Sandra : Je vais demander à Yann de nous raconter ce qui s’est passé à Beur FM puisque toi aussi, tu as pris la parole sur Beur FM.

Yann : On y est allé avec Bruno, un des membres du Comité des familles pour représenter le Comité des familles. On a eu un temps de parole très long, très agréable. Philippe Robichon, l’animateur, connaissait très bien Reda, donc le fondateur du Comité des familles. Il connaissait très bien l’histoire du Comité des familles. C’est quelqu’un qui défend et qui sait depuis des années tout le combat mené. Donc on a eu un temps de parole très long, on a pu vraiment présenter le Comité des familles. Bruno comme moi, même si on a l’a vécu en live et tout ça, on a eu l’impression à la fin de l’émission que ça avait été d’une belle utilité pour les gens qui écoutaient.

Sandra : Votre intervention sera mise sur le site survivreausida.net prochainement. Là je vous propose d’écouter deux interventions d’Amina, qui elle aussi a pris la parole sur Beur FM avec un médecin. C’était pour l’émission Forum Débat présentée par Abdelkrim Branine.

Début de l’enregistrement :

Abdelkrim Branine : Pareil, même question Amina à propos de votre expérience personnelle, lorsque vous croisez des gens tous les jours, vous en parlez ?

Amina : Non moi personnellement, je n’en parle pas. Avant en Algérie j’avais justement ce problème. C’est pour ça que j’ai quitté d’ailleurs l’Algérie. J’avais un très grand problème c’était dans le milieu hospitalier, ils ont divulgué ma maladie sans que je le sache. Mon fils était… il était en fin de vie, je ne le savais pas. Et puis c’est les infirmières ou je ne sais pas, c’est les médecins ils ont dit à tout le monde. Tout le monde me regardait, ma belle-famille, la famille et tout. Ils m’ont exclue. Donc moi, personnellement, je n’en parle à personne sauf bien sûr quand j’ai connu le Comité des familles. C’est là où je me sens vraiment à l’aise. D’ailleurs, quand je vous parle du médecin que j’ai vu là, vraiment ici…

Abdelkrim Branine : Ca c’est ici en France.

Amina : En France en plus. En France, quand je suis partie pour une infection urinaire, il me dit, il a vu ma carte vitale, il m’a dit qu’est-ce que vous avez puisque vous êtes à 100% ? J’ai dit je suis malade. Mais dites-moi, dites-moi. Moi je me suis dit, je me confie, je lui dis je suis séropositive. Il m’a dit ah bon, bon moi je ne sais pas c’est quoi, je ne peux pas, mais bon, je vais faire une faveur. Ramenez-moi vos analyses. Directement il m’a dit je vais m’occuper d’autre chose, je vais changer et tout. Je lui ai dit ce n’est pas à moi de vous dire comment on se contamine. Vous êtes médecin. C’est pour ça quand il s’agit de la maladie, je ne le dis pas à tout le monde.

Abdelkrim Branine : Amina vous confirmez il y a peut-être un tabou encore plus important au niveau des familles nord africaine, africaine ?

Amina : C’est vrai qu’il y a un tabou au niveau… c’est vrai que la culture n’est pas pareil. Même au niveau des traitements, par exemple en Algérie quand j’étais en Algérie, il y a eu plusieurs fois des ruptures de traitement. Moi j’étais obligée de m’arrêter pendant 2, 3 mois parce qu’il n’y avait pas de traitement. Il fallait attendre qu’ils signent je ne sais pas quoi. En même temps ils nous changent à chaque fois. Normalement les débuts, quand on avait la maladie, il n’y avait pas de traitement. Mais après quand il y avait le traitement, un moment on suit un traitement, les médecins nous disent de ne pas changer, attention ne changez pas de traitement, il est bien, votre charge virale est indétectable et tout. Et au bout de 1, 2 mois, il n’y a plus ce traitement qu’on prend. Donc on est obligé de changer ou d’arrêter pendant 2, 3 mois. Vraiment c’est très difficile pour les séropositifs. A un moment on croyait qu’on allait mourir. Bon, quand je suis venue ici, vis-à-vis des traitements, c’est vrai que les médecins nous disent de ne pas arrêter. C’est vrai que ma charge est indétectable et je ne contamine pas.

Amina prend son traitement régulièrement, elle a une charge virale indétectable depuis au moins 6 mois et n’a pas d’autres maladies sexuellement transmissible. De ce fait, le risque de contaminer son partenaire est quasi nul

Mais jamais ils nous ont dit d’arrêter le traitement. Donc on le suit régulièrement quand on le prend et tout.

Abdelkrim Branine : Il y a une inégalité presque face à ses ruptures de traitement selon bien entendu l’endroit où on se trouve docteur Djebbar.

Radia Djebbar : Oui tout à fait. C’est vrai que nous, dans les pays européens on a une chance inouïe aussi bien les soignants que les patients parce que, d’abord les patients peuvent avoir accès au traitement en France. En tout les cas le traitement est gratuit pour tout le monde. La prise en charge également est gratuite. Tout ce qui concerne la pathologie est pris en charge à 100% par l’Etat. Et nous pouvons en tant que médecin, nous sommes libres de nos prescriptions. Nous ne sommes pas obligés, on n’est pas soumis a des protocoles préétablis par des autorités. C’est une vraie liberté, c’est une vraie chance. Les médicaments sont disponibles en permanence. Dans les pays, on parlait de l’Algérie que je connais bien. La rupture des traitements concerne tous les médicaments. Elle ne concerne pas uniquement le VIH, elle concerne tous les médicaments. On n’est pas sûr de pouvoir finir un traitement qu’on a commencé. Ca concerne la chimiothérapie pour des cancers très graves. Ca concerne le diabète parce qu’il y a des problèmes au niveau des commandes, en tout cas c’est beaucoup plus politiques qu’autre chose. Donc effectivement, dans ces pays-là, il y a une vraie inégalité. Dans les pays d’afrique subsaharienne, l’accès au traitement est beaucoup plus codifié. Nous on traite à partir d’une certaine valeur de CD4 par exemple. En Afrique ils traitent à des valeurs beaucoup plus basses. Et les médecins n’ont pas la liberté de prescrire ce qu’ils veulent. Il y a des protocoles préétablis. Il faut qu’ils suivent ces protocoles préétablis. Ils ne disposent pas de toutes les molécules. Mais qu’à cela ne tienne, ça a quand même donné d’énormes résultats en Afrique puisque le nombre de personnes infectées a baissé à peu près de 25%.

Abdelkrim Branine : On va donner d’autres chiffres si vous en avez bien entendu docteur Djebbar. Juste pour en rester aux séropositifs issus de l’immigration, notamment en France, est-ce qu’ils constituent une population spécifique ?

Radia Djebbar : Tout à fait. Ils constituent une population spécifique dans deux mesures. D’abord par rapport à la culture, c’est beaucoup plus difficile pour les malades issus de l’immigration, quelque soit l’origine d’où ils viennent. C’est beaucoup plus difficile de faire accepter la maladie dans leur entourage. Egalement sur le plan social. Souvent dans la majorité des cas c’est quand même des personnes qui sont démunies par rapport à la population européeenne. Donc le VIH est une maladie qui nécessite une prise en charge régulière, qui nécessite d’aller voir le médecin, de prendre le traitement, de bien manger, d’habiter dans un endroit précis. Souvent cette population issue de l’immigration à des problèmes sociaux qui font que la prise en charge médicale est compromise parce que le patient ne sait pas où il va dormir, parce que le patient n’a pas sa prise en charge tout de suite. Il y a des difficultés maintenant pour pouvoir obtenir la prise en charge pour les patients qui sont en situation irrégulière. Il faut attendre un certain nombre de semaine avant de pouvoir l’obtenir. On l’obtient parfois dans l’urgence, quand il y a une maladie grave mais c’est vrai que ça complexifie la situation de la prise en charge des patients qui sont issus de l’immigration.

Fin de l’enregistrement.

Sandra : Yann, as-tu appris des choses, est-ce que tu connaissais déjà cette situation par exemple de rupture de traitement en Algérie ou la situation particulière des personnes vivant avec le VIH issues de l’immigration ?

Yann : Oui pour l’Algérie, bon je le savais mais plus précisément pour le Cameroun parce que la maman de mon fils est camerounaise. Donc oui, il y a énormément de pays comme ça où soit il y a les analyses à payer donc quand on sait que les salaires moyens pour le Cameroun d’un ouvrier ça va être entre 60 et 100 euros par mois et qu’une prise en charge va être de 15 euros, imaginez le pourcentage que ça fait sur un budget aussi maigre. Il y a encore pleins d’efforts à faire par rapport à ça. Ils n’ont pas je crois, mais ça peut-être que le docteur Atlas pourra le confirmer, ils n’ont pas tout à fait accès au même médicaments que nous. Il y a encore énormément de travail à faire pour tous ces pays-là bien sûr.

Patrick Atlas : Oui tout à fait. Effectivement il y a une disparité énorme entre les pays. C’est un choix de société. Choisir qu’un état, qui a un système de soin, prenne en charge à 100% les soins liés à la pathologie, c’est un choix de société. En France on l’a choisit mais parce qu’on est dans un pays très avancé sur la protection sociale, qui n’est pas exempt de problèmes qui s’accumulent d’ailleurs. Mais au moins sur le sida ils ont choisi pour permettre une stabilisation de prise en charge des patients, de passer la maladie à 100%. Donc il n’y a pas de frais à avancer. Tous les médicaments sont disponibles y compris les derniers quelque soit le coût. Dans d’autres pays ce n’est pas du tout le cas. Dans d’autres pays il y a des problèmes d’argent, il y a des problèmes politiques, il y a des problèmes culturels, de reconnaissance de la maladie avec tout ce que ça implique d’ostracisation de la population effectivement. Malheureusement il y a certaines populations qui sont plus exposées et ont des comportements sexuels qui sont réprimés. Forcément quand vous attrapez la maladie c’est quelque chose qui…

Yann : Qui est mal.

Patrick Atlas : Qui est mal. Il n’y a pas que l’Afrique. Les pays de l’Europe de l’est et l’Ukraine en particulier c’est une situation qui est très grave. La prise en charge des personnes atteintes du VIH n’est pas en place.

Yann : C’est vrai que c’est une des choses qui revient systématiquement ça, la plainte pour l’Algérie, la Tunisie tout ça, la plainte des couples, des personnes seules qu’on a au Comité des familles qui pour eux c’est un total soulagement de pouvoir avoir une liberté de parole dans un lieu comme le Comité des familles. Alors que les membres eux-même de leur famille s’ils l’apprenaient, il y aurait un rejet en bloc. Mais c’est un petit peu comme une jeune maghrébine qui tombe folle amoureuse d’un garçon qui n’est pas forcément musulman. Pour le faire accepter à la famille, même en 2012, ça va être très difficile.

Patrick Atlas : Rappelez-vous ce qui se passait dans les années 90 à propos du préservatif, à propos de l’homosexualité. Malheureusement, c’est une maladie qui a fait avancer les moeurs. La prise en charge par la société, c’est ça qui a fait avancer les choses. Et c’est aussi les associations de malades qui ont fait avancer la médecine, c’est les premiers à avoir insisté autant pour que la recherche soit en place, pour que les médicaments soient développés, etc. Du coup, les autres associations de malades finalement finissent par fonctionner de la même façon pour faire avancer leur revendication pour la prise en charge des maladies. Il y a le problème de la fabrication du médicament aussi. Je n’ai pas vraiment suivi le problème récemment mais je ne suis pas sûr que les grandes firmes pharmaceutiques sont d’accord pour que leurs médicaments soient génériqués comme on dit. Il y a encore quelques années, il y avait des grands procès contre les pays et les sociétés qui fabriquent des génériques, comme en Inde par exemple, qui est un pays grand producteur de médicaments génériques et des pays d’Afrique ou d’ailleurs qui avaient choisi de fabriquer leurs médicaments pour prendre en charge, parce qu’ils étaient passés effectivement dans l’optique de prendre en charge la population, ne pouvaient parce que les laboratoires pharmaceutiques qui avaient inventé les médicaments, certes avaient dépensé de l’argent, c’est indéniable, ne voulaient pas leur permettre de fabriquer à moindre coût parce que, comme ça coûte cher, on essaye de réduire les coûts et puis les pays en voie de développement n’ont pas forcément tout l’argent à mettre dans cette prise en charge. Je crois qu’il y a eu des accords passés mais on est encore un petit peu dans cette situation où tous les pays ne peuvent pas faire ce qu’ils veulent parce qu’ils n’ont pas forcément les moyens d’acheter les stocks de médicaments. Ce qu’on entend en Algérie ça ne m’étonne pas. Je connais un petit peu le Sénégal pour suivre un petit peu ce qui se passe. Clichy a une coopération décentralisée avec un arrondissement de Dakar. C’est compliqué pour les médicaments. Ils en ont mais pas forcément pour finir l’année.

Yann : Ils ont les mêmes antiviraux ?

Patrick Atlas : Ils ont accès aux médicaments, je ne sais pas précisément lesquels mais les malades sont pris en charge. Les sénégalais sont musulmans mais je ne pense pas qu’ils aient un même rapport avec la maladie. Il y a une campagne nationale de lutte contre le sida. A un moment donné, les recommandations étaient plutôt que ce soit aux villes de mettre en place les campagnes. Les villes ne sont pas forcément tout à fait d’accord parce qu’évidemment la charge financière retombe sur eux. C’est un petit peu bloqué pour mettre en place les campagnes de dépistage ou d’information.

Transcription : Sandra JEAN-PIERRE