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Tina : « Il faut donner l’ensemble de l’image de ce que c’est d’être séropositif aujourd’hui »

30 novembre 2012 (papamamanbebe.net)

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Sandra : La journée mondiale de lutte contre le sida, que faites-vous, qu’en pensez-vous ? Je vous l’ai dit la semaine dernière, on continue d’en parler puisque la journée mondiale de lutte contre le sida c’est samedi 1er décembre. Et mardi 4 décembre nous ferons un bilan de cette journée à l’émission. J’avais demandé aux auditeurs de l’émission Survivre au sida de nous dire ce qu’ils pensent de cette journée. Zina, Victoire et Nadine ont répondu à la question. Pour Zina malheureusement, on ne pourra pas l’entendre à nouveau car l’enregistrement n’a pas bien fonctionné. Elle disait que oui pour elle c’est important cette journée, important d’informer le grand public sur les modes de transmission mais elle trouve dommage qu’on en parle qu’une fois dans l’année. Pour Victoire, elle a écrit un message sur le site survivreausida.net, je vais vous lire son message :

Il est toujours important de parler de la maladie car beaucoup pense que la trithérapie est le traitement qui soigne et guérit le VIH. Bien sûr ils ne savent pas ! Il m’est arrivé de l’entendre quand j’ai annoncé ma maladie, on me répondait mais tu ne risques rien puisque vous avez la trithérapie. Alors j’expliquais que le traitement retardait l’évolution de la maladie sans la supprimer, qu’on serait probablement toujours séropositifs ! Et oui, je fais partie du clan des pessimistes, je ne crois pas à la guérison comme nous la souhaitons, séropositifs guéris et négatifs protéger grâce à un traitement ou un vaccin ! Enfin, l’avenir nous le dira ! Ce serait intéressant d’ouvrir un débat sur le logement des personnes touchées par le VIH car dur dur de trouver une location pour celles et ceux qui ont de faibles "revenus". Je parle de l’AAH ou pour certains la pension d’invalidité comme moi invalide à 80% car également épileptique et toxoplasmose cérébrale avec des séquelles du langage (audition). On ne peut pas vivre sous les ponts même dans le Sud de la France ! Le logement est un problème important pour nous voilà pourquoi je serais ravie de pouvoir trouver des solutions. Ce serait tellement bien de pouvoir louer un appartement sans que le propriétaire exige des tas de paperasses ! Pourquoi ne pas faire en sorte qu’une loi soit votée à notre attention par le biais des associations, etc.

Amitié à tous.

Sandra : Et pour Nadine, je vous propose de l’écouter à nouveau, donc sur ce qu’elle pense de cette journée mondiale de lutte contre le sida.

Début de l’enregistrement.

Nadine : Ca devrait toucher tous les séropositifs mais malheureusement c’est souvent cantonné aux même gens. C’est banalisé, c’est mal expliqué. Ce que je voudrais, c’est que ce jour-là sert à, justement ce que je disais tout à l’heure, à informer les gens. A les informer pour que les mentalités changent parce que comme je dis, je vais me répéter, mais c’est la discrimination qui tue au niveau de cette maladie parce que les gens sont écoeurés quand ils sont rejetés ou que les choses se passent mal parce qu’ils ont cette maladie, ce n’est pas vivable. Après on peut vivre bien avec les médicaments. Les médicaments sont beaucoup moins agressifs qu’avant, même s’ils sont quand même lourds parce que c’est quand même comme des chimio qu’on prend à vie quoi. Ils se sont drôlement arrangés mais c’est quand même des gros médicaments. Il faut les prendre tous les jours. Ce n’est pas facile de prendre tous ces médicaments. Mais c’est vrai que le pire c’est ça. J’aimerais que cette journée, justement qu’il y en ait plusieurs déjà dans l’année parce que justement, ça ne touche pas que la France. C’est au niveau mondial. Les pays de l’Est, c’est un ravage, il n’y a rien là-bas. Dans les autres pays ça commence à aller mieux mais il y a quand même des contaminations un peu partout. La discrimination elle est internationale. Donc il faut carrément, il faut y aller, les séropositifs, les gens qui ont le VIH, il faut vous mobiliser, il faut dire les choses comme elles sont, il ne faut pas avoir peur de dire les choses. On n’est pas des parias, on est des gens qui avons une maladie qui maintenant est une maladie chronique, qui est mal vue parce qu’elle touche le sexe mais bon, ça, ça peut toucher n’importe qui justement puisque, n’importe quel sexe. Il faut informer pour que justement les générations aussi à venir évitent d’attraper cette maladie. On sait que quand on n’a pas dit les choses, j’avais fait une émission avec un philosophe au Comité des familles, il disait que quand on n’a pas expliqué les choses aux gens, eh bien ça se répète, l’histoire se répète. Et c’est ce qui se passe dans les quartiers, l’histoire se répète. L’héroïne revient, on fait moins gaffe, la cocaïne, le VIH aussi. Bon, ce n’est pas cool quoi. Les gens ont des a priori fausses, ont des idées vraiment arriérées, des idées qui n’existaient peut-être même pas à l’époque, qu’il n’y avait plus parce qu’ils informaient beaucoup à cette époque-là. Maintenant on ne dit plus rien. La seule chose qu’on nous montre le 1er décembre, ça n’a rien à voir avec la réalité. C’est souvent des gens qui prennent beaucoup de traitements, c’est les même chaque année. Alors qu’on est un panel de gens complètement différent, ça touche des catégories de gens complètement différents. Il y en a qui travaillent, il y en a qui ne travaillent pas, il y en a qui ont ceci, cela. On est des personnes comme tout le monde. Sauf qu’on vit avec une maladie chronique qui a touché les années 80, qui a été malheureusement discriminée à fond les manettes, autant du côté des hétérosexuels que des homosexuels et qui a banni jusqu’à maintenant les gens qui ont cette maladie.

Fin de l’enregistement.

Sandra : Nadine au micro de Survivre au sida. Des réactions suite aux messages de Zina, Victoire et Nadine ?

Tina : Moi c’est par rapport à ce que dit Nadine, je suis tout à fait d’accord. Si cette journée pouvait servir via par exemple les programmes de télévision, à expliquer aux gens ce que c’est vraiment le VIH aujourd’hui, d’expliquer pour que si, une personne qui est séropositive, si son entourage devrait l’apprendre, que l’entourage n’ait plus peur, que l’entourage sache ce que ça veut dire d’être séropositif, ça ce serait vraiment un pas en avant. Ca aiderait au but, le but un peu prioritaire actuellement, d’amener les gens à se dépister parce que si les gens savent ce que ça veut dire une fois qu’ils sont séropositifs, ils auront moins peur de se faire dépister. Une fois dépisté, ceux qui apprennent leur sérologie à ce moment-là pourront normalement débuter leur traitement s’ils en ont besoin, vivre une vie affective, sexuelle, fonder une famille. C’est un peu idéal mais je trouve qu’en même temps c’est tellement simple quand on a des médias comme aujourd’hui et qu’on sait que pour le 1er décembre on pourrait simplement faire passer des vraies émissions. Pas des trucs, soit pour montrer comme dit Nadine, un peu les mêmes personnes qu’on voit chaque année. Bien sûr, il ne faut pas non plus oublier ceux qui sont séropositifs depuis une vingtaine d’années, qui ont des séquelles ou qui vivent plus difficilement. Ce n’est pas pour dire qu’il faut effacer une partie mais il faut donner l’ensemble de l’image de ce que c’est d’être séropositif aujourd’hui. Et puis bien sûr aussi penser aux pays du Sud, penser aux pays de l’Est, les pays où c’est totalement différent, qu’on comprenne vraiment qu’est-ce que c’est le VIH aujourd’hui en France. Qu’est-ce que c’est le VIH aujourd’hui dans les autres pays ? Comment faire pour qu’ensemble on n’avance ? On ne crée pas de faux problème de discrimination qui sont inutiles.

Yann : Ca me rappelle une anecdote, on avait été avec le Comité des familles faire des témoignages dans un collège d’une banlieue nord. Et je me rappelle qu’après le témoignage, il y avait un gamin de 16 ou 17 ans qui avait pris son courage à deux mains et qui était venu me voir en me disant donc je peux vous serrez la main ? Il n’y a vraiment aucun risque ? C’est pour vous dire à quel point, encore lui il a 16 ou 17 ans mais il y a des gens de 40 ou 50 ans qui ont encore des a priori. Je trouve qu’il n’y a rien de mieux qu’expliquer ce que c’est la vie avec le VIH par des personnes souvent concernées. C’est là où la prise de conscience se fait.

Antigone Charalambous : Victoire disait qu’elle était pessimiste et tout. Certes c’est vrai on ne retourne pas en arrière après un diagnostic positif. La vie continue et on continue avec. Juste, je note parfois que l’opinion public, ce qu’on appelle l’opinion public est parfois plus à même à accepter les choses quand elles sont présentées de façon réaliste et positive que certains discours parfois, des personnes qui sont très proches du VIH comme les professionnels, qui là sont plus difficiles parfois à mobiliser parce que justement, il y a des certitudes scientifiques derrière. Tandis que les personnes sont même prêtes justement à faire des changements. L’exemple le plus simple ce sont les couples sérodifférents. Pleins de personnes, après la découverte d’une séropositivité de leur partenaire ne quittent pas la personne. Il y a quelques années, c’était impensable.

Yann : Tout à fait.

Antigone Charalambous : Ca existe.

Francis : Moi je soutiens ce qu’on dit les uns et les autres et particulièrement ce que viens de dire Antigone. Plus on informe, plus il y a des émissions. Et malheureusement quelquefois on a l’impression que ceux qui devraient, ceux qui sont censés prendre soin, s’occuper disons, des séropositifs quelque fois, on est ahuri devant leur ignorance. Je me rappelle encore un dentiste, il n’y a pas longtemps, m’a mis pratiquement à la porte parce que je lui ai annoncé que j’étais séropositif. Il y a encore des professionnels de la santé qui ont des réactions et cette infirmière à l’hôpital, qui a sursauté parce qu’elle devait me faire une prise de sang, elle n’avait pas porté de gants, entre temps je lui ai dit, je suis quand même séropositif, elle a sursauté et elle a failli tomber à la renverse. Elle me dit ah oui et c’est maintenant que vous me dites ça ? Je dis mais attends qu’est-ce que vous auriez souhaité que je fasse ?

Yann : Tu as été obligé de lui faire un bouche à bouche alors ? (rires)

Francis : Pas du tout ! Hélas ! (rires). J’ai regretté de ne pas l’avoir fait d’ailleurs. Bon, voilà. C’est pour dire que, c’est ahurrissant de voir des professsionnels, la réaction de certains professionnels de la santé aujourd’hui, sinon bon, l’opinion. C’est vrai il y a les bons, les mauvais, ceux qui sont informés, ceux qui ne veulent rien entendre, qui restent sur leur position. C’est tout ça aussi qui forme le monde malheureusement.

Antigone Charalambous : Il y a ces réactions qui sont ahurrisantes comme dit Francis, mais il y a aussi parfois le trop de précautions, le trop de gêne de la part des médecins qui clairement, ô combien de médecins, je les ai entendus dire, nous ne discutons pas de sexualité avec nos patients, nous ne leur proposons pas forcément un diagnostic VIH parce que ils ne sont pas à risque.

Yann : Oh là !

Tina : On dit oui, c’est le 1er décembre, on parle du VIH, on fait croire aux gens qu’on parle du VIH, c’est ça qui est le pire, c’est que les gens pensent aujourd’hui on a entendu des choses, on a compris de nouveaux, peut-être certains modes de transmission ou peut-être compris certaines choses comme boire du même verre ça ne contamine pas donc on a tout compris. C’est ce que pense, ce qu’on fait croire au grand public. Mais le fait de cacher les vrais trucs, de cacher les messages comme quoi une personne qui est séropositive peut avoir des enfants sans les contaminer, le fait de cacher des vrais trucs comme le fait qu’une personne séropositive sous traitement avec une charge virale indétectable a un risque de contamination extrêmement faible, ce genre de vrais…

Antigone Charalambous : Depuis plus de 6 mois la charge virale indétectable.

Tina : Oui depuis plus de 6 mois tout à fait. Sans autre MST, c’est vrai que là j’ai fait un petit raccourci. Mais juste pour dire, en gros l’avis suisse, le fait de cacher ces trucs, en faisant croire aux gens qu’on leur a parlé du VIH, du sida, pour moi on fait des dégâts. Vaut mieux dire clairement aux gens, on ne vous parle pas du VIH, comme ça, au moins ils savent qu’ils ne savent rien.

Yann : Mais ça en plus ça doit être une arnaque politique et tout ça. Parce que ça permet aussi, quand on continue à mettre une chape énorme sur le VIH, bah ça continue à faire vivre pleins de gens qui tournent autour, des laboratoires qui n’ont pas forcément, je ne sais pas ce que vous en pensez l’équipe radio mais…

Sandra : Alors on peut continuer le débat sur le site survivreausida.net mais là il faut qu’on avance dans l’émission.

Yann : Bien sûr.

Francis : Tout à fait.

Sandra : Je rappelle qu’à Casablanca, aura lieu une marche à visage découvert. Quelques précisions sur cette journée, il y aura une matinée de sensibilisation, une table ronde où plusieurs sujets seront abordés et un spectacle artistique. Ces informations c’est Ben qui me les a données. Ben qui en plus d’être un fidèle auditeur de l’émission Survivre au sida est correspondant du Comité des familles à Valenciennes et donc en ce moment il est au Maroc. Je rappelle que les membres du Comité des familles participent à des événements à Paris et en banlieue. A Clichy qu’est-ce qui se passe Yann ?

Yann : Donc à Clichy, on avait déjà fait une action qui était plus basée sur les témoignages. Il y avait aussi un spectacle qui était proposée autour du VIH. On avait rencontré le docteur et toute l’équipe un petit peu de santé de la mairie de Clichy. Ca c’était très bien passé. Cette année ils ont de nouveau contacté le Comité pour savoir si nous étions intéressés au départ pour faire un débat. Finalement qui n’a pas pu avoir lieu. Donc on a pris possession d’un stand qui devrait être devant la mairie. Je propose à tout le monde de passer nous faire un petit coucou et prendre des informations s’il en a besoin. On sera présent avec plusieurs membres du Comité des familles entre 14h et 17h, samedi 1er décembre, devant la mairie de Clichy. Il y aura des actions musicales, de l’information. Je crois que le Crips (Centre régionaux et d’information et de prévention du sida) a aussi un stand. On va crier haut et fort ce que le Comité des familles fait comme action et propage.

Sandra : A Paris, Tina qu’est-ce qui se passe ?

Tina : Il y a une action de mobilisation interassociatif. Toutes les associations vont se mobiliser dans la mairie du 4ème arrondissement avec des forums de discussion. Trois sujets abordés. De 11h à 12h, on parle de capote dépistage traitement, la fin du sida. 13h-14h précarité, accès aux soins, traitements : la crise est-elle une excuse pour tout ? 15h-16h, liberté, égalité, fraternité pour les séropositifs ? Ca se passe de 10h à 17h à la salle des fêtes de la mairie du 4ème arrondissement. Tout le monde est le bienvenu. Donc c’est inter-associatif, il y a une vingtaine d’association sur Paris qui participent et donc le Comité des familles, en tout cas des membres seront présents pour donner notre point de vue lors des forums.

Sandra : Vous entendrez aussi les membres du Comité des familles sur Beur FM jeudi 29 novembre pour l’émission forum débat à 18h30. Egalement sur Beur fm, vous pourrez entendre des prises de parole de membres du Comité des familles ainsi que sur Africa n°1. Et à Montpellier aussi, il y aura un événement, il y aura une soirée séromantique le 1er décembre. Une soirée séromantique c’est une soirée pour favoriser les rencontres entre célibataires séropositifs. La semaine dernière on a entendu Majestik qui lui habite à Paris et qui fera le déplacement pour participer à cette fête. Là on va prendre des nouvelles. J’ai posé quelques questions à Philippe qui lui habite à Montpellier. Alors on va savoir comment se passe l’organisation à Montpellier. Là aussi, la liaison téléphonique était un peu mauvaise.

Début de l’enregistrement.

Philippe : Je suis inscris sur la tribulle de Majestik depuis 15 jours pour une soirée séromantique à Montpellier le 1er décembre. Quand je me suis inscrit, la ville était déjà choisie donc comme j’habite Montpellier forcément je suis intéressé et forcément Majestik était aussi intéressé pour avoir un coup de main sur place pour organiser cette soirée. J’avais déjà participer une fois à Paris à une soirée séromantique qui était organisée par le Comité des familles. Je trouvais quand même que le concept était bien. Hélas, ça n’existe pas en province. C’est l’occasion de vivre ça à Montpellier. Tout se déroule bien à savoir que le restaurant est réservé et qu’il est tout à fait adapté pour accueillir et aujourd’hui il y a 28 inscrits.

Sandra : Donc il y a toutes les informations sur le site survivreausida.net. Si vous êtes intéressés par cette soirée, les inscriptions s’arrêtent le 28 novembre. Donc dépêchez-vous de vous inscrire si vous voulez faire la fête ce jour-là. Et donc la semaine prochaine, on fera un joli compte-rendu de tous ces événements qui j’espère vous marquer les esprits.

Transcription : Sandra JEAN-PIERRE