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Les coulisses du Sidaction | Alain Trautmann | À propos du Comité des familles pour survivre au sida (2003–2013)

Pour le chercheur Alain Trautmann « l’utilité » du Comité des familles « n’est pas discutable »

6 avril 2012 (papamamanbebe.net)

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Sandra : J’entends souvent de la part d’auditeurs de l’émission Survivre au sida que, autour du 1er décembre ou autour par exemple du Sidaction, il y a souvent des annonces de vaccin et ils disent que c’est fait exprès pour qu’on donne de l’argent aux laboratoires, que comme par hasard les annonces du vaccin arrivent le 1er décembre. Qu’en pensez-vous ?

Alain Trautmann : Ah bah c’est sûr qu’il y a un gros problème de communication et de communication gonflée qui est faite autour du financement par la charité publique, que ce soit pour Sidaction ou pour l’AFM et les myopathies. Je dois dire que, j’ai personnellement et je ne suis pas très à l’aise par rapport à ces opérations. Parce que je considère que la recherche publique est du ressort des pouvoirs publics et que c’est au pouvoir public de la financer. Alors que des familles qui ont été touchées par une maladie que ce soit les myopathies ou le sida ou le cancer, souhaitent donner personnellement de l’argent à une structure publique qui font de la recherche, moi je ne vois rien à redire.

Yann : Oui c’est leur libre arbitre.

Alain Trautmann : C’est ce que font un certain nombre de gens par exemple avec l’Institut Pasteur, l’Institut Curie tout ça. Donc très bien. Mais faire ces grandes opérations de communication pour récupérer de l’argent, ce serait aussi bien si ce n’était pas nécessaire parce qu’il y a effectivement un type de communication un peu malsain autour où on essaye de survendre. C’est comme ça que dans le cas de l’AFM, les myopathies, ils ont pour leur image, ils ont vendu et survendu l’idée que les traitements par les manipulations génétiques allait être possible et demain possible etc. Puis ça fait des années qu’ils disent que demain c’est possible et ça ne marche toujours pas. Donc il y a quelque chose de trompeur aussi là-dedans. Pour moi c’est quelque chose de très différent d’une association comme la vôtre, de cette radio, la Maison des familles etc, que des gens qui sont touchés par une maladie essayent de se mettre ensemble, de parler, d’échanger, d’informer autour, ça ce n’est pas discutable. L’utilité n’en n’est pas discutable. Sans doute ils ont besoin d’un peu d’argent, donc il faut trouver quelques moyens pour faire tourner ça. Mais ce n’est pas des sommes mirobolantes. En revanche faire ce grand battage autour de Sidaction ou du Téléthon, je suis un peu mal à l’aise par rapport ça.

Transcription : Sandra JEAN-PIERRE