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Pouvoir médical

La fin du « sois malade et tais-toi »

5 septembre 2001 (Libération)

PARIS, 5 septembre 2001 (Libération)

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Bernard Kouchner présente ce matin, en Conseil des ministres, le projet de loi sur les rapports patients-médecins.

Par ERIC FAVEREAU

Accès direct au dossier médical et indemnisation des victimes de l’aléa thérapeutique, le projet de loi présenté aujourd’hui par Bernard Kouchner bouleverse les rapports dans le monde de la santé. Son directeur de cabinet, Didier Tabuteau, ironise : « Avec ce texte, Bernard ne pourra plus dire qu’il s’ennuie. C’est la première fois depuis plus de 30 ans qu’une loi aborde de façon aussi globale les questions de santé. » Et ce haut fonctionnaire de se rappeler : « Rendez-vous compte le temps que cela a pris : presque dix ans. »

« Réveil des patients ». En mars 1993 déjà, Bernard Kouchner, alors membre du gouvernement de Pierre Bérégovoy, avait présenté en Conseil des ministres un tout premier projet de loi sur les malades et l’indemnisation du risque thérapeutique. Puis tout s’est arrêté. « C’est trop long évidemment. Mais c’est peut-être le temps qu’il fallait pour que les dossiers avancent, et que les esprits s’adaptent », analyse aujourd’hui le ministre délégué à la Santé qui ajoute : « L’énorme changement qu’apporte ce projet, au delà de ces aspects techniques, c’est l’intrusion des malades dans le système de la santé. C’est leur affaire, c’est leur santé. Ils arrivent, à tous les niveaux. Après ? Il faudra changer le système du financement de la santé. Mais ça, ce sera pour demain. »

C’est donc fait : le texte de la loi « relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé » doit être présenté aujourd’hui en Conseil des ministres. Il donne à tout patient la possibilité d’un accès direct à son dossier médical. Il garantit aux usagers une place réelle dans le système de santé, et en particulier dans tous les conseils d’administrations des établissements de santé. Il réforme le conseil de l’Ordre des médecins et la formation médicale continue, etc. Enfin, il organise la prise en charge par la collectivité du risque thérapeutique.

« C’est la grande réforme de société de cette fin de législature », lâche-t-on, non sans emphase, à l’Hôtel Matignon qui entend profiter de cette loi pour « bien montrer » que le gouvernement n’a nullement arrêté le train des réformes. Bénéficiant de la procédure d’urgence, le texte sera débattu dès les premiers jours d’octobre à l’Assemblée. « Début 2002, tout sera fini », assure-t-on à Matignon. A priori, le passage devant les deux assemblées ne devrait guère poser de problèmes, les parlementaires de droite comme de gauche ayant, à plusieurs reprises, répété que ce projet de loi leur semblait opportun. Et aujourd’hui, même le monde médical y est officiellement favorable.

Bref, la longue route des droits des malades est pour une fois dégagée. Fini le temps où Martine Aubry, alors ministre de l’Emploi et de la Solidarité traînait les pieds, lâchant en petit comité : « C’est un projet de loi parisien. Sur les marchés de Lille, personne ne m’en parle. » Erreur d’appréciation, car au delà de sa technicité ce texte de loi va marquer un tournant. Il symbolise un mouvement, un « réveil des patients » qui s’est manifesté avec l’épidémie de sida.

Droits et devoirs. Au début des années 80, on a assisté à un phénomène historique majeur, inédit dans l’histoire de la médecine. Pour la première fois, des patients, des malades, voire des usagers sont sortis de leur silence, bousculant l’impuissance médicale, demandant des comptes. Bref des malades qui voulaient savoir. Ce réveil a fait boule de neige, déstabilisant la relation paternaliste du médecin avec son patient. « C’est un langage nouveau à mettre en place entre malades et médecins », disait alors François Ewald, auteur d’un rapport sur le risque médical. Mais comment trouver les mots ? Comment établir un nouveau code entre malades et médecins ? Comment fixer le cadre des droits et les devoirs de chacun des acteurs ? Et enfin comment trouver une réponse aux risques de la médecine moderne ? Que faire devant les risques liés aux actes médicaux ? Comment supporter qu’un patient entre à l’hôpital en bonne santé et en ressorte malade, sans pour autant qu’il y ait eu faute ?

Peur du changement. Les réponses ont tardé. Ce fut lent, ce fut hésitant. Le monde de la santé a toujours eu peur du changement. Il faudra l’insistance répétée des associations de malades pour bousculer la machine administrativo-médicale. Il faudra des états généraux de la santé en 1998-1999 au cours desquels plus de mille réunions à travers la France vont se tenir. En juin 1999, à la fin desdits états généraux, Lionel Jospin se fait un peu forcer la main et évoque un projet de loi où il aborde la question du libre accès au dossier médical. Mais cela ne suffit pas. Et il faudra attendre encore, un an et demi. C’est finalement au cours du dernier séminaire gouvernemental en juillet que le Premier ministre arbitre. Et se décide à mettre en avant ce projet de loi comme produit phare de la rentrée gouvernementale.

Un accès direct au dossier médical : les principales dispositions du texte

Le projet de loi relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé comporte trois volets. Le premier concerne les droits des malades. Le deuxième, la qualité du système de santé et la démocratie sanitaire. Et le dernier, la réparation des risques sanitaires. Extraits.

Affirmer les droits individuels

Le texte « consacre et accroît les droits de la personne malade ». L’article premier énonce ainsi :

« - le droit au respect de la dignité, par exemple dans les situations de fin de vie ou de certaines consultations médicales,

- la non discrimination appliquée à l’accès à la prévention et aux soins. Ce principe est élargi aux discriminations en raison des caractéristiques génétiques ou des orientations sexuelles,

- le droit au respect du secret médical,

- le droit d’accéder aux soins les plus appropriés à son état, à la sécurité sanitaire et à la continuité des soins,

- le respect du droit des malades. »

Mais ce projet ouvre surtout l’accès direct au dossier médical. Jusqu’à présent, le patient devait passer par l’intermédiaire d’un médecin. Désormais, il « aura le droit d’accéder directement à ses informations de santé. Toute personne sera autorisée à accéder aux informations médicales la concernant détenues par des professionnels ou établissements de santé - notamment au dossier médical ». Le texte est relativement précis sur ce qui sera à disposition : le droit d’accès du patient touchera les « informations qui ont été recueillies et formalisées concernant sa santé : comptes rendus divers, résultats d’examens, feuilles de surveillance, correspondances entre professionnels (...) La personne choisit d’avoir accès à ces informations directement ou par l’intermédiaire d’un médecin. Les informations seront mises à disposition dans un délai de huit jours, après deux jours de réflexion. Ce délai est porté à deux mois quand il s’agit d’informations remontant à plus de cinq ans ».

La « démocratie sanitaire »

C’est l’entrée en force des usagers dans les structures de santé. Il s’agit « de favoriser l’expression et la participation des usagers du système de santé et de les reconnaître comme des acteurs à part entière du système de santé ». Ainsi des associations « seront agréées, et pourront représenter les personnes malades et les usagers au sein des différentes instances nationales, et leur permettre, le cas échéant, d’exercer les droits de la partie civile. » Enfin, « la mise en place de commissions des relations avec les usagers dans les établissements de santé permettra de faciliter l’intervention des bénévoles et de formaliser le suivi des droits des malades dans les établissements ».

La réparation des risques sanitaires

Ce fut le volet le plus polémique. Le plus délicat à rédiger. Comment prendre en charge collectivement le risque thérapeutique sans faute ? « Le projet de loi va créer des commissions régionales de conciliation et d’indemnisation. Ce dispositif non contentieux ne se substitue pas à la procédure judiciaire que les patients peuvent toujours choisir.

Des commissions régionales présidées par un magistrat, comprendront des représentants des usagers, des professionnels et des établissements et services de santé ainsi que des représentants de l’office national d’indemnisation et des entreprises d’assurance. Elles pourront être saisies directement par toute victime. Durant les six mois suivant la saisine, la commission devra émettre un avis sur les causes et circonstances de l’accident, la nature et l’étendue du dommage et enfin, le régime d’indemnisation applicable. Une offre d’indemnisation sera faite dans les quatre mois. »

Le projet de loi permet ainsi la réparation des accidents médicaux en l’absence de faute. Il n’exclut en rien les poursuites judiciaires si le patient le souhaite. L’indemnisation est versée par un Office national d’indemnisation des accidents médicaux financé par l’assurance maladie. Le coût du dispositif est estimé entre 1 et 1,5 million de francs (152 000 à 229 000 euros) par an sur la base de 10 000 accidents médicaux annuels. L’objectif « est de ne plus voir les personnes victimes d’accident médical grave être découragées par le coût ou la durée des procédures, d’obtenir réparation sans pour autant recourir au juge. » Enfin, le projet de loi « rénove l’expertise médicale pour garantir les droits des patients ». Il prévoit « une expertise spécifique et gratuite en matière d’accidents médicaux ainsi qu’une procédure spécifique devant les commissions de conciliation ».

Ce dispositif ne sera applicable qu’à partir du 1er janvier 2002. Quid des accidents antérieurs, et en particulier des personnes qui ont été contaminées par le virus de l’hépatite C au cours d’une transfusion ? Le gouvernement fait un petit geste en leur faveur, en inversant la charge de la preuve : « Une fois prouvée l’existence d’une transfusion précédant la contamination, il incombe à l’organisme de soins responsable de la transfusion de prouver que celle-ci n’est pas à l’origine de la contamination. ».

Pierre Lascoumes, coordinateur d’associations de malades : « Sortir du paternalisme médical »

Propos recueillis par ERIC FAVEREAU

Pierre Lascoumes coordonne le Collectif interassociatif sur la santé (CIS) qui regroupe les plus importantes associations de malades.

Est-ce un bon projet de loi ?

C’est une loi qui marque un grand changement, à la fois souhaité par les patients et par un certain nombre de professionnels. On peut considérer que c’est un texte qui devrait aider à faire évoluer les mentalités et à sortir enfin du paternalisme médical en responsabilisant tous les partenaires. Au passage, c’est une loi qui prend acte des acquis jurisprudentiels, comme la nécessité d’une information précise pour le patient, le recueil du consentement pour des actes médicaux, etc. Mais plus généralement, ce texte met de la cohérence dans un cadre législatif éclaté. Avant, il y avait des dispositions juridiques, mais elles étaient très éparpillées, dans des textes qui n’avaient pas la force d’une loi, comme des décrets ou de simples circulaires. On assiste à un travail, non seulement de renforcement des droits, mais aussi d’homogénéisation des règles.

Bernard Kouchner évoque « l’intrusion » des malades dans le système de santé...

C’est une vision disproportionnée. Nous avons toujours été méfiants devant les grandes formules. Quand on nous répète ainsi des phrases du type - « le patient doit être au c[oe]ur du système de santé » -, on se méfie. C’est une fiction, un discours idéologique des médecins. Nous, nous voulons une conception moderne, avec des partenaires qui se font face. Le patient ne se résume pas au discours que tient son médecin sur lui. Il y a un médecin, un malade, un système, des pratiques médicales. C’est tout ce cadre qui est à moderniser, et dans ce sens, ce projet de loi y participe. D’autant que ce texte ne se limite pas aux soins, mais aborde aussi la prévention, la constitution de réseaux de santé. Bref, il y a l’idée d’une prise en charge globale.

Et dans le détail ?

Sur l’accès direct au dossier médical, il y a tout lieu d’être satisfait. La seule réserve prévue dans le texte, c’est que le professionnel peut recommander la présence d’un tiers lors de la remise du dossier. Une réserve acceptable. Et il y a d’autres points positifs, comme la reconnaissance de droits collectifs pour les associations qui ont des agréments, c’est-à-dire que n’importe quelle association faisant du caritatif ne peut être agréée. De même, il y a la possibilité pour les représentants des usagers de se former. Et on reconnaît aux associations un droit d’action sur le plan judiciaire.

Que pensez-vous du dispositif de prise en charge du risque thérapeutique ?

L’ensemble nous satisfait. Que soit instaurée, enfin, une véritable réforme de l’expertise médicale, est largement positif. Mais il reste beaucoup de points qui sont renvoyés à des décrets. Et cela nous inquiète. Par exemple, pour connaître le niveau de gravité qui permet de saisir les commissions d’indemnisations, il faudra attendre les décrets. Or, on sait que 80 % des infections nosocomiales [contractées à l’hôpital, ndlr] entraînent des incapacités permanentes de moins de 30 %. Vont-elles être oubliées ? Le préjudice économique n’est pas pris, non plus, en considération. Bref si l’ensemble est positif, on peut avoir des réserves sur l’avenir.

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