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Pouvoir médical

Accès direct au dossier médical : comment s’y préparer

12 mai 2000 (Impact médecin)

PARIS, 12 mai 2000 (Impact Médecin)

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L’accès direct au dossier médical devrait être voté cet automne. Le projet de loi est dans les starting-blocks. Il est donc temps de se préparer à cette minirévolution. Au-delà de sa valeur symbolique, cette réforme devrait bousculer certaines pratiques professionnelles et inciter les médecins à mieux informer leurs patients.

« Hyperpositif ! » Alain-Michel Cerreti, président de l’association Le Lien et membre du Collectif interassociatif sur la santé (Ciss), est clairement satisfait de la réunion qui s’est tenue le 5 mai au ministère de l’Emploi et de la Solidarité. Les associations d’usagers mais aussi les syndicats médicaux étaient conviés pour une discussion sur le projet de texte qui devrait donner un accès direct au dossier médical. Le principe est acquis et « les représentants du secteur hospitalier se sont montrés très ouverts, souligne Pierre Lascoumes, de l’association Aides et du Ciss. En revanche, il y a plus de réticences du côté des libéraux ». Ce projet de texte prévoit donc que « toute personne a le droit de prendre connaissance de l’ensemble des informations concernant sa santé détenues par des professionnels et établissement de santé ». Même les mineurs pourraient imposer la présence d’un tiers lors de la communication des informations à leurs parents, pour des pathologies relevant de l’intimité. Premier motif de satisfaction pour les associations : « On ne parle plus de dossier médical, une notion obsolète, déclare Pierre Lascoumes, mais d’information. » Le projet d’article stipule également que « la présence d’une tierce personne lors de la consultation de certaines informations peut être recommandée par le médecin. (...) » Un accompagnement souhaité par les professionnels qui craignent des chocs psychologiques chez certains patients confrontés à des pronostics graves. Les délais seraient très courts : quarante-huit heures de réflexion pour le patient suivies de huit jours d’attente. Le cas des malades psychiatriques n’a pas été tranché. Mais du côté du ministère on ne serait guère favorable à une situation d’exception.

Chez les représentants des médecins libéraux, ce texte soulève moins d’enthousiasme. Pour MG-France, il est impensable de fixer des règles communes aux hospitaliers et aux libéraux. Car le dossier en médecine de ville a été conçu comme un instrument de travail n’ayant pas vocation à être communiqué. La marche vers l’accès direct au dossier semble pourtant inéluctable. Le texte, présenté au Conseil des ministres fin juin, devrait être discuté à l’automne. Un second volet concernera la qualité des soins. Quant au troisième, il est très attendu puisqu’il devrait donner naissance à un fonds d’indemnisation pour réparer les accidents médicaux sans faute.

Cécile Coumau

Pour : Marisol Touraine, députée PS d’Indre-et-Loire, membre de la commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale

« Je suis personnellement très favorable à ce projet de loi, car il me semble inacceptable que l’on puisse avoir accès à bon nombre de documents administratifs et pas à son dossier médical. Il est tout de même paradoxal qu’une des choses qui nous est la plus précieuse, la santé, nous reste d’une certaine manière cachée. Il faut reconnaître que, dans beaucoup de cas, l’accès au dossier par l’intermédiaire d’un médecin se déroule dans des conditions satisfaisantes. Mais en le rendant direct, nous devrions notamment éviter les examens redondants et faciliter le deuxième avis médical pour ceux qui le souhaitent. Cependant, il me semble légitime de vouloir encadrer cet accès. Des dispositions réglementaires devront donc définir dans quel cas un accompagnement s’avère nécessaire. Par exemple, j’ai encore une interrogation concernant les malades psychiatriques. Ces patients ont droit au même respect que les autres, mais il me semble aussi que la capacité du patient à comprendre les informations contenues dans le dossier doit être prise en compte. »

Contre : Dr Bernard Accoyer, ORL et député RPR de Haute-Savoie

« Je suis très réticent quant à l’accès direct au dossier médical, et ce dans l’intérêt des patients. En effet, quand un médecin pose un diagnostic, c’est à lui d’en assumer la responsabilité. Donner l’accès direct au dossier médical place le patient dans la position de juger lui-même ce que son médecin a décidé. Cela revient à faire reposer une nouvelle charge anxieuse sur ses épaules. Surtout si le patient a accès à toutes les analyses du praticien. Certaines réflexions contenues dans le dossier peuvent être parfois mal interprétées. Pourquoi ne fait-on pas un peu confiance aux professionnels ? En outre, une telle mesure ne garantira absolument pas une meilleure qualité des soins. Si le gouvernement veut aller vers plus de transparence, il ferait mieux de s’atteler à mettre en oeuvre une vraie évaluation des pratiques et à publier des résultats service par service. Au lieu de cela, le gouvernement se défile et enfourche un cheval de bataille qui ne lui coûtera pas bien cher. Je voterai donc contre ce texte qui est une transparence en trompe l’oeil. » « De toute façon, un hyponcondriaque verra touj ours dans un dossier ce qu’il veut y voir. »

Les cinq pièges de l’accès direct

Les médecins ne sont pas farouchement opposés à l’accès direct au dossier médical. En revanche, cinq craintes les agitent plus particulièrement. Des experts répondent à ces interrogations.

Le secret médical est-il menacé ?

La perspective d’un accès direct au dossier médical ferait disparaître la notion même de médecin comme intermédiaire. Or c’est à ce praticien qu’est pour le moment confiée la mission de divulguer les informations. Un filtre qui, aux yeux de certains d’entre eux, limite les risques de rupture de secret médical.

La réponse de l’expert

Pr Bernard Glorion, président du Conseil national de l’Ordre. « Le secret médical n’est pas opposable au patient. L’accès direct au dossier ne souffre donc aucune réserve. Nous serons simplement vigilants en ce qui concerne les informations sur les tiers. Mais le projet de texte précise bien que "les informations mentionnant qu’elles ont été recueillies auprès de tiers n’intervenant pas dans la prise en charge thérapeutique ou concernant un tel tiers" font exception à la règle de l’accès direct. Enfin, le médecin devra avertir son patient qu’il n’a pas à divulguer son dossier médical à un assureur ou à un employeur. J’espère que ce devoir d’information sera inscrit dans le projet de loi. »

Le dossier sera-t-il une arme judiciaire ?

C’est après avoir lu son dossier médical qu’une patiente britannique a obtenu l’ouverture d’une enquête administrative contre son médecin. Il faut dire que la mention « impropre à la réanimation, n’appelez pas le 555 en cas d’arrêt cardiaque ou d’attaque d’apoplexie en raison du diagnostic de cancer » l’avait fait bondir. Sans prendre des exemples aussi caricaturaux, les médecins redoutent que les patients entament des procédures au vu des informations contenues dans le dossier. « Je me demande comment pourront être interprétées mes hésitations de diagnostic », s’interroge le Dr G., cancérologue parisien.

La réponse des experts

Nicolas Gombault, directeur juridique du Sou médical. « Cette crainte est infondée parce que l’origine de la majorité des plaintes n’est autre qu’un défaut d’information. Certes, la jurisprudence est de moins en moins favorable aux médecins, les réclamations judiciaires augmentent plus vite que les déclarations « prudentielles » faites à l’initiative des professionnels, mais le nombre de déclarations de sinistres ne tourne qu’autour de 10 000 par an. » Jean-Pierre Carbuccia-Berland, directeur des affaires juridiques de l’AP-HP. « La crainte de l’action pénale est de l’ordre du fantasme. Les dossiers ouverts au pénal sont d’environ 28 par an. En outre, seulement deux médecins ont été condamnés entre 1994 et 1999. Ce n’est pas en facilitant l’accès au dossier que ce désir de justice sera mieux satisfait. »

Certaines révélations ne risquent-elle pas d’avoir un effet dévastateur pour le patient ?

C’est sans doute le point qui suscite le plus d’inquiétude. L’article 35 du Code de déontologie ouvre d’ailleurs la porte à une certaine forme de mensonge puisque, « dans l’intérêt du malade et pour des raisons légitimes que le praticien apprécie en conscience, un malade peut être tenu dans l’ignorance d’un diagnostic et d’un pronostic graves [...]. » « Nous savons très bien que les mots peuvent faire mourir. Un patient laissé longtemps dans le secret peut tout à fait décompenser lors de l’annonce du diagnostic », déclare un généraliste parisien.

La réponse des experts

Dr Serge Héfez, psychiatre, spécialiste du sida. « Certains patients supportent mieux que d’autres d’être informés. La meilleure façon de les préparer consiste à former les médecins. Bien souvent, ils ne savent ni expliquer ni informer. Or le dossier médical ne remplacera jamais cette parole. Une bonne formation initiale devrait leur permettre de déceler ce que le patient est prêt à entendre. Mais, un malade qui ne veut pas savoir aura la possibilité de ne pas demander son dossier. En revanche, un hypocondriaque verra toujours dans un dossier ce qu’il veut y voir. »

Dr Gilles Errieau, généraliste et animateur du réseau Onco 94. « C’est un vrai problème. L’accès direct devra donc provoquer une réaction d’explication aiguë chez le médecin. Il faudra absolument accompagner par la parole cette information écrite. » (Voir p. 44-45.)

Les informations subjectives seront-elles communiquées ?

Dans un dossier médical se côtoient des résultats d’analyses et des notes personnelles consignées par le médecin. Ces commentaires peuvent parfois être mal vécus, notamment lorsque le médecin évoque une certaine fragilité psychologique.

La réponse des experts

Dr Albert Fhima, généraliste à Lyon et secrétaire général de la coordination nationale des réseaux. « L’information subjective appartient à l’histoire de la personne et c’est aussi une donnée informative. Elle permet de mesurer l’évolution de prise de conscience du patient par rapport à sa maladie. Cependant, il vaudrait mieux enseigner le relationnel aux médecins afin de savoir ce qui se cache derrière les mots. Ainsi, l’information subjective pourrait prendre tout son sens dans la prise en charge clinique. » Emmanuel Hirsch, philosophe et directeur de l’espace Éthique de l’AP.-HP. « Je redoute vraiment que les médecins soient tentés par la constitution d’un double dossier. L’un contenant ce qui est médicalement correct et l’autre ces éléments d’observation subjectifs qui ont aidé à la décision. Le dossier perdrait tout son intérêt. »

La compréhension des termes médicaux constitue-t-elle un obstacle à l’accès direct ?

Un dossier médical contient par définition des termes techniques difficiles à appréhender pour le patient. C’est en réalité un document professionnel qui doit être accessible à l’usager. Ce paradoxe n’est pas sans susciter des interrogations.

La réponse de l’expert

Dr Jean-Pierre Bronowicki, praticien hospitalier à Nancy et lauréat du prix G 2000 pour l’information du patient. « Il faudra sans doute accompagner le dossier d’une lettre explicative. Ces questions ne pourront qu’enrichir la relation de confiance avec nos patients. Mais il faudra se garder de gommer tout langage technique, sinon ce serait préjudiciable à la bonne transmission d’information entre professionnels. »

Le retard français

« La France est à la traîne, clame Alain-Michel Ceretti, membre du Collectif interassociatif sur la santé. L’accès direct est déjà effectif dans nombre de pays anglo-saxons. » En Grande-Bretagne, la loi qui remonte à 1991 stipule que le médecin détenteur du dossier médical doit fournir les informations au patient qui le désire dans un délai maximal de quarante jours. En outre, le praticien est tenu - si nécessaire - de fournir une version intelligible du dossier. Le patient devra alors payer cette prestation environ 100 francs. Le médecin peut cependant refuser de fournir le dossier s’il estime que le patient risque d’en souffrir psychologiquement. Au Canada, « c’est la charte des droits et libertés individuels de 1984 qui a tout bouleversé », déclare le Dr Jules Martin, directeur du Conseil canadien d’agrément des services de santé. Et, en 1992, la Cour suprême a statué : le dossier appartient au médecin ou à l’établissement, mais le patient a le droit de consulter et d’obtenir une copie de toutes les pièces. « Cela a immédiatement provoqué des esclandres dans le milieu médical, se souvient le Dr Martin. Mais, progressivement, tout est rentré dans l’ordre parce que les médecins se sont rendu compte que leurs craintes de poursuites judiciaires n’étaient pas fondées. Et cela ne m’empêche pas de noter sur une feuille à part des petites remarques personnelles. »