aide médicale, ils sont payés très tardivement. On est sans arrêt obligés d’intervenir auprès des conseils généraux ou de l’état pour que les paiements soient effectués de façon à ce qu’il n’y ait pas de refus de délivrance.

Quelquefois on fait 10 pharmacies pour que quelqu’un accepte de prendre le risque, puisqu’ils ont une avance sur leur trésorerie annuelle. Il y a ce petit argument à avancer, mais ça reste un combat. Par rapport à l’observance, pour travailler sur des groupes singuliers comme les tsiganes, il faut employer des techniques différentes.

Quelquefois, c’est le groupe qui est support de la prise du traitement, il faut qu’il y ait un travail au niveau du groupe ou dans d’autres types de groupes. Ca nécessite un travail particulier, pas pris en compte par les ACT, qui est un travail en plus et en plus un travail un peu inventé. J’avoue ne pas savoir très bien comment faire. Il y a aussi le poids religieux dans le traitement ainsi que celui des médecines traditionnelles. Je ne sais pas comment les médecins composent avec ça mais pour nous ce n’est pas évident, je pense aussi au poids des sectes.

Intervention : Il y a, à cet effet, l’initiative de la DGS, division sida, qui a financé le voyage de tradi-pratriciens qui arrivent du Mali, de pays africains. Ils sont venus pendant 5 semaines et ont fait la tournée des services hospitaliers, d’associations pour qu’effectivement elles arrivent à donner un sens à la maladie, pour que ça ait un sens pour les personnes d’origine africaine car nos propres mots n’ont aucun sens pour eux.

La rupture administrative a été évoquée. Il y a des difficultés dans le 93, à la DGS il y avait le groupe de suivi sur la double dispensation. Prenons un exemple tout bête, une personne victime d’un accident de la circulation va à l’hôpitalen urgence. Elle n’a pas ses médicaments sur elle et elle va souvent se trouver 48 heures sans traitement alors qu’elle se trouve dans un hôpital et que nous n’arrêtons pas de stresser les gens " il ne faut surtout pas manquer une prise ".

Intervention : Je voudrais compléter ça par rapport à la prescription du médecin généraliste, il pourrait la faire gratuitement sans compter la consultation. Certains le font d’autres refusent car ce sont des médicaments très onéreux et à cause de leur profil de prescripteur.

Réponse rapporteur : Ca ne rentre pas dans le profil, elles sont hors enveloppe, il s’agit d’une enveloppe budgétaire spéciale. C’est le médicament qui est pris en charge à 100%, ce n’est pas la personne mais le médicament.

Intervention : Par rapport à l’observance au niveau des ACT, pour notre part nous gérons les médicaments car nous avons des toxicomanes et d’autres gens qui ne le sont pas. Quand quelqu’un chez nous est sous skenan c’est tellement facile d’aller piquer le skenan dans la chambre... Ca comporte un double avantage : il n’y a pas de trafic et on est sûr que les médicaments sont pris puisque délivrés autant de fois par jour qu’il le faut. Ils sont préparés par l’infirmière. On peut avoir un rôle éducatif pour, avant la sortie, apprendre aux personnes à préparer leurs petits flacons pour différents horaires et à gérer eux-mêmes leur prise de médicaments.

C’est ça aussi le contrat quand on rentre dans une structure qui dans son appellation comporte le mot thérapeutique. On a une exigence de soin et l’acceptation du traitement fait partie des conditions d’admission dans la structure. Je pense que c’est tout à fait normal et logique, on ne peut pas passer à côté de ça.

Intervention : Pour revenir aux médicaments non distribués par les hôpitaux, il faut savoir qu’il y a un changement. Il est arrivé plusieurs fois que les maisons de repos et les hôpitaux se débarrassent vite de leurs patients et que ceux-ci arrivent dans les appartements sans traitement pour le lendemain. C’est quand même extrêmement ennuyeux et on peut quelquefois se poser des questions sur la manière dont on gère la médecine dans ce pays. Il y a quand même une bonne nouvelle, la CPAM va rembourser au niveau des aides médicales. Tous les pharmaciens le savent. Il est vrai qu’ils avaient des difficultés à avancer des traitements très onéreux car ils étaient remboursés de 1 à 1 an et demi après. On peut comprendre qu’un commerçant n’a pas envie de s’engager là-dedans. Je pense que la CPAM réglera dans les 15 jours à un mois.

Intervention : C’est la double dispensation et il y a vraiment eu un travail, un effort à la DGS et à la division sida, une mobilisation à travers les réseaux. Nous, les associations, nous l’avons demandé parce que ça facilite la vie. La personne qui doit toujours retourner à l’hôpital, quand elle habite en province et doit faire 100 km pour s’y rendre et que la pharmacie hospitalière a des horaires bien précis...Il est important de se battre au niveau associatif pour qu’il y ait la continuité de ce système de double dispensation. Ca se passe souvent très bien en ville pour ceux qui choisissent d’y aller ; on a peur que le ministère décide : on bascule tout en ville. Il faut être vigilants là dessus, mais globalement ça se passe bien en ville.

Intervention : C’est surtout complexe pour les gens en situation irrégulière, dès que les gens bénéficient de la sécurité sociale...

Intervention : Mais là, ça doit être pris en charge. Tu vas à l’hôpital ; l’hôpital public c’est son métier. Tu ne peux pas demander au pharmacien, qui est un commerçant, d’assurer la solidarité nationale.

Interventions européennes

M.Gérard Fines introduit l’intervention suivante : Notre réflexion ou plutôt témoignage va s’élargir aux pays de la Communauté Européenne. Nous avons le plaisir d’accueillir dans ce colloque : pour le Luxembourg, Sonja Dominicy, pour la Belgique Marion Faingnaert et Françoise Claessens et le docteur Tomas Javiez pour la Catalogne.

Y avait-il nécessité de s’ouvrir au niveau européen ? Nous avons répondu positivement à l’unanimité pour essayer d’étalonner, surtout pas de s’étalonner par rapport aux autres, vu que nous recevons aussi des ressortissants de la Communauté Européenne et d’autres lieux. Nous avons vu un intérêt de faire un bilan, une photographie de ce qui se fait et ne se fait pas dans les autres pays.

Expérience menée au Luxembourg :

Sonja DOMINICY

Je suis éducatrice à Aidsberodung, service de la Croix-Rouge, fondé en 1988 et qui est le seul essayant de prendre en charge globalement tout ce qui se passe dans le domaine du sida au niveau psychosocial. Il offre plusieurs services dont le service psychologique et le service social. Au départ n’existait que le premier, avec en 1988 un 1/2 poste de psychologue ; il n’y avait pas encore beaucoup de cas de maladies déclarées, de gens séropositifs connus.

Au niveau de la prévention tout commençait lentement à se déclencher. Deux ans plus tard, ils constatent des manques dans le domaine social, notamment dans la prise en charge des personnes séropositives. Elles présentaient d’autres problèmes donc d’autres besoins dans la prise en charge que les gens atteints d’autres pathologies.

La maison d’accueil a été créée en 91. Il y avait beaucoup de demandes de gens sans hébergement ; celle-ci a donc été ouverte à toute personne séropositive en situation de crise médico-psycho-sociale.

En plus de ces services, nous faisons de l’information par téléphone et nous sommes actifs dans le domaine de la prévention. L’organisation des loisirs est conçue pour chaque personne séropositive.

La structure emploie 5 salariés : 1 + 1/2 poste de psychologue, 1/2 assistante en hygiène sociale, 1 éducatrice (coordination maison d’accueil), 1 coordinateur de prévention. Le travail est soutenu par une dizaine de bénévoles s’engageant dans le suivi des personnes concernées. Ce suivi a lieu dans la maison d’accueil lorsqu’ils en sont résidents ou chez eux. Notre foyer "Patton ", maison communautaire (différence observée sur les exposés précédents ) met à disposition des gens des chambres individuelles avec un libre accès aux autres pièces communes.

Pour l’admission, elle peut se faire sur des périodes brèves de un à plusieurs mois, mais certains cas peuvent séjourner plus longtemps. Le concept de base est la prise en charge des personnes en situation de crise et de les dépanner durant un délai bien fixé. C’est le processus normal. Au départ, on fait un contrat d’un mois à l’essai ; si la personne est d’accord et si nous n’y voyons aucune difficulté, le contrat sera prolongé. Existe un règlement que l’on expose aux gens dès le début avant qu’ils ne soient admis. Ils doivent être d’accord avec lui et signent un contrat où on fixe les différents points de celui-ci. Nous ne sommes pas très stricts, les règles sont relativement faciles à suivre. Souvent les gens en jugent autrement.

En ce qui concerne la consommation de drogues, c’est défendu ; les hébergés doivent être sevrés. Au niveau de l’alcool et des médicaments, les abus sont interdits. Pour le reste, ils doivent bien s’intégrer dans la communauté. Quand les personnes ont un revenu, elles sont redevables d’un loyer équivalent à 1/5ème de ce revenu. Les toxicomanes doivent accepter des analyses d’urine, quand nous avons un soupçon sur une possible consommation. Des conditions d’exclusion plus rigoureuses concernent les actes de violence et les vols (nous en avons déjà connu ). Nous sommes stricts là-dessus. Même dans le cas d’une exclusion, la personne conserve la possibilité de faire une 2ème demande d’admission.

Au point de vue du personnel, nous sommes toute une équipe et nous avons tous d’autres champs de travail. Une permanence de 24h/24h est impossible à assumer dans notre maison d’accueil. Nous sommes là dans la journée, disponibles aux gens, quand ils ont par exemple des problèmes dans le domaine social. L’assistante sociale voit à quelles prestations ils ont droit et cherche à régler ces problèmes, les psychologues assurent des consultations, l’éducatrice est disponible pour les résidents pour un travail de soutien, des démarches éducatives. Concernant les besoins la population est extrêmement mixte. Trois personnes vivent là dont deux travaillent, mènent leur vie et ne nécessitent pas beaucoup d’aide car ils ont une vie bien réglée. Ils sont à la maison d’accueil dans l’attente d’un autre appartement.

La capacité d’accueil est de sept personnes et nous ne sommes pas toujours complet. On comptabilise 400 séropositifs environ au Luxembourg sur une population de 400.000 habitants, c’est relativement beaucoup. On recense 135 cas déclarés dont 70 décès déjà, ne sont pas inclus les cas de malades décédés pour d’autres causes ( arrêts cardiaques survenus dans une durée de temps assez courte ).

Le foyer existe depuis 7 ans, il a accueilli 44 personnes.

Quelques statistiques :

Le groupe des toxicomanes avec 15 personnes représente le plus grand groupe suivi des homosexuels hommes avec 10 admissions. Cinq personnes sont décédées au foyer. Il n’y a ni infirmerie ni médecin donc impossibilité de dispenser des soins. Les personnes accueillies doivent être physiquement autonomes. Si c’est le cas au début, avec le déclanchement de la maladie, ce n’est plus le cas et on ne peut malheureusement les garder parce qu’on n’a pas le personnel nécessaire sur place et aussi pour des problème d’infrastructure car le bâtiment comprend trois étages sans ascenseur.

Chez 26 personnes, une réinsertion a pu être réalisée, sachant qu’un suivi est poursuivi chez un grand nombre.

10 personnes ont été expulsées.

Du point de vue de l’accompagnement, je crois que c’est vraiment différent, si je compare avec ce que les gens m’ont raconté. C’est vraiment un accompagnement tellement structuré et défini, ce n’est pas toute une équipe qui est là en permanence pour les résidents.

Une question de la salle : Qu’est-ce que vous avez réussi au niveau de l’insertion et comment ?

Réponse : Notre but est en fait de donner un hébergement temporaire. Le but étant que la personne puisse vivre seule de nouveau, même si nous continuons un suivi ambulatoire. Pour une personne sans emploi et sans logement qui n’arrive pas à gérer sa journée, nous essayons d’établir avec elle une sorte de programme, de déterminer ce que nous pouvons faire à ce niveau là pour qu’elle arrive à mieux intégrer à nouveau le champ social. C’est à dire de vivre indépendante dans un appartement ou dans une autre structure, avec son partenaire.

Nous pouvons accueillir en effet les partenaires ou les enfants des gens. Nous avons aussi déjà accueilli des proches lors de l’hospitalisation des personnes, par exemple du Portugal, de France ou d’Allemagne, qui auraient du sinon loger à l’hôtel. C’était matériellement plus facile et nous étions là pour les écouter. Au niveau de l’insertion, le but est de trouver un autre hébergement mais on continue un suivi ambulatoire. En pratique ça peut être une fois par semaine, on voit avec eux la gestion des finances, les accompagnements chez le médecin, les problèmes d’ordre pratique.

Nous en sommes là, ce travail est rendu possible par l’intervention des bénévoles, très important pour nous mais aussi pour les personnes qui ont un bénévole qui s’occupe d’elles. Se crée souvent une autre sorte de relation entre un bénévole et un patient. Comme nous avons beaucoup de gens différents à suivre et diverses tâches au niveau du service, c’est une aide appréciable.

Autre question : Par rapport au financement, vous vivez comment ?

Réponse : C’est la Croix Rouge qui organise mais conventionnée par le ministère de la santé. Celui-ci prend tout en charge, la Croix Rouge supporte une très petite part du budget. Il n’y a pas de prix de journée. Nous n’effectuons pas de soins, le financement de cette maison est intégré dans le budget global de notre service. Il est revu tous les ans, s’il y a augmentation des dépenses on propose une augmentation du financement.

Expérience menée en Belgique

Marion FAINGNAERT
Françoise CLAESSENS

Françoise Claessens et moi venons de Bruxelles. Je suis infirmière responsable et Françoise est assistante sociale dans une association sans but lucratif (ASBL) qui s’appelle Arimis. Arimis qu’est-ce que c’est ? comment sommes-nous arrivés à créer notre petit site de maison thérapeutique. Avant ça, pour la clarté, je ferai une reconstitution par rapport à notre système d’organisation de soins, pour que ce qu’Aramis en tant que tel a apporté à la population, soit plus perceptible.

Intervention de Françoise Claessens : Explication du contexte de sécurité sociale Belge qui est relativement comparable au système Français avec toutefois des nuances. Un organisme national de sécurité sociale, ONSS, récolte toutes les cotisations employeurs et travailleurs plus tous les impôts possibles et imaginables ( nous possédons en Belgique une imagination fertile...). L’ONSS redistribue aux pensions, au chômage, aux vacances annuelles, à la CAF et au fameux INAMI ( institut national de maladie et d’invalidité ).

Ce dernier est compétent en matière de soins de santé et d’invalidité, maladie et revenus de remplacement des gens malades. Pour les soins de santé, l’INAMI établit une nomenclature, soit des codes et des chiffres auxquels correspondent des prestations de santé, médical, dentiste ou infirmier. Tout se trouve dans une nomenclature, tout ce qui est en dehors n’obtient ni remboursement ni reconnaissance d’un point de vue médical. Une injection par une infirmière correspond à un code et à un prix. Dans ce prix, il y a toujours une part réglée par mutuelle et une autre à la charge du patient.

Il est important de signaler qu’en Belgique peu de frais médicaux ne nécessitent pas une participation du patient lui-même. INAMI a tous les sous concernant les soins de santé, tous sont distribués aux unions nationales. Celles-ci correspondent à l’union de différentes mutuelles distribuées en fonction des tendances politiques. Nous avons : l’union nationale des mutualités, chrétiennes, neutres, libres, socialistes etc...toujours avec un organisme étatique pour les gens ne voulant s’inscrire dans aucune tendance politique. Les mutualités sont donc organisées en mutuelles et c’est là que se trouve le citoyen, elles sont locales. Ce sont elles qui sont en contact avec le citoyen et lui rembourse les prestations de santé.

Un détail, la nomenclature est stricte, elle fait l’objet chaque fois, chaque année d’une convention entre les médecins, les dentistes, les kinés...et l’INAMI. Pour les pathologies particulières, chutes, prothèses etc..., il faut toujours un accord spécifique d’un médecin conseil quand ça ne rentre pas dans la nomenclature. Ce sera vrai pour les patients VIH, tous les traitements vont passer par un accord de médecin conseil. Ca ce sont les soins de santé, c’est le gouvernement fédéral, il n’y a pas d’histoire communautaire là-dedans. Le fonctionnement des institutions par contre est lui communautaire et régional et c’est très embêtant. Si ça concerne la communauté française c’est la wallonie, les flamands c’est la communauté flamande.

La prévention aussi relève du domaine régional et communautaire comme la prévention du sida. Ce qui fait qu’existent des disparités entre les régions et les communautés, même chose pour la formation de médecins, d’infirmières, la formation continue, elle est communautaire et régionale. Il n’y a aucune différence dans la prise en charge aiguë de la maladie au niveau des hôpitaux et des soins à domicile. Au niveau des institutions comme les maisons d’accueil et maison thérapeutiques, les disparités régionales et communautaires existent.

AREMIS est une ASBL créée en 1988 dont le but est d’accompagner et de soigner les personnes atteintes de cancer et de sida à la maison. Elle s’est créée par rapport à un besoin. Nous avons constaté que la prise en charge des patients VIH par des structures de soins dites classiques n’était pas assurée d’où un grand manque, d’où la nécessité de créer quelque chose pour eux pour les sortir des milieux hospitaliers. L’infirmière qui accompagne le patient à la maison fait les soins plus les actes techniques hospitaliers à raison de 6 à 8 patients par infirmière et par jour. Elles sont joignables 24h/24h. C’est la même infirmière qui vient soigner le patient, remplacée par sa collègue le week-end. Nous avons tous un sémaphone qui nous relie au patient et à la famille en cas de nouvel appel.

La structure emploie douze personnes :

La réunion d’équipe a lieu 1fois / semaine. Une supervision collective a lieu 2 fois / mois qui est plus d’ordre psychologique pour nous aider à gérer nos émotions. Financièrement l’ASBL voit une partie des soins remboursée par les mutuelles et pour l’autre part par un subside de fonctionnement octroyé par la région bruxelloise qui ne concerne pas les soins mais le fonctionnement et couvre certains salaires des personnels de la structure. Une partie est destinée aux formations, la région intervient à nouveau à ce niveau là. Environ 30% du budget annuel est constitué par des dons privés. Chaque année on doit trouver ce pourcentage là.

Ce projet de site des maisons thérapeutiques a été créé en collaboration avec l’hôpital St Pierre qui est un hôpital universitaire et public où travaille le professeur Clumec, qui possède une certaine notoriété. La cité Serring, maison thérapeutique, est vraiment conçue pour répondre aux besoins spécifiques de ces patients pour lesquels n’existent pas de structures intermédiaires. Nous avons vraiment, en milieu hospitalier, des demandes de retour à l’extérieur de la part de patients dont l’état n’est pas assez aigu pour rester à l’hôpital mais suffisant pour rendre un retour au domicile problématique voire impossible. Ces patients là allaient dans des maisons de repos ou de soins ou dans d’autres structures de ce type là. Ca leur posait problème, pour exemple une personne jeune séjournant dans ce type d’établissement...de plus, ces maisons n’acceptaient qu’au compte goutte ce genre de patients.

Les petites maisons thérapeutiques sont situées dans une des dix-neuf communes de Bruxelles qui s’appelle Beterbik. C’est un ensemble de 32 maisonnettes unifamiliales qui appartiennent au CPAS ( centre public d’aide sociale ). Le CPAS est propriétaire et nous disposons de huit maisonnettes. Ca ressemble un peu à un béguinage avec un jardin, une pelouse centrale et chaque maisonnette possède son jardin privé.

La maison comporte un rez de chaussée avec deux pièces séjour + une pièce cuisine et une salle de bain ; un étage supérieur ressemblant à un petit grenier aménageable pour héberger un membre de la famille, un ami, un soignant, un stagiaire ou un garde malade. Cet ensemble n’ouvrira qu’à la fin de l’année mais le profil des patients s’inscrit dans des pathologies de sida ou de cancer. C’est important de pouvoir ouvrir ces maisons à d’autres pathologies, des patients chez lesquels le maintien à domicile est très difficile, presque impossible et qui nécessitent encore des soins. C’est un critère d’admission, des soins parfois lourds, mais où une hospitalisation dans une institution de soins aigus nous semble injustifiée. Les services alternatifs proposés : c’est un centre de jour, il sert d’espace de contact, d’accueil, de soins éventuellement ponctuels et d’activités collectives ou individuelles, présence d’un ergothérapeute dans la cité. Dans ces petites maisons thérapeutiques ou d’hébergement, les patients seraient hébergés pour une période temporaire de l’ordre de quatre mois renouvelables en fonction de la situation. Elles répondent aussi à une nécessité médicale. Nous allons essayer de préserver l’autonomie du patient, qu’il puisse bénéficier de services extérieurs comme les repas à domicile s’il le souhaite, d’une aide familiale ou ménagère, d’une infirmière, garder son médecin généraliste aussi. Autant de petits points importants pour préserver cette autonomie et privilégier à travers ça une qualité de vie au patient.

Une des maisonnettes va être consacrée aux enfants, pour aider les parents, ils auront la possibilité de déposer les enfants pendant la journée, des soins pourront leur être octroyés. A côté de ces huit maisons, nous allons ouvrir une maison médicale où s’effectueront des consultations médicales, infirmières, psychologiques, de kiné et d’ergothérapie. Les patients de la cité mais aussi les malades extérieurs pourront bénéficier de soins ; c’est surtout ciblé pour des personnes démunies ou en situation sociale difficile. En Belgique, il existe une aide pour ces maisons médicales qui fonctionnent au forfait. Elles reçoivent un forfait par patient et par mois pour pouvoir donner l’occasion au patient de se faire soigner tout en assurant la rémunération des professionnels.

Ce sont donc les quatre structures différentes qui sont intégrées au projet. L’équipe sera constituée de :

Cette équipe sera formée et supervisée de manière continue. C’est un projet pilote, dans le sens où on va essayer de répondre à un besoin social présent maintenant, et qui va s’ouvrir au niveau européen dans la mesure où nous aimerions pouvoir faire bénéficier d’autres personnes, extérieures à la Belgique, en tant que lieu de stage et de formation. Financièrement, nous allons pouvoir obtenir un subside de fonctionnement de la région bruxelloise pour financer les personne qui seront engagées et en partie prendre en charge les loyers. Quant à la prise en charge des patients, ils devront payer comme s’ils étaient à la maison, leur aide familiale et leur médecin et leur infirmière ou leur repas à domicile. Leurs loyers seront fonction de leurs revenus en attendant qu’on puisse obtenir un forfait journalier pour l’hébergement de ces patients. Ces pourparlers se passent au niveau de l’INAMI, nous espérons que c’est en bonne voie et pouvoir démarrer à ce niveau là.

Une question du public : Le choix des pathologies V.I.H et cancer a-t-il été fixé par une tutelle quelconque ou est-ce que c’est la décision de l’association ?

Réponse : C’est l’association qui l’a décidé, c’est le choix de l’institution. J’ai oublié de parler du comité scientifique, établi dans cette petite cité, qui va nous aider dans la recherche, dans les difficultés que nous allons vivre sur le terrain et par rapport aux admissions et aux problèmes rencontrés pour la sortie. Ce comité sera constitué de personnes travaillant en milieu hospitalier et au niveau du domicile.

Une précision concernant la prise en charge : en Belgique la prévention est totalement organisée. Elle a des financements spécifiques pour la prévention, des fonds spécifiques et des prix de journée d’entretien pour les centres de référence sida qui sont généralement universitaires. Les hôpitaux généraux sont maintenant ouverts à la problématique générale du sida. La partie prévention et la partie aiguë sont prises en charge mais dans un contexte hospitalier ou bien de soins de santé à domicile.

Toute la prise en charge psycho-sociale n’existe pratiquement pas, elle est assurée par les structures qui existent par ailleurs pour d’autres problématiques. Les gens étaient hébergés en maisons, d’accueil, de repos pour personnes âgées, de long séjour avec des patients qui avaient donc des revalidations orthopédiques et cardiaques, des heizeymer, ou en soins palliatifs. Ils étaient donc casés où l’on pouvait et à ceux-ci nous offrons donc une alternative surtout quand leur état s’améliore et qu’ils n’ont rien à faire dans les unités de soins palliatifs et continus. Dans les structures d’accueil, celui-ci était relativement bien organisé, ils se retrouvaient avec des gens ayant des problèmes d’alcoolisme, d’exclusion sociale. Il faut préciser qu’en Belgique le profil du patient VIH n’est pas tout à fait le même qu’en France. Je n’ai pas l’impression qu’il y ait tant de toxicomanes mais plutôt des personnes d’origine étrangère, des gens de l’Est, d’origine africaine. Le problème de toxicomanie ne me paraît pas si important que ça chez les patients VIH.

Autre question : Se pose-t-il des problèmes équivalents à ceux qui se posent actuellement ici par rapport aux gens étrangers et sans titres de séjour en règle ? Comment envisageriez-vous éventuellement d’y répondre ?

Réponse : Nous avons la chance depuis l’année dernière de compter 99,99 % de belges assurés en soins de santé. Le problème, en ce qui concerne la santé est presque résolu en Belgique y compris pour les gens qui n’ont pas de travail et pas reliés à la sécurité sociale ; les SDF, les illégaux qu’ils soient étrangers ou pas, ont droit aux soins de santé. En ce qui concerne l’aide sociale, tout à fait différente des soins de santé, c’est un petit peu plus problématique.

Il existe le " minimex " qui est sensiblement l’équivalent du RMI français à partir de 18 ans soit 16.000francs belges pour un isolé égalant plus ou moins 2.650 F. Là nous partons dans des recherches de financement un petit peu alternatives. Ils peuvent déjà se soigner et c’est toujours ça !

Le rôle des centres publics d’aide sociale ( CPAS ) est très important. Par commune, il existe un CPAS dont le rôle est justement d’encadrer, de financer des problématiques d’ordre social. C’est surtout eux qui prendront en charge par exemple les situations les plus démunies. Ce ne seront pas des organisations parallèles telles que l’on peut les trouver en France. Chez nous, tout est centralisé dans ce type de structures.

Une personne, par exemple, venant s’héberger chez nous avec une problématique de précarité, nous allons travailler en collaboration avec la CPAS qui prendra en charge éventuellement les soins, le loyer, tout ça au cas par cas. Chaque situation sera étudiée au cas par cas et prise en charge par eux.

Expérience menée en Catalogne

Docteur Javier Tomas

En tant que généraliste à Barcelone, je travaille depuis à peu près un an à la Croix Rouge dans la section toxicomanie. La Croix Rouge a beaucoup de branches. Je parlerai du programme où je travaille, qui existe depuis 8 à 9 ans. Il a commencé avec un médecin et une infirmière en voyant les cas les plus misérables de mort et de solitude des toxicomanes qui vivaient dans les rues. On a donc pensé qu’ils avaient besoin de structures, au moins humaines pour les supporter dans le vide qu’il y a encore dans cette organisation bien qu’il y ait eu un gros progrès.

Au départ, médecin et infirmières avaient des mouvements très limités. A travers les années, de 93 à 96, cette équipe à laquelle s’était ajouté une travailleuse sociale, a doublé ; nous sommes actuellement deux représentants de chaque profession. Ce service a été en principe planifié pour des malades terminant avec des problèmes sociaux, c’étaient 89,9 % de toxicomanes avec des sida.

Les conditions d’entrée dans ce programme, c’est un programme de bas seuil, de réduction de risque. Il suffit d’avoir le diagnostic de sida ou un chiffre de lymphocytes CD4 de 200 ou moins. Il n’importe pas que tu sois en train de consommer, dépendant d’une ou plusieurs drogues. Qu’essaye-t-on de faire ?

On fait des prescriptions de méthadone qu’ils prennent dans les pharmacies du quartier de façon plus intime ou plus socialisée. Autre chose faite par les médecins, c’est informer, conseiller, mettre en traitement pour le sida dans les hôpitaux des différents quartiers où ils habitent pour prendre la médication bivalente ou trivalente avec antirétroviraux. Beaucoup le font mais s’ils ne le font pas, ce n’est pas un critére d’exclusion, en fin de compte c’est une question de décision personnelle. On insiste bien sûr beaucoup sur ce point. Le patient qui en principe était pensé terminal de santé quatre ou moins avec un critère de sida d’il y a neuf ans, par fortune grâce à la triple combinaison.

Grâce à la triple combinaison depuis deux ans de 96 à 98, l’espérance de vie a beaucoup augmenté ainsi que la qualité de la vie. Il faut dire que ce n’est pas fini, il faut continuer l’investigation au niveau des armes médicamenteuses, nous en avons maintenant 112-113 par rapport à 2-3-4 existant jusqu’en 96. Le taux de mortalité avant 96 puis après, avec la trithérapie a réellement chuté. On a réduit de40 % la mortalité de ceux qui prennent réellement les antirétroviraux. Tous prenaient des antirétroviraux, c’étaient des patients avec une bonne adhésion et une bonne compliance de la médication mais qui étaient déjà à un stade très évolué.

Par rapport aux sphères sociales, on travaille les problèmes les plus évidents comme la gestion des pensions minimales, en Espagne PMI. Ce sont des pensions très basses, risibles ; il faut les gérer, attendre, ça relève du travail social. On essaye de faciliter les transports, bus, métro...En gestion nous disposons d’un fonds de la communauté européenne. Nous avons quelques aliments qu’on peut donner de façon plus ordonnée, plus ou moins régulière aux familles dans le besoin ; aliments tels que lait en poudre, pâtes, conserves...

Le travail social est important avec les enfants de toxicomanes, on doit s’assurer que les parents fassent l’éducation de la façon la plus réglée possible, conseil, appui, support. Quand tout ça est insuffisant face à une attitude trop peu responsable des parents, de la mère, nous faisons intervenir l’état qui se charge de l’éducation. Il peut récupérer les enfants ou les placer dans d’autres milieux.

Les infirmières effectuent un travail de " consoling ", d’écoute et de " désangoissement ". Une des plus anciennes infirmières est spécialisée en tanatologie (aide à la mort auprès de patients dont l’état est très aggravé) et une aide à l’élaboration du deuil auprès de la famille. Quand le patient meurt, on poursuit le travail avec la famille moins régulièrement mais on va supporter cette famille.

Depuis 96, pour le travail à domicile, le patient peut venir au centre où on établit une prescription de méthadone, on lit les analyses conservées dans chaque dossier médical, on vérifie la pertinence de la thérapeutique avec les antirétroviraux. Le PADS ( programme d’attentions à domicile du sida) est une simulation d’autres équipes qui existent depuis plusieurs années dans la médecine officielle normale. Comme les médecins psychiatres ne veulent pas travailler avec ce type de patients toxicomanes qui sont stigmatisés, nous avons créé dans le cadre de la Croix rouge, un réseau parallèle pour pouvoir les accueillir.

Question d’un participant : Où en êtes-vous au niveau de la dépénalisation des produits illicites ?

Réponse : Les opiacées sont totalement illégales, il y a des groupes en Suisse et ultérieurement en Andalousie qui sont en train de travailler avec l’héroïne pour les patients les plus réticents et les plus chroniques qui ont essayé plusieurs traitements avec méthadone à la base et d’autres. En Espagne, la loi permet de posséder une petite quantité de cannabis, si le policier n’est un fasciste, mais on peut très rapidement t’accuser de trafic, de façon très manipulatrice. Pour l’instant les drogues réellement légalisées restent le tabac et l’alcool, c’est assez général en Europe.

Question d’une participante : Quel est le nombre de places de la structure ?

Réponse : Pour continuer le programme, nos chefs conseillent de parvenir à un effectif de 200 personnes suivies par une équipe de 6 personnes. Il y a en fait 110 inscrits dont certains que nous n’avons vu qu’une fois puis ont disparu. Le travail s’effectue réellement auprès de 60 patients, on devrait pouvoir travailler avec 100-120.

Suite de la question : C’est un suivi à domicile, mais avez-vous une structure ?

Réponse : Nous sommes mobiles si cette personne est alitée et souffre par exemple d’une paralysie, elle ne viendra jamais au centre, les visites seront donc ambulatoires, pour prescrire la méthadone et entendre ses problèmes. Nous avons la possibilité d’envoyer des bénévoles, des travailleuses familiales pour le nettoyage, cuisine etc..., ces petites aides existent. D’autres patients sont " normaux ", ils se déplacent par eux-mêmes.

Les structures regroupent certains cabinets dans le centre ; toute l’équipe n’est pas toujours dans le même endroit, pendant qu’une travailleuse sociale effectue une visite en prison une autre peut rendre une visite, c’est la même chose pour les médecins. Chaque organise son propre agenda et des réunions sont faites le Vendredi pour nous coordonner. La structure physique c’est le centre où a été créé ce programme et nous nous déplaçons selon les nécessités des patients.

Autre question : Quand un patient n’a pas de domicile ?

Réponse : Nous essayons d’abord d’arrêter la toxicomanie, d’envoyer sur les hôpitaux du district avec des traitements, puis nous recherchons un hébergement dans le réseau des ACT et des appartements protégés. Normalement, ils sont religieux, d’autres sont professionnels mais ils sont peu nombreux de 6 à 8, nous avons une grande nécessité de ressources sociales. Si le patient est dans la rue, il vient le jour convenu ou un autre ; nous pointons et nous insistons sur le fait que nous ne sommes pas une structure d’urgence mais en fait nous visitons souvent des personnes " tombées du ciel " à part celui qui bénéficiait déjà d’un suivi. C’est très palliatif, ce sont des bas seuils. C’est financé à 70 % par le gouvernement Catalan et à 15,5 % par l’état et environ 15 % par la Croix Rouge.

Autre question à l’adresse des intervenants : Que pensez-vous du système français mis en place pour le sida ?

Réponse : 38 structures d’accueil existent en France et je trouve ça formidable. En Belgique il y a juste Arémis qui héberge et l’autre structure, celle dont parlait Sonia, où l’on vise plus une petite structure de maison communautaire. C’est vrai qu’en Belgique, le fait d’être aidés par quatre tutelles est quelque chose d’astreignant, il faut toujours ré-expliquer, remotiver les gens et quelquefois ça démotive ; je comprends qu’il y ait aussi ici beaucoup de réactions par rapport à ça.

Je trouve formidable que vous soyez là, présente physiquement à essayer de comprendre la réalité du terrain et comment sensibiliser les gens au-dessus responsables du financement. C’est une démarche extrêmement constructive et motivante. Chez nous, c’est très difficile, le gouvernement tombe, il faut tout recommencer, toute la campagne, c’est au bon vouloir des responsables en place, vous avez des pistons tant mieux vous n’en avez pas tant pis. C’est parfois démotivant et je crois que si Arémis existe depuis dix ans c’est grâce aux patients, c’est probablement pareil chez vous. C’est grâce à eux que nous sommes là et que nous persistons dans notre combat, je vous encourage donc à continuer car je crois que chacun individuellement dans votre structure et dans votre région vous apportez un plus au patient et c’est ça qui motive.

Intervention : Ce qui m’avait frappé c’est la proportion de patients HIV ou séropositifs en France par rapport à la Belgique et probablement aussi au Luxembourg. L’histoire de la maladie n’est peut-être pas la même chez vous. Deux ou trois événements ont amené les patients à se battre, il y a eu l’histoire du sang contaminé etc...qui a peut-être amené les politiques à plus s’en préoccuper que chez nous. Chez nous, on est très discrets et puis l’argent va à la justice et non aux soins de santé.

Intervention : Y-a-t-il d’autres pays européens qui pratiquent l’hébergement type ACT ?

Réponse de M. Gérard Fines : Concernant la situation en Allemagne, l’équivalent de notre Ministère de la santé avec qui nous avons été en contact, n’a pu nous indiquer des structures comparables aux nôtres, hormis un contact avec AIDS Berlin qui est en train de monter un projet de type ACT un peu ressemblant mais nous avions des difficultés de communication au regard de lalangue, mais on peut dire que la prise en charge est quasiment assurée par le milieu hospitalier. D’autres contacts avec la Suisse, à Genève, une structure s’appelant la Maison qui représente 16 lits ; avec l’arrivée de la trithérapie, comme c’était une prise en charge essentiellement médicale, ils ont été très rapidement sans patient d’où fermeture. Ca a été un peu radical mais il faut préciser qu’elle faisait partie d’un gros service de psychiatrie où ils ( le docteur Tomas en parlait ) délivrent de l’héroïne. Dans la fermeture de cette maison il y a aussi le fait que le personnel avait été détaché sur cette action et faute de public, il sera réorienté vers d’autres services hospitaliers.

En Espagne, nous avons eu le témoignage de notre ami mais malgré l’existence de quelques maisons thérapeutiques et appartements relais c’est très difficilement identifiable. Bien qu’ayant eu une adresse sur Pampelune, il n’y a pas eu de suite car c’était un couvent, ils sont certainement très efficaces. Ils travaillent plus sur la toxicomanie bien que branchés sida.

Au Portugal il n’y a apparemment rien.

En Italie nous n’avons pas réussi à avoir des contacts réels. Sur les pays nordiques enferrés dans des problématiques catégorielles, ils se sont un peu ensablés. Beaucoup de démarches ont été menées pour augmenter le nombre de participants extérieurs, nous espérons que la parution des actes sur notre site internet amènera des réactions de la part de nos homologues européens.

Intervention de Mme Sonja Dominicy : Je sais qu’il existe en Allemagne le même type de maisons. Je sais que l’AIDS avec lesquels on collabore ont plusieurs appartements qu’ils mettent à la disposition des gens. Il y a des structures qui existent, c’est bizarre...

Réponse de M. Gérard Fines : Dans le courrier, nous avions expliqué notre propre fonctionnement et demandé s’ils avaient l’identique ou ressemblant ; ça écartait donc les appartements relais et les appartements sociaux.

Autre intervention : Aux U.S.A, dans Harlem et le Bronks, Emmaüs travaille sur les ACT et les bas seuils. Au niveau des financements c’est vraiment très différent. Tout le groupement israélite a énormément de structures, ce sont des gens qui viennent très souvent en France, nous nous rencontrons tous les six mois. Je peux vous faire parvenir des documents puisque nous avons un service international et des traducteurs.

Circulaire DGS n°65 du 17 août 1994 : remarques concernant l’agrément

rapporteur Dr Guy SEBBAH

Cet atelier comportant une quarantaine de personnes à l’origine s’est scindé en trois parties. Nous devions travailler sur les critères d’admission, l’évaluation, les critères de sortie. Traiter de tous ces points était assez difficile en grand groupe.

Remarques concernant directement les budgets

Questions :

Rapport du sous-groupe ayant travaillé sur les budgets : On va profiter du cadre de la fédération Nationale des Hébergements VIH pour vous demander les priorités et les points sur lesquels vous voudriez que l’on insiste, en particulier auprès des tutelles.

On a commencé le travail sur des remarques sur les budgets et le fonctionnement. D’une région et même d’un département à l’autre, il y avait des différences à la fois dans le travail fait avec les caisses d’assurance maladie, à la fois avec les DASS, à la fois avec les collectivités locales.

Quelques remarques directement sur les budgets. Deux ou trois associations ont expliqué que les subventions de fonctionnement n’étaient connues qu’au 11e mois de l’année en cours. Pour 1998 par exemple, certaines n’ont pas encore leur budget de cette année, ce qui met en difficulté les équipes mais surtout les personnes parce qu’on se retrouve à faire des petits points financiers au 8e, 10e mois, sans savoir jusqu’où on va pouvoir aller dans les dépenses. Les budgets également ne prennent pas en compte la simple augmentation du coût de la vie. C’est à dire qu’une enveloppe a été définie en 94 et nous arrivons en 97 avec une enveloppe pratiquement identique or les salaires augmentent ainsi que les loyers pour ceux qui ont des maisons ou des appartements etc....Cette partie augmentant dans l’enveloppe, on est obligés de réduire sur le reste. Le reste c’est l’aide directe que l’on peut apporter aux personnes. Certains ACT sont en train de réfléchir à la suppression de certains tickets service, restaurant...D’une région à l’autre on constate une inégalité de moyens qui entraîne une inégalité dans la prise en charge.

Un financement unique et national, nous le répétons, supprimerait ces inégalités. On est en plus en dehors du droit dans ce type de convention avec la DGS. Nous avons une absence de recours contentieux, il n’y a pas de procédure contradictoire, si on nous supprime à un moment donné une ligne budgétaire, on ne peut légalement s’appuyer sur rien pour négocier. Il n’y a aucun appel, nous jugeons que nous sommes totalement hors droit, en parlant un peu brutalement. Certaines personnes dans le groupe ont demandé qu’il y ait un contrôle de nos comptes. Ca se fait, par exemple, sur les centres d’hébergement où on a des contrôles relativement poussés et précis sur les comptes administratifs. Nous nous rendons compte que pour les budgets des ACT, ces contrôles n’ont pas lieu ou en tous cas hors de notre présence et nous n’en avons aucun écho. On ne demande pas un contrôle comme ça mais pour donner une image de sérieux de l’association qui gère les ACT.

Question que nous adresserons aux tutelles : Mme Connan-Clark disait qu’il y avait 62 places nouvelles agrées ; est-ce que ce sont de nouvelles et réelles places ou un redéploiement des places des ACT ayant fermé ou encore des situations existantes régularisées ?

Réponse de Mme Joëlle Connan-Clark : Le budget division SIDA n’a pas été augmenté et risque d’être en diminution l’année prochaine. Nous avons déconcentré tous les crédits qui pouvaient l’être. En conséquence, nous ne pouvons que demander aux DDASS de redéployer les crédits déjà reçus et de transformer des appartements relais en appartements de coordination thérapeutique. C’est ainsi que nous avons procédé, excepté en Seine et Marne où il n’y avait aucun hébergement VIH/sida et où il a eu une création complète.

Autre question du public : Le prix de journée varie considérablement d’un département à l’autre (de 60 à 125F ). D’où viennent ces distorsions du simple au double ?

Réponse de Mme Joëlle Connan-Clark : C’est très facilement explicable, nous sommes dans le cadre d’une action expérimentale régie par des articles du code de la sécurité sociale. Le financement est prévu dans le cadre d’un prix de journée maximum de 472F en 1998 et la part financée par l’assurance maladie pour les personnes hébergées fait l’objet d’un forfait maximum de 125F/jour/malade en 1998. Ce forfait assurance-maladie prend en charge, comme il est écrit dans la circulaire, uniquement les petites dépenses pharmaceutiques, le petit matériel médical et le salaire du personnel médical et paramédical. Cela dans la limite du coût de 125F. Si les frais sont inférieurs à 125F, la caisse primaire versera une somme inférieure, s’ilssont supérieurs, elle ne versera pas plus que le maximum du forfait indiqué. Ce forfait augmente chaque année en fonction du taux directeur appliqué aux établissements médico-sociaux pour les personnes handicapées. Il était de 120F en 1994 quand la circulaire a été faite, à l’heure actuelle il est de 125F. Il augmentera en 1999. Encore faut-il, comme je viens de vous le dire, pour qu’il soit versé à sa hauteur maximale qu’il soit justifié par des dépenses de type médical ou paramédical.

Je comprends très bien votre besoin de ne pas dépendre de plusieurs financeurs et de disposer de financements moins aléatoires mais cela ne sera possible que quand les appartements de coordination thérapeutique ne seront plus des structures expérimentales. Nous réfléchissons à la possibilité de les intégrer dans la refonte de la loi de 75 actuellement à l’étude. Si cela se fait d’autres règles seront appliquées qui pourront garantir la pérennité des structures et des financements plus adaptés aux charges que vous avez. Pour le moment nous devons tous, administrations comme organismes gestionnaires faire avec cette circulaire telle qu’elle est.

Intervention du rapporteur : La convention triennale constitue un autre point. Nous sommes un petit " bébé éprouvette " et nous sommes en expérimentation. Il y a 3 ou 4 ans d’expérience qui sont passés et en 4 années on peut peut-être commencer à tirer des conclusions, peut-être pas définitives. On peut aller un peu plus loin. Ces 3 ans nous mettent dans des difficultés, une précarité extrêmement compliqués pour les personnes dont nous nous occupons dans les structures.

Nous avons lu et relu, ligne par ligne, la circulaire du 17 août 94 et nous avons relevé les points nous paraissant soit à revoir soit susceptibles de nécessiter des explications après 3 ou 4 années. Certains termes sont très précis, " prise en charge de personnes isolées " dés le début on met à part d’emblée les accompagnants. Or, ceux-ci, nous les avons, comme les autres à temps plein, qu’il s’agisse des conjoints ou des enfants.

Il y a un élément sur lequel je pense que les intervenants suivants reviendront, c’est la question des stades B et C de la maladie. On le dit et on le répète, ça ne veut plus rien dire du tout. Est-ce qu’enfin on s’ouvrira à des stades A avec polypathologies ou pas, ou encore à d’autres pathologies ? Quand va-t-on répondre à des questions qui tournent depuis 2 ans et chez nous et chez les tutelles ?

Les tâches des médecins et la coordination sociale sont bien définies. La coordination médicale doit à la fois être coordinatrice et également faire de la prise en charge. Ce sont deux choses totalement différentes. Evalue-t-on la coordination ou la prise en charge, c’est différent, qu’évalue-t-on ? On nous demande à la fois que les personnes soient prises en charge vers l’extérieur, demande de les relancer dans le droit commun, et en même temps parfois d’hyper-médicaliser certaines structures.

Un élément dans le paragraphe Coordination Sociale où on parle de l’observance (mot à la mode). Ou doit-on mettre l’observance, dans le rôle de la coordination médicale ? dans la coordination sociale ? entre les deux ? Ce suivi de l’observance ça veut dire quoi, sachant que les travailleurs sociaux n’ont pas le droit de distribuer eux-mêmes des médicaments ? Pourquoi cette observance se trouve dans le paragraphe social ?

Autre terme, on dit qu’on doit prendre des " personnes à mobilité réduite ou handicapées ". Les termes utilisés dans la convention sont simples, on parle de " fatigabilité ", c’est à dire que nous devons accepter des personnes malades ou très fatigables. Est-ce que quelqu’un de séropositif sous trithérapie n’est pas fatigable ? je ne sais pas ce que ça veut dire.

"La capacité des A.C.T ne doit pas excéder 3 à 4 personnes " ceci est aussi écrit dans le texte. Or, certains appartements logent 5, 6 et jusqu’à 9 personnes, c’est aussi un élément à revoir.

D’autre part, ça rejoint l’aspect financier dont je parlai au début, certaines structures travaillant avec des bénévoles, pour un directeur c’est intéressant car il fait des économies. Certaines structures se sont vues obligées de salarier ces bénévoles.

Beaucoup d’entre nous travaillent sur le retour en logement indépendant, sur la réinsertion par le logement. Déjà, il y a trois an et demi, avant les grands espoirs qui apparaissaient, on nous parlait de réinsertion par le logement. Il était déjà question de logement indépendant dans la circulaire elle-même donc, il ne faut pas nous dire que les tâches ont changé.

Nulle part nous n’avons vu apparaître de soins palliatifs...

Deux autres points sont peut-être évoquer. L’assurance maladie dit " le suivi des personnes doit être effectif, même en cas de problème ou d’hospitalisation " ; parallèlement ils disent qu’ils ne payent pas s’il y a hospitalisation. Soit on fait un suivi effectif et on est payé pour cela soit on n’est pas payé et on n’a pas à énoncer des choses pareilles.

Autre question qui est plus une question de droit : pourquoi y a-t-il des conventions avec la DDASS alors que l’arrêtéportant normalement l’agrément est suffisant par lui-même ?

Réponse de Mme Joëlle Connan-Clark : Il s’agit d’une circulaire à la préparation de laquelle certaines associations présentes ici ont contribué. Il y aurait effectivement des éléments à revoir sur les stades B et C de la maladie, nous allons le faire très rapidement avec la CNAMTS et la Direction de la sécurité sociale. Nous allons essayer de préciser des points posant problème. Il faudrait qu’ensemble, vous fassiez la liste des points qui vous semblent devoir être revus dans la circulaire et que vous en fassiez part officiellement "aux tutelles" au nom de la Fédération que vous avez constituée. Cependant, il faut distinguer entre ce qui peut être demandé au niveau national et ce qui dépend du niveau départemental. Les caisses primaires (CPAM) sont autonomes et même si elles ont reçu des instructions de la CNAMTS concernant les appartements de coordination thérapeutique, il peut y avoir des différences, plus ou moins de souplesse. Cependant, s’il y a des choses qui vous paraissent anormales, vous pouvez faire part des problèmes par l’intermédiaire de la DDASS. En outre comme je vous l’ai déjà dit, il est possible de faire évoluer cette circulaire pour tenir compte des progrès thérapeutiques, du changement des problématiques et de l’évolution des missions. C’est une réflexion que nous allons mener avec nos partenaires institutionnels. Votre Fédération doit donc saisir la DGS et la DSS pour nous faire part des changements que vous souhaitez voir apporter à la circulaire de 1994 en prenant en compte le fait que le mode de financement, lui, ne peut être modifié.

Autre intervenant : Je voudrais dire en tant que gestionnaire, le budget est passé de 120 à 128 francs. Arrondissons à 10 francs d’augmentation pour une capacité de 10 lits ; ça veut dire que depuis trois ans, il y a eu 36 000 F par année. Parallèlement, il existe un plan de carrière imposé par le droit du travail et par la convention collective qui institue la 1ère année de 7 à 8 % d’augmentation de salaire et les autres années, au bout de 2 et 3 ans de 7 à 8 %. Par ailleurs la valeur du point est passée de 21, 20 à 22. Les 15 à 20 000 francs octroyés en trois ans sont largement absorbés par lesseules augmentations de salaire. Si l’année prochaine le budget sida diminue, ce ne sont plus les tickets service que nous devrons supprimer, ce sont les abonnements téléphoniques à l’intérieur des appartements, les tickets métro, les cartes téléphoniques, les cautions pour sortir. Nous devrons malheureusement payer certains enterrements... On se demande si on ne va pas supprimer des mi-temps de salaire soit 12 000 F d’économie. Nous avons vécu cette situation, nous avons déménagé et supprimé le local d’où une économie de 250 000 francs. Au lieu d’être dans un local à 13, nous occupons un local avec 25 personnes. Ca me paraît très, très grave qu’il y ait une loi sur l’exclusion et que les malades du sida commencent à être de plus en plus exclus...

Clôture de la 3e rencontre

Gilles LAFFON, Président de la Fédération Nationale des Hébergements VIH : Les 3e rencontres des associations, à but non lucratif, gestionnaires de structures d’hébergement thérapeutique, s’achèvent donc. Ces rencontres ont favorisé la constitution d’un groupement des structures d’hébergement et d’accompagnement. Cette volonté est née d’une réflexion engagée, depuis plusieurs années, sur les pratiques et le besoin d’une recherche de sens dans cette démarche expérimentale au regard des nouvelles problématiques dans le quotidien des personnes atteintes par le VIH.

Il s’agit pour les associations adhérentes de passer d’une phase, présentée comme expérimentale, à une phase établie. L’outil de travail que représente, notamment, les appartements de coordination thérapeutique apparaissant bien comme pouvant répondre aux besoins multiples et variés des personnes.

En effet, nous avons tous conscience que la grande diversité des modes d’hébergement proposés depuis la circulaire de 1991 (relative aux moyens à mettre en oeuvre comme alternative à l’hospitalisation) et de leur fonctionnement, voire de leur financement, nécessite aujourd’hui une clarification et une adéquation entre les besoins des bénéficiaires et les directives ministérielles. Cela, qu’il s’agisse des publics accueillis et du stade de la maladie, de l’accès facilité ou non aux dispositifs de droit commun, sociaux et médicaux, sur l’ensemble du territoire.

Vous assistiez hier soir, pour la plupart, à cette mise en place et vous avez pu constater la régularité formelle de cette création. Cette Fédération qui regroupe, 25 associations fondatrices réparties entre milieu urbain et rural, ainsi qu’en Outre-mer, s’est dotée d’un Conseil d’administration de 12 membres et d’un bureau de 7 membres représentant une parité Paris/province, un équilibre géographique, ainsi qu’une représentativité d’associations spécifiques de lutte contre le sida et d’associations oeuvrant dans d’autres champs. A noter que les votes se sont déroulés à bulletin secret, chaque votant détenant un mandat associatif signé par son président.

Les objectifs de la FNH VIH sont :

La tache qui nous attend est complexe, très différenciée, mais avec le Conseil d’administration ainsi constitué (couverture territoriale, représentativité d’association spécifiques et non spécifiques...), nous devrions pouvoir fonctionner de manière efficace, je pense, dans l’intérêt d’une meilleure réponse de la chaîne institutionnelle sur laquelle les hébergements pour les personnes atteintes par le VIH sont un maillon indispensable.

Merci à tous d’être venus aussi nombreux...

Intervention de M.Gérard FINES : Nous vous remercions tous et tout particulièrement Madame Connan-Clark qui pour la deuxième fois est " descendue dans l’arène ", ainsi que nos amis Luxembourgeois, Belges et Catalan.

A l’année prochaine.

Nos remerciements vont à tous les organismes qui, par leur contribution, ont permis la réalisation de ce colloque :

Source :
http://perso.wanadoo.fr/ass.arbor/html/colloque98.htm

Forum de discussion: 5 Messages de forum