Les membres du Comité des familles se battent pour garder leur local... et en obtenir un plus grand

Sandra : Contre la fermeture du local du Comité des familles, c’est le combat de plusieurs familles concernées par le VIH. La semaine dernière, nous avons écouté les messages de soutien de Nino et Habi. L’émission Survivre au sida soutient leur combat, alors nous allons écouter d’autres membres de cette association, qui expliquent pourquoi ils ne veulent pas que le Comité des familles ferment ses portes.

Début du son.

Ema : Je m’appelle Ema, j’ai 48 ans. Je suis en couple avec une personne séropositive, qui est également comme moi. Je suis en trithérapie, qui marche très bien. Je suis indétectable. Ma charge virale est bonne. Moi, j’ai connu le Comité des familles par un poster que j’ai vu à l’hôpital Bichat lors de mes visites là-bas, pour le Méga couscous 2007. Je suis venue. Je ne suis pas revenue tout de suite. J’ai mis presque 2 ans et demi pour revenir. C’est que je n’étais pas prête à fréquenter qui que ce soit ou me présenter devant des gens. Mais quand j’étais prête, c’était au Comité des familles que je venais, et c’est toujours ici que je viens. C’est là que je me sens bien. C’est le seul contact que j’ai à l’extérieur, avec des personnes extérieures. J’ai encore beaucoup de difficultés de me présenter devant les gens avec ma maladie. Je ne me sens pas très sûre de moi. Quand je suis au Comité des familles, il n’y a plus cette pression du tout. On est entre nous et je me sens à l’aise ici.

C’est hyper important d’avoir un local pour se retrouver, faire des activités ensemble. C’est justement ça qui est très bien. La proximité de pouvoir venir ici. De trouver quelqu’un, même en pleine journée. Il y a souvent l’équipe qui est là, en dehors de ça, toutes les réunions qui ont lieu ici. Mais également, les médecins qui viennent ici, informer sur place, sur les questions qu’on a à poser. Toutes ces activités-là, c’est franchement très important pour nous.

C’est une association où chacun apporte ce qu’il peut et je trouve que ça marche très bien. Justement, il y a une grande mixité de nationalités et il y a de tout. C’est justement, comme une grande famille. Cette chaleur humaine, c’est ça qui fait du bien. Quand on est isolé, comme beaucoup de personnes d’entre nous.

Farid : Je m’appelle Farid, j’ai 56 ans et je suis en concubinage. Séropositif depuis 1989. Ma charge virale est inférieure à 20 copies. Indétectable. J’ai connu le Comité des familles par l’intermédiaire d’une amie, qui m’avait envoyé un mail, en me disant, tiens, je connais une association sympathique qui organise une soirée Saint-Valentin. C’était à la mairie du 19ème. C’est là que j’ai connu le Comité la première fois, en 2007. Pour moi c’est important, surtout pour les gens qui n’habitent pas en région parisienne, qui sont même à l’étranger, parce qu’ils retrouvent sur le site, ils savent, qu’il y a une association en France et peut-être en Europe qui s’occupe, qui vit et qui s’occupe des séropositifs hétérosexuelles, des enfants, des femmes, des bébés, etc. Où les gens sont censés être auto-gestionnaire de leur Comité.

S’il n’y avait plus de local, ce serait problématique, surtout pour les gens qui n’habitent pas la région parisienne, qui viennent de province. Puis quand on vient, on a des groupes de parole. C’est quand même plus pratique d’avoir un lieu où on sait qu’on est un peu à l’abri.

On sait qu’il y a la crise, mais c’est un beau prétexte pour casser toutes les associations petites je dirais.

Marie : Je m’appelle Marie, j’ai 58 ans. Je suis célibataire. Je suis séropositif depuis 2000. Je prends bien mon traitement et je suis bien suivie à la Riboisière. Ca ne m’empêche pas de vivre. Les débuts ont été difficile. Maintenant, on a pris confiance en soi, et ça va mieux. J’ai connu le Comité des familles lorsqu’il a fait son dernier Méga couscous. Je n’arrivais pas à rencontrer dans une association, parce que, c’était difficile pour moi. Depuis, j’y suis. Ca va faire presque 2 ans. Le Comité des familles, c’est important parce que, c’est un lieu de rencontre pour beaucoup de gens. Beaucoup de gens qui peuvent exprimer leurs inquiétudes, parler de leur traitement, parler de leur vie. Parce que, peut-être que dans leur vie personnelle, ils ne peuvent pas parler. Rencontrer d’autres personnes, refaire des projets, s’épauler les uns, les autres.

Ce lieu, est un lieu de rencontre et, en plus, ça permet aux gens de se retrouver et de ne pas se sentir seule dans la nature. Même point de vue santé, ça permet aux gens de pouvoir s’épauler. Je me demande si le local disparaît, ça peut être source que les gens ne prennent plus leur traitement, ne soient plus régulier et n’aient plus à qui parler.

Pierre : Je m’appelle Pierre, j’ai 38 ans, père de 3 enfants, qui ne sont pas sur le territoire, qui sont en Afrique. Je suis séropositif, et ma charge virale, depuis longtemps, a été toujours indétectable. J’ai connu le Comité des familles, ça va faire deux mois, trois mois je crois bien. C’était suite à une situation de famille à moi. On m’a indiqué de venir. Vraiment, ça été une vraie famille pour moi, parce que, c’était des gens semblables à moi. Etant dehors, je me disais que les gens avaient d’autres regards vis-à-vis de moi. Etant sur place, avec les gens du Comité des familles, je me sentais presque chez moi, parce que, je sentais des gens qui étaient comme moi, qui n’avaient pas de préjugé vis-à-vis de moi.

Ce serait vraiment très grave si le Comité des familles n’avait plus de local. Ce serait très grave, parce que, je ne sais pas si on pourra se rassembler dans la rue. C’est bien vrai, on sera toujours là. Mais comment se réunir ? On a l’habitude de se réunir ici, à avoir toute cette convivialité qu’on a souvent et tout, autour de ce local. Sans le local, vraiment ce serait impossible de faire vivre cette association.

Pour ceux qui ne veulent pas donner de subventions, j’aimerai vraiment lancer un appel, une prière en fait, à ceux qui ont toujours l’habitude de donner des subventions. Vraiment de pouvoir, d’essayer de faire un effort. Parce que vraiment, sans ces subventions, vraiment, ce Comité est appelé à disparaître, si on n’est pas subventionné.

Fin du son.

Sandra : Je vais demander à Nino, Tina et Ali, vous qui êtes membres du Comité des familles, quand vous entendez ces prises de parole, que ressentez-vous ? Qu’est-ce que ça vous fait d’entendre ces gens qui n’ont pas envie que les portes du Comité se ferment ?

Tina : Pour ma part, c’est comme un rappel d’une situation qu’on a vécu nous-même. Parce que, il y a ce moment où pour la première fois, on rencontre d’autres personnes séropositives, où on sent un soulagement, où on pose pleins de questions qu’on n’a jamais pu poser autre part. Pour ma part, je l’ai connu de la même façon donc, ça fait des souvenirs et je suis conscient qu’il y aura, tant que le Comité continue toujours, des personnes qui vont arriver, des personnes qui vont pouvoir vivre ce soulagement. C’est ça pour moi la force de vouloir continuer, où je me dis, qu’il ne faut pas que le Comité s’arrête, parce que, ceux qui vont venir après, qui vont apprendre leur sérologie, on sait qu’il y en a beaucoup qui l’apprennent. Chaque année près de 7000 personnes. Où est-ce qu’ils vont aller ? Ce n’est pas la seule association le Comité, mais il y a des personnes qui n’ont pas d’affinité avec d’autres associations. Chaque association est différente, et je pense que, certaines personnes, trouvent leur place, uniquement au Comité. D’autres la trouvent dans certaines associations. Mais, je pense que le Comité, pour les familles qui vivent avec le VIH, c’est vraiment unique de cette manière.

Sandra : Ali, as-tu envie de te mobiliser, de te battre, pour sauver le local du Comité des familles ?

Ali : Ah oui ! J’ai pris un grand coup sur la tête quand j’ai appris que, entre autre, que les subventions, qu’il y avait un retard de subventions et autre. Ce qui laissait percevoir que, que le travail du Comité, bien qu’on est eu des retours, à l’occasion de différentes rencontres, que ce soit la conférence de presse ou différents rendez-vous avec des acteurs sociaux, médico et autres, qui ne cessaient de nous dire, que le travail, qui était fait par le Comité, était du bon boulot. Et donc, je n’imaginais pas, il y a encore quelques mois en arrière, qu’une telle chose puisse arriver. Comme le disait Tina, il y a de plus en plus de gens qui viennent, d’horizons divers, mais qui trouvent, si ce n’est, la première fois qu’ils viennent au Comité, au moins sur le court terme ou le moyen terme, des personnes pour les écouter, voir, des réponses à leur problème. Je ne connais pas beaucoup, aucune autre association qui fait, et de l’information et qui organise différents ateliers, voir des festivités, qui réunissent autant de bonnes volontés et qui essayent de faire intervenir des personnes compétentes pour répondre à toutes les problématiques, posées par la vie avec le VIH, pour les familles. Que ce soit, pour les enfants, hommes, femmes, tous les gens qui sont concernés par le problème.

Sandra : Nino, la dernière fois Tina a dit que ce serait un combat assez long, qu’il ne suffirait pas de se mobiliser deux, trois mois et après tout irait bien. Tu te sens prêt à commencer un long combat pour que les portes du Comité des familles ne se ferment pas ?

Nino : Oui, moi je me sens prêt à aller jusqu’au bout, parce que, il n’y a pas longtemps que j’ai connu ce Comité. A peine, j’ai connu ce Comité, après on me dit, le Comité est en train de vouloir fermer, parce qu’il n’y a pas de subvention. Ca été un choc pour moi, parce que, ce Comité m’a changé en un mois. Comme je vous l’ai dit la fois passée.

Sandra : Oui, la dernière fois, on t’a écouté, tu avais expliqué ce que le Comité avait fait pour toi. Et depuis...

Nino : Oui, le Comité a beaucoup fait pour moi, parce que mon médecin m’en a parlé et je ne voulais pas. Je suis arrivé au Comité, je suis resté enfermé chez moi pendant presque un an et à chaque fois, le psychologue et le médecin, me parlait toujours du Comité. Et, quand j’ai adhéré au Comité, j’ai complètement changé. A peine un mois, deux mois après, on me dit le Comité est en train de fermer. Je me suis dit, mais Seigneur, c’est comme si, on envoyait les séropositifs dans un autre monde, aller nous enfermer dans une chambre où on dit, ne sortez plus, parce que, au Comité, on se parle de tout et de rien. De tout, de nos secrets. Par exemple, moi je ne savais pas qu’avec le VIH, on peut faire des enfants. Le médecin m’en a parlé mais au Comité, on m’a vraiment expliqué. Il y a des médecins qui passent de temps en temps pour nous expliquer beaucoup de choses que nous ne connaissons pas.

Sandra : Justement, ces médecins viennent dans le local du Comité des familles et Tina, ce local a été obtenu en 2008. Depuis, le Comité des familles est toujours dans ce même local. Est-ce par choix ? Est-ce suffisant ?

Tina : Non, on avait vu justement qu’il y avait de plus en plus de monde, que parfois, on a plusieurs réunions, en même temps. Il y a aussi des enfants qui sont là, alors que, les parents se réunissent, et on n’a pas la possibilité de vraiment séparer les uns des autres pour avoir une activité pour les enfants. On a cherché a changer de local pour avoir quelque chose de plus grand et de plus agréable aussi, parce que, notre local n’est pas en parfait état, loin de là. Donc, justement, on avait envisagé de changer de local. Un local plus grand et les subventions n’ont pas suivies. Donc, on n’est obligé de rester dans un petit local, pas adapté à nos besoins.

Transcription : Sandra JEAN-PIERRE