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Alain Trautmann | Annonce de la séropositivité | Génération sacrifiée, 20 ans après | Hommes séropositifs | Sexe et sexualité | Steve | Yann

Le premier jour de Steve : un papa séropositif rescapé des années 80

4 avril 2012 (papamamanbebe.net)

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Sandra : A l’annonce d’une séropositivité, plusieurs questions peuvent se bousculer dans la tête d’une personne. Est-ce que ma vie est finie ? Est-il normal d’avoir peur ? Est-ce que je vais pouvoir vivre normalement avec ce virus ? Faut-il en parler à ma famille, à mes amis ? Est-ce que je peux encore faire l’amour ? Les réponses à ces questions sont multiples mais une chose semble claire, seuls ceux et celles qui sont déjà passées par là peuvent réellement y répondre. Je vous propose d’écouter le premier jour de Steve, le premier jour c’est le premier jour où il a apprit sa séropositivité. Il a 48 ans, il est célibataire, il travaille et il a souhaité partager son premier jour avec les auditeurs de l’émission Survivre au sida.

Début du son.

Steve : Le premier jour où j’ai entendu parler du VIH c’était quand je l’ai su. J’ai entendu un peu à la télé. Je sais qu’il y avait deux ou trois personnes qui étaient contaminées. Moi je parle des années 80. Je l’ai su quand j’ai été faire une prise de sang. Je n’étais pas plus alarmé que ça quoi. C’était en 1983.

Sandra : Pourquoi as-tu été faire ce test de dépistage ?

Steve : Parce que je voulais faire une prise de sang comme je venais juste d’avoir mon enfant. Mon ex voulait que je fasse une prise de sang comme ça. Pour voir si tout allait bien. C’est là que j’ai su que j’étais séropositif. Le médecin m’a dit, je n’ai pas une bonne nouvelle à vous apprendre. A l’époque il était avec un masque. Il me dit, je n’ai pas une bonne nouvelle à vous apprendre. Vous êtes séropositif tatati... Je ne sais, je l’ai bien pris. Il n’y avait pas de recul, c’était une maladie qui venait juste de sortir. Donc je n’avais pas de recul. Je ne voyais pas pleins de gens mourir autour de moi, il y avait personne encore. Bon après c’est sûr que je me disais, le médecin il m’avait dit, c’est chaud quoi. Il m’a dit qu’il y avait aucun traitement, qu’il fallait garder espoir, une bonne alimentation, tatati, tatata... Il n’y avait rien. Moi j’étais ancien toxicomane aussi. Donc je l’ai pris comme ça. Je me suis dit, ok, on va faire ça. On va laisser comme ça. Juste me faire des prises de sang. Mais après, je n’ai pas vu de médecin pendant 10 ans parce que ça m’a tellement... Je me suis dit, si c’est pour canner quoi, mourir... Je n’ai pas vu de médecin jusqu’en 1990. J’ai gardé ça pour moi. J’avais un copain aussi qui était séropositif. On n’en parlait pas beaucoup. On n’en parlait jamais. On a gardé ça pour nous.

Sandra : C’est ton ex qui t’a demandé de faire un test.

Steve : Oui.

Sandra : Alors du coup, elle attendait une réponse. Qu’est-ce que tu lui as dit ?

Steve : Elle était là quand le médecin a dit le diagnostic. Bon, au début ça allait. Mais après, ça n’a pas duré longtemps. Mais c’est vrai qu’elle avait hyper peur. Les gens, ils partaient en une semaine ou deux il paraît, ou un truc comme ça quoi. Donc c’est vrai qu’elle a flippé. Le seul truc dont j’étais content, c’était que mon gamin ne soit pas séropositif. Sûrement que j’ai dû devenir séropositif après que j’ai eu mon gamin. Je sais à peu près comment je l’ai attrapé. Après avoir eu mon gamin heureusement. Donc mon gamin n’était pas séropositif, ni mon ex. Puis après, ça s’est envenimé et tatati, tatata... C’était à cause de ça. Bon il y avait la came. Comme j’étais avec elle, je ne prenais pas tous les jours, c’était occasionnel. Mais ça, plus le VIH, c’était un trop plein. Il a 24 ans mon fils. On a de super rapports. On se voit, on se voit tous les 15 jours, toutes les semaines. Disons que moi, c’est moi qui me suis barré. Je me suis barré en bonne intelligence quoi. Ca ne sert à rien que tu restes avec un séropositif au début de l’épidémie. J’ai dit à mon ex, refais ta vie, ça ne sert à rien. Puis moi je me suis barré. Ce n’était pas une vie pour elle quoi. Séropositif, on ne connaît pas de traitement, peur d’embrasser, elle avait peur que je la touche. C’était quelque chose d’invivable même pour elle. Moi non, j’ai continué mon petit bonhomme de chemin, enfin entre guillemets.

Bah j’avais des aventures comme ça. Bon je mettais des préservatifs. Je n’ai pas eu vraiment d’aventure sérieuse. C’était plutôt à droite, à gauche, avec les potes. Je rencontrais une copine, on avait des rapports. Mais ce n’était pas quelque chose... En plus, si on savait que vous étiez séropositif c’est bon. Elles se sauvaient en courant. Mais nous on en rigolait avec des potes. C’est vrai les gens étaient plus catastrophés que nous. On en rigolait parce que, on était mort de rire, on dit on est plombé, de toute façon maintenant, on ne se prend plus la tête. C’est peut-être pour ça que je n’ai jamais pensé. Ce n’est pas un truc que j’ai pensé quoi. Tous les jours je ne me disais pas je suis séropositif. Non, j’ai continué ma vie. Parfois, pendant 4, 5 ans, je n’ai même pas pensé que j’étais séropositif. C’est peut-être ça qui m’a sauvé. Sinon on était mort aussi. Si tu penses tous les jours que tu es séropositif, tu vas canner, tu meurs. Après, je ne dis pas que quand j’ai vu tous mes potes partir du sida, après la réalité quand même elle est arrivée à un moment. On a le virus, mais on n’est pas VIH. Moi je ne suis pas VIH. Ca veut dire quoi ? Je m’appelle Steve, j’ai ma conscience, j’ai mon vécu, j’ai mon passé. Je ne suis pas juste VIH. Ca ne veut rien dire ça. VIH c’est en plus, c’est par rapport à mon parcours.

Une fois j’ai été à l’hôpital parce qu’il fallait recommencer les prises de sang pour savoir où j’en étais. Je me suis dit, on ne sait jamais, je vais me faire suivre quand même. Faut pas être no futur. Pour voir mes résultats, pour savoir si tout se passe bien quoi. C’est là que j’ai fait une prise de sang, le médecin m’a dit, vous savez, il y a les médicaments maintenant qu’ils font, c’est super bien. Comme ça au moins ça vous protège, c’est une sécurité. Ca ne va pas enlever le VIH mais ça va vous protéger, on ne sait jamais, de toutes les maladies opportunistes, il peut arriver une connerie et qui peut affecter les défenses immunitaires. Donc là j’ai dit, bon aller, on fait un traitement.

Sandra : Premier traitement, première prise, comment ça s’est passé ?

Steve : Crixivan c’est dégueulasse. Des gros médicaments ahlala, tu devenais tout jaune. J’ai été le voir, j’ai dit ah non, ce n’est pas pour moi ça. J’ai dit ça, ce n’est pas la peine. Donc on a attendu encore un peu. On a viré ce traitement-là. On a eu un autre et celui-là, ça va quoi. Je n’avais pas d’effet secondaire. Les premiers médicaments ils étaient un peu lourds.

Sandra : C’était combien de prise par jour ?

Steve : Je ne sais pas, une vingtaine, une trentaine de médicaments. Par rapport à maintenant où il y a que deux médicaments, même un. De un à trois, ça n’a rien à voir. Je ne suis pas médicament. J’ai dit, on va attendre un peu et on verra s’ils font des progrès dans le médicament. Je n’ai pas envie de me taper 50 médicaments par jour.

Sandra : Donc ton médecin a tout de suite été compréhensif.

Steve : Oui tout de suite. Je lui ai dit attendez, si c’est pour être allonger dans un lit et être dépressif, être complètement déglingué, ce n’est pas la vie ça. Moi je n’ai pas envie de vivre comme ça. Je préfère carrément canner, partir puis c’est bon quoi. J’ai attendu deux, trois ans. C’est vrai qu’après il y a eu les toutes nouvelles trithérapies. Norvir, Epivir... Là c’est vrai que ceux-là, ils m’ont donné un, deux ou trois par jour et ça allait hyper bien.

Sandra : Avec ces nouvelles trithérapies, tu n’as pas rencontré de problème particulier.

Steve : Non, non. Il n’y a rien. Tout va bien. Charge virale (quantité de virus dans le sang) indétectable. Merci médocs.

Sandra : Et là tu as gardé le même traitement...

Steve : Oui toujours le même. Là j’ai Prevista, Norvir et Isentress.

Ma famille elle sait, c’est normal. S’il m’arrive quelque chose. Ils l’ont très bien pris. Il ne m’ont jamais pris la tête là-dessus. Mon père l’a bien pris. Ma mère, mes soeurs. On n’en a jamais trop parlé. C’est là et puis voilà quoi. Pour moi, c’est comme quelqu’un qui a un cancer, c’est pareil. Pour moi, c’est une maladie comme une autre. Le problème c’est que ce n’est pas une maladie comme une autre parce que ça vient du sexe et de la drogue. Donc il y a une image autour de ça. Quand vous dites que quelqu’un a un cancer, on ne va pas dire... tu n’es pas un pervers quoi. C’est vrai que le sida, ça fait côté un peu pervers. Ca fait soit drogué débauche ou soit toxico pute de l’autre côté. C’est tout ce qui va autour qui fait que les gens soient des débiles.

Sandra : Et au niveau des filles ?

Steve : Je mettais des préservatifs, je ne me prenais pas la tête. Maintenant, c’est vrai que, quand je suis avec quelqu’un, je lui dis. Direct. C’est une arme. Je lui dis je suis séropositif quoi. En rigolant bien sûr.

Sandra : C’est-à-dire, il y a une fille qui te plaît...

Steve : Bah au bout de trois jours. Parfois je mets des préservatifs, on fait l’amour, puis après, quand je vois que c’est sérieux, je lui dis, je suis séropositif.

Sandra : A ce genre d’annonce, tu as eu quoi comme réaction ?

Steve : La dernière m’a dit bah je m’en fous. C’est un peu bizarre. Elle m’a dit ça ne me dérange pas. Puis il y en a... puis faut voir sur la longue. Ce n’est pas un jeu. Les femmes, elles aiment bien faire les infirmières. Ne t’inquiète pas, je vais te sauver (rires). Puis après, au bout d’un an, c’est vrai que, putain, il est séropositif, il y a la télé, le Sidaction. Ce n’est pas pareil. Ce n’est pas évident. Pour les autres, pour le vivre, ça doit être difficile. Pour moi non. Parfois oui c’est dur parce que je me dis ce serait bien si je n’étais pas séropositif. Mais c’est vrai que maintenant, avec la charge virale indétectable et le rapport Hirschel, il y a pleins de sérodiscordant qui ont des relations sans capote et ça se passe bien. Si les gens ne comprennent pas, ils ne comprennent pas. Je ne vais pas me jeter sous un tramway.

Sandra : Aurais-tu un message pour ceux qui aujourd’hui apprennent leur séropositivité ?

Steve : Moi je leur dirai que ce n’est pas comme dans les années 83. Il y a beaucoup de trithérapies. Bientôt il y aura peut-être un médicament par jour. C’est vrai que maintenant les personnes elles peuvent vivre jusqu’à 80 ans. Ils mourront peut-être d’autres choses que le sida. Ils peuvent avoir une vie sexuelle complètement épanouie. C’est toujours les autres qui vous renvoient le sida. Mais je crois qu’il ne devrait pas avoir de problème. Je crois qu’il faut bien le prendre. Il est là de toute façon. Si tu déprimes, de toute façon, il y a des gens qui n’ont pas le sida et qui dépriment. Faut se faire une raison, se dire je vis avec quoi. C’est vrai qu’après ce n’est pas facile tous les jours. Tu es obligé de te lever le matin. Tu te dis merde, t’es obligé de mettre un préservatif. Et encore, le truc du préservatif, je ne sais pas si ça joue encore. Parce que maintenant, même si le mec il n’est pas séropositif, tout le monde met des préservatifs. Normalement. Après c’est vrai que si tu as envie de faire ta vie avec la personne, femme ou homme , bon après, ce n’est pas si compliqué que ça parce que, si le gars il est séropositif avec une charge virale indétectable et prend bien son traitement, franchement il peut avoir des rapports sans préservatif et moi j’en connais beaucoup et ils n’ont jamais été contaminés. Donc il y a beaucoup d’espoir. C’est toujours ce truc, la morale quoi. Quand tu dis séropositif, ils te demandent, tu t’es drogué ?

Sandra : On t’a déjà posé ce genre de question ?

Steve : Non. Puis les gens ça ne les regarde pas. J’ai autre chose que raconter ma vie. Après si c’est des potes oui. Des gens que vraiment je connais, ils savent que je suis tombé dans la drogue, que les mecs ils se shootaient avec... Faut dire merci aux pouvoirs publics. En 1984, qu’ils ne mettent pas les seringues en vente libre alors qu’on voit que ça fait des ravages. Les politiques ils sont là pour, quand ils voient qu’il y a un problème de santé publique, je ne sais pas, ils sont là quand même. Ils voient très bien qu’il y a des rapports, que les gens se shootent à 15 ou 20 dans les caves avec une seringue. Ils pourraient quand même les mettre en vente libre. Au lieu de dire bah non, si on mettait des pompes en vente libre, il y aura plus de drogués. Mais non mais les drogués ils sont déjà là. C’est comme si tu me disais, je ne vends pas d’alcool parce que j’ai peur que les gens boivent plus. C’est n’importe quoi. T’as des gens, il y a de l’alcool, ils ne boiront jamais. Comme des gens où il y a de la came et ils n’en prendront jamais. C’est une question de santé publique pour que les gens se shootent et ils se droguent proprement. Et ça, ça a été scandaleux qu’ils ne mettent pas. Ils ont mis les pompes en 1987, plus loin que 1987, 1990 presque. Un truc de fou quoi. Quand on savait qu’en plus que l’épidémie, elle se transmettait par le sang et par le sexe. Pour moi c’est inexcusable. Putain, quand tu sais que c’est la gauche en plus qui n’a pas mis les pompes en vente libre, c’est des enfoirés. Ca se trouve, je ne serais même pas contaminé s’il y avait eu les pompes en vente libre. La contamination ce n’est plus les drogués. C’est fini. Elle est de 000,1. C’est rien. Maintenant c’est plutôt, beaucoup d’hétérosexuels et les gays parce qu’ils ont relâché la vigilance. Mais c’est beaucoup d’hétérosexuels. Mais les toxicomanes non. C’est fini. Ils ont les stéribox en vente libre, ils ont les pompes, ils ont tout, ils peuvent se nettoyer. Donc les drogués, ils n’auraient jamais du être atteints. Après, je ne m’enlève pas de toute responsabilité. Pas du tout. Ce n’est pas ce que je veux dire.

Fin du son.

Sandra : Vous venez d’écouter Steve, un papa célibataire de 48 ans, qui a appris sa séropositivité pendant les années 80. Il dit beaucoup de choses dans son récit. Yann, qu’est-ce que tu retiens du récit de Steve ?

Yann : C’est très riche parce qu’en plus, ça prend presque 30 années d’histoire du VIH. Il rappelait l’oubli qu’ont eu les pouvoirs publics. Il rappelait le fait que lui, je crois que quelque part il a aussi écouté peut-être son corps et son mental et il n’a pas pris forcément les grandes quantités de médicaments qu’on avait uniquement sur le marché que les médecins nous donnaient parce qu’il y avait que l’AZT et que, effectivement ça pouvait être 15 prises le matin et 15 prises le soir. Mais oui pleins de choses. En plus comme je le connais personnellement, ça me touche de l’entendre. C’est toujours quelqu’un qui voit la bouteille pleine et non pas la bouteille vide. C’est un grand optimiste et parfois ça peut grandement aider à la durée dans une maladie longue et chronique.

Sandra : Alain Trautmann, je ne vais pas forcément vous interrogez sur la prise de parole de Steve ,vous êtes là pour parler de la politique du médicament, mais une question que j’aurai de toutes les façons souhaiter vous poser, c’est la première fois que vous avez entendu parler du VIH c’était quand et est-ce que vous avez connu l’époque des années 80 dont parlait Steve ?

Alain Trautmann : J’ai entendu parler mais de relativement extérieur. Je n’avais pas autour de moi pleins de copains qui... J’ai entendu parler ou vu des gens disparaître mais pas en grande quantité. Voilà. Je n’ai pas une expérience personnelle importante sur ce sujet-là. Mais j’aimerai juste réagir sur ce qu’a dit Steve. Bon d’abord, je tire mon chapeau à la vitalité qu’à cet homme, qui je pense est effectivement importante dans le fait qu’il ait aussi bien survécu. Mais il y a juste un petit truc qui m’a dérangé, c’est quand il a dit, peut-être ce n’est pas exactement ce qu’il pense profondément, mais c’est ça que j’ai entendu, que maintenant qu’il y a la trithérapie, on peut un peu relâcher la vigilance du point de vue par exemple, l’utilisation des capotes, il y a quelque chose dans ce qu’il dit qui est exact, qui est que, à partir du moment où on a une trithérapie et où le taux de virus dans le sang devient indétectable, la probabilité de filer le virus à quelqu’un d’autre devient plus faible, c’est exact. Mais je pense que c’est une erreur de conclure que du coup ce n’est pas la peine de se protéger, parce que, même si la probabilité est faible, si jamais ça passe, et il y a du virus, donc il y a la possibilité de le filer à quelqu’un d’autre. La probabilité est faible mais s’il passe, c’est la catastrophe pour la personne en face. Donc, je crois que l’existence des trithérapies qui sont effectivement quelque chose de magnifique ne doit surtout pas aboutir à la conclusion qu’il faut relâcher la vigilance du point de vue prévention.

Yann : C’est vrai mais... Alors nous on a un peu le recul mais c’est vrai qu’entre 2011 et 2012, on a eu 11 naissances par les membres du Comité, des personnes qui fréquentent le Comité des familles et on est un peu obligé de le rappeler que pour les personnes qui ont pris ce minimum de risque, on a pour l’instant pas eu de mauvaises surprises et heureusement quoi.

Alain Trautmann : On est d’accord, la probabilité est plus faible. C’est objectif. Mais, à partir du moment où il y a un risque et qu’on a les moyens de l’éviter, il faut l’éviter.

Yann : Oui, il faut être sûr de ne pas avoir d’autres MST. Ca implique beaucoup de choses. Mais après c’est aussi un choix de couple. Si le couple décide de faire l’enfant, de manière naturelle parce qu’aussi, ils se sont renseignés. C’est chaque personne qui décide.

Sandra : Je tiens préciser qu’il n’y a pas que pour faire des enfants. Les séropositifs peuvent choisir de se protéger par le traitement. La personne séropositive qui prend un traitement antirétroviral dans le but de protéger son partenaire, si un couple a choisi d’avoir des relations sexuelles non-protégées par le préservatif mais protégées par le traitement, ça reste un choix du couple, comme l’a dit Yann.

Alain Trautmann : Je suis d’accord. De toute façon le choix du couple, c’est en dernière instance, c’est ça qui est important. Je parlais surtout du cas où il n’y a pas choix. C’est-à-dire où un des partenaires peut ne pas être averti et où on dit simplement je ne lui fais pas courir beaucoup de risque. Si c’est un choix du couple, il n’y a rien à dire.

Transcription : Sandra JEAN-PIERRE