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Séropositifs des années 80, prenez la parole !

11 avril 2012 (papamamanbebe.net)

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Un message de Nadine, fidèle auditrice de l’émission Survivre au sida et correspondante du Comité des familles :

« Bonjour à tous. Je me présente : Nadine du Comité des familles. Concernée par le VIH depuis 1986, j’ai donc vécu l’arrivée de ce virus et les conséquences sur cette génération des années 80.

Je ressens une grande injustice au fond de moi lorsque je me souviens de cette hécatombe qui a touché une jeunesse de 16 à 35 ans et je me rends compte qu’au fil du temps qui passe personne ne parle de ce qui s’est passé.

Ainsi au gré de mes rencontres j’ai ressenti cette injustice, ce traumatisme que ressentent les oubliés de cette épopée, les hétérosexuelles, usagers de drogues ou pas. Ce que j’ai retrouvé dans ces rencontres c’est cette envie de témoigner, de relater les faits. Les plus grands événements de l’histoire de la France sont médiatisés, pourquoi n’a-t-on jamais raconté ce choc ? Que l’arrivée du virus qui a emporté en son sein des enfants vers d’autres cieux, surtout en ce qui concerne les hétérosexuelles consommateurs de drogues ou pas du tout.

Mon parcours personnel m’a faite témoin de ce qu’il a provoqué, de l’ambiance nauséabonde qui régnait. Les catholiques disaient que c’était la main de Dieu qui nous avait puni. Le chaos dans le service maladie infectieuse, les médecins, les infirmières qui avaient peur de nous toucher. La perte douloureuse de nos proches, de nos amis, de nos connaissances, et tout ceci les a emportés comme des mouches, les uns après les autres.

L’Etat qui a refusé de voir la vérité en face en ne prenant pas les mesures de prévention, telles que distributions de préservatifs gratuits, les seringues dans les pharmacies, les produits de substitutions pour les usagers de drogues alors que, dès que ces mesures ont été prises, le taux de contamination a le plus chuté chez ces personnes. C’est l’incompétence de nos dirigeants qui a provoqué beaucoup de décès et de contaminations.

Je pense qu’il faut s’exprimer sur ce sujet car la discrimination est là au niveau mondial et le virus est toujours présent. C’est l’ignorance, les préjugés qui empêchent les mentalités de changer. De plus, nous le devons à tous ces morts qui, grâce à certains, au péril de leur vie, ont permis l’arrivée du premier médicament AZT et l’évolution vers les trithérapies. Elles permettent aux générations actuelles de vivre avec une maladie chronique.

J’appelle tous ceux qui souhaitent s’exprimer sur ce sujet à le faire par le biais de l’émission Survivre au sida et s’ils le souhaitent, de faire parvenir des photos. Je pense qu’il est vital que la société entende ce que nous avons à dire. Nous le devons aux disparus, à nous et aux générations actuelles et à venir. »

Nadine, affectueusement.

Sandra : Pour ceux qui sont intéressés, qui souhaitent rendre compte de cette époque, de cette génération, vous pouvez le faire sur le site survivreausida.net. Vous laissez un message sur le forum du site. Donc c’est Nadine qui souhaite faire un mémoire des années 80, ça lui tenait à coeur depuis longtemps. Et là maintenant elle peut le faire, elle s’est lancée. Qu’est-ce qui t’interpelle Greg quand tu entends ce message ? Est-ce que toi, tu as connu la même époque que Nadine ?

Greg : Oui. J’ai oublié de dire tout à l’heure. Je vis avec ce virus depuis 1989. Mes premières approches avec mon médecin traitant s’étaient vraiment mal passées. Mon médecin traitant à l’époque il m’a fait honte. C’est comme si que j’avais fait quelque chose de mauvais, etc. Et ce n’est pas question de faire quelque chose de mauvais c’est simplement, j’ai fait l’amour avec quelqu’un qui n’était pas honnête avec moi. J’ai attrapé une maladie très grave. J’étais tellement touché par cette première approche et plus tard aussi, c’était deux ans plus tard je crois, je suis allé à l’hôpital Ambroise, vers gare de l’Est. Je suis encore tombé sur des gens qui regardent mal, etc. Le résultat, c’est 6 ans, pendant 6 ans je n’étais pas traité. Finalement je suis tombé sur un docteur à Issy-les-Moulineaux, mon médecin traitant de l’époque et quand je lui ai dit que je suis séropositif et que je n’ai pas le traitement, il m’a engueulé (rires). Je n’explique pas vraiment mais il m’a engueulé. Finalement j’ai commencé à faire un traitement mais, c’était très difficile parce que, c’était tellement mal vu à l’époque. On ne le dit à personne. Même les gens proches de moi. A part ma copine. Même sa famille, personne n’est au courant. Et moi je n’étais pas ouvert avec les faits. J’étais séropositif avant que je commence à fréquenter le Comité des familles. Ca veut dire, les gens, les a priori par rapport ça, ils vous parlent mal. De temps en temps les gens vous insultent. Ce n’était pas évident. Franchement je crois que ce que Nadine veut faire c’est une très bonne chose parce que, j’imagine, c’est toujours les gens, parce qu’ils ont honte, il n’y a pas de raison qu’ils aient honte mais ils ont honte, etc. S’ils se manifestent, ils peuvent se sentir mieux dans leur peau.

Sandra : Leslie Sitbon, je ne vais pas vous interroger sur ce message mais je voudrais savoir si vous avez connu cette époque-là, le sida dans les années 80.

Leslie Sitbon : Moi je suis née en 1982. Donc pas tellement non (rires).

Sandra : Et donc, est-ce que vous en avez entendu parler déjà de cette époque-là ?

Leslie Sitbon : Non pas tellement.

Sandra : Vous découvrez ça maintenant ?

Leslie Sitbon : Non, je ne découvre pas ça spécialement du fait que je sois médecin. Mais je n’ai pas tellement de témoignage. C’est un peu la première fois que j’entends ce genre de témoignage. Je ne savais pas que c’était à ce point-là, que c’était honteux. Enfin honteux entre guillemets. Que les gens vous repoussaient. Ca je ne savais pas à ce point-là.

Greg : Même quand j’ai commencé les traitements. Les traitements, c’était très lourd à l’époque. Je me souviens, c’était 9 ou 10 pilules par jour, etc. C’était très difficile parce qu’il faut coordonner les prises des médicaments avec les traitements. De temps en temps être exposé au travail, pourquoi vous faites ci, pourquoi vous faites ça. Les gens qui posent des questions. C’était une époque qui était très difficile. Mais l’autre chose que je voulais dire aussi, parce que, dans le métier de médecin, les docteurs, vous avez des gens ouverts et des gens qui repoussent aussi. Mon expérience à l’hôpital de jour à Clamart, ils ont changé mon traitement, la trithérapie, sans m’expliquer quels sont ou demander mon avis par rapport à quels sont les effets secondaires. Les effets secondaires de la trithérapie, c’est-à-dire, impuissance etc, ça a cassé mon couple. Je crois que c’est important Nadine, si je peux la rencontrer, l’aider au moins avec un témoignage. C’est une période très difficile. J’ai perdu ma copine. A l’époque on est resté ensemble 18 ans. Ce n’est pas les médecins qui doivent décider pour les autres. Mon reproche avec le professeur Boué, et je dis son nom, parce que moi, ce n’est pas l’argent qui sort de ma poche direct pour le payer. Il m’a pris pour, je ne sais pas, un cobaye. Excusez-moi. Il est payé par l’Etat mais en tout cas, c’est moi le client. C’est moi le patient et c’est lui le docteur. Normalement il doit m’expliquer pourquoi et quels sont les effets. Vraiment faut arrêter. C’est quelque chose qui vraiment me touche au coeur. Après c’était vraiment un gros changement dans ma vie affective, etc. J’ai toujours les dépressions à cause de ça.

Sandra : Et depuis tu as changé de médecin ?

Greg : Ah oui ! Maintenant je suis à l’hôpital Louis-Mourier avec le docteur Simonpouli. Elle m’a redonné confiance dans les médecins. J’ai très bien suivi avec elle.

Sandra : D’accord. Greg, comme tu souhaites aider Nadine dans cette démarche, sache que ce sera possible, on pourra te mettre en contact avec Nadine. Vous aussi chers auditeurs, si vous souhaitez être en contact avec Nadine, n’hésitez pas, vous laissez un message sur le site survivreausida.net

Transcription : Sandra JEAN-PIERRE

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