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AIDS 2012 : La possibilité de guérir du VIH dans les esprits des séropositifs, des soignants et des politiques

25 juillet 2012 (lemegalodon.net)

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Sandra : Depuis le 22 juillet et jusqu’au 27 juillet 2012, se déroule la 19ème conférence internationale du VIH/Sida. C’est 25 000 participants pour 190 pays différents pour parler de quoi ? Pour le savoir, j’ai interrogé Karine Lacombe, que je vais laisser se présenter.

Début du son.

Karine Lacombe : Je suis infectiologue, je travaille dans le service de maladies infectieuses et tropicales du professeur Girard à Saint-Antoine à Paris et j’enseigne à l’université Pierre Curie en faculté de médecine. Donc à Saint-Antoine on s’occupe de à peu près 3500 patients infectés par le VIH dont une proportion importante est co-infectée par le virus des hépatites chroniques. Environ 25% par l’hépatite C et 7% par l’hépatite B. On est un hôpital proche du marais donc on a une grosse proportion qui ont des relations sexuelles avec des hommes. On n’a pas tellement de toxicomanes ou alors plutôt des anciens toxicomanes qui pour la plupart sont sevrés. On a aussi une grosse contribution due à des personnes migrantes en particulier d’Afrique subsaharienne. Ce qui fait que la proportion hommes-femmes je dirai est de 40% de femmes et 60% d’hommes à peu près. On a depuis ces dernières années, depuis ces 3, 4 dernières années beaucoup de jeunes patients en particulier homosexuels entre 20 et 30 ans avec des contaminations très récentes. Ce qui fait que la moyenne d’âge de notre file active qui avait augmentée avec le vieillissement des patients s’est rajeunie par cet afflux important de nouveaux patients. Alors moi-même j’en suis à peu près à 150, principalement des patients co-infectés parce que c’est une des mes thématiques de recherche depuis de longues années. On est à peu près 25 médecins. Donc on doit être 7 médecins temps-plein. Il y a ensuite des médecins d’études cliniques qui s’occupent principalement du bon déroulement des protocoles de recherche. On a ensuite des médecins attachés qui font une à deux vacations par semaine.

Fin du son.

Sandra : Le 24 juillet, je l’ai interrogée sur cette conférence internationale du VIH/Sida. Première question, est-ce que ses patients ont des questions sur cette conférence ?

Début du son.

Karine Lacombe : Les patients ont déjà commencé à nous poser beaucoup de questions en particulier parce qu’il y a quelques jours le gouvernement américain a autorisé la mise sur le marché d’un médicament dans un but de prévention de l’infection lors des rapports sexuels. C’est ce qu’on appelle une prophylaxie pré-exposition. Un médicament vient d’avoir son autorisation de mise sur le marché aux Etats-Unis et ça a beaucoup intrigué nos patients parce que la plupart du temps ces patients ont déjà ce médicament dans leur traitement antirétroviral. Donc ils ont eu beaucoup de mal à comprendre la finalité de cette nouvelle indication de traitement. Les questions ont déjà commencé il y a plusieurs semaines. Alors ensuite concernant la conférence proprement dite, les questions des patients viennent surtout des annonces qui sont faites au fur et à mesure du déroulement de la conférence. C’est vrai que par exemple là, il y a eu beaucoup de papiers qui ont précédé la conférence et qui ont été repris lors de la cérémonie d’ouverture de la conférence où on parle pour la première fois de guérir du sida. Ca c’est vraiment l’annonce qui intrigue le plus les patients et qui est probablement pour eux plus porteuse d’espoir.

Sandra : Comment du coup vous leur répondez ? Comment vous expliquez cette conférence internationale sur le sida à vos patients ?

Karine Lacombe : On leur explique déjà un petit peu le but de cette conférence. C’est une conférence qui a lieu tous les deux ans, qui se passe en alternance entre un pays du nord et un pays du sud du globe. Le but de cette conférence qui est bien sûr une conférence scientifique, ce n’est pas seulement d’être scientifique mais aussi d’être politique et c’est là aussi que se prennent tous les grands engagements des Etats en matière de lutte contre le sida, des grands engagements des agences non gouvernementales comme l’OMS (Organisation mondiale de la santé), l’ONUSIDA (Organisation des nations unies sur le sida), etc, là aussi en matière de lutte contre l’épidémie. Donc on leur fait bien comprendre que c’est une conférence où on a des grandes annonces scientifiques mais pas seulement et je dirai même pas principalement parce que ce n’est pas la plus grande conférence scientifique que l’on est. La plus grande conférence scientifique a lieu tous les ans au mois de janvier-février aux Etats-Unis, elle s’appelle la CROI. Cette conférence-là, la conférence mondiale du sida c’est vraiment une conférence très politique et très communautaire aussi puisque c’est le seul endroit où tous les deux ans se réunissent toutes les sociétés, toutes les associations issues de la communauté civile pour discuter autour du sida et essayer de trouver des réponses, pas seulement scientifique mais aussi politique.

Sandra : Quand vous dites toutes les associations issues de la communauté civile, ça veut dire quoi ?

Karine Lacombe : Ca veut dire, beaucoup de patients, beaucoup de volontaires qui s’impliquent, qui ne sont pas des médecins, ni des personnes issues du milieu du soin, mais qui s’impliquent sur le plan politique, sur le plan associatif, sur le plan culturel auprès des personnes vivant avec le VIH. C’est aussi les personnes vivant avec le VIH elles-même.

Sandra : Est-ce que certains de vos patients auraient aimé y assister ?

Karine Lacombe : Personnellement aucun de mes patients m’en a parlé à titre individuel mais je sais que j’ai des patients qui militent dans des associations, dans des associations de patients. Je crois qu’il y en a toujours un ou deux qui peuvent partir dans le cadre de ces associations.

Sandra : L’ONUSIDA a publié les dernières données sur l’épidémie en ouverture de cette conférence. Donc le constat est qu’il y a un progrès dans l’accès aux traitements, 8 millions de personnes, le nombre de personnes vivant avec le VIH a atteint un record, 34 millions. Selon vous, est-ce que ce sont réellement de bonnes nouvelles ou est-ce qu’il reste encore des choses à faire pour améliorer ces chiffres ?

Karine Lacombe : Effectivement c’est une très bonne nouvelle puisque comme il a été dit, il y a une formule qui est utilisée depuis le début de la conférence qui est : « pour la première fois, nous sommes en mesure de retourner la vague ». C’est-à-dire que cette déferlante épidémique qui submerge le monde depuis bientôt 30 ans, pour la première fois on peut commencer à avoir un reflux puisqu’on a une réduction du nombre de nouvelles contaminations. Les personnes vivent plus tard, on a une baisse de la transmission du VIH entre partenaires stables etc. Effectivement ce message est porteur d’espoir en montrant que toutes les actions de traitements, de prévention, finalement étaient efficaces. Mais parallèlement à ces messages d’espoir, il y a un message extrêmement fort qui a été délivré et qui était de dire, ce n’est pas parce qu’on commence à avoir des résultats qu’il faut s’arrêter en chemin parce que ce sont des résultats qui sont fragiles et qui montrent combien il est extrêmement important de continuer à investir financièrement pour lutter contre l’épidémie. C’est une des grandes inquiétudes de cette année 2012. Tous les pays au monde sont traversés par la crise économique et on s’attend à ce qu’il y ait une diminution des fonds qui sont attribués à la lutte contre le VIH et c’est vraiment un clignotant rouge qui a été aussi au même moment délivré par l’ONUSIDA qui a bien dit : « il faut continuer à financer cet effort parce que nous sommes sur le bon chemin. Si les financements s’arrêtent, ce sera catastrophique ».

Sandra : Quels sont les pays qui risquent d’être touchés majoritairement par cette baisse des fonds s’il y a ?

Karine Lacombe : C’est un peu tous les pays. Particulièrement malheureusement je dirai ceux qui en ont le plus besoin. C’est-à-dire l’Afrique, pas mal l’Asie, il n’y a pas eu énormément de fonds qui sont débloqués mais ça c’est plus pour des raisons structurelles pour l’Europe de l’Est alors qu’on assiste à une épidémie galopante dans les pays d’Europe de l’Est, de Russie, etc. Je dirai qu’il n’y a pas de pays qui sont plus privilégiés que d’autres en matière de fonds. Alors évidemment les pays dans lesquels il y a une sécurité sociale comme les pays du Nord seront probablement les moins atteints parce que ce sont les gouvernements qui continuent de subventionner. Ce ne sont pas des agences non gouvernementales. Mais tous les pays qui sont subventionnés prioritairement par les agences non gouvernementales comme le Fonds mondial ou d’autres grandes structures, ces pays-là sont les plus à même de souffrir s’il y a une baisse des financements. C’est ce qu’on commence déjà à voir un peu en Afrique puisque les fonds du Fonds mondial ont été largement diminués et il n’y a pas eu d’appel d’offre par exemple du Fonds mondial pour cette année.

Sandra : Est-ce que vous vous souvenez de la conférence d’il y a deux ans qui s’est déroulée à Vienne ?

Karine Lacombe : Oui tout à fait.

Sandra : Et est-ce que voyez qu’il y a une différence de thèmes abordés ? Les mots-clés d’il y a deux ans étaient : prévention, recherche et financement. Est-ce qu’il y a une grande différence avec celle d’il y a deux ans ?

Karine Lacombe : Je dirai que non qu’il n’y a pas une grande différence. Pour l’instant évidemment on est au tout début de la conférence de Washington donc on attend de voir vraiment quels sont les grands thèmes qui vont émerger parce que parfois ce qui est annoncé à l’avance n’est pas forcément ce qui frappe les esprits pendant et après la conférence. Il faut vraiment qu’on se repose cette question après la conférence mais ce qui semble s’être rajouté par rapport aux thèmes qui ont été développés à Vienne, c’est la possibilité cette fois de pouvoir guérir du VIH, guérir du Sida, ce qui avait été très peu abordé à la conférence de Vienne. Donc on attend de voir un peu ce que cache, ce que recouvre cette annonce faite en tout début de conférence. Et ça on va le voir dans les prochains jours avec les résultats d’essais, de protocoles qui vont être montrés en conférence plénière.

Sandra : Sur le thème de la guérison, comment vous répondez à vos patients quand ils vous posent cette question : est-ce que je vais pouvoir guérir du VIH ?

Karine Lacombe : Je leur dit qu’on a des premiers résultats qui sont très prometteurs avec des nouvelles voies de recherche qui sont explorées et qui sont relativement convaincantes mais ceci dit ce n’est pas pour demain. Je ne peux même pas leur garantir alors qu’ils ont 40 ou 50 ans qu’ils vivront ça un moment de leur vie, qu’ils auront cette avancée majeur à un moment de leur vie. C’est très difficile, c’est un peu de la science-fiction de se projeter comme ça dans le futur. On sait qu’on a des pistes qui sont relativement solides. On a une grande partie de la communauté internationale qui est mobilisée pour répondre à cet enjeu-là. Après on est aussi mobilisé depuis les origines, enfin depuis la découverte de l’épidémie sur le vaccin, ça fait 30 ans et on n’a toujours pas trouvé de vaccin qui soit réellement efficace. Donc il faut quand même tempérer l’espoir tout en laissant une porte ouverte vu les progrès fulgurants de la science actuellement on n’est pas, on peut très bien d’ici 5, 10, 15 ans avoir des pistes tout à fait concluantes. Donc moi j’insiste beaucoup sur les progrès qui ont été faits, c’est-à-dire que maintenant on a des trithérapies qui sont très faciles à prendre, très bien tolérées et très efficaces au long court. J’insiste beaucoup sur l’observance au traitement pour que les patients soient dans les meilleures conditions de vie possible pour les 10, 20, 30 ans à venir parce qu’on peut voir l’espérance de vie aussi loin que 30 ans pour quelqu’un qui a été infecté récemment et qui est très observant. Et puis j’insiste beaucoup sur l’hygiène de vie etc. Il faut quand même revenir au fondamentaux ce qui n’empêche pas de se projeter dans le futur et de se dire qu’un jour on risque de guérir.

Sandra : C’est la première fois que cette conférence se déroule aux Etats-Unis, pourquoi selon vous ?

Karine Lacombe : Ce n’est pas tout à fait la première fois. La dernière fois qu’elle s’est déroulée aux Etats-Unis c’était à San Francisco en 1990. C’était il y a très longtemps. La raison pour laquelle elle ne se déroulait pas aux Etats-Unis c’est que les présidents républicains successifs interdisaient l’accès au territoire pour les personnes séropositives. Fort heureusement cette interdiction vraiment moyenâgeuse a été complètement levée par le président Obama l’année dernière ou il y a deux ans, ce qui fait que, de nouveaux il a pu être envisagé d’organiser la conférence sur le sol américain puisque, comme je vous ai dit un petit peu plus tôt, c’est l’une des conférences majeures à laquelle peuvent participer des personnes vivant avec le VIH. Donc je trouve que c’est une très bonne initiative parce qu’il faut savoir que les Etats-Unis ne donnent pas d’argent au Fonds mondial par exemple. Ils préfèrent développer des initiatives privées qui sont tout à fait louables mais qui restent des initiatives purement américaines dans une relation vraiment de coopération bipartite et non pas multipartite comme voulait être le Fonds mondial. Donc je pense que le fait que la conférence se passe après autant de temps aux Etats-Unis peut être un signe fort de l’implication de la plus grande économie mondiale dans la lutte contre le VIH.

Sandra : Est-ce que les séropositifs ont tout intérêt à suivre cette conférence ? Est-ce qu’il y a des décisions qui vont être prises qui vont changer la vie des séropositifs ?

Karine Lacombe : Franchement pour la vie au quotidien je ne pense pas parce qu’il faut savoir que les décisions qui sont prises sont des décisions sur des niveaux internationaux. Donc ça ne va pas changer, enfin en tout cas pour nos patients qui vivent en France, ça ne changera pas du tout radicalement leur vie de tous les jours. En revanche il est toujours important de s’inscrire dans un mouvement de fonds qui porte vers le futur que ce soit, sur le plan politique, que ce soit sur le plan de la recherche scientifique ou sur le plan de la société avec des innovations importantes en terme de lutte contre la discrimination, la ségrégation etc. C’est toujours plus bénéfique individuellement quand la société porte un regard plus positif sur la maladie. De ce point de vue-là, je pense que ça peut avoir un retentissement.

Fin du son.

Sandra : Vous venez d’écouter Karine Lacombe, infectiologue à l’hôpital Saint-Antoine. Je vais maintenant me tourner vers l’équipe radio et je vais leur demander : qu’est-ce que vous pensez de cette conférence internationale sur le VIH/Sida ? Est-ce que vous la suivez déjà ou est-ce que vous allez la suivre ? Que pensez-vous des explications de Karine Lacombe ?

Francis : J’ai entendu les explications de Karine Lacombe. La conférence disons que la presse en France n’en parle pas beaucoup. Mais ce matin j’ai entendu dire qu’hier il y a eu, ils ont eu une intervention du président François Hollande en vision conférence. Il avait promis que la contribution de la France au Fonds mondial serait maintenue et mieux que la France allait rechercher des financements innovants. Voilà les termes qu’ils ont employé. Bon, c’est déjà encourageant de savoir que le niveau de contribution de la France n’est pas appelé à baisser et mieux, dire que ça va augmenter. Moi je suis de l’Afrique subsaharienne francophone et notre ancienne colonie, notre partenaire privilégié etc, c’est la France quoi. Donc du coup, ces déclarations du président français, je les apprécie à leur juste valeur. Maintenant reste à les voir dans la concrétisation, dans leur réalisation. Maintenant par rapport aux Etats-Unis, bon, je suis surpris, enfin pas tout à fait parce que je l’avais déjà entendu dans la presse que la condition d’être séronégatif avant d’avoir le visa était levée. Il semble effectivement que le président Barack Obama l’ait levée mais mon expérience personnelle c’est qu’au mois de février-mars dernier, je suis allé sur le site du consulat des Etats-Unis à Paris parce que je préparais un voyage en Floride aux Etats-Unis pour le mois de juin. Donc en février-mars, je suis allé sur le site et il fallait remplir le formulaire pour se rendre aux Etats-Unis. J’étais surpris de voir qu’il y avait encore la question si on était séropositif ou pas. Et j’avais déjà cotisé beaucoup pour ce voyage, j’ai coché que non, que je n’étais pas séropositif. J’ai pu avoir le visa, on m’a accordé un visa de 5 ans. Donc le visa s’expire en 2017. J’ai pu effectuer le voyage de deux semaines en Floride, on a fait tout le tour de la Floride et puis j’en suis revenu. Mais je dois reconnaître que là-dessus j’ai menti. J’ai coché que je n’étais pas séropositif alors que je suis effectivement séropositif. Maintenant si j’avais coché que j’étais séropositif, est-ce qu’on m’aurait refusé le visa pour autant ou non ? Je n’en sais rien. Mais j’ai préféré ne pas prendre le risque tout simplement. Donc dans le discours officiel, on dit que cette condition est levée mais quelque fois dans les formulaires on retrouve encore cette question. Donc j’émets des réserves par rapport à cette condition.

Sandra : Julienne qu’as-tu compris de l’utilité de cette conférence internationale sur le VIH ?

Julienne : C’est très bon. Comme moi-même je suis nouvellement arrivée dans l’action, j’observe, je ne comprenais rien. Mon dernier mot à dire maintenant c’est d’aider à passer le message. Je suis une camerounaise, ce qu’on appelle normalement chez nous une femme du bas peuple. Nous, à mon âge, le VIH on n’était pas concerné, jusqu’à aujourd’hui, au Cameroun, les femmes qui vivent au village et qui sont mariées elles vont te dire qu’elles ne sont pas concernées. Ca veut dire que le message n’est pas, ça ne passe pas très bien. En plus les gens qui ont cette bonne volonté de faire passer le message, ça ne pas passe pas très bien tout court. Bon je suis ici comme je suis à l’école, ça fait deux ans que je vis en France, je vis tout une autre vie. Si j’entends ce que j’entends évoluer, c’est-à-dire je n’ai plus l’idée du sida que j’ai ramenée du Cameroun à l’heure actuelle, si ça continue comme ça, le monde va changer. Il faut que le message passe très bien, que tout le monde se sente concerné par ce virus. Si tout le monde se sent déjà concerné quand tu es séropositif, tu peux suivre ton traitement très bien. A l’heure actuelle si je dis que je suis séropositive, tu ne peux pas croire. Moi j’applaudis et je suis à l’école.

Sandra : Tina, est-ce que tu suis cette conférence internationale sur le VIH ?

Tina : Je pense que pour suivre cette conférence il faut aller sur le site internet parce que j’essaye de suivre dans les médias, on va dire un peu grand public et mise à part savoir qu’il y a la conférence sur le contenu on ne nous en dit pas grand chose. Donc je n’ai pas encore été voir sur le site plus précisément ce qui s’y passe mais je pense que c’est quelque chose qui m’intéresserait beaucoup, vu que au Comité des familles, on a organisé une rencontre l’an dernier sur justement le thème guérir et on avait invité des spécialistes pour en parler, pour présenter les pistes qui sont actuellement suivies sur la guérison. Je suis curieuse de voir en comparaison qu’est-ce qui se dit et qu’est-ce qui se fait lors de cette conférence. Sur le côté politique et décision qui sont prises lors de cette conférence, c’est difficile de me prononcer. En tout cas l’association dans laquelle je suis, le Comité des familles, on n’a pas été invité mise à part figurer dans une brochure. On nous a pas invité à être présent. Ca c’est peut-être dommage parce que du coup on n’a bien sûr pas notre mot à dire pour défendre l’intérêt des familles vivant avec le VIH. Après sur les décisions qui sont prises au point de vue international, je pense qu’il y a énormément de choses à faire parce que moi j’entends presque chaque personne originaire d’Afrique entre l’argent qui part des pays riches et l’argent qui arrivent là-bas et les actions qui sont faites sur place, il y a un décalage tellement énorme que c’est juste ridicule. Donc ça c’est vraiment extrêmement dommage et est-ce que là-dessus, il y a des pistes d’amélioration pour que si déjà les organisations sont menacées d’avoir moins de budget, si au moins les budgets servent vraiment aux personnes séropositives ou personnes malades là-bas, ce serait quand même une bonne chose. Donc est-ce que là-dessus ça se joue ? Sujet abordé ou non ? Je n’en sais rien. Et une dernière question par rapport aussi à l’évolution, est-ce que cette épidémie va continuer à évoluer ou non ? Ce que je me dis en tout cas c’est que si on va dans le bon sens, c’est-à-dire dans le sens d’éradiquer le virus du fait que les personnes séropositives sont traitées et de ce fait-là ne sont plus contaminantes, à ce moment-là les dépistages vont exploser. Il faut à ce moment-là par exemple en 2013 ou 2014 se dire qu’en France, parmi ces 30 à 50 000 personnes qui sont séropositives sans le savoir, est-ce que ça veut dire qu’on va les dépister ? A ce moment-là ça veut dire qu’il y a 30 000 personnes qui viennent dans les services maladies infectieuses. Donc si on va dans le bon sens, ça veut dire que dans les années à venir, il y a beaucoup plus de personnes séropositives traitées et est-ce que cette question est posée ? Comment aborder cette question par rapport au dépistage ?

Ben : La conférence ça fait un petit moment que je la suis. Effectivement sur les grandes chaînes publiques en dehors des informations du matin ou de quelques flash, j’en n’ai pas trop entendu parler sauf sur l’émission de télévision arte qui a refait un historique et qui rassemble un peu les questions qui sont posées là. Moi la question que j’ai envie de poser, je vais me faire l’écho aussi de l’association du jour au Maroc qui dit : « nous si le Fonds mondial arrête son financement, on met la clé sous la porte ». Donc le Fonds mondial avant de se retirer de certains programmes, devrait s’assurer qu’il y aura une pérennisation des actions de prise en charge globale. Maintenant parler de guérir, ce n’est pas la première année que j’entends parler de guérir. On a parlé de vieillissement, on a parlé d’enfants. Mais maintenant j’aimerai bien un jour qu’on se pose et qu’on se dise qu’est-ce qui a changé réellement pour nous dans le vieillissement, dans les effets secondaires ? Est-ce qu’on a une meilleure qualité de vie ? Dans le désir d’enfant, maintenant qu’on peut faire des bébés, comment vont ces bébés ? Ces traitements et ces nouveaux traitements est-ce qu’ils n’influeront pas sur une transformation physique, de ce qui compose le corps humain ? Les nouveaux traitements vous permettent peut-être de nouveaux rapports sociaux mais dans quel sens ? Dans quel sens on va maintenant ? Là où je suis d’accord avec l’infectiologue, il faut voir l’avenir. L’avenir ce n’est pas demain c’est dans 15 ans. Une société pour qu’elle évolue comme disait De Gaulle, pour qu’on voit les fruits d’une politique, il faut parfois 20 à 30 ans. Et pour ça il faut être visionnaire et avoir de l’espoir. Après une dernière chose que je voulais ajouter, bon sang cette co-infection m’embête, c’est qu’on parle du sida mais le Fonds mondial il existe, j’espère qu’il y aura un Fonds mondial lié aux co-infections, l’hépatite C. Maintenant sur ce que monsieur Hollande a dit, il y aura de nouveaux financements potentiels. On se souvient de la taxe sur les billets d’avion de monsieur Chirac, est-ce qu’on a évolué l’impact sur le terrain ? Ca je ne sais pas, on n’est jamais au courant. On ne sait pas réellement, on nous noie dans l’information. C’est toujours du brouillard. Moi tout ce que je sais c’est que je vis avec et chaque jour suffit à sa peine tout en gardant l’espoir d’avancer et pour avancer, il faut prendre des décisions politiques et les décisions politiques elles se prennent avec l’ensemble de la société et j’espère que les droits de l’homme seront respectés pour toutes les communautés et qu’on nous fasse pas une démocratie sanitaire qui nous amène à une démocratie qui ne va que dans un sens, celle des grands laboratoires.

Sandra : Vos réactions sur le site papamamanbebe.net

Transcription : Sandra JEAN-PIERRE