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Annonce de la séropositivité | Génération sacrifiée, 20 ans après | Hommes séropositifs | Maladies opportunistes | Projet Madeleine Amarouche | Tuberculose | Yann

Fais ce que je dis et pas ce que j’ai fait

25 mars 2013 (papamamanbebe.net)

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Dans l’épisode précédent : Yann : Nice, les drogues, le mariage

Yann : Et puis jusqu’au moment où je tombe malade. Donc ce n’était pas prévu. Je fais une tuberculose en 2000. Je perds 17 kilos en 1 mois et demi. Je suis hospitalisé pendant 1 mois le temps qu’ils trouvent, il y a 120 sortes de tuberculoses, donc le temps qu’ils trouvent le bon traitement, comme tu es dans un monde hospitalier où on ne t’explique pas grand chose. Donc en fin de compte, ils n’arrêtaient pas de me mettre des antibiotiques pour essayer de trouver le bon. Mais j’avais plus l’impression que les antibiotiques qu’ils me donnaient étaient en train de me faire crever. Donc à un moment, j’ai écouté un peu mon corps et je leur ai dit stop, on arrête tout, je ne prends plus aucun antibiotique tant que vous n’avez pas trouvé. Et c’est vrai que, le sang pour une tuberculose, faut dire que le sang est dans une machine, elle travaille jusqu’à que, là il fallait un mois de temps, jusqu’à ce qu’elle puisse révéler toutes les teneurs de sang et toutes les différences qu’il y a entre cette pathologie. Donc j’ai eu un traitement d’un an, je m’en suis remis en 2001, ça allait beaucoup mieux. Donc on passe vraiment par des stades très différents.

J’ai fait cette tuberculose en 2000 où j’ai été très malade, je n’ai pas fait réellement d’autres maladies opportunistes, les maladies en rapport avec le VIH. Mais à partir de là, on peut dire que le sida est déclaré. Quand on commence à faire des maladies en rapport, on peut dire qu’on est rentré dans un processus sida quoi. La tuberculose, on ne pourra jamais savoir où on l’attrape. C’est un virus. Moi je pense que je l’ai attrapée en me baladant, en marchant. C’est vrai que si on a une santé moins bonne, on est plus sujet à, voilà, tout à fait. Moi ce n’était même pas le cas, j’avais une charge virale indétectable, la charge virale c’est le taux de virus qu’on a dans le sang. Donc avec les nouveaux traitements maintenant le virus il est totalement assommé quoi. Il est encore présent mais il est amoindri. A l’époque, j’avais des bons résultats. Bon, j’ai fait cette tuberculose comme j’aurais pu faire une toxoplasmose, comme j’aurais pu faire un kaposi. A l’époque, on croisait des gens qui étaient pleins de plaques et tout. C’était hyper flippant. En plus, c’était très stigmatisant dans le sens où dès qu’on voyait quelqu’un qui avait, comme ça, enfin je ne sais pas si vous avez des images de séropositifs dans les années 90, c’était hyper visible en fin de compte parce qu’on avait les joues hyper creusées, des cernes pas possible, des problèmes de colique, de diarrhées, pleins de choses.

J’ai de très bons souvenirs aussi de ma femme avec qui je me suis marié malgré l’annonce de la séropositivité, qui me disait mais de toute façon on s’aime donc il n’y a pas de problème, on continuera à faire l’amour ensemble. Je lui ai dit non non parce qu’à l’époque-là, c’est vrai que tous les gens on avait maximum 10 ans de vie. C’est-à-dire le jour où tu apprenais ta séropositivité, c’était rare que 10 ans après tu sois sur la Terre quoi. Donc je lui avais dit non non, faut vraiment être sérieux parce que, on a 1 enfant et il faudra bien qu’un des deux s’en occupe si moi je ne dois plus être là. Ce sont des phrases qui font du bien quoi, rétrospectivement, quand tu es dans une telle souffrance et une telle annonce, que quelqu’un te dise de toute façon ça ne changera pas nos rapports, je t’aime même si tu as cette maladie et tout ça. Bon après on s’est séparé parce que la vie a fait qu’on s’est séparé. Ce n’était pas dû au VIH qu’on s’est séparé. Quoi d’autres…

— Moi j’ai une question, c’est l’annonce aux familles.

Yann : Moi, ça s’est bien passé. Moi j’ai un cursus un peu bizarre parce que les bêtises que j’ai faite quand j’avais 16 ans et demi, je les ai faites avec mon frère qui avait 2 ans de plus que moi. Donc on a fait la brochette. On est tombé tous les deux séropositifs. Ma soeur, que je n’ai plu, qui elle, n’avait jamais touché à aucun produit, ni quoi que ce soit, est tombée amoureuse d’un séropositif. C’est comme ça qu’elle l’a choppé et comme elle l’a attrapé en 1986 ou 1987, elle n’a pas eu le temps. Elle est morte en 1993 donc en 1995 est sorti la trithérapie où elle aurait pu être sauvée avec cette nouvelle génération de médicaments. Mais malheureusement, elle fait partie de la génération qui est un peu sacrifiée quoi. Où la science ne pouvait pas répondre au traitement et à cette pathologie. En fin de compte, on lui donnait énormément de médicaments. A l’époque, il y avait que du Rétrovir, l’AZT, qui a été le premier médicament anti-sida quoi. Des doses de cheval mais ça n’a pas suffit. Donc voilà, le cursus de la famille est assez spécial, surtout pour ma mère je pense, parce que perdre un enfant, je crois qu’on ne s’en remet jamais. D’en avoir deux autres séropositifs, il y a que le troisième, le grand, mais lui il est con, je crois que c’est encore pire comme pathologie (rires). Pour ma mère c’est dur. Du coup, on se bat tous pour lui montrer qu’on est en pleine vie. Moi j’ai un petit de 4 ans, donc j’ai refait ma vie après. J’ai eu un enfant qui a eu 4 ans avec une séropositive. Faire des enfants quand on est séropositif c’est possible. Il est né en pleine santé.

Alors l’annonce aux enfants, alors on est tous dans des positions différentes au Comité des familles parce qu’en fin de compte, chaque parent à sa technique et en même temps il n’y a pas une bonne technique quoi tu vois. Donc moi j’avais été voir Serge Hefez qui était un pédopsychiatre assez connu sur Paris. Je l’ai dit à ma fille qui maintenant à 23 ans. Je ne me suis jamais caché de prendre le médicament. Alors il y a des parents, ils se cachent des enfants tout ça, mais je respecte. Donc moi elle m’a demandé à 4 ans et demi, c’est quoi les médicaments que tu prends ? Je lui ai dit, j’ai une maladie du sang, donc tant que je prends ça, ça va bien. On est passé à autre chose. Un enfant je pars du principe que si tu lui réponds à sa question, il ne va pas se prendre la tête pendant deux heures. En revanche, si tu lui dis, non non c’est rien, tiens va chercher ta console ou machin. Il va revenir au bout de 3 heures, oui mais c’est quoi les… Donc voilà. Moi, au Comité des familles, j’essaye de dire aux parents qu’il faut lui dire le plus vite possible. D’abord parce que ça dédramatise tout ce que l’enfant peut imaginer. Après il s’imagine le pire tu vois.

Un élève : Il y a un bien au bout d’un moment où elle commence à se rendre compte…

Yann : Bien sûr. Elle est née en 1990. Elle avait 10 ans quand j’ai fait la tuberculose. Et donc d’un seul coup, elle voit l’image d’un peu la mort quoi. Quand tu perds 17 kilos en 2 mois, tu ne ressembles plus au papa qui a le gros ventre et la pêche tu vois. Donc je lui ai dit non, c’est une maladie en rapport avec ma maladie. Mais, je prends un traitement, tu vas voir dans deux mois je vais aller mieux.

Un élève : A 16 ans elle a bien dû vous demander c’est vraiment bien le sida que tu as ?

Yann : Durant toute sa vie elle ne m’a pas posé… quelques questions mais comme je te dis, je ne pense pas. Après il faudrait que quelqu’un sans que je sois là lui pose la question. Elle doit avoir une vraie angoisse, ça c’est certain. Comme tous parents pour leurs enfants, comme tous enfants pour leurs parents. Mais en même temps, comme elle me voit vivre et continuer à vivre, faire pleins de choses. Tant que l’enfant ne te voit pas amoindri, il n’est pas dans la question, je vais perdre mes parents ou je vais perdre mon père tu vois. Puis on peut parler de tout donc ça va.

Un élève : Vous lui avez dit que vous étiez toxicomane ?

Yann : Alors ça, j’ai eu du mal. Je lui ai dit oui parce que je me suis dit de tout façon, elle va l’apprendre un jour ou l’autre par quelqu’un. Je lui ai dit aussi pourquoi je suis monté à Paris, c’est parce que je commençais à faire des conneries. Et quand je lui ai dit…

Un élève : Elle avait quel âge ?

Yann : Oh elle était petite, elle devait avoir 12, 13 ans. Je sais que quand je lui avais annoncé, comment je prenais mes médicaments et pourquoi, elle ne m’avait pas demandé mais c’est quoi ta maladie. Et puis quand je lui ai dit vers 13-14 ans… parce que voilà, non non, je lui ai dit un petit peu plus tard, c’est quand elle a commencé à fumer des pétards. 15 ans et demi, 16 ans c’est ça. Après la colonie là, elle est revenue de colonie (rires). Et moi je fumais à la maison. Donc je n’étais pas un bon exemple si tu veux. Tu vois, fais pas ce que je fais, ça ne marche pas. C’est comme ça qu’on a pu venir sur ce débat, ce qui m’a permis en fin de compte de lui dire ne touche jamais à rien d’autres. Et en plus, je vais te dire un truc, je fume depuis longtemps, ça joue sur la mémoire, ça peut jouer sur la libido. Bon maintenant…

Un élève : Elle fume toujours ?

Yann : Elle fume toujours oui. L’image de se piquer, je comprends qu’il y ait un côté…

Un élève : C’est choquant.

Yann : C’est choquant quoi. Pourquoi à 16, 17 ans, tu vas te mettre un truc dans les veines. C’est quand même un truc de fou quoi. L’imaturité totale. Mais bon, nous, on n’était pas encadré à la maison non plus.

Transcription : Sandra JEAN-PIERRE