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Pouvoir médical

Le droit des malades aux oubliettes

25 octobre 2000 (Le Figaro)

PARIS, 25 octobre 2000 (Le Figaro)

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La loi Santé sur les droits des malades, comprenant l’information du patient, l’accès au dossier médical et l’indemnisation de l’accident thérapeutique, est en panne. Le ministère de la Santé qui a mobilisé depuis six mois de nombreuses associations de malades sur le sujet refuse aujourd’hui de les recevoir.

Dr Martine Pérez

Après avoir présenté triomphalement le texte d’un avant-projet partiel en juillet dernier (nos éditions du 6 juillet 2000), annoncé qu’il serait examiné en Conseil des ministres début septembre, et par le Parlement d’ici à la fin de l’année le gouvernement semble l’avoir complètement oublié. Près de 23 associations de malades, regroupées sous la bannière du « Collectif interassociatif sur la santé » (Association française contre les myopathies, Ligue nationale contre le cancer, Aides, etc.), menacent de démissionner de toutes leurs fonctions institutionnelles au 1er décembre 2000, si le projet de loi ne prend pas forme rapidement.

Si la loi Santé sur les droits de malades est actuellement immobilisée, c’est avant tout en raison des difficultés à rédiger un projet financier cohérent pour indemniser les victimes d’accidents thérapeutiques. Un dossier épineux que devra gérer en urgence le nouveau ministre de l’Emploi et de la Solidarité, Elisabeth Guigou. Le collectif des associations vient d’écrire à Lionel Jospin pour lui faire part de sa très vive colère et détermination. « Vous avez annoncé à maintes reprises la présentation d’un projet de loi relatif aux droits des malades. Où en sommes-nous aujourd’hui, dix-huit mois après cet engagement ?, lui demande-t-il. En ce qui concerne l’indemnisation de l’aléa thérapeutique, l’« assurabilité » des personnes présentant un risque aggravé aussi bien que la mise en place des commissions de conciliation, nous sommes toujours en attente. Nous n’avons aucune information, pas même une ébauche de texte, ce qui nous fait craindre un abandon pur et simple de cette partie du texte. » L’histoire avait pourtant bien commencé. Dans une atmosphère quasi révolutionnaire, Bernard Kouchner, alors secrétaire d’État à la Santé, avait organisé en 1999, les états généraux de la Santé, sous la forme de très nombreux débats citoyens dans toute la France, pour permettre aux Français d’exprimer leurs attentes vis-à-vis du système de soins. Des états généraux qui s’étaient conclus par une grande journée de synthèse au terme de laquelle Lionel Jospin en personne avait annoncé qu’une loi sur le droit des malades serait proposée dans les mois suivants.

Une loi qui devait comprendre trois volets, le premier portant sur le droit des patients, le deuxième volet s’intéressant à la qualité des soins, et le troisième devant définir les conditions d’indemnisation des patients victimes d’un accident suite à un traitement, ainsi que l’« assurabilité » des personnes malades. En juillet dernier, Dominique Gillot, secrétaire d’État à la Santé, avait présenté un avant-projet de loi portant uniquement sur les deux premiers points et définissant avec précision l’accès direct au dossier médical, l’information des patients, l’organisation de la formation continue pour les médecins afin d’assurer des soins de qualité, et l’organisation régionale de l’Ordre des médecins. Le projet de loi devait être présenté dans son ensemble au Conseil des ministres à la rentrée.« Nous avons demandé quatre rendez-vous au mois de septembre à Mme Gillot sur ce dossier sur lequel nous travaillons depuis des mois. Pas de réponse. Notre correspondante habituelle est désormais aux abonnés absents », déplore Claire Compagnon, représentante de la Ligue nationale contre le cancer. Le départ de Martine Aubry, dont le cabinet était en charge de ces questions, risque d’être un prétexte de plus pour remiser l’embarrassant problème de l’aléa thérapeutique et donc de la loi dans son ensemble.

Un préprojet sur l’aléa aurait été rédigé. Il ferait l’objet de « discussions » entre le ministère des Affaires sociales, celui de la Justice et celui des Finances. « Un des points notamment sur lequel se heurte le projet est l’absence de données concernant le nombre de personnes qui pourrait bénéficier d’une indemnisation pour accidents médicaux, nous explique Alain-Michel Ceretti, président du Lien. En effet, personne n’est capable de dire avec précision combien de patients souffrent de complications dues au virus de l’hépatite C, de complications liées à des infections nosocomiales ou des accidents de la chirurgie ou des médicaments.... » De même la question de savoir à partir de quel taux d’invalidité un patient peut avoir droit à une indemnisation ne semble pas encore consensuelle, entre les pouvoirs publics et les associations. « Les états généraux n’ont sans doute été que de la poudre aux yeux, déclare non sans amertume Alain-Michel Ceretti. Si rien n’est fait dans les semaines qui viennent, nous pourrons dire que nous avons été manipulés par le gouvernement dans un but purement démagogique. »

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