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Pouvoir médical

Dossier médical : ce que les associations de malades ont à dire aux médecins

18 mai 2000 (Quotidien du Médecin)

PARIS, le 18 mai 2000 (Quotidien du Médecin)

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Dans un entretien avec « le Quotidien », Pierre Lascoumes, animateur du Collectif interassociatif sur la santé (CISS), explique les raisons qui poussent les associations de malades à vouloir un accès direct au dossier médical. « Cette mesure va permettre d’améliorer la tenue des dossiers, en particulier à l’hôpital », indique Pierre Lascoumes, qui tient à dissiper certaines craintes ressenties par les médecins. « Les demandes d’information, avec une volonté contentieuse, sont minoritaires », affirme-t-il, en précisant que l’accès au dossier est généralement lié à une incompréhension du patient ou à sa volonté d’obtenir un deuxième avis médical.

LE QUOTIDIEN - Que pensez-vous du texte sur l’accès au dossier médical que vous a récemment présenté Dominique Gillot ?

PIERRE LASCOUMES - En dehors de quelques précisions qu’il conviendra d’apporter, notre réaction est globalement favorable. Nous sommes tout d’abord satisfaits de ce que le texte ne parle pas d’un accès au « dossier médical » mais, plus largement, à l’ensemble des informations concernant la santé de la personne. Nous nous félicitons aussi que le principe d’un accès direct à ces informations soit clairement posé. C’est également une bonne chose que le texte ne prévoit aucune exception à cet accès direct, par exemple pour les personnes qui souffrent de troubles psychologiques. Enfin, nous avons pu obtenir qu’un délai raisonnable, c’est-à-dire huit jours, soit fixé pour la communication des informations, alors que le demandeur aura, lui, deux jours de réflexion avant de confirmer sa requête. Pour le reste, nous regrettons un peu qu’on ait mis la charrue devant les beufs.

En effet, il ne nous semble pas idéal de parler de l’accès au dossier sans connaître les dispositions prévues sur l’information du patient, sur les conditions du recueil de son consentement et sur l’ensemble du cadrage de la relation médecin-malade. Bref, tout ce qui se passe en amont. Nous souhaitons également qu’il soit précisé clairement que la personne, qui a accès aux informations médicales la concernant, puisse obtenir une copie de ces documents. Enfin, nous aimerions avoir des garanties sur les possibilités de recours dont disposera une personne en cas de non-communication ou de mauvaise communication du dossier.

Les dossiers à l’hôpital ne sont pas satisfaisants

Un certain nombre de médecins éprouvent visiblement quelques craintes face à la perspective d’un accès direct au dossier. Certains craignent tout d’abord que cela ne modifie la relation médecin-malade et n’entraîne une rupture de la confiance entre les deux. Que leur répondez-vous ?

Que cette réforme va effectivement avoir des effets, mais qu’ils seront positifs. Tout d’abord, j’espère que la mise en place de l’accès direct permettra d’améliorer la tenue de certains dossiers médicaux, en particulier à l’hôpital. Les premières constatations de l’ANAES* dans le cadre de l’accréditation montrent, dans une proportion qui est loin d’être négligeable, que les dossiers médicaux à l’hôpital ne sont pas des dossiers satisfaisants. On ne peut donc que se féliciter de ce que le texte prévoie des recommandations de bonnes pratiques faites par l’ANAES.

En ce qui concerne le problème de la confiance, je veux juste rappeler qu’en général un patient ne demande à avoir accès aux informations médicales le concernant qu’à partir du moment où il n’est pas satisfait de sa relation avec son médecin.

Cette insatisfaction peut avoir plusieurs origines. Elle peut être liée à une incompréhension de la personne quant à la façon de travailler du médecin, de communiquer, d’expliquer ses traitements... La personne peut aussi avoir l’impression qu’il s’est passé quelque chose et qu’on ne lui a pas tout dit. Ce qu’il faut bien comprendre, c’est que c’est précisément cette rupture ou, au moins, la dilution de la confiance entre le malade et le médecin qui explique les demandes d’accès aux dossiers.

Bon nombre de médecins considèrent que, en cas d’accès isolé au dossier, certains patients risquent de ne pas comprendre les informations contenues dans ce dossier ou de mal les supporter sur le plan psychologique.

Je pense que les médecins se trompent quand ils craignent que les personnes ne soient pas en état psychologique ou culturel de comprendre qu’un médecin a pu avoir des incertitudes sur le diagnostic, qu’il a pu essayer différentes thérapeutiques, qu’il n’est pas tenu à une obligation de résultat, mais de moyens. Cela, tout le monde le sait aujourd’hui, ou presque. Dans les nouvelles générations, les gens sont habitués à vivre dans un monde où on passe plus de temps à débattre de l’incertitude que de vouloir faire croire qu’on sait tout sur tout.

En ce qui concerne l’annonce d’un diagnostic grave, je pense que, effectivement, il faut peut-être, parfois, agir avec prudence pour des personnes très fragilisées sur le plan psychologique. Mais, à mon sens, cela doit rester des exceptions. Car la capacité du médecin à dire la vérité me semble être un facteur de confiance dans sa relation avec son patient qui n’est ni innocent ni aveugle. Si une personne ne veut pas connaître la vérité sur son état de santé, elle ne va pas aller réclamer son dossier. Mais je ne vois pas au nom de quoi on restreindrait l’accès aux informations à ceux qui ont envie de savoir et de comprendre.

Deux types de cas de figure

Certains médecins semblent craindre également que l’accès direct au dossier n’entraîne une multiplication des actions contentieuses à leur encontre.

Au vu de mon expérience à AIDES ou des témoignages des autres associations du collectif, je peux dire que les demandes d’accès à un dossier, avec une volonté contentieuse, sont extrêmement minoritaires. Je dirais moins de 10 %. En fait, les cas de figure les plus fréquents sont de deux types. La demande vient d’abord des gens qui n’ont pas compris ce qui leur est arrivé, ce qu’on leur a dit et ce qu’on leur a fait.

Et qui veulent une réponse aux questions qu’ils se posent. Le deuxième cas est celui de patients qui veulent tout simplement leur dossier pour solliciter un deuxième avis auprès d’un autre médecin. Souvent, lorsqu’une action contentieuse arrive, c’est parce que la personne n’a pas eu les réponses qu’elle attendait ou qu’elle n’arrive pas avoir les informations nécessaires pour obtenir un deuxième avis.

Autre crainte, celui d’une possible atteinte au secret médical. Certains estiment que, à partir du moment où un patient pourra avoir un accès direct à son dossier, rien n’interdira à une entreprise, en cas d’embauche, ou à une compagnie d’assurance de lui réclamer ce document.

C’est un risque qui peut effectivement exister, mais je pense qu’il peut être encadré, à condition de faire une information suffisante. Il faudra donc clairement expliquer, notamment à la personne qui viendra retirer son dossier, que les informations médicales n’ont pas à être communiquées à qui ce soit. Il faudra aussi prévoir des sanctions pour le seul fait de réclamer ces informations.

Etes-vous favorable à la communication des notes personnelles du médecin ?

Sur ce point, nous sommes satisfaits de la définition retenue par Dominique Gillot qui stipule que doivent être communiquées les informations qui ont « contribué à l’élaboration et au suivi du diagnostic et du traitement ». Toutes les informations qui entrent dans ce cadre là doivent être communiquées selon nous.

Quelle est votre position sur l’accès au dossier de personnes qui souffrent de troubles psychiatriques ?

Comme je vous l’ai dit, nous nous félicitons de ce qu’aucune exception ne soit prévue pour aucun patient. Lors de la réunion de travail que nous avons eue au ministère, il y a effectivement eu un débat sur le cas des personnes atteintes de troubles psychologiques graves ou de pathologies psychiatriques. Et il y a eu un relatif consensus pour estimer qu’il serait souhaitable que, dans certains cas, une recommandation forte soit faite pour la présence d’un tiers dans l’accès aux informations. Mais sans que cela ait un caractère obligatoire. C’est une position qui me semble raisonnable.

Propos recueillis par Pierre BIENVAULT

* Agence nationale d’accréditation et d’évaluation en santé.

Les membres du Collectif interassociatif sur la santé

AFD (Association française des diabétiques) ; AFH (Association française des hémophiles) ; AFLM (Association française de lutte contre la mucoviscidose), AFM (Association française contre la myopathie) ; AFP (Association française des polyarthritiques) ; AIDES (AIDES - Fédération nationale) ; APF (Association des paralysés de France), CSF (Confédération syndicale des familles) ; FFAAIR (Fédération française des associations et amicales d’insuffisants respiratoires) ; FNAP-PSY (Fédération nationale des associations d’(ex-) patients PSY ; Familles rurales ; Le LIEN (Association de lutte, d’information et d’étude des infections nosocomiales) ; LNCC (Ligue nationale contre le cancer) ; ORGECO (Organisation générale des consommateurs) ; RESHUS (Réseau hospitalier des usagers) ; UFC-Que Choisir (Union fédération des consommateurs/Que Choisir) ; UFCS (Union féminine civique et sociale) ; UNAF (Union nationale des associations familiales) ; UNAPEI (Union nationale des associations de parents et amis de personnes handicapées mentales) ; UNAFAM (Union nationale des amis et familles de malades mentaux et leurs associations) ; FNAMOC (Fédération nationale des associations de malades cardio-vasculaires et opérés du ceur) : centre hospitalier Sainte-Anne.

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