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Cédric et Josiane | Hémophilie | Laurent Fabius | Pouvoir médical | Sang contaminé

Mère et fils témoignent de l’affaire du sang contaminé (4/4) : « Savoir en parler »

18 juillet 2012 (lemegalodon.net)

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Sandra : Quelle a été votre réaction quand l’affaire du sang contaminé a éclaté ?

Josiane : Disons qu’on n’a pas compris pourquoi ils avaient laissé circuler des produits contaminés. Pourquoi on n’avait pas arrêté carrément de nous les donner. C’est quand même une chose, de savoir qu’un enfant est soigné pour une hémophilie et qu’on lui transmet ce virus-là, c’est monstrueux. Et quand on le vit à la longue. C’est vrai qu’au départ on s’est dit mais qu’est-ce qu’il va arriver à notre fils. On va le perdre dans combien de temps ? Et on est en colère. On a de la colère au fond de nous. Même parfois, je dirai même presque des envies de meurtres quoi. D’ailleurs, quand on voit monsieur Fabius c’est ce qu’on dit quoi. C’est ce qu’on ressent au fond de nous parce qu’il n’y a pas que lui qui est concerné bien sûr mais c’est lui qu’on voit.

Sandra : Qu’avez-vous fait lorsqu’une indemnisation a été proposée pour les victimes du sang contaminé ?

Josiane : L’association des hémophiles avait choisi un avocat et c’est lui qui a traité tout. On a porté plainte. D’ailleurs Cédric a été indemnisé. C’était sous tutelle. A sa majorité il a eu son argent et il a fait un peu n’importe quoi avec. Il n’a pas voulu écouter les conseils. Même nous on avait été un petit peu indemnisé en tant que parents. C’était... je ne me rappelle plus combien... 150 000 francs je crois, 15 millions de centimes ça faisait à peu près. Bon, on avait placé une partie puis après moi j’en avais disons, quand le papa de Cédric nous a quittés, je me suis remise avec quelqu’un, avec qui j’ai eu ma dernière fille. Je lui ai prêté de l’argent pour monter une carrosserie et en fait on a tout perdu parce qu’il n’a pas su gérer. C’était avec mon beau-frère mais bon, il y a une partie de l’argent qui a été perdue. Mais bon, ça c’est autre chose. J’estime que quand on parle du découvert à la sécurité sociale, je pense qu’il y a eu beaucoup de choses, parce que les traitements coûtent très chers. C’est bien beau d’avoir voulu garder des produits pour faire du profit. Mais à la sortie ça coûte encore plus cher finalement à la sécurité sociale, à la société. Déjà les produits des hémophiles sont très chers et les produits du sida, les médicaments et traitements, très très chers aussi. Là aussi il y a un trou à la sécurité sociale mais ce n’est pas les gens personnellement qui en sont responsables souvent.

Sandra : Avez-vous été impliqués dans des associations autour de l’hémophilie ?

Josiane : Oui, il y a un temps où on était à l’association des hémophiles puis bon quand mon mari a, déjà il supportait mal la maladie, déjà l’hémophilie. Après c’était lourd pour lui. Et bon il a commencé, il jouait, il buvait. On a eu des difficultés. Après il a rencontré, il m’a trompée. Et puis un jour j’ai décidé qu’il fallait en finir quoi. Donc j’ai décidé de divorcer. C’est 2 ans après. Alors est-ce que c’est qu’il a regretté de nous avoir quitté ? Moi je pense qu’il était pris très grandement dans le jeu et qu’il avait de grosses dettes. Je pense que tout ça c’est la maladie qui a fait qu’il n’a pas supporté, qu’il a réagi de cette façon-là.

Sandra : Etiez-vous impliqués dans des associations par rapport au sang contaminé ?

Josiane : Non.

Sandra : Pourquoi ?

Josiane : Je ne sais pas. On a vécu comme ça et on était bien comme ça finalement. On ne s’est pas senti obligé de... on n’a pas cherché quoi. Mais à part d’être impliqué dans AIDES, c’était tout. L’association des hémophiles, bon on nous en a parlé et tout, c’était monsieur N. qui nous en a parlé à Montpellier. Mais c’est vrai que sur le HIV on nous a jamais parlé de rien. Vraiment. Et je crois qu’il y avait que l’association AIDES. On ne se sentait pas vraiment, moi je sais qu’une fois j’ai été dans les bureaux, justement avec la maman de ma filleule, je n’ai pas aimé ce que j’ai vu.

Sandra : Pourquoi ? Qu’est-ce qui s’est passé ?

Josiane : C’était plus des drogués, plus... je ne me suis pas sentie à l’aise au milieu. C’est vrai qu’à l’époque on habitait à Barjac dans le Gard, d’aller à Montpellier, ça me faisait lourd. Après je me suis retrouvée toute seule avec les enfants et tout. Je n’avais plus le temps de m’occuper des associations. Je n’avais plus vraiment le temps. Après j’ai eu ma dernière fille. Disons qu’on a eu un dernier contact il y a 3 ou 4 ans quand on est allé à un repas. L’association des hémophiles avec une petite réunion, mon fils était avec nous. Puis après j’ai estimé que c’était à lui de prendre le relais entre guillemets. Si lui il voulait partager ça, ce n’était pas à nous de... puis bon, ça me faisait lourd. Ca faisait lourd à gérer.

Sandra : Cédric, vous m’avez dit qu’aujourd’hui, vous ne travaillez pas. Mais avez-vous déjà travaillé ? Avez-vous pu avoir une activité professionnelle en continu ?

Cédric : Non, non jamais. En continu jamais.

Sandra : Qu’est-ce que vous avez fait dans votre vie ? Qu’est-ce que vous avez essayé ?

Cédric : J’ai fait 3 années de 4ème techno, après j’ai voulu essayer de faire un contrat d’apprentissage en carrosserie mais après il y a eu des complications comme quoi j’ai refusé de signer le contrat parce qu’en fait je n’étais pas payé, j’ai fait 6 mois dans le vent. Donc le contrat quand il a fallu signer j’ai dit non, je ne le signe pas. Si on me paye ce que je fais d’accord, je signe. Mais si on ne veut pas me payer, je ne vais pas continuer si c’est pour ne pas être payé. Donc du coup j’ai stoppé ce contrat d’apprentissage, après je suis allée au GRETA, j’ai fait des stages dans la vente, j’ai fait des remises à niveau. A cause de mes problèmes d’hémophilie je n’ai pas réussi à finir un stage jusqu’au bout à chaque fois. En sachant qu’un stage c’était 2 semaines. Je n’ai jamais réussi à aller au bout d’un stage.

Sandra : De quoi vivez-vous financièrement ?

Cédric : Je suis à la COTOREP (Commission Technique d’Orientation et de Reclassement Professionnel)., je touche l’AAH( Allocation adulte handicapé), 759 euros par mois.

Josiane : MDPH. (Maison départementale des personnes handicapées)

Cédric : Oui la MDPH maintenant. Seul revenu.

Sandra : Josiane vivre avec votre fils qui aujourd’hui a 31 ans, est-ce que c’est quelque chose de difficile ou est-ce que vous êtes contente de l’avoir auprès de vous ?

Josiane : Je suis contente mais j’aimerai qu’il prenne sa liberté parce que quelque part il est trop dépendant de moi. Toujours malgré tout. Chaque fois qu’il y a un problème, alors il ne m’écoute pas, quand il a besoin de moi, quand il a mal n’importe, il m’appelle. Je lui dis il faudrait que tu sois plus autonome par rapport à tes produits par exemple, ses facteurs 8, parce que, quand il a reçu le coup de pied, c’était le vendredi dans la nuit, c’était pour la Feria. Il n’avait plus de produit à la maison alors que normalement, quand il lui reste 4 boites de produits par exemple ou trois, il devrait en recommander pour ne jamais en manquer à la maison. Ca fait 3 fois qu’ils nous fait le coup. Il était en manque de produit et je suis obligée de le conduire aux urgences et il ne veut pas rester seul. Il n’admet pas qu’il reste reste. C’est vrai que je le vis quand même un peu mal quelque part. Je ne veux pas laisser mon fils tout seul mais voilà, j’aimerai qu’il prenne son indépendance par rapport à ça. A 31 ans, quand même bon, mon ancienne maison où j’habitais, c’était une maison à ma maman, je ne payais pas de loyer étant donné que c’était logé par la famille, je n’avais pas le droit aux aides de la CAF. Mes parents m’ont dit tu ne payeras plus de loyer parce que j’étais seule et même en travaillant, je n’arrivais pas au bout du mois. Lui était quand même indépendant parce qu’il avait une chambre en haut. Disons que c’était sous le toit, il y avait le grenier à côté et il y avait cette chambre. Il était très content de vivre là-haut. Il avait son petit frigo. Il mangeait de temps en temps avec nous mais parfois il mangeait tout seul. C’était la console, la télé, il était vraiment renfermé sur lui-même. Faut dire une chose aussi, c’est que cette fois-ci il a eu des crises de nerf assez terribles. Quand on voulait le gronder ou n’importe quoi, il n’acceptait pas. Plus il s’énervait et plus on cherchait à lui dire écoute ce n’est pas normal, tu ne devrais pas. Il s’énervait encore plus. Donc j’avais des trous dans les portes. J’ai eu une période où j’avais très peur de mon fils aussi. Dès que j’entendais crier, je disais aïe aïe aïe qu’est-ce qu’il va se passer. Puis parfois c’était des cris dans la rue. Mais je croyais que c’était lui. Bon après petit à petit ça m’a passé. Et là il a réellement compris ça un jour malheureusement il s’était disputé, c’était l’anniversaire de son ancienne copine. Bon il s’était disputé et il s’était énervé au plus au point. Donc j’ai dit à tout le monde de le laisser tranquille, qu’il ne faut pas chercher plus. Mais mon papa est arrivé sur lui le poing levé. Quand il l’a vu arriver malheureusement il lui a donné un coup de poing à son grand-père. Et là je pense qu’il a réalisé dans quel engrenage il était. Depuis il s’est bien calmé quand même. Ca lui arrive de s’énerver mais on n’a pas ces grosses crises comme il avait avant.

Cédric : Je n’ai plus cette boule de haine aussi que j’avais auparavant étant jeune parce que, comme il y a eu beaucoup de refus de compréhension je pense et de la haine inévacuée parce que je n’ai jamais voulu parler à des psychologues ou quoi, je pense que ça a aidé beaucoup à m’énerver plus vite. A chaque fois que je m’énervais, je commençais à avoir cette boule dans les intestins qui remontait vers l’estomac. Et c’est vrai que j’avais du mal à gérer cette haine. Tandis que maintenant vu que j’ai compris certaines choses et avec l’âge aussi je me suis assagi et maintenant j’ai appris à vivre avec et puis j’ai accepté la maladie aussi.

Josiane : Le fait d’avoir frappé ton grand-père, bon ce n’est qu’un coup de poing mais bon je pense que ça t’a fait comprendre, ça t’a ouvert les yeux sur ta violence.

Cédric : Puis le fait aussi que mon ex aussi me quitte au bout de 7 ans, elle a un peu profité mais elle m’a quitté parce que j’ai fait beaucoup de colères. Il y a eu des fois, limite on se serait tapé dessus quoi. Mais moi j’ai préféré taper dans une porte pour éviter de lui taper dessus. Je ne voulais pas faire de mal à quelqu’un en lui tapant dessus. Donc c’est vrai que je me vengeais un peu sur tout ce qui était matériel. Et quand elle m’a quitté, ça m’a fait beaucoup réfléchir et c’est là que j’ai beaucoup réalisé qu’il fallait que je me calme et que si je voulais avoir une vie sentimentale stable, c’était mieux pour moi de me calmer.

Sandra : Pouvez-vous nous parler tous les deux des petits bonheurs de votre vie ? Qu’est-ce qui vous a aidé aujourd’hui à être encore là aujourd’hui ? A vouloir continuer de vivre ?

Cédric : Pour moi c’était d’avoir des enfants en priorité. Pour moi c’est ce qui m’a tenu en vie. Et puis de voir tous les gens qui m’aiment, qui me soutiennent et tout. Ca m’a plus tiré vers le haut que descendre vers le bas. Et maintenant j’ai rencontré ma nouvelle copine, ça va faire 9 mois le 17 juin qu’on est ensemble et maintenant c’est le grand amour je suis super heureux. Il me manque plus que le boulot pour être vraiment stable dans ma vie, le boulot et l’appartement. Une fois que j’aurai ça, j’aurai atteint mes objectifs.

Josiane : Pour moi ça a toujours été mes enfants. Moi je voulais surtout les rendre heureux et j’ai toujours essayé de faire ce que je pouvais faire pour mes enfants et je me suis toujours dit, c’est vrai que je suis un peu fataliste si on veut, je me suis dit il y a toujours de l’espoir et puis je regardais toujours qu’il y avait des personnes qui avaient pire que nous. C’est vrai qu’il y avait pire quand même. Dans le cas de HIV, des enfants qui en sont morts comme le petit copain a Cédric comme j’ai dit dans mon témoignage. Bon ils ne se fréquentaient pas vraiment mais bon ça lui avait fait un choc ce jour-là. Les petits bonheurs c’étaient de voir mes enfants quand même heureux quelque part. C’est ça qui m’a aidé à tenir à la vie, malgré beaucoup de choses.

Cédric : Puis moi il y a aussi le fait que mon père se soit suicidé, d’un côté ça m’a tiré une leçon. J’ai dit bon moi je ne vais pas faire la même bêtise que mon père parce que sinon je vais faire beaucoup de peine à des gens et que je ne voulais pas leur faire cette peine là parce que moi je savais ce que c’était la souffrance d’avoir perdu un être proche du suicide.

Josiane : C’est vrai que c’est très dur et on se dit non on n’a pas le droit de faire ça à ses enfants. Mais bon avant, on avait quand même participé, moi je m’en rappelle avec leur père on était au comité des fêtes de Barjac, on s’occupait souvent de la buvette, on était très présent. Ca nous aidait quand même beaucoup. Puis les gens étaient au courant et bon, on n’était pas plaint, on était pris comme tel. Dans ma famille on n’a pas toujours compris comment j’ai élevé mon enfant et que j’ai passé sur beaucoup de choses parce qu’ils n’ont pas vécu de près la maladie comme on l’a vécue nous en tant que parents. C’est vrai que quand mon fils s’énervait, j’essayais plutôt de le calmer que. J’ai compris que c’était plutôt en le calmant que j’arriverai à quelque chose, plutôt que de l’énerver encore plus. Mon papa n’est plus là maintenant depuis 2010. Là je vis avec ma mère mais j’ai toujours eu l’impression de ne pas être comprise. Même ma soeur m’a reprochée de trop m’occuper de mon fils. Mes parents quelque part ils ont traité Cédric de feignant, de petit con. Des petits trucs comme ça, quelque part il a été traité de parasite aussi et ça fait mal quoi. Et mon père était un peu un impulsif comme Cédric l’a été quoi. Il y avait des colères aussi parfois qui sortaient, c’était difficile à supporter. Ma fille aînée a souffert de l’attention que j’ai portée à Cédric comme je l’ai dit dans ma lettre parce que son frère a eu des colères avec elle et tout, et il y a des fois où elle ne comprenait pas ma réaction. Mais bon ça maintenant on en parle. On a fait la lettre ensemble. Je pense qu’elle arrive à mieux comprendre. Mais ça lui a forgé le caractère. Elle a le caractère beaucoup plus dur. Déjà le suicide de son père, elle s’est renfermée dans les études. A l’époque elle était en CM2, sa maîtresse m’avait dit soit elle va travailler comme il faut, soit elle va tomber plus bas, elle arrêtera de travailler. Eh bah non, elle s’est réfugiée dans les études et elle est arrivée à avoir un BTS banque et elle continue à se battre. Bon là, elle a eu son BTS banque, elle n’a pas pu être acceptée à la banque parce qu’elle n’avait pas assez d’expérience. Mais là elle était enceinte, donc elle ne pouvait pas rechercher un nouveau travail. Elle fait une formation et elle ne veut pas rester inactive. Elle veut entreprendre de créer quelque chose. C’est vrai que ça lui a vraiment forgé son caractère à ma fille aînée. La petite on ne peut pas trop dire parce qu’elle est tranquille, c’est vrai que je n’ai pas de problème avec elle. Elle l’a moins vécu parce qu’elle a 10 ans de différence avec sa soeur aînée déjà. Elle a moins connu l’hémophilie disons quand ils étaient petits. Moi je me rappelle d’une fois, ma fille elle m’a dit, elle a été malade, elle avait une angine, je l’avais emmené chez le docteur, elle a réclamé les piqûres parce qu’elle voyait qu’on en faisait à son frère. Donc c’est elle qui a dit au docteur : « je peux avoir des piqûres ? » Le docteur lui a dit : « tu es la première enfant à me dire ça ». Pour elle c’était normal. Déjà elle a été très logique quand je lui ai annoncé le suicide de son père, elle a dit papa il a choisi sa mort. Ce qui m’a un peu estomaqué quand même parce qu’elle avait 8 ou 9 ans à l’époque je crois. Ca m’a un peu laissée... mais c’est vrai que quelque part il a choisi sa mort. Mais bien sûr ils en souffrent toujours. Ils en ont toujours souffert et je crois que quelque part la souffrance elle y sera toujours.

Sandra : Avec votre prise de parole aujourd’hui, qu’est-ce que vous espérez que cela ait comme impact ?

Josiane : Déjà on voit que monsieur Hollande a dit qu’il ne devrait pas avoir de personnes impliquées dans des affaires un peu douteuses. Apparemment le premier Ministre, il a déjà eu des problèmes avant. Monsieur Fabius il se retrouve aussi avec une histoire ancienne sur le dos. J’estime que ce n’est pas toujours franc ce qu’ils disent. Ils n’ont jamais été franc en fait je suis d’accord. Tout le monde doit savoir, surtout pour les hémophiles parce que c’est vrai que quand on parle du sida, on entend toujours drogués, homosexuels. Mais souvent les hémophiles ne sont pas comptés. On dirait qu’ils sont oubliés je trouve. Je trouve qu’ils sont aussi victimes et peut-être plus victimes parce qu’ils ont été contaminés en se soignant.

Sandra : Auriez-vous un message pour ceux qui sont dans la même situation que vous, qui sont aussi des victimes de l’affaire du sang contaminé mais qui préfèrent ne pas en parler, qui n’osent pas en parler, qui se disent que ça ne sert à rien ?

Josiane : Moi je dirai qu’il faut savoir en parler au contraire. Il faut dire la vérité et d’ailleurs c’est pour ça que ça me tenais beaucoup à coeur de témoigner parce que j’estime que c’est normal que ça continue à se savoir. Il ne faut pas se taire et beaucoup parler.

Cédric : Puis il ne faut pas que les gens en ait honte non plus parce que ce n’est pas de leur faute. On a été malade quand on a été tout bébé et on n’a pas choisi. Ce n’est pas comme certains drogués qui se sont piqués avec des aiguilles de quelqu’un d’autre qui est malade.

Josiane : Non mais ça rejeter la faute, ce n’est pas...

Cédric : Non non mais...

Josiane : C’est différent quoi.

Cédric : Après il y en a c’était leur choix s’ils sont tombés malades.

Josiane : Enfin leur choix... entre guillemets quand même.

Sandra : Oui parce que on est jamais coupable d’une maladie.

Josiane : Voilà c’est ça tout à fait. On n’est pas coupable.

Cédric : Disons qu’ils se seraient drogués avec des aiguilles saines, ils n’auraient jamais eu ce problème-là.

Josiane : Mais disons que la drogue comme elle entraîne toujours un manque, s’il n’y en a pas, ils sont prêts à tout pour avoir leur substance.

Sandra : Et il faut savoir que la gauche a mis du temps à mettre les seringues en vente libre.

Josiane : Oui aussi.

Sandra : Parce qu’une fois que les seringues ont été en vente libre, le nombre de contamination par les seringues a fortement diminué.

Josiane : Oui ça aussi. Donc il ne faut pas dire les drogués ou les homosexuels c’est leur faute. Non ce n’est pas leur faute. Non, ce n’est pas ce qu’il a voulu dire. Quelque part ils sont sous l’emprise d’une drogue, il y a des personnes qui n’ont pas la force morale d’arrêter et ça malheureusement on n’y peut rien. Ils ont ce besoin et à n’importe quel prix ils le font. Ils trouvent une seringue usagée, ils s’en servent. C’est vrai que dans le cas des hémophiles c’est quand même des produits qui les soignaient qui ont été.... c’est une autre chose quoi. Mais c’est vrai que les hémophiles n’ont pas été très nombreux quand même à être contaminés, c’est pour ça qu’on ’en entend moins parlé.

Transcription : Sandra JEAN-PIERRE

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