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Femmes séropositives | Financement de la lutte contre le sida | Hommes séropositifs | Mali | Mamadou Cissé

Bamako : c’est le regard de l’autre qui préoccupe les séropositifs

14 décembre 2012 (lemegalodon.net)

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Mamadou Cissé : Je suis médecin. J’ai été formé en Allemagne. Après je suis retourné à Bamako pour m’occuper des malades vivant avec le VIH. Depuis 1996 je travaille dans une association de lutte contre le sida qui s’appelle ARCAT sida. Je disais tantôt que c’était une association de recherche de communication et d’accompagnement à domicile des personnes vivant avec le VIH. Une structure qui a vu le jour en 1994 avec l’appui de la coopération française et du ministère de la santé au Mali. ARCAT a mis une première structure en place qui s’occupe des malades vivant avec le VIH qui s’appelle le Cesac dont je suis le coordinateur. Le Cesac ça veut dire centre d’écoute et de soin d’animation et de conseil. Donc aujourd’hui, à l’heure où je vous parle, on a plus de 4000 malades sous ARV, donc suivis dans cette structure. C’est une structure qui fait de l’accompagnement sur place. Les malades viennent mais ne passent pas la nuit là-bas. C’est une structure ambulatoire qui s’occupe de la prise en charge médico-psycho-sociale des personnes vivant avec le VIH.

Sandra : Quel est votre population ? Est-ce que vous recevez plus d’hommes, plus de femmes ? Et l’âge de vos patients ?

Mamadou Cissé : Nous recevons beaucoup plus de femmes. Les femmes représente 66% de notre clientèle. Dans beaucoup de pays en Afrique ça se passe de cette manière. Donc le poids de l’infection repose beaucoup plus sur les femmes. Par rapport aux tranches d’âge, les plus représentées, c’est des gens en âge de procréer et des gens qui sont sexuellement actifs. Donc ça tourne entre 18 et 39 ans.

Sandra : C’est plutôt une population hétérosexuelle ou homosexuelle ?

Mamadou Cissé : Il y a les deux même si, c’est vrai la population homosexuelle on n’en parle pas beaucoup au Mali. Ca reste encore un sujet tabou. Au niveau de notre structure nous recevons aussi bien des hétérosexuels que des homosexuels. C’est vrai que ARCAT a créé une autre structure qui n’est pas celle dans laquelle je travaille où on reçoit effectivement des personnes marginalisées. C’est la terminologie que nous utilisons chez nous au Mali. Ca peut être effectivement des travailleuses du sexe, ça peut être des hommes ayant des rapports sexuels avec d’autres hommes. Nous avons essayé de créer en fait une période dans la journée où on a beaucoup plus facilement accès à cette population parce que c’est une population qui se cache donc qui ne peut pas venir le matin. Raison pour laquelle on a fait des heures d’ouverture qui vont de 19h jusqu’à 23h.

Sandra : Votre file active, combien de patients ?

Mamadou Cissé : Au dernier recensement on était à 4500 malades. Donc sous traitement. Parmi ces malades il faut aussi compter les tout-petits parce que notre structure s’occupe aussi des enfants. On a environ 120 malades qui sont des enfants qui sont âgés de un peu plus d’un an jusqu’à 17 ans. Ca fait 130 malades sous ARV.

Sandra : Avant de parler de la prise en charge des enfants, parlons de celle des adultes. Quelle prise en charge pour les séropositifs adultes au Mali ? Etes-vous satisfait de ce que vous pouvez proposer à vos patients en matière de traitement, en matière de suivi.

Mamadou Cissé : Satisfait, bon, certainement oui mais je crois qu’il y a certainement de choses pas mal à faire. On ne peut pas être satisfait à 100%. Mais déjà par rapport à la question qui porte sur la prise en charge. Dans cette prise en charge nous proposons pas mal de choses. Donc il y a le dépistage. Ce dépistage il est proposé gratuitement aux malades qui passent chez nous. Ces malades quand ils viennent, ils sont soient référés par des médecins, soient par leurs familles ou soit, lorsqu’il y a une suspicion de l’intéressé, lui-même il peut venir se dépister volontairement. C’est un dépistage qui est gratuit. C’est la porte d’entrée par rapport à toutes les activités que nous menons aujourd’hui au niveau de la structure. Après ce dépistage, l’annonce du résultat est faite dans les 30 minutes qui suivent le prélèvement de sang. Donc la personne dont malheureusement le résultat devient positif au VIH, est immédiatement prise en charge. C’est une prise en charge, c’est vrai, qui va se négocier avec lui. On ne lui impose pas une prise en charge. On va essayer d’abord de voir les infections opportunistes avec lesquelles il est en train de vivre. Donc qui seront traitées sur place parce que dans notre structure il y a des médecins. Il y a un examen du sang qui sera proposé à nouveau pour voir s’il est éligible par rapport au traitement antirétroviral. Donc ce traitement est disponible au niveau de notre structure. Il est gratuit. Et ça depuis 2005. Ensuite, toujours par rapport à la prise en charge, il y a l’accompagnement psychosocial. Aujourd’hui les personnes souffrent encore de discrimination donc nous proposons beaucoup d’entretiens avec les personnes qui vivent avec le VIH avec leurs familles en tout cas pour leur apporter le soutien psychologique dont ils ont besoin par rapport à la découverte de leur VIH. Il y a des soutiens sociaux qui sont aussi proposés. Ce soutien peut tourner par exemple autour du soutien scolaire. Le soutien scolaire c’est pour les tout-petits. En début de chaque année scolaire, nous distribuons des fournitures scolaires aux enfants dont les parents sont suivis chez nous. Malheureusement quand un parent est malade du VIH, économiquement ça ne va pas très souvent. Donc il est épuisé financièrement…

Sandra : Pourquoi économiquement ça ne va pas très souvent ?

Mamadou Cissé : Parce que, avec la maladie, hormis le fait que le traitement est gratuit aujourd’hui, c’est vrai que la personne pratiquement ne peut plus travailler. Donc il n’y a pas d’allocation chômage ou autre, en tout cas pour ces gens…

Sandra : Mais les personnes ne peuvent plus travailler parce qu’elles sont infectées par le VIH ?

Mamadou Cissé : Voilà.

Sandra : Les traitements ne leur permettent pas de…

Mamadou Cissé : Non en fait, au moment où ils découvrent leur infection, ils sont pratiquement inactifs. Malheureusement le dépistage se fait trop tardivement. Donc ce qui fait que, quand nous on les voit pour le dépistage, ils sont déjà malades. Ils ne sont pas actifs. Donc ce qui fait que, sur le plan économique ils sont déjà bien appauvris. Donc ce qui fait que, une des conséquences en tout cas de cette situation c’est les difficultés scolaires pour l’enfant qui n’arrive pas à se rendre là-bas parce que soit on ne lui donne plus de l’argent pour prendre le bus. Donc c’est un peu les effets collatéraux de l’infection du parent. Nous proposons aussi le soutien vestimentaire aux enfants. Ca c’est généralement durant les fêtes religieuses chez nous. Donc il y en a deux. La fête de fin du ramadan et la fête de tabaski pour que ces enfants ne soient pas marginalisés et qu’ils soient aussi bien habillés que les enfants des autres parents qui ne sont pas infectés. Nous avons aussi un soutien alimentaire. Ce soutien alimentaire peut se faire sous forme de distribution de vivres aux parents de ces enfants ou soit pour les parents eux-même quand ils n’ont pas d’enfant. Tous les vendredis au niveau de notre structure qui n’est pas communautaire, donc est proposé à tous les malades qui passent, les malades et soignants se retrouvent et mangent ensemble. Nous parlons des vertus, de l’alimentation parce que quand même c’est quelque chose qu’il ne faut pas négliger. Et par rapport à cette activité je profite de l’occasion et de ma présence ici à Paris pour remercier Sidaction qui fait un appui financier par rapport à la réalisation de cette activité qu’on appelle le repas communautaire. Sans oublier bien entendu, parce qu’on est en France, donc c’est des associations qui nous accompagnent depuis pas mal d’années, c’est AIDES. ARCAT est un membre de coalition plus. Donc membre fondateur de coalition plus. Donc à ce titre j’aimerai aussi les remercier pour tout l’appui qu’ils font dans notre association.

Sandra : Quand une personne apprend son diagnostic, quelles sont les premières questions qu’il vous pose ?

Mamadou Cissé : On a des gens en fait qui sont déjà informés de leur statut. Mais soit qu’ils ne voulaient pas le croire donc qui ont déjà fait quelques mois ou quelques années en tout cas se sachant séropositif mais ne voulant pas faire sa prise en charge. Pour ces gens c’est vrai que la situation elle est un peu plus facile à gérer. Mais en revanche pour les autres personnes qui découvrent sur le champ qu’ils sont infectés, c’est vrai que c’est le regard l’autre qui le perturbe beaucoup plus. La peine dans laquelle se trouve en tout cas pour partager parce que visiblement beaucoup de gens que nous rencontrons vivent en communion avec les gens. Donc le fait de se taire ne fait pas partie de leur manière de vivre. Donc ils veulent bien partager mais en même temps ils ont le soucis de la réaction de l’autre. Généralement leurs préoccupations reposent beaucoup plus sur ça que le fait de se voir malade. C’est vrai que nous les accompagnons en leur disant que tous les traitements dont ils ont besoin sont disponibles au niveau de la structure et ces traitements aussi sont gratuits. Donc pour les sujet qui viennent chez nous, il n’y a pas de préoccupation particulière à ça. Comment je vais me soigner ? Est-ce que j’ai suffisamment d’argent pour me soigner ? Ce n’est pas ça leur préoccupation. Mais la préoccupation c’est surtout le regard de l’autre. Et surtout bon, les gens par exemple qui sont mariés, qui vivent en couple, eux leur soucis c’est comment partager ce statut avec le partenaire sexuel ? Est-ce qu’il va me mettre à la porte quand il va apprendre que je suis infectée ? Donc c’est les grosses préoccupations qu’ils ont la plupart du temps.

Sandra : Au niveau des traitements, est-ce que ce sont les mêmes qu’on peut trouver en France ?

Mamadou Cissé : C’est exactement les mêmes qu’on trouve en France. C’est vrai que chez nous, nous avons les traitements de 1ère ligne, de 2ème ligne. En fait c’est une approche de santé publique. En tout cas pour donner accès aux traitements les plus puissants. D’ailleurs, par rapport à ces médicaments en fait, au nombre de traitement de 1ère ou de 2ème ligne, c’est en accord avec les pays qui sont membres de l’OMS. Donc c’est des recommandations de l’Organisation mondiale de la santé. Donc c’est des traitements qui sont exactement les mêmes que ceux d’ici. C’est vrai avec des noms de vente différents de ceux de France mais les génériques sont exactement les mêmes.

Transcription : Sandra JEAN-PIERRE