« Les Césars du sida » ou le Sidaction raconté par Jacko

Sandra : Le 12 mars s’est tenu la soirée de lancement du Sidaction. A sa grande surprise, Jacko, 52 ans qui vit depuis 30 ans avec le VIH, a été invité, alors qu’il n’avait pas de bonnes relations avec les personnes qui travaillent pour le Sidaction. Jacko nous raconte.

Début du son.

Jacko : Un mec du Sidaction qui m’a téléphoné [il y a 6 mois] pour me contacter pour faire une interview par téléphone pour faire des plaquettes pour demander de l’argent, en expliquant que les mecs comme moi qui avaient eu pleins de traitements, on avait besoin de toujours faire de la recherche pour que les médicaments s’améliorent et tout ça, pour la longueur et tout ça. Donc moi j’avais dit, il n’y a pas de soucis. Mais en fait, c’est parti en eau de boudin parce que leur truc eux, ils font leur truc au Sidaction, il y a un mec qui t’interroge, qui te pose des questions, après il file ça aux boites de communication. La boite de communication voit ça avec machin. Et au final, tu te retrouves avec une femme africaine avec un bébé dans les bras parce qu’ils trouvent que c’est plus vendeur. J’ai un peu pété un câble. Je l’ai menacé de tout. Je lui ai dit, écoute-moi bien, si jamais je vois ne serait-ce qu’un truc qui a lien, qui a un attrait avec ma vie, dans une de vos plaquettes, et je te dis que je les vois vos plaquettes, je les trouve souvent, je dis je viens et... bon j’étais un peu sec avec lui. Bref, on en est resté là.

Fin du son.

Sandra : Jacko parle de femme africaine avec un bébé dans le bras, ce serait plus vendeur pour le Sidaction. Apparemment c’est ce qui marche. Qu’en pensez-vous Tina et Denis Méchali ?

Tina : Pour ma part, oui j’ai toujours vu qu’il y a certaines images qui sont plus attrayantes pour soulever la pitié des gens, pour qu’ils aient envie de donner. Pour ma part, ce qui serait le mieux, ce serait de parler de ce que c’est vraiment le VIH aujourd’hui. Si on montre une femme africaine avec un bébé, expliquer que son enfant n’est pas contaminé. De parler de la vraie situation. Je pense que c’est ça qui, au-delà de l’argent qui est récolté, est important pour nous les personnes séropositives. C’est l’image que véhicule ces grandes instances au public. Malheureusement, les images véhiculées sont souvent plutôt négatives pour nous parce qu’ils aiment montrer des situations graves et dramatiques. Du coup, la société nous voit toujours comme des personnes ayant quelque chose de grave et dramatique et qui fait peur. Au final, ça nous aide pas tant que ça. Pas du tout.

Denis Méchali : Je pense la même chose que Tina. C’est vrai qu’il faut des moyens, il faut de l’argent et donc, il faut susciter l’intérêt. Mais je suis aussi un peu réticent si on fait appel à des ressorts. Elle a employé le mot pitié. Compassion, il y a un petit côté, soit un peu dégoulinant, soit un peu voyeuriste quelque fois. Ce n’est pas ça l’idée. C’est l’idée de montrer une réalité, de susciter une volonté d’aider, une volonté de sympathie. Donc il y a un point d’équilibre à trouver. Je peux comprendre que quelqu’un comme Jacko, qu’il n’ait pas trouvé son compte et que, voilà, on n’est pas non plus... Ce n’est pas une exhibition. Ca peut être donner de soi-même, ce qui est tout autre chose.

Sandra : Jacko s’est retrouvé dans le listing de Sidaction apparemment, puisqu’il a été invité à cette soirée de lancement, voici ses impressions.

Début du son.

Jacko : Au début j’étais un peu amusé. Ironiquement ça faisait un peu les Césars du Sida. Comme moi je n’avais pas été invité à Cannes, ni aux Césars, là ça m’avait fait quand même, du coup j’ai quand même été invité là. Forcément, c’est un peu mondain. Le but, c’est quand même d’attirer les télés pour pouvoir passer le message, pour pouvoir récupérer de l’argent. Donc, ils sont forcés. Il y a une réunion de toute la télévision, de toutes les chaînes françaises quoi, qui se retrouvent sur le même endroit. Donc forcément, il y a quand même un côté un peu people, un peu branchouille. Ce que j’ai retenu essentiellement comme message, c’est Pierre Bergé qui a dit quand même qu’il fallait que les politiques se bougent un peu. Parce que c’est vrai qu’en ce moment, il y avait un espèce de relâchement assez sensible. Personnellement, moi qui le vis au quotidien, c’est plus que sensible le relâchement des politiques par rapport à notre situation. Il a beaucoup noté ça, qu’il faudrait un petit peu reprendre les choses, et même au niveau de la prévention. Au niveau de pas mal de choses. C’est d’ailleurs rigolo, enfin, rigolo si on peut dire. Récemment, il me semble que vous, vous étiez un peu sur la sellette et tout, vous ne saviez pas si ça pouvait continuer à tourner et tout. Alors qu’en fait, ce que vous faites, le projet Madeleine, c’est super important. C’est des trucs comme ça qu’il faudrait faire. Moi, c’est ce que j’essaye de faire aussi de mon côté, en banlieue ouest, plus du côté où j’habite. Là-dessus, il y a un relâchement qui est total. Moi j’ai discuté pas mal avec des gens du Grand Journal, du Petit Journal, et de Canal plus, parce qu’il y avait pas mal de gens de Canal qui était là. J’ai discuté un peu avec... il y avait qui ? Il y avait Nikos Alliagas, il y avait des Stéphane Berne et tout ça. Alors forcément, il y en a, je ne pense pas que ce soit leur priorité au quotidien de toute l’année, leur combat, leur lutte. Néanmoins, tous ceux qui étaient là, ils avaient l’air quand même assez motivés. Et, ce que je voulais juste dire c’est que par rapport au champagne, la plupart des gens que j’ai croisé, ils avaient sûrement l’opportunité de boire du champagne dans des endroits un peu plus funky. C’est évident qu’il y a des sous qui sont lâchés. Tu fais un buffet, tu mets un peu de champagne et tout ça. Bon, ça va te coûter un billet. On pourrait le faire sans évidemment. Maintenant, on vit dans un monde, il ne faut pas l’oublier, ou alors on a qu’à se dire qu’on vit je ne sais pas sur quelle planète. Mais on vit dans un monde où les gens ils sont quand même motivés par des choses assez basiques. Après, c’est une espèce de jeu à jouer. Je ne suis pas choqué. Il n’y a pas une débauche d’argent. Ce n’est pas les 3 millions qu’ils ont utilisé pour faire le meeting de Villepinte non plus. Dans l’ensemble, ce n’est pas un truc sur lequel j’y suis vraiment allé comme ça je dirai en touriste. Je savais de toute façon à quoi je m’attendais en y allant. Je n’ai pas du tout été surpris de ce que j’ai vu. Maintenant, en même temps j’ai été intermittent. Les plateaux, les machins et tout ça, ce milieu-là, trucs de télé et de cinéma. Ca te choque pas quand tu connais les gens. Maintenant, moi le truc, simplement ce qui m’intéresse, c’est de savoir où ça peut mener. Et moi, c’est pour ça qu’en tant que malade, moi mon rôle que je me suis donné ce soir-là, c’est d’aller en capter le plus possible pour leur dire justement des trucs vrais. Par rapport à la prévention, j’ai dit que c’était bien de bassiner les gens et de faire croire aux gens à la télé, dans des émissions, qu’il y avait de la prévention, que c’est ce qu’on met en avant et tout, et quand même temps on coupe même les budgets dans la police pour tout ce qu’il avait de prévention et tout en disant que ce n’est pas leur rôle, que leur rôle c’est d’attraper des gens. J’ai dit bon voilà, ça, c’est un truc bizarre. Et, le truc que j’ai particulièrement pointé, puisque moi, c’est un peu mon axe que j’ai depuis quelques temps, c’est ce gouvernement et ce président, qui, pour moi, ont été ce qui a eu de pire depuis le début de ma maladie. Depuis la découverte que je suis séropositif, le deuxième truc qui m’est arrivé, c’est Sarkozy. C’est bien beau d’envoyer Carla Bruni faire une fondation avec des mecs chelous qui font de la musique ou des espèces de concept, tu ne sais pas combien ça coûte. Mais bref, tu ne sais pas trop ce qu’ils font avec. Mais en revanche, tu tapes sur ce qui se passe en France, si tu niques tout ce qu’il se passe en France, ce n’est pas bon.

Fin du son.

Sandra : Plusieurs choses dans les propos de Jacko. Tout d’abord, petite précision, quand il parlait du projet Madeleine et des soucis, il parlait du Comité des familles, une association créée et gérée pour et par des familles vivant avec le VIH. En 2011, il y a une crise parce que, pas assez de moyen pour pouvoir continuer. Les membres du Comité des familles se sont battus pour obtenir les subventions qui ont tardé à arriver. Donc le projet Madeleine c’est le fait pour une personne séropositive d’aller témoigner de sa vie avec le VIH auprès de jeunes qui sont dans des collèges et lycées. Donc c’est la soirée du Sidaction racontée par Jacko. Il dit plusieurs choses. Il a relevé le côté bling bling, le côté chic et branché, on va dire ça comme ça. D’après vous, Tina et Denis Méchali, est-ce que c’est nécessaire ce genre de soirées où il y a du champagne, des petits fours pour lutter contre le VIH/Sida, pour avancer dans la recherche et faire entendre la voix des séropositifs ?

Denis Méchali : On l’a un petit peu dit tout à l’heure. Il faut des moyens et on est dans une période de telle surinformation, comme on le dit souvent, une information chasse l’autre, qu’il faut bien quand même accepter l’idée de grands coups de projecteurs. Quelquefois de locomotives de type locomotives médiatiques. Quand se pose le problème d’éthique, je pense qu’il faut avoir une vision pragmatique des choses. Pas être trop dogmatique. Ceci dit, à ce moment-là ça peut permettre de s’impliquer comme Jacko vient de nous le dire dans ce type de manifestation sans être dupe, en mettant une limite, ça je veux bien. Il nous l’a très bien expliqué et c’était très bien. Et d’autre part, savoir que ça ne va pas être non plus tout résoudre. Bien loin de là. Que c’est à ce moment-là un événement et un objectif important, faire parler d’une part, récupérer des moyens complémentaires d’autres part qui sont acceptables et légitimes mais que justement d’autres actions, beaucoup plus en proximité, beaucoup moins glamour, beaucoup plus profondes dans leur signification et dans ce qu’elles sont, beaucoup plus discrètes et modestes dans l’apparence mais qui vont beaucoup plus parler aux gens, ça va avoir aussi largement son importance. Il ne faut pas dire ça au ça c’est petit et le reste c’est grand. Non, c’est autre chose.

Sandra : Vous étiez invité à cette soirée de lancement du Sidaction ?

Denis Méchali : Non.

Sandra : Et si vous aviez été invité, vous y serez allé ?

Denis Méchali : J’y serais sans doute allé pour diverses raisons. Peut-être lié à ma façon de médecin d’une part et d’autres part peut-être, justement cette histoire de ce qu’à été le sida en banlieue. On ne m’invite pas dans ces machins-là. Je ne suis pas le mec qu’on va inviter. Moi aussi j’aurais été comme Jacko, j’aurais été un petit peu étonné.

Sandra : Tina, tu as déjà participé à des soirées de lancement du Sidaction ?

Tina : Oui, je crois que c’était l’année dernière où on a été avec 3, 4 personnes du Comité des familles à cette soirée de lancement. Je ne me suis pas du tout sentie à l’aise. Je n’ai pas du tout adhéré. Il n’y a pas eu de message qui m’ont parlé. J’ai trouvé ça très à côté du sujet. Il y avait un endroit où les stars venaient pour se faire photographier devant un ruban rouge. Mais très dans l’image quoi. C’est hyper superficiel en fait. Donc là, un tout petit effort pour quand même que cette soirée sensibilise des people qui veulent s’engager. Oui, d’une certaine manière, si la volonté était là, on pourrait y arriver quoi. Que les personnes ne sortent pas de cette soirée, à la limite, le lendemain ils ne se rappellent plus si c’était pour le sida, pour le cancer. Voilà quoi, qu’ils en ont tiré aucune leçon et que le seul but était de voir leur photo dans le prochain magazine quoi. Pour moi, c’est assez difficile à accepter alors que je vois des situations tellement difficiles au quotidien, des familles. Parce que, au Comité bien sûr on voit des familles qui vivent avec le VIH et qui sont tellement à l’écart, alors que c’est le Sidaction. Ils sont tellement à l’écart de tout ça quoi. Ils n’existent pas pendant cet événement. Je trouve ça difficile.

Sandra : La grande soirée télévisée, c’est le 31 mars, est-ce que vous allez la regarder ?

Denis Méchali : Non.

Tina : Moi non plus. Je serai déjà pas là mais même si j’étais là, je veux dire là en France, je ne la regarderai pas.

Sandra : Votre avis sur le Sidaction. Vous pouvez réagir sur le site survivreausida.net

Transcription : Sandra JEAN-PIERRE