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Maison des familles (2008–2013) | Financement de la lutte contre le sida | Thierry Prazuck | Un local à Paris pour les familles vivant avec le VIH

Thierry Prazuck, aux financeurs : « Venez sentir le bien que les membres du Comité des familles font aux patients »

30 novembre 2011 (lemegalodon.net)

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Sandra : Depuis le 8 novembre 2011, les membres du Comité des familles - association créée et gérée pour et par des familles vivant avec le VIH - se mobilisent pour ne perdre leur local et garder leurs acquis. A l’émission du 15 novembre 2011, Eric Chapeau et Laurent Gourarier, deux médecins, ont exprimé leur soutien. Aujourd’hui c’est Thierry Prazuck qui a un message pour les membres du Comité des familles et pour les financeurs.

Début du son.

Thierry Prazuck : Je suis Thierry Prazuck, infectiologue, chef de service des maladies infectieuses et tropicales du centre hospitalier régional d’Orléans. A ce titre, suivons une file active de plus de 500 patients sur la région Centre Est. Alors le Comité des familles, je le connais depuis relativement tôt, parce que je reçois, régulièrement des informations du site papamamanbebe, ça fait presque 5, 6 ans que je reçois régulièrement des informations du site du Comité des familles. Je connaissais son existence, je ne connaissais pas toutes ses activités. C’est vrai que, le programme que je recevais, montrait l’intensité des réunions, des manifestations qui étaient organisées par le Comité des familles. Nous avons fait connaissance plus récemment, c’était en septembre me semble-t-il, par l’entremise de Eric Chapeau, qui m’a demandé de venir à Paris, pour rencontrer le Comité des familles. Je dois dire que ça été un moment fort, un moment important, parce que, le Comité des familles, nous n’en n’avons pas sur Orléans. C’est bien le type de structure qui manque à nos patients.

Sur l’ensemble des associations qui s’occupent du VIH, le Comité des familles a une spécificité et une originalité propre. Il n’y a pas ou très peu d’associations, qui d’abord, sont constituées de personnes qui sont concernées par la problématique du VIH et qui s’intéressent à l’ensemble de la communauté, quelque soit son appartenance communautaire, etc.

Nous, nous avons des demandes de la part de nos patients, particulièrement, c’est celui du lien. Du lien avec d’autres personnes séropositives, parce que, le fait d’en parler, c’est quelque chose de difficile. C’est quelque chose que, les patients ne font pas facilement. Quelque fois, le médecin est leur seul confident par rapport à cette maladie. Même leur famille n’est pas au courant. On a très régulièrement la demande de ces personnes pour pouvoir, se rencontrer dans un cadre sympathique, voir festif. Nous n’avons pas de solution à leur apporter à ce sujet-là. La solitude, c’est vraiment l’élément qui caractérise beaucoup de nos patients. Pas tous. Mais beaucoup de nos patients sont dans cette situation de solitude, avec leur maladie, et vis-à-vis des autres. Et donc, le Comité des familles, apporte, réellement, quelque chose de plus par cette richesse des personnes qui composent le Comité des familles. On a toutes les difficultés d’ailleurs en province de réunir un nombre conséquent de personnes, autour de cette thématique, alors que, le Comité des familles à Paris, va réunir beaucoup de personnes, assez facilement. C’est quelque chose que je ne rencontre pas avec les autres associations. Donc, véritablement, je pense que, le Comité des familles, à sa place, est nécessaire et, nous avons commencé à proposer à certains de nos patients d’aller au Comité des familles, à Paris. Et ils se déplacent, et ils sont enchantés, parce que, c’est vraiment quelque chose qu’ils ne retrouvent pas ailleurs en province.

C’est essentiel d’avoir un local. Sinon, on est une association fantôme, parce qu’il faut bien organiser les choses. Le contenu de l’ensemble, du programme, que aucune autre association, d’usagers, de communautaires, que propose à ma connaissance, sur la thématique du VIH et sur, en tout cas, ce lien, et cette fraternité qui peut exister entre les personnes touchées ou concernées, ça nécessite un minimum d’organisation. On ne peut pas organiser sans avoir de locaux. Donc, les locaux, ils sont, jusqu’à présent modestes. Mais avec les locaux modestes dont vous disposez, vous arrivez à faire énormément de choses. Je pense que vous mériteriez d’avoir des locaux beaucoup plus importants et, il serait tout à fait injuste, que le Comité des familles perdent les locaux dont ils disposent, car sinon, il est bien évident que, vous risquez de vous essouffler à essayer de continuer des activités en étant à moitié dans la rue je dirai.

Le message que j’ai à donner aux financeurs, c’est venez au Comité des familles, venez voir ce qu’ils font sur le terrain. Arrêtez de regarder simplement des chiffres ou certains rapports d’activité. Il faut aller sur le terrain, il faut voir réellement, ce que fait le Comité des familles, et je pense que, dans ces conditions-là, il n’y aura pas de doute possible quant à la pérennité qui doit être assurée pour cette association. Venez les voir, venez sentir le bien qu’ils font aux patients. Venez interroger les patients qui vous dirons qu’ils ne trouvent rien d’autre ailleurs qui puissent être l’équivalent du Comité des familles sur cette thématique.

Fin du son.

Sandra : Nino, tu es membre du Comité des familles, nous t’avons entendu à ce sujet mardi 22 novembre 2011, selon toi, Thierry Prazuck, infectiologue à Orléans, a t-il compris l’importance du Comité des familles ?

Nino : Oui, il a compris. Il a presque tout dit. Vous savez, depuis des semaines, nous parlons de la situation du Comité qui est vraiment en danger où le Comité risque de fermer ses portes. Donc, c’est le moment de se mobiliser, de dire, aux financeurs, de nous financer, comme le médecin a dit. Le médecin a dit pleins de choses. Il a presque tout dit. C’est tout ce que nous avons dit il y a des semaines.

Sandra : Est-ce que ça t’étonne quand Thierry Prazuck dit, qu’il a parlé du Comité des familles à ses patients, donc ils sont dans la région d’Orléans, ils n’habitent pas forcément à Orléans mais aux alentours, et ces patients-là, ont pris la peine de se déplacer pour aller au Comité des familles, qui se trouvent à Paris. Est-ce que ça t’étonne que ces personnes-là, viennent jusqu’à Paris pour rencontrer d’autres personnes comme eux ?

Nino : Parce qu’ils ne trouvent pas mieux ailleurs. lls ne trouvent pas mieux que le Comité des familles.

Sandra : Si vous aussi vous souhaitez exprimer votre soutien au Comité des familles, rendez-vous sur le site papamamanbebe.net ou bien appeler le 01 40 40 90 25.

Transcription : Sandra JEAN-PIERRE