Les membres du Comité des familles vivant avec le VIH actualisent les connaissances des Elus Locaux Contre le Sida

Sandra : Nous allons à nouveau parler des membres du Comité des familles, pour faire un point sur leur mobilisation. La semaine dernière, une partie d’entre eux est allée aux Etats Généraux des Elus locaux contre le sida. Alors pourquoi faire ces états généraux ? C’est pour rencontrer les acteurs de la lutte contre le Sida, du monde politique, associatif et médical. Tina, tu étais à ces Etats Généraux des Elus locaux contre le sida. Pourquoi tu y étais ? Quels sont tes impressions, comment ça s’est passé ?

Tina : Oui, j’y étais, c’était à l’Hôtel de Ville, mardi dernier. Il y avait beaucoup de monde du domaine politique effectivement, des élus, des maires d’arrondissement ou de villes de banlieues très investis. Parmi le monde associatif, les grandes associations je pense qu’elles étaient présentes aussi. Le programme était, il y avait un programme qui abordait différents sujets, notamment aussi, la question des couples sérodifférents, c’est ce qui nous intéressait. On n’a pas pu vraiment faire parti du programme, être inséré dans le programme comme on aurait aimé le faire. Donc on était une dizaine de membres du Comité qui sommes allés aux Etats Généraux, on a pu exprimer un peu notre expérience. Il y avait un temps où on pouvait poser des questions ou bien on pouvait parler. Je pense que c’était important de donner le témoignage. Donc, différentes personnes du Comité des familles, vivant en couple sérodifférent, ont voulu témoigner, pour que les élus aient vraiment une connaissance du vécu. Ca restait sinon assez superficiel en fait. Je pense qu’il y avait un certain nombre de personnes qui étaient présents sans connaître vraiment le sujet. Il y a François Hollande qui est venu parler du VIH. Je pense que c’est quand même assez superficiel. Les connaissances, on le sent tout de suite, ne sont pas très pointues. Par exemple, à un moment, un des élus a voulu citer le rapport Yéni, il a cité le rapport Yéti. C’est sûr que c’est, on se doute que cette personne n’a pas dû l’ouvrir très souvent. Je pense que, en gros, il y a un peu ce risque que ça reste un peu superficiel, pour faire des remerciements, pour faire acte de présence. La présence des personnes qui vivent avec le VIH et des médecins. Il y avait Willy Rozenbaum qui était là. C’est important pour donner un peu du vécu et des données un peu plus précises à ce sujet. Donc, nous, il y a une personne qui a voulu témoigner, qui a parlé, qui a expliqué qu’il a eu un enfant récemment, qui a expliqué que, le mode de procréation était celui de faire son enfant naturellement. Donc, sa partenaire qui est séropositive, en expliquant en détails ces nouvelles données, sur la possibilité, grâce aux traitements, de protéger sa partenaire grâce aux traitements, avec une charge virale indétectable, ainsi de suite. C’est-à-dire, pas d’IST, une bonne observance des traitements. La réaction était assez difficile du côté des élus qui ont pris ça avec méfiance alors que, aujourd’hui, ça fait parti du rapport Yéni. Le Conseil National du Sida a donné son avis là-dessus. Donc, je pense qu’il y a eu vraiment une position de rejet presque, par rapport à ce récit. Ca montre effectivement, il manque un « up to date » sur l’actualité du VIH/Sida pour ces personnes.

Sandra : A ces Etats Généraux des Elus locaux Contre le Sida, tu as interpellé Dominique Gillot qui est sénatrice du Val d’Oise et aussi maire de la ville d’Eragny. On va écouter cette interview.

Dominique Gillot : Je suis Dominique Gillot. Maire d’Eragny, sénatrice du Val d’Oise.

Tina : La première fois que vous avez entendu parler du Comité des familles, c’était quand et par qui ?

Dominique Gillot : C’était la semaine dernière quand une demande de rendez-vous m’a été faite par un membre du Comité des familles.

Tina : Et selon vous, le Comité des familles, a-t-il encore sa place ? Est-ce qu’il y a un besoin d’un Comité des familles ?

Dominique Gillot : Tout mouvement associatif est utile. Je n’ai pas à juger s’il a encore ou pas sa place. Pour moi, tout organisation associative est intéressante.

Tina : En tant que maire, seriez-vous prêt à soutenir le Comité ? Si oui, comment ?

Dominique Gillot : S’il y a des habitants de ma commune qui sont adhérents, qui constituent une organisation de ce type, je les entendrais avec plaisir.

Tina : Avez-vous des solutions pour sortir le Comité de la crise ?

Dominique Gillot : Non, je n’ai pas de solution. Je ne connais pas la crise dans laquelle vous êtes.

Tina : Pourquoi avez-vous choisi d’intervenir à ces Etats Généraux sur le désir des couples sérodifférents ?

Dominique Gillot : Je n’ai pas choisi, j’ai été invité par mon ami Jean-Luc Roméro et je réponds toujours positivement à ses invitations.

Tina : Avant d’entendre parler des préoccupations des couples sérodifférents par le Comité des familles, connaissiez-vous réellement leur besoin ?

Dominique Gillot : J’avais dans mon entourage, il y a une dizaine d’année, une collaboratrice qui était dans un couple sérodifférent et qui avait des difficultés pour avoir un enfant.

Fin du son.

Sandra : C’était Dominique Gillot, je précise qu’elle était ancienne ministre de la santé de 1999 à 2000. Tina, quelles sont tes impressions ? Déjà, j’ai quelques informations. Quand elle dit qu’elle ne connaît pas la situation dans laquelle se trouve le Comité des familles, je pense qu’il y a un peu de langue de bois, puisque, je sais qu’elle a rencontré les membres du Comité avant ces Etats Généraux. Et donc, ils lui ont expliqué ce qui se passait, que c’était dû aux retards des subventions. Donc, là-dessus, je suis très étonnée de sa réponse. Qu’en penses-tu ?

Tina : Oui, effectivement. Au départ, quand on a fait appel, comme c’est un sujet qui nous intéresse beaucoup, quand on a vu qu’elle intervient sur ce sujet, on a cherché à la rencontrer. Elle nous a reçu. Elle était très intéressée justement par ce qu’on faisait. Effectivement, on lui a transmis la lettre ouverte des familles vivant avec le VIH où on explique en détail la situation du Comité, notre problème financier actuel. Elle a voulu nous accueillir et nous donner un temps de parole. Elle cherchait des gens pour témoigner. Elle n’en avait pas trouvé ou plutôt, une personne devait venir et lui a fait faux bond. Donc, elle était ok à la base et c’est par la suite, ça été bloqué par Jean-Luc Roméro et l’équipe qui organisaient, qui ne voulaient pas qu’on...

Sandra : Jean-Luc Roméro, je précise, qui est président des Elus Locaux Contre le Sida.

Tina : Voilà. Donc, je pense qu’elle a un petit peu eu l’impression qu’il fallait être prudente en ce qui concerne le Comité, de ne pas trop s’avancer, de ne pas trop montrer son soutien qui, au départ, était vraiment... Elle nous a invité à venir dans sa ville, et par la suite, je pense qu’elle a peur de trop s’avancer. Elle avait dit ouvertement, elle est intéressée de connaître plus les besoins des familles, parce que justement elle ne les connaît pas bien.

Sandra : Je sais que quand tu faisais l’interview, tu l’interrogeais, quand tu lui as demandé est-ce que vous pourriez soutenir le Comité, elle disait qu’elle ne souhaitait pas être instrumentalisée. Et une deuxième chose, quand tu lui as demandé, est-ce que vous seriez prêt à soutenir le Comité des familles, elle a dit s’il y a des habitants de la commune. Donc ça veut dire, Eragny, puisqu’elle est maire d’Eragny.

Tina : C’est ça oui.

Sandra : Donc, elle s’intéresse qu’aux séropositifs, admettons, qui habitent dans sa commune ?

Tina : C’est ce que j’ai cru comprendre et non seulement s’il y a des séropositifs mais s’il y a une organisation. Donc oui, moi j’en ai conclu qu’elle ne voulait pas trop qu’on l’embête avec ça. Elle n’était pas concernée parce qu’on sait bien que, à Eragny, il n’y a pas une organisation de ce type. Donc elle n’a pas de raison de soutenir le Comité.

Sandra : Etonnant de la part d’une ancienne ministre de santé ou secrétaire d’Etat à la santé, je ne sais plus le titre exact. Tu as aussi interpellé Jean-Marie Leguen, qui est adjoint au maire de Paris. On écoute tout de suite.

Début du son.

Jean-Marie Leguen : Bonjour. Jean-Marie Leguen. Je suis adjoint au maire de Paris, chargé des questions de santé et député de Paris par ailleurs.

Tina : Est-ce que vous connaissez notre association, le Comité des familles ? Dernièrement, on a adressé un courrier pour vous faire part de nos problèmes. Est-ce que vous en avez entendu parler ?

Jean-Marie Leguen : Dis comme ça, je n’en ai pas immédiatement la mémoire. Mais je sais qu’il y a un tissu associatif très fort autour du combat du VIH, qui fait d’ailleurs la force de ce mouvement. Présentez-moi mieux votre association et ses problèmes et j’essayerais d’y répondre oui.

Tina : Je fais parti de l’association qui lutte pour les familles, pour informer les familles sur la procréation, sur comment élever ses enfants. La procréation en évitant la contamination à son partenaire et à son enfant. Aussi pour permettre aux personnes de sortir de l’isolement. Est-ce que, sur les questions des familles vivant avec le VIH, est-ce que vous portez votre soutien ? Quel est votre position ?

Jean-Marie Leguen : Ecoutez, une des dimensions essentielles du combat contre le VIH, c’est la lutte contre les discriminations. Toutes les discriminations sociales qui sont facteurs de fragilités et de vulnérabilités par rapport au VIH. Et puis, lorsque, des personnes sont infectées, notre devoir d’humanité est évidemment, non seulement de fournir des soins médicaux mais aussi de veiller à ce que ces personnes aient une vie sociale la plus complète. Et donc, c’est une dimension tout à fait importante du combat contre le VIH auquel la mairie de Paris apporte son soutien évidemment.

Tina : Cette association, le Comité des familles, qui est, sur l’Ile-de-France, la seule association créée et gérée par des familles concernées par le VIH, sous forme d’auto-support. C’est-à-dire les familles elles-même, gèrent cette association, invitent les médecins pour intervenir. C’est les familles qui connaissent les besoins des familles vivant avec le VIH et qui cherchent à y trouver des réponses, en partenariat avec les soignants. Donc, aujourd’hui, cette association est fortement menacée, voire peut-être au 1er janvier, va devoir mettre la clef sous la porte, sans soutien. Qu’est-ce que vous pouvez dire aux familles vivant avec le VIH qui sont membres de cette association ? Est-ce qu’il y a une façon de les soutenir, de soutenir l’association, pour éviter la fermeture du local de la Maison des familles ?

Jean-Marie Leguen : Ecoutez, je sais que l’Agence Régionale de Santé, malheureusement, considère que ce type d’action n’est pas une action médico sociale, mais une action purement sociale. Donc ne veut pas la financer. Je pense que c’est une grave erreur. J’ai dénoncé l’attitude de l’Agence Régionale de Santé qui correspond malheureusement aux résultats d’une diminution des crédits budgétaires allouée à la lutte contre le sida. Et donc, je m’élève fortement contre cette attitude. Je suis solidaire évidemment du combat que mènent les associations pour qu’elles gèrent, gardent au moins les éléments budgétaires qu’elles avaient précédemment, alors même que souvent les besoins sont croissants.

Tina : Est-ce qu’on peut alors espérer vous rencontrer pour dialoguer ensemble autour de ce problème et trouver une solution ?

Jean-Marie Leguen : Bien sûr. Je suis à votre disposition. Vous pouvez joindre mon cabinet à la ville et on verra comment on peut agir efficacement.

Fin du son.

Sandra : Alors, Jean-Marie Leguen à la disposition des membres du Comité des familles. Tina, est-ce que tu l’as contacté pour un rendez-vous ?

Tina : Oui, je lui ai envoyé un mail pour l’instant. Donc, ça ne fait pas longtemps. Alors on attend sa réponse.

Sandra : Qu’est-ce que tu penses de ses propos ? Il parle d’une façon assez générale mais bon, il dit quand même qu’il serait prêt à écouter les membres du Comité des familles. Donc, on pourrait peut-être le comprendre comme un soutien. Comment est-ce que tu comprends ça ?

Tina : Oui, j’espère, puisqu’il dénonce l’ARS. Il ne comprend pas, qu’elle ne soutienne pas. Enfin, on est soutenu aussi par l’ARS. Donc, je ne sais pas exactement ce qu’il voulait dire par là. Mais, peut-être que s’il dénonce un manque de soutien par l’ARS alors que pour lui c’est bien, une association qui apporte des solutions médico-sociales non seulement sociales. Je pense que là, il est prêt à nous soutenir et à nous aider financièrement pour éviter la fermeture du local.

Transcription : Sandra JEAN-PIERRE